Das CRPS Netzwerk gemeinsam stark präsentiert: DIE THEMENMONATE – ein neues Informationsformat

Teaser

Freitag, 21. Mai 2021

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

Da die Pandemie unser tägliches Leben weiterhin stark beeinflusst und auch die Selbsthilfearbeit in den vergangenen Monaten recht wenig Kontakte mit Betroffenen hatte, bieten wir mit unserem medizinischen Beirat ab Juni ein neues Informationsformat an:

DER THEMENMONAT

An bis zu vier Tagen im Monat (wahrscheinlich wöchentlich) veranstalten wir eine Videokonferenz, in der es ausführliche Informationen zum vorgestellten Thema, durch Vorträge, technische Anschauungen, Fragen und Antworten und Diskussionen geben wird.

Erster Themenmonat Juni

Kalenderblatt


Wir werden mit dem neuen Format im Juni unter dem Thema „SCS-Behandlung bei komplexem regionalem Schmerzsyndrom“ starten. Hierbei werden die neuesten Informationen zur rückenmarksnahen Stimulation zur Symptomverringerung, Schmerz- und Medikamentenreduktion gegeben.

Boston Scientific
(c) Boston Scientific


Die Entwicklung der sogenannten Neurostimulatoren ist in den vergangenen Jahren stark vorangetrieben worden, so dass es heute Systeme gibt, die nicht nur zur Schmerzreduktion, sondern auch zur Schmerzfreiheit führen können.

Unser medizinischer Beirat, Dr. Georgios Matis von der Uniklinik Köln und Dr. Sebastian Strauß von der Uniklinik Greifswald werden durch die Veranstaltung führen und sämtliche Fragen zur SCS beantworten.

Der Themenmonat Juni findet statt an folgenden Tagen:
02.06.2021 – 16.06.2021 – 30.06.2021

Aufgrund des Feiertags im Juni dieses Mal nur drei Termine.

Unseren Flyer für den Themenmonat Juni herunterladen

PDF-Dokument, 134 kB

PNG-Bild, 733 kB

Teilnehmen ohne App und Installation

Für die Videokonferenzen nutzen wir das offene System Jitsi Meet ( https://meet.jit.si), das keinerlei Installation oder Vorkenntnisse erfordert. Man benötigt lediglich einen Computer mit aktuellem Browser (Firefox, Chrome), ein Mikrofon für den Audiokontakt und – wenn gewünscht – für die Videoübertragung mit einer Kamera. Es gibt auch eine kostenlose App für Smartphone und Tablet. Die Benutzung ist selbsterklärend und wir versenden auch, wenn gewünscht, eine kurze Anleitung im Vorfeld an die angemeldeten Personen.

Wir freuen uns über eine rege Teilnahme.

Registrieren und Anmeldelink erhalten

Für die Termine kann man sich ab sofort unter https://Juni.crps-netzwerk.org anmelden.

Nächste Themen

In den Folgemonaten werden weitere Themen behandelt. Hierüber werden wir separat berichten.

Du möchtest ein bestimmtes Thema behandeln. Dann sende Deine Themenvorschläge bitte per E-Mail an beirat@crps-netzwerk.org

Plakat Themenmonate

Erstes virtuelles Gruppentreffen des CRPS Netzwerk (Mai 2021)

Dienstag, 18. Mai 2021

Banner Gruppentreffen

Melden Sie sich für unser erstes virtuelles Gruppentreffen zum komplexen regionalen Schmerzsyndrom (CRPS) am Freitag, den 28. Mai 2021, an.

Unser virtuelles Gruppentreffen ist für alle, die von CRPS betroffen sind: Patienten, Angehörige, Freunde, Partner oder Betreuer. Die virtuellen Treffen werden aufgrund der anhaltenden Covid-19-Pandemie bei entsprechendem Interesse regelmäßig als Ersatz für die persönlichen Gruppentreffen unserer Orts- und Landesgruppen stattfinden.

