CPRS-Neuling und schon Stufe III? Therapie in/um PB?

Hallo,

vor 2 Monaten fing bei mir alles mit einem Sprung auf den Fuß an. Vor einem Monat kamen dann diese merkwürdigen Symptome, so dass ich auf CRPS untersucht wurde. Diese Woche soll die Szintigraphie CRPS Stufe III ergeben haben!
Sorry, aber mehr als im Internet + Büchern lesen, kann ich auch nicht, um mich zu informieren (Was man laut Ärzte und Co am besten ja nicht machen sollte) – CRPS Stufe III soll round about frühestens nach einem Jahr erreicht sein,
Endstufe = unheilbar mit Funktionsverlust, unlokalisierbare Schmerzen und fortgeschrittenen Schwund von Muskeln, Haut und Sehnen.
Wie soll DAS denn bitte SO schnell gehen, in 2 Monaten? Von Funktionsverlust kann ich noch nicht sprechen, Schmerzen SIND lokalisierbar und auch längst nicht mehr so doll wie zu Beginn.
CRPS mag sein, aber Stufe III? Das kann ich irgendwie nicht glauben!

Wie dem auch sei: Hat jemand um/in Paderborn Erfahrungen mit Ärzten etc.? Um was sollte ich mich therapiemäßig nun alles kümmern (es gibt ja zig Ansätze)?

Ich hab hier schon einen Fragebogen für eine Schmerztherapie in Bad Lip. liegen, weil Schmerztherapie bei CRPS empfohlen wird. Da ich aber gar nicht so große Schmerzen
(Schmerzen schon, aber viel mehr viele diverse Beschwerden am Fuß) habe, frag ich mich, ob ich den abschicken soll?

[b]Lymphdrainage[/b] bekomme ich seit knapp über 2 Wochen 3x/Woche – hat aber bisher nichts gebracht. Die extreme Schwellung, die vor Weihnachten kam, ist weg. Nur noch leicht, aber immer geschwollen.
[b]Krankengymnastik[/b] geht nächste Woche los – sollte damit noch bis zum MRT, das DO war, warten.
[b]Selbst[/b] mache ich schon folgendes: Morgens Wechselduschen am Fuß, Vitamin D (zur besseren Aufnahme von Calcium in die Knochen), Vitamin C 1000mg, Schüsslersalze, Franzbranntwein, Bewegungs- und Massageübungen.

Für Rückmeldungen wäre ich sehr dankbar, da ich seit dem Szintigraphie-Ergebnis sehr verunsichert bin. Ich bin gerad mal 28 und bin vor kurzem erst als Angestellte in den Lehrberuf eingestiegen – eigentlich wollte ich noch was von meinem Leben haben.

Gruß,
nabe

16 Gedanken zu „CPRS-Neuling und schon Stufe III? Therapie in/um PB?#8220;

  1. Hallo Nabe,
    das mit den Stufen sehe ich immer sehr kritisch. Wenn man sich meine Hände beguckt verharre ich immer noch in Stufe II – und das schon seit 2008. Also alles relativ und sieh das nicht zu verbissen.
    Deine Therapien mache weiter, auch die Lymphe! Es tut gut und so lange du die Berührungen zulassen kannst ist es eine große Hilfe. Auch die Bewegungs und Massageübungen sind sicher eine große Hilfe. Lass nicht nach damit! Scheinbar beruhigt sich dein CRPS schon, was ich natürlich total Klasse finde!!! Ich drück einfach mal die Daumen, daß du in ein paar Monaten sagen kannst es ist schon viel besser geworden. Aber eins musst du wirklich haben, das ist geduld. Die Fortschritte kommen nur in Minischritten und es gibt auch immer wieder Rückschläge. Lass dich nicht entmutigen und mach weiter.

    Die Szinti ist sicher nur eine Hilfe für die Diagnosestellung. Ich denk das ist nicht sehr aussagefähig. Bei mir hatte ich damals angeblich eine Beckenringfraktur… na war nicht, aber es sah eben so aus.
    Das CRPS konnten sie dort auch nicht wirklich sehen, aber das war kein Wunder, denn ich hatte da die Erkrankung bereits fast ein Jahr.
    Also lass dich nicht verunsichern in der Hinsicht!
    Ich würde an deiner Stelle schon eine Schmerztherapie aufsuchen, denn den Schmerz aushalten ist bei CRPS genau falsch. Davon lebt die Erkrankung.

