CRPS an beiden Händen und Armen

Hallo Leute,

auf dieser Seite melde ich mich das erste Mal. Manche von euch kennen mich schon aus einem anderen Forum, das leider zusammengebrochen ist.

Meine Geschichte begann 2008, ab 2010 CRPS rechts und seit 2011 auch links. Z.Zt. geht es mir einigermaßen gut, vor allem psychisch. Die Schmerzen und die starke Funktionseinschränkungen sind zwar gleichgeblieben, aber meine Haltung dazu hat sich seit meinem Aufenthalt in einer Psychosomatischen Klinik grundlegend geändert. Ich lebe wieder, nicht gegen meine Schmerzen, sondern mit ihnen und lasse sie nicht mehr über mein Leben bestimmen.

Tesa und internetti, wie geht es euch? Habe mich sehr gefreut hier von euch zu lesen.

An Stefan: ich trage mich mit dem Gedanken auch eine Selbsthilfegruppe bei mir im Rhein-Main-Gebiet zu gründen. Hast du Infos, die du mir geben kannst, wie ich sowas anstellen muss?

Grüße an alle

Marion

17 Gedanken zu „CRPS an beiden Händen und Armen#8220;

  1. Hallo Marion,
    schön dich hier wieder zu treffen! Und noch besser. daß es dir besser geht. Mental ist man leider immer mal wieder im Eimer mit den Schmerzen. Aber es darf eben auch kein Dauerzustand sein und dagegen kämpfen macht auch keinen Sinn. Aber das ist eben ein Prozess den man lernen muss und das dauert seine zeit. Da kann man machen was man will.
    Ich war ja auch bei einigen Schmerztherapien und auch bei einer Psychoreha, die einem eben versucht hat Wege zu zeigen besser damit umzugehen.

    Mir geht es wieder nicht gut. Das ewige Thema im Winter. Daran haben auch die milden Temperaturen nichts geändert. Ich denke jedes Jahr ich wandere aus……
    Aber am Ende ist es ja schon fast überstanden und heute scheint endlich die Sonne nach dem morgendlichen Nebel und der üppigen Schmerzen dadurch.
    Es gibt mir immer wieder Auftrieb wenn der Winter vorbei ist. :o)

    So bin ich eigendlich sehr zufrieden. Wir sind ja in unser eigenes Haus gezogen und mittlerweile habe ich noch einen Hund aus dem Tierschutz dazu bekommen. So kann ich mit meinen Mäusen durch die Felder streifen (soweit das eben geht) und viele Zeit genießen die man hat.
    Ich denke man muss eben sehen, daß man irgendwie seinen Frieden mit der Erkrankung macht.
    Gut das du das nun auch eingesehen hast!
    Herzliche Grüße
    Internetti

  2. Hallo Marion, willkommen bei uns und danke für Deinen Beitrag. Ich denke mal, der Punkt mit Deinem Aufenthalt in einer psychosmoatischen Klinik ist ein neuer Therapieweg, den wir hier noch nicht beschrieben haben. Wie bist Du denn darauf gekommen und was ist dort abgelaufen?

    Zur Selbsthilfegruppe: Sehr gerne bin ich Dir dabei behilflich, da wir ja ein bundesweites Selbsthilfenetz aufbauen wollen und da kommt uns die Region 6 gar nicht so ungelegen. Wir sollten uns darüber mal ausführlicher unterhalten…

  3. Hallo Marion, Internetti und auch Kruemel,
    schön, von Euch zu hören. Schön, dass es Dir etwas besser geht Marion. Und Internetti: der Frühling kommt, halte durch! Bei mir ist es anders herum, der Sommer ist schlimmer als der Winter. Mir gehts nicht besonders. Am steifen Bein/Knie hat sich nichts verändert, auch die stationäre Schmerztherapie hat nichts gebracht außer Erholung, was natürlich immerhin was ist. Das andere Knie zickt auch ziemlich herum, das macht mir Sorgen. Ich schlafe superschlecht und immer wieder schmerzen die anderen Gelenke. Kennt Ihr das auch? Nach nun drei Jahren habe auch ich eingesehen, dass dagegen Ankämpfen nichts bringt und langsam spüre ich, wie sich meine Haltung ändert. Ich akzeptiere es jetzt irgendwie, allerdings ohne aufzugeben. Liebe Grüße und für alle hier einen schmerzarmen Abend, Tesa