So können Sie an unserem virtuellen Gruppentreffen teilnehmen

Jitsi Meet Logo

Unser Treffen wird mit Hilfe von Jitsi-Meet-Videokonferenzen* abgehalten. Bitte registrieren Sie sich im Voraus über die orangene Schaltfläche unten.

Nach der Anmeldung erhalten Sie eine Bestätigungs-E-Mail mit Informationen zur Teilnahme am virtuellen Gruppentreffen. Bitte überprüfen Sie neben Ihrem Posteingang auch Ihren Spam-/Junk-Ordner auf diese Anmeldebestätigungs-E-Mail, damit Sie dem virtuellen Gruppentreffen am Freitag, den 28. Mai 2021, beitreten können.

Die Teilnahme am Gruppentreffen ist ohne eine App, also über jeden Browser (wie Firefox, Chrome, Edge), möglich.

Sie können aber auch die Jitsi-Meet-App auf Ihr Smartphone oder Tablet herunterladen. Die Jitsi-Meet-App ist sowohl für iOS als auch für Android verfügbar. Einfach auf den passenden Button klicken und die kostenlose Jitsi-Meet-App herunterladen.

Appstore Logo
Playstore Logo

Details zum virtuellen Gruppentreffen

Datum:
Freitag, 28. Mai 2021

Startzeit:
18:00 Uhr

Dauer:
ca. 2 Stunden

Wo:
Online über Jitsi-Meet Online-Konferenz

Wie:
Per Jitsi-Meet-Videokonferenz über den Link, den Sie nach der Anmeldung erhalten oder über die Jitsi Meet-App auf Ihrem Android/iPhone. Sie müssen sich vorher über die orangene Schaltfläche unten anmelden, um die Zugangsdaten zum virtuellen Gruppentreffen zu erhalten.

Nach der Registrierung erhalten Sie eine Bestätigungs-E-Mail mit Informationen zur Teilnahme am Meeting.

Anmeldeschluss ist Donnerstag, der 27. Mai 2021. Bis dahin kann auch die Teilnahme abgesagt werden.

Kosten:
Kostenlos – aber um das CRPS Netzwerk in diesen schwierigen Zeiten zu unterstützen und uns zu helfen, unsere Gruppentreffen kostenlos zu halten, ziehen Sie bitte eine kleine Spende über die Schaltfläche „Spenden“ unten in Betracht.

Nur 3,00 Euro könnten uns helfen, einem CRPS-Patienten und einem Angehörigen kostenlose Broschüren zukommen zu lassen.


* Warum Jitsi Meet? Bei Jitsi Meet handelt es sich um eine Videokonferenz-Lösung, die unter der „Open Source”-Lizenz entwickelt und betrieben wird. Dies bedeutet, dass Entwickler aus der ganzen Welt aufgerufen und eingeladen sind, das System mit neuen Funktionen zu bereichern und weiterzuentwickeln – und sogar eigene Jitsi-Server zu betreiben. Gleichzeitig liegt der Quellcode der Lösung „offen”, ist also für Jedermann im Internet einsehbar. Ausserdem ist für die Nutzung von Jitsi Meet keinerlei Installation notwendig, man kann mit jedem Browser an den Videokonferenzen teilnehmen. Und der Sicherheitsaspekt ist für die Selbsthilfe ebenfalls ein Grund, diese Lösung einzusetzen. Es fliessen keine Daten an Sicherheitsbehörden anderer Länder ab.

Rare Disease Day 2021 | Tag der Seltenen Erkrankungen

rare disease day 2021

Der Tag der Seltenen Krankheit findet jedes Jahr am letzten Tag im Februar statt. Das Hauptziel des Tages der Seltenen Krankheit ist die Sensibilisierung der Öffentlichkeit und der Entscheidungsträger für seltene Krankheiten und deren Auswirkungen auf das Leben der Patienten.

Die Kampagne richtet sich in erster Linie an die breite Öffentlichkeit und soll auch das Bewusstsein von politischen Entscheidungsträgern, Behörden, Industrievertretern, Forschern, medizinischen Fachkräften und allen, die ein echtes Interesse an seltenen Krankheiten haben, wecken.

