Nachgang zum ersten Gruppentreffen in Köln am 31.1.2014

Ich möchte kurz von unserem ersten Gruppentreffen in Köln berichten. Es war eine kleine Runde von sechs Personen – ich muß sagen, ich war ein klein wenig traurig, dass es nicht mehr waren. Abgesagt haben auch nur zwei. Daher gab es einige, die es nicht einmal für nötig befunden haben, abzusagen.Aber trotzdem gibt es Positives berichten, zumal wir bunt gemischt waren von Hand- und Fuß-Betroffenen. Ich hatte sogar noch kurzfristig einen Fachgast einladen können: Carsten Hillebrand, Physiotherapeut aus Köln, der schon seit der Jahrtausendwende Sudeckpatienten behandelt. Themen waren Schwerbehindertenausweis, Grad der Behinderung (GDB) und Merkzeichen. Hier wird leider oft sehr unterschiedlich und nachteilig von den Behörden entschieden. Hilfreich kann hier der VDK sein, der in der Vertretung chronisch Erkrankter gute Unterstützung leistet.
Carsten hielt ein kleines Referat, wie sich die Sudeckbehandlung über die Jahre verändert hat. Noch bis vor Kurzem (1-2 Jahre) durften die Patienten nie über ihren Sudeck informiert werden. Heute dagegen soll man eher aggressiv damit umgehen und den Patienten die ganze Wahrheit sagen. Aber was kann hier die Begründung sein? Ist es wie in der Krebsbehandlung? Dort wird auch nicht vom „Krebs“ gesprochen…
Weiterin gab es das Thema multimodale/interdisziplinäre Behandlung/Versorgung. Eine Frage in die Runde zeigte, dass es eher selten dazu kommt, obwohl die Leitlinie als Behandlung Nummer 1 davon spricht. Leider behandelt meist der Orthopäde für sich selbst, man sieht vielleicht ab und an einen Schmerztherapeuten, der sein Glück versucht, und man geht zur Physiotherapie und oder auch zur Ergotherapie. Die Therapeuten sehen in die Karte, wenn man kommt, macht 45 Minuten eine Behandlung nach Leitlinie und dann wird man wieder entlassen, als Patient Nr. xxx. Und beim nchsten Mal gehts mit dem Leitlinienprogramm weiter. Hier macht sich niemand mal einen Gedanken, was für diesen Patienten genau am besten passt und ob auch vielleicht zu Hause bis zum nächsten Termin etwas getan werden kann, quasi Hausaufgaben. Wir haben später nochmal über die Psychotherapie separat gesprochen, aber die gehört auch als wichtiger Teil zur multimodalen Behandlung. Zum einen weil der Sudeck doch auch eine Kopfsache ist und weil man manchmal nicht mehr weiss, wie man mit dem Schmerz und der Krankheit umgehen soll. Aber alle bestätigten, dass jeder so sein eigenes Ding macht. Ich kann selbst von meinen Physio- und Ergotherapeuten positiv sprechen, weil die sich auch einen Gedanken um meinen speziellen Sudeck machen und mir so eine ganz spezielle Therapie zukommen lassen. Zur Psychotherapie befragt, kam auch nur meist heraus, dass es auch eine Kostenfrage ist. Nicht jeder kann es selbst bezahlen, oder auch nicht die Kostenerstattung nutzen. Und es ist oft schwierig, überhaupt einen geeigneten Psychotherapeuten zu finden und die Chemie muss ja auch noch stimmen. Daher lassen viele es dann ganz sein, oder suchen sich tot und rufen shcon mal 60 Therapeuten an, um dann doch keinen zu finden….
Zum Organisatorischen konnte ich nochmal die Terminplanung im Wechsel mit Bremen vorstellen, auch wenn es für manchen aus dem Süden doch weiter ist bis Bremen. Dafür wurde die NRW-Gruppe gelohnt, weil es jetzt nicht mehr so weit ist. Weiterhin wurde der CRPS-SOS-Ausweis vorgestellt, und die Pläne zum bundesweiten SudeckSelbsthilfeNetzwerk wurden kurz angesprochen.
Nach dem Treffen haben wir dann alle gemeinsam noch die kleine Entfernung von 500 Metern zu Fuß, auf Krücken oder im Rolli aufgenommen, und sind im MyIndigo eingekehert, einer neuen interessanten Restaurantsidee: hier ist alles frisch, man stellt sich selbst etwas zusammen (Nudeln, Reis, Suppen, Salate, Sushi, Desserts) und kombiniert nach eigenen Wünschen. Und die Preise sind sehr moderat niedrig. ich glaube, das kann eine dauerhafte Location für uns werden….