    • Hallo zusammen 😀

      ich bin ja „erst“ seit April 2013 betroffen, aber für mich sind warme Temperaturen der Horror. Meine Hand wird ständig super heiß, dann hilft nur kühlen und wenn es draußen auch noch warm ist, ist das echt schlimm. Seit gut einer Woche ist es jetzt sogar so, dass ich drei-vier mal am Tag richtige Hitzeattacken bekomme. Erst wird meine Hand und mein Arm wieder richtig heiß und dann kurz darauf geht das in den gesamten Körper über. Mir wird richtig unangenehm heiß und mir stehen dann sogar die Schweißperlen auf der Stirn. Das dauert dann ungefähr 2-3 Minuten und dann geht das wird zurück. Das klingt bestimmt komisch, aber danach fühle ich mich richtig zerschlagen. An meiner Hand und meinem Arm kann ich auch nichts leiden. Pullis usw. krempel ich grunsätzlich hoch. Winterjacke ziehe ich deswegen auch sehr ungern an…… auch wenn der restliche Körper dann frieren muss. Aber meinem Arm tut es gut ohne Jacke. Naja man versucht sich zu arrangieren.

      Marion ich finde es schön, dass es dir besser geht. Das freut mich sehr für dich! Ich kämpfe noch sehr mit mir muss ich sagen. Was bei mir u.a. ein Problem darstellt ist die Tatsache, dass ich meinen Arm oder meine Hand fast nicht mehr anlangen kann. Ich weiß dass das nicht gut ist aber ich kann es irgendwie nicht mehr. Mich ekelt es fast schon davor. Ich weiß ncht wieso, aber es ist leider so.

      Liebste Grüße an alle und ich wünsche euch allen eine hoffentlich angenehme Nacht! Juli

      • Hallo Juli,

        ich finde, dass du den Arm nicht anfassen kannst ganz normal für ein CRPS. Ich konnte das auch lange Zeit gar nicht und Schlapperärmel finde ich heute noch grauselig. Meine Hände gehören irgendwie nicht zu mir, auch das kommt vor – Neglect nennt man das – ich kann sie mir mit geschlossenen Augen kaum vorstellen. Sie sind im Hirn einfach ausgeblendet. In Phasen, wo ich sie ein wenig benutzen kann ist das besser. Leider ist das eher selten. Mach dich deshalb nicht verrückt, aber spreche doch mal deinen Ergotherapeuten darauf an, du kannst daran arbeiten.

        So richtige Hitze hatte ich zu keiner Zeit, eher diese Eiseskälte. Oft dauert die Diagnose ja so lange, weil es das! typische CRPS nicht gibt. Es kann sich so unterschiedlich zeigen, dass eben auch die Ärzte oft ihre Probleme damit haben, ganz abgesehen davon, dass es genügend aus der Zunft gibt, die echt keinen blassen Dunst von unserer Erkrankung haben. Viele bemühen sich nicht einmal; das habe ich leider mehrmals erleben müssen und dann an mir selbst gezweifelt.

        Jetzt werde ich den strahlenden Sonnentag nutzen und mit meinem Hund einen langen Spaziergang machen,

        dir alles liebe und zweifle nicht an dir selbst

        Marion

        • Hallo Marion,

          so wie du das schreibst…. es kommt mir so bekannt vor. Das das nicht untypisch ist für CRPS hat mir mein Arzt auch schon erklärt. Wahrscheinlich ist es auch so, weil ich meinen Arm und meine Finger seit knapp einem Jahr nicht mehr aktiv bewegen kann. Das Gehirn blendet den Arm ja komplett dadurch aus. Ich habe von der Ergo so „Hände-Karten“ bekommen. Da sind linke und rechte Hände abgebildet in verschiedenen Stellungen. Man muss dann versuchen sich vorzustellen, ob es die linke oder die rechte Hand ist und dann soll man noch versuchen sich vorzustellen, wie man diese Stellung der Hand selbst ausführen würde… (wenn es gehen würde). Das finde ich ziemlich anstrengend und oft gelingt es mir nicht oder ich muss abbrechen, weil meine Hand sonst zu stark zum zittern und zum verkrampfen anfängt. Aber ich denke es ist eine gute Möglichkeit, dass das Gehirn wieder „aktiviert“ wird, auch wenn sich der Erfolg momentan leider noch in Grenzen hält.
          Danke das ist lieb von dir, leider fängt man irgendwann an, an sich selbst zu zweifeln. Denn man versucht so viel und wenn sich dann länger nichts tut, dann macht das einfach sehr nachdenklich. An manchen Tagen mehr, an manchen weniger. Aber ich denke, das wird mehreren so gehen.