    Ich wünsch dir alles Gute und schreib ruhig wieder wenn du Fragen hast. Ich hoffe ich konnte ein wenig helfen. LG Internetti

  2. Hallo Nabe, ich gbe internetti Recht, die Szintigrafie ist eher ein Mittel für Ärzte, um sich bei der Diagnose zu behelfen. Letztlich ist es nur bedingt aussagekräftig: nur zu bestimmter Zeit und Art, aber wenn es nichts diagnostiziert, muß nicht nichts sein….. also, es ist wie es ist und mein Doc schreibt immer Stufe II+III – also genauso. Einges trifft aus jeder der Stufen zu – ich habe es seit Sommer 2010 und kann meine Hand noch immer teilweise beutzen. Trotzdem geht bei weitem nicht alles.
    Also immer schön langsam. Ich stimme internetti zu, mmit der Lymphe. Das hat offensichtlich genutzt, wenn die Schwellung zurück gegangen ist.
    Außerdem paß mit allesn Schmerzen auf, die nähren die Krankheit. Wie es scheint, hast du Glück im Unglück, dass es sich so schnell gebessert hat, aber paß unbedingt auf alle Anzeichen auf, die es wieder verschlimmern. Die meisten CRPS heilen wieder aus, aber dazu mußt du dich gut pflegen und alles tun, was dir gut tut und alles vermeiden, was du merkst, dass es dir nicht gut tut!

    Also, alles Gute, kruemel

  3. Hallöchen Nabe,

    es ist so wie es ist, leider….herzlich Glückwunsch Sie haben was gewonnen ! Wenn es nicht so sein soll wie es ist; könnten wir alle Lachen. NEIN ist es aber nicht, ich finde das es eine gute Seite hier ist, die Leute die Probleme haben mit (CRPS).Ist leider so wie es ist nabe…….
    Ich habe die gleichen Probleme mit dem Sprunggelenksknochen. Das rechte Bein ist fast kalt kein Gefühl, wird dick und der gleichen, alle Symptome leider.
    Meine Erfahrung sind: Lymphdrainage /Krankengymnastik /Strom und viel Bewegung auch wenn die Schmerzen da sind. Ohne -fleiß keinen Preis. Wenn es Dich tröstet ,, und aus dem Chaos sprach eine stimme lächle und sei froh es könnte schlimmer kommen“
    Mit dem MRT ist alles in Ordnung, so wird die der Dr. sagen. Nervenleitgeschwindigkeit sollte bei Dir auch Überprüft werden, wenn Du den richtigen Dr. hast ! Das Problem ist an sich, das einige Ärzte sich sehr schwer tun (Abrechnung bei der Krankenkasse). Bewegungs- und Massageübungen, sind meiner Ansicht schon OK, mir hilft dieses und das in Grenzen bitte schön, nicht überlasten ansonsten entstehen Baktrien im Sprunggelenksknochen und das hat Folgen ! Schmerzmittel sollte über einen Dr. (Schmerztherapeut) verschrieben werden, nicht vom Hausarzt !
    Wenn es ein Unfall ist solltest Du bei der Berufsgenossenschaft es anmelden. Denn bleibende Schäden begleiten Dich das ganze Leben. Hinzu kommt nach 6 Monaten, wenn Du es möchtest einen Schwerbehindert Antrag zu stellen.

    Mit freundlichen Grüßen
    alter schwede

  4. Hallo,

    die MRT-Ergebnisse sind mittlerweile auch da…können natürlich kein CRPS ergeben, aber zumindest ist die Wartezeit nun auch rum und ich weiß was noch im Fuß hinüber ist -.-

    Beim Schmerztherapeuten hier im Ort war gestern auch schon. Weiß nicht, hat mich nicht sonderlich überzeugt. Man könne anhand der Kriterien nicht eindeutig festmachen, dass es CRPS sei, aber auch nicht ausschließen -.- Toll! Und wenn es das sei, dann hätte ich verdammt Schwein gehabt (weils nicht so übel ist, wie das was der Doc sonst so sieht) Die waren sogar zu *piep* mir ordentliche Rezepte auszustellen, so dass ich mit 2 von 3 gar nix anfangen kann! Meine Schmerztherapie-Überweisung hab ich jetzt leider verbraten -.-

    @kruemel: die Schwellung ist nicht durch die Lymphdrainage zurückgegangen, sondern schon vorher von allein, bevor ich die LD überhaupt starten konnte. Seit Beginn der LD (vor 4 Wochen, 3x/Woche) hat sich aber rein gar nix mehr getan.