4 Gedanken zu „Nachgang zum ersten Gruppentreffen in Köln am 31.1.2014#8220;

  1. Hallo Stefan, das zum ersten Treffen bei Euch auch nur 6 Betroffene gekommen sind sollte Dir jedoch nicht den Mut nehmen so weiter zu machen wie bislang. Es ist doch für das erste Treffen schon eine große Anzahl.
    Auch hier in Dresden war dies nicht anders und jetzt bekomme ich die Patienten von den Ärzten genannt und nach der ersten, teilweise dann nach der zweiten Inforunde oder dem telefonischen Kontakt melden sich viele auch nicht mehr.
    Nicht das sie den Sudeck besiegt haben, nein sie haben meist alle andere Sorgen und Probleme und versuchen halt allein zurecht zu kommen.

    Wir werden uns aber auch dadurch nicht endmutigen lassen und versuchen weiter uns Auszutauschen und zu helfen, denn wie heißt es so schön : NUR GEMEINSAM SIND WIR STARK !

  2. Stefan ,auch von mir ein Lob aus der Ferne das Du das ins Leben gerufen hast , mach weiter so !!!!!!!!!!!!!!!!

    LG Melanie

  3. Hallo Stefan, auch von mir ein großes Lob! Ich denke schon, dass es für dich ein Erfolg ist, dass sechs Menschen zu dir gefunden haben. Immerhin haben viele doch große Schwierigkeiten, überhaupt Entfernungen zu überwinden. Denk an dich selbst. Ich für meinen Teil wohne viel zu weit von dir entfernt, als das ich es in Betracht ziehen würde, je zu einem Treffen zu kommen. Deshalb habe ich ein nicht minder großes Interesse am Austausch im Chat und zu bestimmten Themen.

    Da ich aber mit der Hand betroffen bin und größtenteils einhändig schreibe, ist auch das nicht immer zu bewältigen.

    Ich für meinen Teil kann nicht bestätigen, was ihr als Ergebnis eures Treffens erarbeitet habt:

    Ich bin sehrwohl zügig in eine multimodale Therapie gekommen, als klar war, dass es sich um ein CRPS handelt und mir wurde das auch sehr früh gesagt – nichts von verbergen: das ist mittlerweile 3,5 Jahre her – der Unfall davor 5 Jahre. Nach der OP trat es sofort auf, der Chirurg hat mir gleich gesagt, dass ich mit einer vermutlich weiteren OP rechnen müßte und er hoffe, dass sich der Schmerz sehr schnell beruhige, da andernfalls ein langwieriges Schmerzsyndrom drohe. Er hat es schon sehr ernst dargestellt und dass schnell gehandelt werden müsse, um einen Dauerschaden abwenden zu können.

    Was länger dauert, ist in der Tat der Zugang zu einem Schmerztherapeuten und einem Psychotherapeuten. Das ist wohl wahr. Allerdings glaube ich auch, dass wir Patienten nicht immer gleich dran bleiben, da einem der Ernst nicht immer bewußt ist, oder man das lieber verdrängt. Meine Ärzte, insbesondere der Handchirurg hat sich sehr für eine komplexe Therapie eingesetzt und ich habe noch heute den vollen Umfang der Therapien: Hand, Schmerz, Psycho und Ergo, die Hand in Hand arbeiten. Insbesondere der Schmerz und Psycho tauschen sich auch in regelmäßigen Gesprächen aus.

    Nur soviel dazu, dass es auch anders laufen kann und am Ergebnis trotzdem nichts ändert.

    Herzliche Grüße,

    Kruemel

  4. Hallo Stefan,
    sei nicht enttäuscht!
    Mit unserer Erkrankung fällt nicht jedem das Reisen leicht. Das wird es nicht so einfach eine größere Anzahl von Menschen zusammen zu bekommen.
    Ich müsste auch zu weit reisen, das würde ich a) wegen der sehr satrk ansteigenden Schmerzen mir gut überlegen und b) reise ich sehr ungern mit dem Zug weil ich dann immer Panik habe es kommt jemand gegen die Hände…. Auto kann ich leider nur noch sehr bedingt fahren. ich kann einfach nicht so lange mehr festhalten. Deshalb nutze ich auch die Möglichkeit des WwW. Das hilft mir in Kontakt zu bleiben und nicht wirklich zu vereinsamen. Leider leiden ja auch die sozialen Kontakte. Alle in meinem Alter arbeiten in der Woche am Tage…..

    Ich denke deine Arbeit ist sehr sinnvoll! Und du wirst sehen es werden mehr mit der Zeit.
    Lass dich nicht entmutigen. Alles schon gut so wie es ist,
    Herzliche Grüße Internetti

Kommentare sind geschlossen.