          Wünsche dir und allen anderen eine schmerzarme Nacht und morgen einen wunderschönen Tag.
          Ganz liebe Grüße, Juli

          • Hallo Juli,
            ich habe die Karten auch bekommen aber mit Füßen halt. Ich habe jeden Tag damit gearbeitet und gemäß Lernvorgabe in der zweiten Phase die Bewegungen in der Vorstellung gemacht und in Phase 3 auch real mit dem linken Fuß versucht. Ging aber leider nicht, da mein linker Fuß komplett steif ist.

            Zum GDI gibt es hier einen guten Artikel:
            https://nw.crps-netzwerk.org/cms/graded-motor-imagery-verbesserung-der-seitenerkennung/
            Außerdem gibt es auch eine IphoneApp dafür, die sogar besser und billiger als die Karten sind:
            https://nw.crps-netzwerk.org/cms/iphone-app-ii/

            Viel Erfolg.
            Stefan

          • Hallo Stefan,

            Ich kann auf deinen Kommentar leider nicht antworten, deswegen schreib ich es hier hin.

            Ich habe Glück und die Karten von meiner Ergo Therapeutin zum üben bekommen. Aber den Tip mit der iPhone app ist interessant. Dankeschön. Den Artikel habe ich mir auch schon durch gelesen 🙂

            Bis vor paar Monaten konnte ich mehrere Karten machen als momentan. Sobald ich versuche mir das vorzustellen verkrampft meine CRPS Hand teilweise leider so stark, dass sie zum zittern anfängt. Das wird dann immer stärker so dass ich abbrechen muss. Aber ich versuche es langsam wieder zu steigern, weil durch das gespritzte Botox wird das Zittern nicht mehr ganz so stark.

            Liebste Grüße und weiterhin viel Glück und eine gute Besserung!
            Juli

          • Hi Juli,
            das Zittern habe ich auch, eben besonders bei Anstrengungen bzw. den Versuchen dazu.
            Ich übe zur Zeit mich an kühleres Wasser zu gewöhnen in der Hoffnung vllt. wieder einmal ins Schwimmbad gehen zu können und wieder meine Bahnen zu ziehen. Ins Thermalbad kann ich, aber dort kann ich nur ‚baden‘ nicht schwimmen.
            Wenn das Projekt gelingt oder ich es abschreiben muss, werde ich das mit den Karten oder der App probieren. Geht die App auch auf dem Smartphone? Hab da keine Ahnung, nutze zwar die Technik, aber weiter reichen meine Kenntnisse da nicht.

            Einen schönen Sonntag

            Marion

  4. Hallo Leute ,ich hätte auch gerne mal mein Erfahrung Austausch ,bzw Kontakt mit andere. Ich wäre sehr dankbar wenn jemand bei mir melden!

    Lg Rose

    • Liebe Rose,
      dann solltest Du Dich einmal hier am Austausch beteiligen. Erzähl doch einmal von Dir. Bist Du auch eine Sudeck-Betroffene? Wenn ja, an welcher Stelle?
      LG
      Stefan

    • Hallo Marion,

      leider finde ich unter deinem Kommentar keinen Button „Antworten“, deswegen antworte ich hier……
      Ich hoffe sehr für dich, dass du dich an das kühlere Wasser gewöhnen kannst. Bei mir ist es genau anders herum. Meine Hand ist oft sehr heiß und dann ist das einzige, dass ein bisschen hilft, dasss ich die Hand kühle. Also kaltes Wasser ist immer gut bei meiner Hand 😀 Leider reichen schon ein bisschen wärmere Temperaturen draußen aus, dass meine Hand wieder heiß wird und zum schwitzen anfängt. Aber das soll sich ja angeblich auch irgendwann mal ändern.
      Ich glaube dass die App auf allen Smartphones geht. Ich habe z.B. ein IPhone und da funktioniert die App. Ich habe sie mir nur mal runtergeladen um, um zu sehen, ob es funktioniert. Denn momentan versuche ich mich noch an den Karten meiner Ergotherapeutin.

      Wünsche dir und allen anderen noch einen schönen Sonntagabend!
      Juli

  5. Hallo
    es ist so still geworden hier.
    @Rose: Vielleicht hast du mal Lust deine Geschichte zu schreiben. Dann könntest du auch Kontakte aufbauen… so ist es natürlich schwierig.

