Ich bin neu hier

Hallo zusammen,

 

ich habe eben von Andre von diesem Forum erfahren. Finde ich super, dass es das gibt, weil das letzte Forum ja schließen musste.

Also, ich habe seit 2 Jahren den Sudeck am rechten Unterschenkel und Fuß. Ich habe es inerhalb eines halben Jahres geschafft in Stadium drei zu kommen. Es ist Alles dabei: Brennschmerz (Palexia hilft mir da super), Verfärbung von schreiend rot bis schwarz, Lähmung des Fußes und Tremor im Oberschenkel. Zur Zeit kämpfe ich um den Erhalt meines Beines in der Schmieder-Klinik in Konstanz (Neurologie). Da bin ich absolut super aufgehoben. Am 30.4. fahre ich wieder hin. Mein Bein hat nur noch eine Schicht Haut und die Fußnägel fangen an sich aufzulösen. Sieht dann wahrscheinlich etwas doof aus, ohne Fußnägel. 🙂

Ich habe auch vor, zum Treffen nach Köln zu kommen.

Das war’s erstmal.

 

20 Gedanken zu „Ich bin neu hier#8220;

  1. Huhu Sab:),

    Wir hatten ja heute schon das Vergnügen, finde ich total schön das Du hier bist.
    Herzlich Willkommen hier im Forum.

    LG, Andre

  2. Hallo Sabine,
    wie bereits schon persönlich gesagt, bin ich heidenfroh, mal jemanden gefunden zu haben, der auch so scheisse dran ist wie ich. Bisher habe ich mit vielen anderen CRPS Betroffenen Kontakt gehabt, die größtenteils schon wieder laufen können oder mit ihrer Hand schon wieder schreiben können usw.
    Es tut mir sehr leid, dass Du wie ich auch im Rollstuhl sitzt.
    Auf jeden Fall vielen Dank für das Telefonat von heute. Das hat mich echt aufgebaut, weil ich im Moment irgendwie wieder kurz vorm aufgeben bin. Ich habe soviel Hoffnung in die SCS-Implantation gesetzt und in und nach der Testphase hat es auch echt gut geklapppt und mein Schmerzlevel ist runtergegangen. Aber jetzt 4 Wochen später, kommen die Schmerzen noch schlimmer wieder oder ic muss sagen anders. Ich habe jetzt ein dauerhaftes Brennen im Fuß, welches in manchen Momenten ist, als würde mein Fuß jederzet verbrennen. Das habe ich früher nicht gehabt, weil meine bisherigen Schmerzen waren immer diffus verteilt und eher stechend im Fuß. Und das Zucken, was ich seit einigen Zeit habe, wird auch immer schlimmer und zwar überall, in den Händen, im Gesicht und in den Beinen. Wenn es dann im kranken Fuß zuckt, geht die Hölle auf.
    Ich werde mir in den bürokratischen Sachen jetzt vom VDK helfen lassen (SBA, Rentenantrag, ALG usw) und für die Schmerzen werde ich die klinik in BW kontaktieren. Ich kann wie Du sofort unterschreiben, dass es eine ambulante Therapie nicht bringt, sondern nur staionäre Behandlung mit vollem Programm kann was helfen.

  3. Danke euch Allen.
    Stefan, mein Fuß spinnt gerade wieder und brennt wie Teufel. Wahrscheinlich habe ich heute wieder zu viel gemacht. 🙁 Die in der Schmieder haben mir als Notfallmedikation Atosiltropfen gegeben. Ich hätte nie gedacht, dass die helfen, aber die dämpfen den Brenschmerz und machen mich ruhig. Allerdings ist man dann total abgeschossen. Aber egal. Ich muss das jetzt in den Kalender eintragen, damit ich das nicht wieder vergesse. 🙂

  4. @stefan, @sabine,

    huhu Ihr beiden,

    Stefan kenne ich ja noch nicht so lange, aber er hat beim letzten Treffen erzählt das Ihn die Sonde geholfen hat.
    Jetzt bekommt er kurz nach OP plötzlich einen Rückfall und es wird noch schlimmer als vorher.

