Ich bin neu hier!

Hallo, ich bin neu hier und möchte mich erst einmal vorstellen: Mein Name ist Susanne und ich leide an Crps der linken Hand seit 3,5 Jahren. Wie bei vielen anderen wurde die Diagnose erst nach 2 Jahren gestellt. Zuvor war ich bei 7 Ärzten – leider Erfolglos. Derzeit nehme ich nur Lyrika und bi Bedarf Novalgintropfen. Leider habe ich nur noch 1 mal in der Woche Ergo. Ich habe nicht so wirklich das Gefühl, dass das etwas bringt. wer hat ähnliche Erfahrungen bzw. Welche Erfahrungen habt ihr? vielen dank Susanne

11 Gedanken zu „Ich bin neu hier!#8220;

  1. Hallo Susanne, ich hab CRPS in der rechten Hand seit nun bald 6 Jahren. Das CRPS hat sich bei mir sogar im Körper ausgebreitet und so hat es auch die andere Hand, Schulterbaltt und Arme erreicht. Nach einem Unfall habe ich auch noch Probs mit dem linken Fuß.
    Leider kann man wenig machen wenn man es so lange hat. Ich jedenfalls habe in der Hinsicht aufgegeben noch eine Heilung zu erwarten. Aber natürlich muss man trotzdem nicht den Kopf in den Sand stecken. Ich gehe weiterhin zu Physio, Ergo und Lymphe. Viel bringen die Therapien nicht, aber ich bin schon froh wenn ich sagen kann der Zustand bleibt erhalten. Außerdem lösen die Behandlungen die ewigen Verspannungen, denn die bekommt man doch durch Schonhaltung und Schmerzen. Also nicht aufgeben und weitermachen!!

    Ich habe am Anfang sehr viel ausprobiert was die Therapien bei CRPS angeht. Ich hatte unzählige Sympathikusblockaden. Ich habe sogar ein SCS (Neurostimulator) setzen lassen. Der Erfolg blieb leider aus.Im Gegenteil danach war mein Schulterblatt berührungsempfindlich. Das CRPS hatte sich durch die OP weiter ausgebreitet…. Danach war für mich klar, ich muss meinen Frieden mit der Erkrankung machen. Und das habe ich dann letztlich getan. Ich versuche auch so mein Leben zu genießen und warte nicht mehr auf den Tag X wo das CRPS und die Schmerzen endlich weg sind. Ich genieße die wenigen Tage wo ich mal nicht soviel Schmerzen habe. Ansonsten versuche ich mich so gut es geht abzulenken und die Schmerzen zu ignorieren. Man lernt mit der Zeit wirklich einen bestimmten Level zu verdrängen. Nur leider geht das nur bis zu einer bestimmten Grenze…..

    Ich denke es werden sicher noch andere antworten.
    Herzliche Grüße Internetti

  2. Hallo Internetti, vielen Dank für deinen Bericht. Eine Heilung erwarte ich schon gar nicht mehr. Ich verbringe eigentlich viel Zeit damit, mich darüber zu ärgern, dass es kein Arzt erkannt hat und somit wichtige Zeit verloren gegangen ist. Vielmehr wurde ich von Arzt zu Arzt weitergereicht. Mir ist klar, dass mir das nichts bringt, aber ich ärgere mich trotzdem! Wie machst du das mit dem Arbeiten? Ich befinde mich befristet in Erwerbsminderungsrente. Ich hoffe, dann irgendwann mal wieder Arbeiten zu gehen.

    • Hallo Stefan, ja kann ich machen. Leider sind meine Erfahrungen nicht gut— ich hoffe ich nehmen dann niemand den Mut das zu machen. Es kann ja auch gut gehen. Ich weiss die Leute mit einem Bein CRPS profitieren davon mehr. Liegt einfach im Sinn der Sache. Der Spinalkanal ist unten einfach breiter wie oben. Aber sicher soll ich das alles bei dem SCS schreiben.

      Herzliche Grüße I.

  3. hallo internetti,
    ich lese gerade, dass du auch einen SCS hast. Kannst Du da mehr von Deinen Erfahrungen berichten? Ich kenne einige Betroffene, die gerade eine SCS Implantation haben/hatten und ich stehe auch kurz bevor….
    Danke im Voraus.
    LG Stefan

  4. Hallo Susa,
    Du bist schon in der EM-Rente? Du hast doch vorher sicher gearbeitet und dann Krankengeld bezogen oder? Und daran anschliessend die EM-Rente. Ich stehe auch kurz bevor EM. Aber ich werde es mir nicht leisten können und plane, dann doch lieber wieder arbeiten zu gehen. Das KG ist schon nur 60% meines Gehaltes und die EM wird nur 20-30% meines Gehaltes sein. Daher spare ich mir den Antrag und werde trotz Krankheit und trotz BTM wieder arbeiten gehen.
    LG Stefan