    @Marion: Wie geht es dir jetzt? Ich denke das jetzige Wetter ist für uns alle gut. Auch wenn die morgendliche Kälte mir immer noch große Schmerzen macht. Aber es ist so Klasse für die Seele wenn die Sonne scheint!!! Da mag man auch nicht so lange früh im Bett liegen. Naja die Hundis müssen ja auch raus…

    @Tesa: Ja diese Schlafprobleme haben wir wohl alle. Man fühlt sie nie wirklich ausgeruht und ausgeschlafen. Das hängt sicher auch mit den Schmerzen zusammen, denn die lassen einen eben auch nie wirklich mal zur Ruhe kommen. Sie sind ja immer da, egal in welchem Zustand man ist.

    Allen einen schönen tag!
    Herzliche Grüße
    Internetti

  6. Guten Morgen,

    hi internetti,

    die Sonne ist wirklich Balsam, leider macht mir meine Allergie sehr zu schaffen. Das finde ich echt doof, wo es mich bei so nem Wetter immer nach draußen zieht.

    Ich mache grad Papierkrieg, KK und so. Das geht mir auf die Nerven diese ganze Schreiberei, auch mit den Behörden. Ich stelle nochmal einen Antrag beim Versorgungsamt auf Verschlimmerung, denn leider sind meine Füße nicht mehr so ok. An beiden Sprunggelenken habe ich Arthrose, zum Teil ist der Knorpel hier ganz weg, wie an den Händen,; ich könnt kotzen. Da kommt aber keiner dran, solange ich noch einen Fuß vor den anderen setzen kann.
    Am Samstag musste ich einfach im Garten rumwurschteln. War keine so gute Idee, aber was soll es.
    Auch wenn ich jetzt deutlich besser mit dem CRPS zurechtkomme, kämpfen tue ich immer noch und werde das wohl nie lassen können. Aber die Erkrankung ist nicht mehr nur der einzige Mittelpunkt in meinem Leben. In eine psychosomatische Klinik zu gehen hat mir mein Schmerztherapeut ans Herz gelegt. Ich war zunächst sehr skeptisch, aber es hat sich gelohnt. Vllt. wäre das auch ein Weg für den ein oder anderen hier im Forum. Zu keiner Zeit hat man mir dort weißmachen wollen, das CRPS sei eine psychische Erkrankung, aber die Psyche soll mitbehandelt werden. Daneben konnte ich in die Handtherapie der handchirurgischen Abteilung in dem Klinikum. Und mir wurden Schmerzkatheter gelegt, auf die ich stets positiv reagiert habe. Wer noch mehr wissen will kann sich ja an mich wenden.

    Das soll es erstmal gewesen sein,
    bis bald
    Marion

    • Hallo ihr lieben,

      ich hoffe ihr könnt euch noch an mich erinnern aus dem alten Chat.
      Ja wie geht es mir : Habe es auch an beiden Händen und Armen.
      Habe sehr zu tun da meine Hände immer blau werden und sehr kalt sind.
      Bei den Schmerzmitteln bin ich jetzt bei Hydromorphon , Amitriptylin , Novaminsulfon
      angekommen.
      Für alle neuen hier : ich bin Kati und 2010 an CRPS rechte Hand erkrankt . Seid 2012 habe ich es auch links bekommen . Und ich hatte kein Unfall und keine OP.Es kann sein das ich mich gestoßen habe aber daran kann ich mich nicht erinnern . Bekomme volle Erwerbsminderungsrente und habe eine Pflegestufe . Kämpfe seid 2011 um Schwerbeschädigten Prozente mit einen Anwalt . Aber die Mühlen mahlen sehr langsam hier.

      Schön das ich euch alle wieder gefunden habe.

      Liebe Grüße an alle und einen schönen Abend
      wünscht euch Kati (Marion ich drück dich mal ganz lieb )

  7. Hallo katilein,

    ich freue mich so von dir zu hören. Ja unsere Flossen machen schon zu schaffen. Wie du sicher gelesen hast geht es mir ganz gut und die Sonne tut ihr übriges. Machen kann ich allerdings nach wie vor fast nichts. Ich nehme weiterhin Palexia, Gabapentin und Cymbalta, Palexia aber in niedriger Dosierung. Die letzten Wochen habe ich auch kaum eine Bedarfsmedi gebraucht. So könnte es bleiben, doch wissen wir ja alle, dass es ein auf und ab ist.
    Ich wünsche dir das allerbeste und drück dich , vorsichtig

    Marion

    PS Allen anderen auch einen schönen Tag mit viel Sonne.

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