08. Juni 2017 · Kommentare deaktiviert für Gesundheit : NRW fördert Menschen mit seltenen Erkrankungen · Kategorien: Aktuelles, Allgemein, Forschung

Gesundheit : NRW fördert Menschen mit seltenen Erkrankungen

19.02.17, 14:13 Uhr
Seltene Krankheiten

In Nordrhein-Westfalen leiden etwa 900.000 Menschen unter einer Seltenen Erkrankung.

 

 

 

Düsseldorf – In Nordrhein-Westfalen leiden etwa 900.000 Menschen unter einer Seltenen Erkrankung. Um eine Verbesserung der Versorgung und damit der Lebensqualität der Betroffenen und ihren Angehörigen zu schaffen, wird von vier bestehenden Zentren ein Netzwerk, NRW-Zentren für Seltene Erkrankungen, aufgebaut. Das Netzwerk NRW-ZSE wird vom Gesundheitsministerium über drei Jahre mit insgesamt 250.000 Euro gefördert und soll danach dauerhaft bestehen und weiterentwickelt werden.

Das Netzwerk setzt dabei zukunftsweisend auf intensive Zusammenarbeit verschiedener medizinischer Fachbereiche, schlägt Brücken zwischen stationären und ambulanten Einrichtungen und stärkt mit der Bereitstellung gebündelter Informationen die Selbstbestimmung der Patientinnen und Patienten“, so Gesundheitsministerin Barbara Steffens in Düsseldorf.

Gemeinsames Wissen optimal nutzen

Durch interdisziplinäre Zusammenarbeit der Zentren soll das gemeinsame Wissen optimal genutzt werden. Außerdem sollen Betroffene, andere Kliniken aber auch niedergelassene Ärztinnen und Ärzten auf einer Internetseite alle wichtigen Informationen zu Seltenen Erkrankungen finden, damit Erkrankte schneller die besten medizinischen Experten finden und damit auch schneller die richtige Diagnose und Behandlung bekommen.

Jede einzelne der selten vorkommenden Erkrankungen tritt nur bei wenigen Menschen auf, aber es gibt rund 8000 Seltene Erkrankungen, zu denen beispielsweise das stark beschleunigte Altern schon bei Kindern (Progerie) oder die Glasknochenkrankheit (Osteogenesis imperfecta) gehören. Etwa fünf Prozent der Bevölkerung in Deutschland – rund vier Millionen Menschen – sind von einer Seltenen Erkrankung betroffen. Das bedeutet, dass ebenso viele Menschen unter einer Seltenen Erkrankung leiden wie unter „Volkskrankheiten“ wie beispielsweise Diabetes Typ-2. (ksta)

Quelle:ksta.de

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