    • @Internetti

      Hallo Internetti,
      Ich hatte da etwas mehr Glück was die Früherkennung und die Diagnose anbelangt,
      meine Ärztin hat den Sudeck schon nach 6-8 Wochen erkannt und Diagnostiziert.
      Diese frühe Diagnose und das dem entsprechende Handeln der Ärzte hat wahrscheinlich dazu geführt das meine Hand noch beweglich ist.
      Dick ist sie zwar immer noch und wird um ein vielfaches dicker, plus blau Verfärbung bei Belastung aber ich kann sie noch bewegen. Von den Schmerzen einmal abgesehen, diese liegen im Ruhezustand bei ca 5 und bei Belastung bei ca. 7-8.
      Woran ich mich gar nicht gewöhnen kann ist, das ich starke Mißempfindungen kalt/warm habe.
      alles was normal lau warm ist fühlt sich richtig heiß an. Außerdem habe ich kaum noch Kraft in der Hand. Kraftschlußmessung im Vergleich rechts / links hat ergeben , links 42 KG, rechts 8 KG, und ich bin Rechtshänder.

      @susasiebert
      Hallo susa,
      meine Behandlung hat bei uns im Helios Klinikum stattgefunden, dort kannte man den Sudeck und ich hatte/habe auch das Gefühl das die Ärzte dort das richtige taten / tun.
      Schmerzkatheder, Medis, KG, Lymph, Ergo.
      Ärgerlich wurde es dann als die BG mich zu den angeblichen Spezialisten nach Bochum schickten,
      dort sagte man mir das es gar kein Sudeck wäre, sondern das es mit der Psyche zusammenhängt.
      Ich wurde dann nach Gelsenkirchen in die Reha geschickt um die Hand wieder aufzubauen.
      Auch dort sagte man mir das ich keinen Sudeck hätte und das es wohl eher eine Alterserscheinung wäre, wen wundert es, waren es doch die Gleichen Ärzte wie in Bochum.
      Die Therapeuten dort waren allerdings Spitze, die haben sich dort richtig Mühe gegeben und waren alle nett.

      @Stefan
      Hallo Stefan,
      Ich habe den kleinen Vorteil das es sich bei mir um eine Folgeerkrankung durch einen Arbeitsunfall handelt. Also habe ich Verletztengeld von der BG bekommen und das waren immerhin fast 90% von meinem Normalen Lohn.
      Jetzt haben die mich, nach dem ich ausgesteuert bin zum Gutachter geschickt wegen EM.
      Das Ergebnis steht aber noch aus.
      Außerdem hat mir mein Rehaberater von der BG gesagt ich solle mir einen Beratungstermin bei der Rente holen. Ergebnis, Rentenantrag ist gestellt, beim LVA Gutachter war ich auch schon, werde wohl eine Teilverrentung bekommen da ich noch 3 – 6 Std arbeiten kann. Steht aber auch noch nicht 100% ig fest.
      Wir hoffen mal das Beste. ob ich mir das dann leisten kann weiß ich noch nicht. wohl eher nicht aber was soll ich machen? Meine jetzige Tätigkeit werde ich auf lange Sicht nicht mehr machen können, ich muß mir also irgendetwas Neues suchen, was mit 51 Jahren leider nicht so einfach ist.

      LG, Andre

  5. Hallo Susanne, zu mir ist der Sudeck im Nov. 2012 gekommen, nach einem minimalen operativen Eingriff auf dem Mittelfinger. Wegen einer starken Entzündung ließ sich die Wunde nicht betäuben, was grauselige Schmerzen verursachte. Anschließend wurden die Finger III, IV, V, der linken Hand, sehr stramm gewickelt. Zwar habe ich am folgenden Morgen den Verband sofort aufgeschnitten, aber da war der Drops schon gelutscht und der Sudeck in ebendiesen Fingern und der Handkante manifestiert. Am 14.02.2013 habe ich dann die Diagnose bekommen und auch sofort einen Medikationsplan: Prednisolon, Diclophenac, Tilidin und 1x wöchentl. Alendronsäure gegen die Entkalkung. 3x wöchentl. Physio und Lymphdrainage, 2x wöchentl. Ergo. Das Tilidin vertrug ich gar nicht und so wechselten wir auf Palexia. Nach einer akut stationären Therapie in der Roland Klinik, verschlimmerten sich der Zustand und die Schmerzen massiv. In der anschließenden Reha kam dann noch, vorsichtig dosiert, Lyrica dazu und seitdem sind Schmerzen kaum noch ein Thema. Außerdem 1x wöchentl. Wassergymnastik und 1x Trockengymnastik. Prednisolon und Diclo sind bereits abgesetzt, jetzt schleichen wir aus den Lyrica raus. An Arbeit ist aber noch nicht zu denken, da ich mit den Fingern gar nichts greifen kann.
    Also auch wenn die Diagnose ziemlich früh gestellt wurde und ich Therapiemäßig sehr gut abgedeckt bin, ist der Weg offensichtlich ein weiter. Mein Arzt sprach von einer „dezenten“ Besserung. 😉 Vor ein paar Monaten habe ich beschlossen wieder regelmäßig Badminton zu spielen, außerdem fahre ich viel Rad und Inlineskates. Die Freude, die ich aus diesen Aktivitäten ziehe ist größer als der anschließende Schmerz.