Noch 4 Tage!

Die Aufklärung über seltene Krankheiten ist deshalb so wichtig, weil einer von 20 Menschen irgendwann in seinem Leben mit einer seltenen Krankheit leben wird. Trotzdem gibt es für die meisten seltenen Krankheiten keine Heilung und viele bleiben unerkannt. Der Tag der Seltenen Krankheit verbessert das Wissen der Öffentlichkeit über seltene Krankheiten und ermutigt gleichzeitig Forscher und Entscheidungsträger, sich um die Bedürfnisse der Menschen zu kümmern, die mit seltenen Krankheiten leben.

Die Veranstaltungen zum Tag der Seltenen Krankheit sind das Verdienst von Hunderten von Patientenorganisationen auf der ganzen Welt, die auf lokaler und nationaler Ebene daran arbeiten, das Bewusstsein für die Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten in ihren Ländern zu schärfen.

Jeder kann mitmachen!

Seit der Tag der Seltenen Krankheit 2008 von EURORDIS und seinem Rat der Nationalen Allianzen ins Leben gerufen wurde, haben Tausende von Veranstaltungen in der ganzen Welt stattgefunden, die Hunderttausende von Menschen erreicht haben und über die in den Medien viel berichtet wurde. Wir danken besonders unseren offiziellen Partnern des Tages der Seltenen Krankheit, den Nationalen Allianzen. Das sind Dachorganisationen, die mehrere Organisationen für seltene Krankheiten in einem bestimmten Land oder einer Region zusammenfassen. Klicken Sie auf das Logo einer der Nationalen Allianzen, um auf deren Website zu gelangen.

Die Kampagne begann als europäische Veranstaltung und hat sich nach und nach zu einem weltweiten Phänomen entwickelt. 2009 schlossen sich die USA an und 2020 werden über 100 Länder auf der ganzen Welt teilnehmen. Wir hoffen, dass sich im Jahr 2021 noch mehr Länder anschließen werden.

Tag der Seltenen Krankheit

Einige Länder haben beschlossen, das Bewusstsein für seltene Krankheiten weiter zu schärfen. So hat Spanien das Jahr 2013 zum Nationalen Jahr für Seltene Krankheiten erklärt.

Der erste Tag der Seltenen Krankheit wurde 2008 am 29. Februar gefeiert, einem „seltenen“ Datum, das nur alle vier Jahre vorkommt. Seitdem findet der Tag der Seltenen Krankheit am letzten Tag des Februars statt, einem Monat, der dafür bekannt ist, eine „seltene“ Anzahl von Tagen zu haben.

Auf rarediseaseday.org finden Sie Informationen über die tausenden von Veranstaltungen, die am letzten Tag im Februar auf der ganzen Welt stattfinden. Wenn Sie eine Veranstaltung planen, registrieren Sie Ihre Veranstaltungsdetails auf der Seite „Post your Event“, um Ihre Veranstaltung auf der Website zu veröffentlichen!

Das offizielle Video zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2021 (engl.)

Treffe unsere sechs Helden aus sechs Kontinenten, die alle mit einer seltenen Krankheit leben.

Teile dieses Video und UNTERSTÜTZE die Gemeinschaft!

community

Was bedeutet Gleichberechtigung für Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben?

Gleichberechtigung bedeutet in der Praxis, die spezifischen Bedürfnisse der Menschen zu erfüllen und Barrieren zu beseitigen, die ihre volle Teilnahme an der Gesellschaft verhindern. Für Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben, bedeutet Gleichberechtigung soziale Chancen, Nicht-Diskriminierung in Bildung und Beruf und einen gleichberechtigten Zugang zu Gesundheit, sozialer Betreuung, Diagnose und Behandlung. Am Tag der Seltenen Erkungen rufen wir zum Handeln auf, damit Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben, gleiche Chancen haben, ihre volle Teilhabe am Familien-, Arbeits- und Gesellschaftsleben zu verwirklichen. Das langfristige Ziel des Tages der Seltenen Erkrankung für das nächste Jahrzehnt ist mehr Chancengleichheit für Menschen mit einer seltenen Krankheit und ihre Familien.

key statistics
Betrifft zwischen 3,5 und 5,9 der Bevölkerung im Laufe ihres Lebens.
72 % der seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt.
70 % der genetisch bedingten seltenen Erkrankungen beginnen in der Kindheit.
Keine Heilung für die Mehrheit der Krankheiten und nur wenige Behandlungen verfügbar.