    Dich Sabine kenne ich ja schon ein paar Jahre und weiß von Dir das Du schon mehrere Sonden hattest.
    Du hattest aber auch immer Ärger mit den Dingern.

    Ich habe mich dazu entschlossen die SCS bei mir einbauen zu lassen,
    habe mich sogar ein Stück weit darauf gefreut , endlich weniger , bzw. Im besten Fall gar keine Schmerzen zu haben,

    Im Augenblick, wenn das so lese, kommen bei mir Zweifel auf, soll ich das wirklich machen?

    LG, Andre

  5. Hallo
    auch von mir ein herzliches Willkommen! Es klingt wirklich alles andere als gut was du da von deinem Fuß schreibst! Ich sehr für dich das die Klinik helfen kann!
    Allen ein paar schöne und schmerzarme Ostertage!
    Herzlichst Internetti

  6. Hallo zusammen,

    komme gerad vom Tischtennistraining. Bin total fertig. 🙂
    Andre: Probier es auf jeden Fall aus. Bei meiner Zimmernachbarin damals hat es sofort super geklappt. Es gibt ja eh nur 2 Möglichkeiten: entweder es funktioniert oder nicht.

  7. Ich habe mich entschieden, ich werde es machen lassen,
    Sabine hat recht, es gibt nur zwei Möglichkeiten, wobei eigentlich nur eine,
    ES WIRD KLAPPEN …..PUNKT.

    Habe heute Mittag eine SMS von einem sehr netten Menschen bekommen.

    Ohne probieren bekommt mann keine Kenntnis und sie hat recht.

    LG, Andre

  8. Hallo,
    ich habe jetzt seit knapp vier Wochen den SCS Stimulator implantiert und habe ihn fast dauerhaft laufen. Ich habe vorher meine ganze Hoffnung da rein gelegt und in der Testphase zeigte sich, dass es hilft und deshalb habe ich es auch komplett implantieren lassen. Leider habe ich seit Kurzem mit schlimmen Brennschmerzen und Zuckungen zu tun. Aber alles in allem und trotzdem bin ich froh, dass ich es gemacht habe. Ich gebe die Hoffnubg auch nicht auf und weiß, dass ich die neuen Schmerzen auch noch in den Griff kriege.

    Lieber André, ich freue mich, dass Du Dich nun dazu entschieden hast und ich drücke Fir alle Daumen für eine problemlose SCS Operation. Du schaffst das und es wird Dir helfen!
    bis bald
    Stefan

    • Lieber Stefan,

      Kopf hoch durchhalten es wird garantiert wieder besser ich drücke Dir fest den Daumen.

      LG Melanie

  9. @Stefan. Danke für die SMS, das baut auf und hilft, ich hoffe fürDich das du in Konstanz etwas ereichen kannst und das man Dir dort hilft. Wenn du mal ein offenes Ohr brauchst ruf an.
    manchmal hilft das auch.
    ich sage mir und meiner Frau im moment immer, aufgeben gibts nicht, und jetzt erst recht.
    Ich drück dir auch die Daumen,

    @melanie wieso rot werden, stimmt doch:)……..danke dafür.

    So ich gehe jetzt Eier suchen.

    Frohe Ostern an alle

  10. Frohe Ostern an Alle!
    Ich hoffe, dass wir alle Eier wiederfinden. 🙂

    Stefan: Konstanz wird dir helfen. Alleine schon das Gefühl, dass man nicht alleine gelassen wird….

  11. Hallo thesab,

    herzliches Willkommen im Club.

    Manchmal ist die Verzweiflung wirklich groß, aber ich habe gelerntauch die kleinen Lichtblicke zu sehen und bewusst zu nutzen. Es ist ein Dauerkampf mit Auf und Ab, immer wieder.