  6. Hallo Martina, vielen Dank für deinen Bericht. Bei mir ist es so, dass der Zustand der Hamd sehr wechselhaft ist. Mal geht es mal besser aber auch mal schlechter! Offensichtlich bin ich mit den Therapien wohl etwas dürftig ausgestattet! Dias muss ich wohl mit dem Handchirurgen noch einmal besprechen. Bei mir sitzt der Sudeck mittlerweile am Unterarm und der ganzen Hand. Leider ist es mittlerweile bei mir so, dass ich bereits 2 Mal eine Treppe heruntergefallen bin, weil mir einfach die Beine versagt haben. kennt das jemand von euch? Die Ergotherapeutin schließt einen ZusMmenhang mit Sudeck nicht aus. Ich würde mich freuen, diesbezüglich von euch zu hören.
    LG
    Susanne

    • Hallo Susanne,

      das tut mir leid, dass man bei dir die Diagnose erst nach 2 Jahren gestellt hat. Bei mir ist es im April 2013 passiert und die Diagnose wurde bereits nach zwei Monaten gestellt. Allerdings hatte ich echt Glück, denn ich wurde wegen einer falschen Diagnose in eine Uniklinik geschickt, wo es dann glücklicherweise diagnostiziert wurde.
      Zunächst waren nur mein Daumen, Zeigefinger, Mittelfinger und meine rechte Hand betroffen. Mittlerweile hat es sich aber bis zur Schulter hochgezogen, so dass ich auch die nicht mehr aktiv bewegen kann……

  7. Hallo
    @andre: Du bist schon einer von Vielen der sagt das in Bochum einem eine psychische Erkrankung nachgesagt wird und das CRPS gar nicht vorhanden ist. Scheint dort Masche zu sein. Das schlimme an der Sache ist, daß sich der Prof. dort einen Namen bei der Behandlung von CRPS unter der Ärzteschaft gemacht hat und einen jeder Doc nach Bochum schicken will.Ich habe schon einmal dankend abgelehnt dorthin zu gehen. Es graust einem bei dem Gedanken!!! Es reicht doch schon das man so durch die Missempfindungen schon selbst an seinem Verstand zweifelt….

    @Susanne: Wenn der Zustand mal gut ist dann ist das schon ein Zeichen der Besserung meiner Meinung. Denn es berichten viele Leute das es besser wird und dann wieder schlechter und sich der Zustand im Lauf der Zeit doch immer mehr verbessert. Allerdings dauert es gern Jahre bis es dann mal wirklich gut ist.Pass auf das du dich nicht überforderst und gönn dir immer mal ne Pause. Das hilft. :o)
    Das mit dem die Treppe runterfallen kenne ich nicht. Lass das bloss abklären!!! Es ist doch megagefährlich. Unsere Knochen sind doch auch nicht die Besten mit dem CRPS!!! Ich weiss auch nicht ob es wirklich einen Zusammenhang da gibt…

    @Juli: Gut das du das alles so schnell bekommen hast. Es ist wirklich der Beste Weg zur Heilung!! Es ist schon sehr beneidenswert….
    Ich hoffe es wird wieder bei dir!!!

    Allen einen wunderschönen Nachmittag!
    Herzliche grüße
    Internetti

    • @Internetti: Ja ich habe glaub echt Glück gehabt, dass es bei mir bereits nach zwei Monaten diagnostiziert wurde. Trotzdem frage ich mich dann, wieso es seit August immer schlechter geworden ist. Vielleicht lag es aber auch echt daran, dass ich natürlich wegen Prüfungsvorbereitung und Schulungen total im Stress war….. Seit Januar wird es jetzt zumindest nicht mehr schlechter. Das ist ja auch schon mal gut. Trotzdem zweifel ich auch oft an mir selbst, weil ich mir denke, dass ich etwas falsch mache, weil es nicht besser wird…….

Kommentare sind geschlossen.