Etwas in eigener Sache

help wantedHallo zusammen,

ich möchte einmal etwas in eigener Sache schreiben. Da ich derzeit viele neue Kontakte über die Gruppe bekomme und auch das Netzwerk seine Bekanntheit immer vergrößert, bleiben manche Dinge für die Webseite leider liegen, da ich keine vollständige Leistungsfähigkeit unter Morphium habe. Die Zeit für die Gruppe versuche ich zwar täglich einzulegen, aber es gibt noch so viele Dinge, die zu tun sind, und die wollte ich hier einmal kurz auflisten. Vielleicht findet sich ja der eine oder Andere, der Zeit und Lust für einen Unterstützung der Gruppe hat. Jeder kennt das vielleicht, dass man nach einem guten Tag mit Termine, Therapie usw. oftmals am Folgetag einen schlechten Tag erlebt und sich einfach nur ausruhen muss.

  • Erfassung der Ärzte und Krankenhäuser in die Ärzteliste
  • Recherche und Erfassung der Medikamente in der Medikamentenliste
  • Veröffentlichung von neuen Therapieformen auf der Seite
  • Öffentlichkeitsarbeit, Pressemitteilung, grafische Vorbereitung des Symposiums
  • Hilfe bei der Erstellung von Selbsthilfegruppenflyern für anderen Standorte
  • Mithilfe beim Offline-Newsletter der CRPS Selbsthilfegruppe Sachsen
  • Erstellung von neuen CRPS Gadgets (Hilfsmitteln, Materialien) zur Unterstützung bei Arztgesprächen
  • Übersetzung diverser Texte aus dem Englischen ins Deutsche
  • Beantwortung der Supportanfragen per Email bzw. Chat
  • Beantwortung von Anfragen an der CPRS Hotline
  • Bearbeitung von Bestellungen von CRPS-Materialien
  • Ausstellen von CRPS-SOS-Ausweisen
  • Überprüfung von neuen Beiträgen und Kommentaren im Forum (Moderation), Freigabe von Beiträgen/Kommentaren
  • Vorbereitung des bundesweiten CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark.
  • Recherche und Überprüfung von Vereinsgründungen auf Landes- oder Bundesebene
  • Überprüfung von Selbsthilfeförderungen für Projekte durch die Krankenkassen
  • u.v.m.

Ich wünsche allen Betroffenen eine schmerzarme Zeit und freue mich auf das bevorstehende Gruppentreffen in Köln, zu dem ich alle bekannten Betroffenen und deren Angehörige recht herzlich einlade, aber bei dem ich mich auch über jedes neue Gesicht freue.
Die Überwindung aus seiner gewohnten Komfortzone herauszukommen und sich unter Menschen zu wagen ist mir bestens bekannt, aber wenn man dann da ist, und feststellt, dass die anderen genau das gleiche erlebt haben und das gleiche fühlen, dann ist die Neugier geweckt und lässt einen auch schneller über seinen inneren Schweinehund springen.

Euer

Stefan
Gründer der CRPS NRW
Morbus Sudeckselbsthilfegruppe Nordrhein-Westfalen

Bei Interesse bitte den blauen »Support Chat« Button (rechts) benutzen.

9 Gedanken zu „Etwas in eigener Sache#8220;

  1. Hallo Stefan,

    ich weiß wie das ist, alle wollen was von einem und dabei kann man selber gar nicht so wie man selber will. Die Last sollte auf mehrere Schultern verteilt werden und man muss sich selbst auch Grenzen setzen bis hier hin und nicht weiter.
    Das ganze wirkt sich ja auch auf den eigenen Körper aus und wie Du weißt und ab und an auch merkst kümmert sich der Körper drum und zeigt dann Reaktionen die einfach nicht erwünscht sind.

    Also heißt dass, was wichtig ist machen und den Rest einfach delegieren, es gibt doch auch noch viele andere die Dich bissel unterstützen können.

    Schmerzfreie Stunde wünscht

    Jürgen

  2. Hi Stefan.
    Das was du beschreibst, geht mir gerade genau so mit meiner Bremer Selbsthilfegruppe. Vielleicht schaffen wir es ja, uns allen die Arbeit etwas zu teilen und Betroffene zu finden, die wirklich AKTIV an der Sache mitarbeiten.

    Also Freunde:
    Bitte, bitte meldet Euch bei Stefan und mir (bremen@sudeckselbsthilfe.de) wenn ihr Euch AKTIV einbringen möchtet in die Arbeit der Selbsthilfegruppen.

    Herzlichst,
    Frank

  3. Hallo Ihr Beiden.
    ich würde euch helfen Fragen zu beantworten.
    Leider schaffe ich es nicht zu den treffen, aber ich denke von Zuhause aus kann ich euch so ein wenig unter die Arme greifen.
    LG Internetti

  4. Hallo Stefan, Hallo Frank,

    das was ihr hier beschreibt ist genau meine Angst vor der Initiative zur Gründung einer Selbsthilfegruppe in Hessen. Es ermutigt mich leider nicht, sondern hat meine Bedenken wieder wachsen lassen. Im September nach meinem Urlaub will ich eigentlich starten.

    Die Frage mit den Medikamenten ist wie für mich gemacht. Schreibe mir bitte mal genauer, was du dir vorstellst.

    Hallo Sunny,
    melde dich bitte mal hier oder über Stefan bei mir. Leider habe ich noch keinen Kontakt zu dir herstellen können.
    Wie du oben lesen kannst brauche ich dich dringend, damit das Vorhaben in Gang kommen kann.