    Ich habe es an beiden Händen, schreiben tue ich mit Sprachprogramm, anders wäre es nicht möglich. Das Zittern macht mir vor allem links zu schaffen, der ganze Arm ist dann in Bewegung, schrecklich. Das ist bei mir schlimmer als der Brennschmerz, der hat nachgelassen. Der Rest reicht mir aber auch vollständig.

    Ich bin froh hier ein offenes Ohr zu finden, weil unser altes Forum ja nicht mehr ist.

    Das mit der Sonde interessiert mich auch sehr, soll aber bei beiden Händen ein Problem sein. Jedenfalls werde ich mich kundig machen.

    Mir wurde immer in Schmerzkliniken geholfen, ambulant kannst du vergessen.

    Eine schöne Woche mit wenig Schmerzen wünsche ich dir und allen anderen

    Marion

  12. Hallo Marion, hallo alle Andersen, die diesen Thread verfolgen,
    ich war im letzten Jahr auch viele Wochen in stationärer Behandlung, und habe in dieser Zeit viele Fortschritte gemacht. Aber immer, wenn ich dann entlassen wurde und zu Hause in einer ambulanten Therapie behandelt wurde, ging es mir nur schlechter, ich hatte wenig bis keine Anwendungen usw. Hinzu kam bei mir, dass ich zur Ergo oder Physio meist 45 Minuten mit Bus und Bahn brauchte, um dann zwischen 20 und 30 Minuten Therapie zu bekommen, nur um dann die gleiche Zeit wieder nach Hause zu brauchen. Ich kann mit meinem versteiften Fuß nicht mehr laufen und sitze im Rollstuhl.
    Aber auch, wenn ich meinen Ärzten versucht habe, das klar zu machen, in eine stationäre Therapie bin ich seit dem nicht mehr rein gekommen. Also wie schafft man es, wieder in eine stationäre und am besten auch multimodale Therapie zu kommen?
    LG Stefan

  13. Hallo Stefan,

    also bei uns ist das mit der der stationären multimodalen Schmerztherapie relativ dinfach.

    es Gibt zwei Möglichkeiten.

    Entweder hast du einen niedergelassenen Schmerztherapeuten der Dir eine Überwexung gibt, mit dieser meldest Du Dich dann hier in Krefeld bei der Schmerzambulanz.
    Du musst dann einen Termin machen , evtl. Noch Termin vorab bei Frau Doktor und dann bist Du für den nächsten freien Termin vorgesehen.
    Leider sind bei uns die Wartezeiten relativ lang, im Moment glaube ich minimum 4 Monate.

    Die zweite Möglichkeit ist, Du wechselst Deinen Therapeuten und begibst dich gleich ganz in die Hände von Frau Doktor, :).
    Dann regelt die das alles vor Ort.
    Da Du Akut Patient bist lässt du Dich bei uns einweisen kannst Du Dich auch einweisen lassen, dann stehen die Chancen für eine sofortige Therapie nicht schlecht.
    So ist es mir schon zweil Mal ergangen.

    Du kannst auch Sabine fragen wie sie es gemacht hat. Sie war auch schon im Helios Krefeld.

    Viel Glück,

    Gruss, Andre

  14. Stefan, hast du schon in Konstanz angerufen? Da brauchst du dich nur als Akutfall anmelden (in Allensbach, Frau Bauer). Dein Arzt (auch Hausarzt) gibt dir eine Einweisung und der Rest für weitere Aufenthalte kriegst du dann von den Schmiederleuten gesagt.

    Hau rein

    Sabine

  15. Hallo Stefan, das Päckchen ist da:), Danke für die schnelle Lieferung.
    Hatte viel um die Ohren die letzten Tage, konnte mich noch nicht erkenntlich zeigen.
    Mache ich heute oder morgen .
    Danke.

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