Die Herausforderung

Die 300 Millionen Menschen, die weltweit mit einer seltenen Krankheit leben, und ihre Familien stehen in ihrem täglichen Leben vor gemeinsamen Herausforderungen. Als verletzliche und vernachlässigte Bevölkerungsgruppe sind sie unverhältnismäßig stark von Stigmatisierung, Diskriminierung und sozialer Ausgrenzung betroffen, sowohl in ihrem sozialen Umfeld als auch in der Gesellschaft insgesamt. Es gibt über 6.000 seltene Krankheiten, die chronisch, fortschreitend, degenerativ, behindernd und oft lebensbedrohlich sind. Aufgrund der Seltenheit jeder einzelnen Krankheit und der verstreuten Populationen sind Fachwissen und Informationen rar. In Gesundheits- und Unterstützungssystemen, die für häufige Krankheiten entwickelt wurden, sind Menschen mit einer seltenen Krankheit mit Ungleichheiten beim Zugang zu Diagnose, Pflege und Behandlung konfrontiert.

Auch bei der Arbeit, in der Schule und in der Freizeit werden Menschen mit einer seltenen Krankheit diskriminiert. Zum Beispiel in einer EURORDIS-Barometer-Umfrage zum Thema „Jonglieren zwischen Pflege und Alltag: Der Spagat der Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten“ gaben 94% der Befragten, die über Schwierigkeiten beim Zugang zu höherer Bildung berichteten, an, dass die Krankheit ihre beruflichen Möglichkeiten einschränkt.


DOWNLOADBEREICH

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Fact Sheet

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Dieser November ist der NervEMBER!

logo_nervember

Nach dem CTWO ist vor dem CTWO! SAVE THE DATE: 01-11-2021

Corona hält die Welt in Gefangenschaft und so haben wir uns entschieden, den CTWO 2020 auf das nächste Jahr zu verschieben.

Aber da unsere Erkrankung auch nicht bei Corona schläft, müssen wir weiterhin auf uns aufmerksam machen!

Daher ist dieser November der NervEMBER!

Tragt orange, tragt Orange Ware, teilt unsere Bilder und postet alles in den sozialen Netzwerken unter den Hashtags

#CRPSOrangeDay
#CTWO20
#ColorTheWorldOrange
#CRPSgehtallean
#NervEMBER
#CRPSNetzwerk

Hier unsere kurzen Momente zur Aufklärung über CRPS (a_spoonful_of_crps) zum Teilen:
https://bit.ly/ctwo20

CORONA Update: Gruppentreffen am 25.09.2020 in Köln fällt aus!

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

aufgrund der sich verschlechternden Lage in Sachen Covid-19-Pandemie wird das Gruppentreffen am 25.09.2020 in Köln, Evangelisches Krankenhaus ausfallen. Wir können in der Einrichtung nicht die Auflagen für Hygiene, Abstand und Desinfektion garantieren.

Möglicherweise werden wir einen Ersatztermin im Oktober in Köln anbieten. Bitte auch unsere Agenda beachten, in der alle Termine gemeldet werden: agenda.crps-netzwerk.org.

Das CRPS Netzwerk gemeinsam stark. ist aber auch während dieser schwierigen Zeiten für die Betroffenen da. So bieten wir Betreuung/Beratung über die verschiedenen Kommunikationswege an: E-Mail, Telefon, Chat (Webseiten), Chat (Soziale Netzwerke).

Wir bitten um Verständnis.

Euer Team
vom
CRPS NRW Köln e.V.