    Allen eine schmerzarme Zeit und eine gute Einschätzung ihrer Grenzen

    Marion

  5. Hallo Marion,
    ich denke selbst, dass das was ich mache nicht die Maßgabe für eine neue SHG ist, denn ich weiß selbst, dass ich manchmal vielleicht etwas zu viel mache. Aber da bin ich halt Perfektionist und merke, dass mir das Helfen anderer selbst bei der Bewältigung meiner eigenen Krankheit vor allem der Schmerzen hilft.
    Für Dich sollte wichtig sein, dass Du den Rahmen absteckst und mit KiSS Deine Gruppe gründest. Damit kannst Du ein neuer Ansprechpartner in Deiner Region sein, über Telefon, Mail oder persönlich. Wieviel Du letztendlich für die Betroffenen oder die Gruppe machst, solltest Du selbst entscheiden und auch ganz nach Deinen Kräften variieren. wenn mal mehr geht, machst Du mehr, wenn nicht dann nicht. Anders machen wir vier das auch nicht.
    Und wie ich dir bereits angeboten hatte, bekommst Du von uns das Grafikpaket mit druckfertigen Vorlagen, wir helfen Dir gerne bei der Erstellung des Flyers, du bekommst eine Internet- und Emailadresse und ganz neu können wir Dir sogar die Einrichtung einer Webseite anbieten. Diese kannst Du später auch ohne große Webkenntnisse selbst bearbeiten und es kommen nur minimale einmalige Lizenzkosten auf Dich zu, die sogar von KISS getragen werden. Und Du kannst aus vielen Layouts auswählen.
    Also denke bitte nochmal drüber nach und lass. Dich nicht von meiner Arbeit abschrecken.
    Schönen Urlaub und eine schmerzarme Zeit.
    LG
    Stefan

  6. Hallo Ihr Lieben,

    ich bin auch dabei und werde versuchen, mich ab nächster Woche (da bin ich alleine weil die Familie ausfliegt – wie so oft) auch damit beschäftigen, Euch mit einer SHG in Baden Württemberg und diversen kleinen Arbeiten zu unterstützen. Ich hoffe nur, dass man zur Gründung etc. nicht allzuweit laufen muss, damit kann ich nämlich nicht dienen.
    Hmmm ich muss hier erstmal durchsteigen, aber das bekommen wir alles hin ….
    Ja das „unter Morphin“ arbeiten … und dann bekommt man von der Therapeutin gesagt „Wie ? Die Finanzielle Situation ist extrem angespannt ? Dann gehen sie halt arbeiten, dann ist diese Baustelle schon beseitigt “ Ich komm mir sooooo schäbig vor …. aber das gehört hier nicht her ….

    Also wenn ich was tun kann (Ausweise erstellen, Bestellungen bearbeiten , was auch immer …. ) gebt mir bitte Bescheid.

  7. Liebe Sandra,
    herzlichen Dank für Deinen Kommentar. Ich freue mich sehr, dass Du in Deiner schweren Zeit mit dieser Krankheit noch gerne eine Beschäftigung suchst und gerne anderen Betroffenen in Deiner Region Unterstützung und Austausch zu bieten. Wie wir schon im Telefonat besprochen haben, werden wir Dir für die Gründung und natürlich auch danach alle Unterstützung geben, damit die Arbeit in der Selbsthilfegruppe für Dich eine Bereicherung sein wird und nicht noch eine Belastung. Denn es gilt der Grundsatz, jeder sollte nur so viel tun, wie er kann, damit der Herr Sudeck nicht meint, auch noch darauf zu reagieren. Der ist nämlich manchmal ganz scharf auf solche Extratouren….
    Wie gesagt ich stehe Dir weiterhin sehr gerne telefonisch und schriftlich zur Verfügung, damit wir gemeinsam einen neuen Standort im Süden Deutschlands einrichten können. Und zusätzlich werden die anderen im Verbund sicherlich auch den ein oder anderen Tipp für Dich haben.
    Also ich drück alle Daumen, dass wir das gemeinsam hinkriegen.
    Bis bald und eine schmerzarme Zeit
    Stefan

    PS. Also die Hammeraussage Deiner Therapeutin kenne ich soweit vom Gutachter der DRV, der brachte bei mir ähnliches und fragte auch ständig, warum ich nicht Autofahren würde und immer teures Taxi nehmen möchte….
    Darüber sollten wir uns auf jedem Fall auch austauschen, damit diese Belastung von Dir abfällt. Schäbig brauchst Du Dich dabei keinesfalls zu fühlen, denn Du hast Dir die Krankheit ja nicht ausgesucht!

  8. Hallo Stefan, ich könnte mal schauen, ob ich jetzt im Sommer, wo es bei mir etwas ruhiger ist, einen englischen Artikel ins Deutsche übersetzen kann. Ich kann noch nichts versprechen, weil ich auch auf einigen anderen Hochzeiten tanze, jedoch könnte ich es einfach mal probieren. Bin jetzt aber erst einmal 2 Wochen weg…

  9. Hallo zusammen,

    hab in den einzelnen Nachrichten gelesen, dass einige von Euch anstreben eine SHG in Baden-Württemberg aufzubauen?!
    Komme selbst auch aus Baden-Württemberg und wir sind gleich zwei in der Familie die von CRPS betroffen sind. Würde mich freuen, wenn Ihr mit mir Kontakt aufnehmen würdet!
    Vielleicht ist es ja möglich, in einem Team eine neue SHG aufzubauen!

    Wünsche allen schmerzarme Tage

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