    Ich weiß nicht, was ich jetzt hier monatelang zu Hause sitzen und warten soll, ob sich mal was tut. Also war ich heute wieder los arbeiten -.- Ich hab nur 3-5 Std. am Tag und sitze vor Ort viel, aber man läuft doch so einiges. Den Rest kann ich von zu Haus vom Schreibtisch aus erledigen. Der Schmerztherapeut sagt, das sei in Ordnung. Ich solle es ausprobieren und gucken, wie der Fuß reagiert.

    @alter schwede: also „die gleichen Probleme“ wie du scheine ich nicht zu haben, denn bei mir beschränkt sich das „nur“ auf den Vorfuß und Gefühl habe ich auch noch. Ich kann sogar wieder den Fuß auftreten und die Schmerzen sind nicht mehr so stark. Aber wo kann ich denn die Nervenleitgeschwindigkeit überprüfen? Ich hab noch ne Überweisung zum Gefäßchirurgen – ist das sowas? Das mit der Unfallkasse, wie es bei mir heißt, ist – mit 2 Monaten Verzug, leider – am Laufen. Ist allerdings noch unklar, ob es als Arbeitsunfall durchgeht oder nicht :/

  5. Hallo Nabe,

    wen der Arzt es mit macht bei der Gefäßchirurgen ist es auch OK, ich habe es beim Neurologen testen lassen.
    Unfallkasse das kann Jahre dauern bis die Mitarbeiter sich melden, den es geht ja ums Geld und welche Versicherung ruft den schon HIER…..wenn man etwas will, findet man wege, wenn man etwas nicht möchte, findet man gründe“ Davon geht die Unfallkasse immer von aus. Wenn Du aber nicht Deine Leistungen nicht erbracht hast, denn weiß die Kasse genau wo Du wohnst, wenn Du was haben möchtest denn weiß keiner was davon ! Akte verlegt, anderes Aktenzeichen, anderer Mitarbeiter und so weiter….

    gruß- alter_Schwede

  6. @alter schwede: aha, und das ist jetzt der Grund warum ich es bei der Unfallkasse gar nicht erst versuchen soll..Wer nix versucht, hat schon verloren!

  7. Doch das schon, wie sagt man….immer schön am Ball bleiben, es ist ja Dein gutes Recht. Aber stell Dir das nicht so einfach vor mit der Unfallkasse.

  8. Danke, wurde von meinem Schulleiter schon darauf vorbereitet, dass die das zunächst wohl eh ablehnen.

  9. Ja so 3-8 mal abgelehnt oder erst gar nicht bearbeitet, weil die Mitarbeiter Deinen Widerspruch nicht bekommen haben, da hilft auch nicht Einschreiben/Rückschein. Das Gericht entscheidet nur per Fax oder per E-Mail und per E-Mail gibt es auch Probleme weil auf einmal ein anderer Sacharbeiter es bearbeitet.
    mfg. alter_Schwede

  10. Cool Mut…ja das ist Stress pur, Leistungssport Nabe ! Es geht um Leistungen für Dich Nabe und das nicht nur für eine kurze Zeit,, wohlgemerkt“

  11. Hallo Nabe,
    1. soweit ich weiß, braucht man inzwischen in der gesetzlichen Krankenversicherung keine Überweisung mehr für einen Facharzt; es reicht die Krankenversicherungskarte. Frag doch beim Neurologen deiner Wahl vorher telefonisch nach.
    2. Leider sind mir deine Symptome nicht klar. Beschreib sie mal genauer.
    Alles Gute und nicht verzweifeln
    Bärbel

  12. Hallo Nabe,
    nach einem Mittelfußknochenbruch stehe ich aktuell vor einer ähnlichen Frage. Schmerzfrei bin ich aktuell (12 Wochen nach dem Knochenbruch) leider immer noch nicht, aber die Schmerzen sind weniger geworden und nicht permanent da. Mein Orthopäde hier in PB sagte das sei normal. Mein Fuß und die Wade sind jedoch oft sehr viel kälter als am anderen Bein (man könnte auch sagen „eiskalt“) und außerdem ist meine Haut recht oft (aber nicht immer) rot und bläulich gefleckt… keine Ahnung ob das CRPS ist.

    Deshalb meine Frage: bei welchem Arzt warst du hier in Paderborn oder der Umgebung und wen kannst du empfehlen (bzw. zu wem sollte man vllt. lieber nicht)?

    Ich bekomme zurzeit weder Lymphdrainage oder Krankengymnastik – der Arzt sagte es würde sich bestimmt alles von alleine wieder regulieren.

    Über Antworten würde ich mich sehr freuen!

    Viele Grüße

    • Hallo Lena,
      die Symptome, die DU beschreibst klingen sehr wohl nach einem CRPS. Nach der Budapester Liste gibt es eine Anzahl von Symptomen des CRPS. Wenn Du eine bestimmte Anzahl davon hast, muss ein CRPS diagnostiziert werden.
      Wenn Dein Arzt sagt, du kriegst keine LD und KS, weil „sich das alles von alleine wieder regulieren“ wird, dann würde ich das fahrlässig nennen. Je früher ein CRPS erkannt und behandelt wird, desto besser sind die Chancen,
      symptomfrei zu werden bzw. „geheilt zu werden“, obwohl ich an eine Heilung nicht glaube, denn die größten Wissenschaftler sagen noch immer, dass der CRPS unheilbar ist, auch wenn er praktisch verschwindet. Dennoch wird man
      immer an CRPS leiden, der jederzeit wieder ausbrechen kann. Ich würde Dir raten, dringend den Arzt zu wechseln, am besten zu einem Anästhesisten oder direkt Schmerztherapeuten, denn die kennen sich mit unserer Krankheit aus
      und würden nie jemandem die Therapie verweigern. Neben der LD und KG, solltest Du auch unbedingt Ergotherapie bekommen, um die möglicherweise noch vorhandene Beweglichkeit deines Fußes zu erhalten und zu verbessern! Und
      sofern DU schon unter Schmerzen leidest, wäre auch an eine Psychotherapie zu denken, um zu lernen, mit dem Schmerz umgehen zu können und um Maßnahmen gegen den Schmerz zu erlernen (Enstapnnungsverfahren etc).
      Liebe Grüße
      Stefan
      PS. Ich möchte Dich nicht verschrecken, mit dem was ich so plakativ beschrieben habe. Aber da Du noch im Anfangsstadium bist, ist es quasi kurz vor Zwölf, dort die richtige Behandlung zu erhalten. Ich denke, ich darf
      soweit warnen, da ich leider nicht die Chance hatte, schnell in die korrekte Therapie zu kommen und leide daher an einer sehr schweren Form des CRPS, weshalb ich leider im Rolli sitze. ich wünsche Dir alles Gute!

    • Hey Lumi,
      ich meld mich mal auf die hinterlegte Mailadresse, um hier keine Namen publik zu machen.
      An alle: geheilt (wie eine Kollegin, die das auch hatte und meinte „ach da machste ne Calzitoninkur und dann geht das wieder weg, war bei mir auch so“) bin ich nicht, aber im Vergleich zu Dezember-Februar gehts mir schon viiiiiel viel besser 🙂 Das ist zwar keine langfristige Lebensoption für mich, aber immerhin. Ich habe einen Schmerztherapeuten, nehme Opiate, darf demnächst ein TENS-Gerät ausprobieren (Warum erst jetzt *kopfschüttel*), hatte lange Lymphdrainage und Krankengymnastik und hab schon viel Geld ausgegeben für die Fußgeschichte. Mittlerweile kann ich bis zu einer Stunde krückenfrei gehen – sitze also nicht im Rollstuhl – juhuuu – und habe in offenen Schuhen auch per se kaum bis keine Schmerzen (die kommen dann mit der Bewegung). Zwischendurch gibts Rückschläge und alles ist fußabhängig…aber wie gesagt alles besser als die ersten Monate 🙂 Jetzt müsste ich nur noch wissen, wie auch noch „der letzte Rest“ weggeht…

  13. Hallo Stefan,

    vielen Dank für die Informationen per Mail und für deinen Kommentar! Ich möchte es auch genau aus den Gründen die du schreibst wirklich von einem Arzt untersuchen lasssen, der Erfahrung hat mit CRPS, daher ist es super, dass ihr hier diesen Austausch von Adressen und Hinweisen ermöglicht!

    Schönes Wochenende Dir noch und möglichst weiterhin gute Besserung,
    Lena

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