Rare Disease Day 2021 | Tag der Seltenen Erkrankungen

rare disease day 2021

Der Tag der Seltenen Krankheit findet jedes Jahr am letzten Tag im Februar statt. Das Hauptziel des Tages der Seltenen Krankheit ist die Sensibilisierung der Öffentlichkeit und der Entscheidungsträger für seltene Krankheiten und deren Auswirkungen auf das Leben der Patienten.

Die Kampagne richtet sich in erster Linie an die breite Öffentlichkeit und soll auch das Bewusstsein von politischen Entscheidungsträgern, Behörden, Industrievertretern, Forschern, medizinischen Fachkräften und allen, die ein echtes Interesse an seltenen Krankheiten haben, wecken.

Noch 4 Tage!

Die Aufklärung über seltene Krankheiten ist deshalb so wichtig, weil einer von 20 Menschen irgendwann in seinem Leben mit einer seltenen Krankheit leben wird. Trotzdem gibt es für die meisten seltenen Krankheiten keine Heilung und viele bleiben unerkannt. Der Tag der Seltenen Krankheit verbessert das Wissen der Öffentlichkeit über seltene Krankheiten und ermutigt gleichzeitig Forscher und Entscheidungsträger, sich um die Bedürfnisse der Menschen zu kümmern, die mit seltenen Krankheiten leben.

Die Veranstaltungen zum Tag der Seltenen Krankheit sind das Verdienst von Hunderten von Patientenorganisationen auf der ganzen Welt, die auf lokaler und nationaler Ebene daran arbeiten, das Bewusstsein für die Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten in ihren Ländern zu schärfen.

Jeder kann mitmachen!

Seit der Tag der Seltenen Krankheit 2008 von EURORDIS und seinem Rat der Nationalen Allianzen ins Leben gerufen wurde, haben Tausende von Veranstaltungen in der ganzen Welt stattgefunden, die Hunderttausende von Menschen erreicht haben und über die in den Medien viel berichtet wurde. Wir danken besonders unseren offiziellen Partnern des Tages der Seltenen Krankheit, den Nationalen Allianzen. Das sind Dachorganisationen, die mehrere Organisationen für seltene Krankheiten in einem bestimmten Land oder einer Region zusammenfassen. Klicken Sie auf das Logo einer der Nationalen Allianzen, um auf deren Website zu gelangen.

Die Kampagne begann als europäische Veranstaltung und hat sich nach und nach zu einem weltweiten Phänomen entwickelt. 2009 schlossen sich die USA an und 2020 werden über 100 Länder auf der ganzen Welt teilnehmen. Wir hoffen, dass sich im Jahr 2021 noch mehr Länder anschließen werden.

Tag der Seltenen Krankheit

Einige Länder haben beschlossen, das Bewusstsein für seltene Krankheiten weiter zu schärfen. So hat Spanien das Jahr 2013 zum Nationalen Jahr für Seltene Krankheiten erklärt.

Der erste Tag der Seltenen Krankheit wurde 2008 am 29. Februar gefeiert, einem „seltenen“ Datum, das nur alle vier Jahre vorkommt. Seitdem findet der Tag der Seltenen Krankheit am letzten Tag des Februars statt, einem Monat, der dafür bekannt ist, eine „seltene“ Anzahl von Tagen zu haben.

Auf rarediseaseday.org finden Sie Informationen über die tausenden von Veranstaltungen, die am letzten Tag im Februar auf der ganzen Welt stattfinden. Wenn Sie eine Veranstaltung planen, registrieren Sie Ihre Veranstaltungsdetails auf der Seite „Post your Event“, um Ihre Veranstaltung auf der Website zu veröffentlichen!

Das offizielle Video zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2021 (engl.)

Treffe unsere sechs Helden aus sechs Kontinenten, die alle mit einer seltenen Krankheit leben.

Teile dieses Video und UNTERSTÜTZE die Gemeinschaft!

community

Was bedeutet Gleichberechtigung für Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben?

Gleichberechtigung bedeutet in der Praxis, die spezifischen Bedürfnisse der Menschen zu erfüllen und Barrieren zu beseitigen, die ihre volle Teilnahme an der Gesellschaft verhindern. Für Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben, bedeutet Gleichberechtigung soziale Chancen, Nicht-Diskriminierung in Bildung und Beruf und einen gleichberechtigten Zugang zu Gesundheit, sozialer Betreuung, Diagnose und Behandlung. Am Tag der Seltenen Erkungen rufen wir zum Handeln auf, damit Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben, gleiche Chancen haben, ihre volle Teilhabe am Familien-, Arbeits- und Gesellschaftsleben zu verwirklichen. Das langfristige Ziel des Tages der Seltenen Erkrankung für das nächste Jahrzehnt ist mehr Chancengleichheit für Menschen mit einer seltenen Krankheit und ihre Familien.

key statistics
Betrifft zwischen 3,5 und 5,9 der Bevölkerung im Laufe ihres Lebens.
72 % der seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt.
70 % der genetisch bedingten seltenen Erkrankungen beginnen in der Kindheit.
Keine Heilung für die Mehrheit der Krankheiten und nur wenige Behandlungen verfügbar.

Die Herausforderung

Die 300 Millionen Menschen, die weltweit mit einer seltenen Krankheit leben, und ihre Familien stehen in ihrem täglichen Leben vor gemeinsamen Herausforderungen. Als verletzliche und vernachlässigte Bevölkerungsgruppe sind sie unverhältnismäßig stark von Stigmatisierung, Diskriminierung und sozialer Ausgrenzung betroffen, sowohl in ihrem sozialen Umfeld als auch in der Gesellschaft insgesamt. Es gibt über 6.000 seltene Krankheiten, die chronisch, fortschreitend, degenerativ, behindernd und oft lebensbedrohlich sind. Aufgrund der Seltenheit jeder einzelnen Krankheit und der verstreuten Populationen sind Fachwissen und Informationen rar. In Gesundheits- und Unterstützungssystemen, die für häufige Krankheiten entwickelt wurden, sind Menschen mit einer seltenen Krankheit mit Ungleichheiten beim Zugang zu Diagnose, Pflege und Behandlung konfrontiert.

Auch bei der Arbeit, in der Schule und in der Freizeit werden Menschen mit einer seltenen Krankheit diskriminiert. Zum Beispiel in einer EURORDIS-Barometer-Umfrage zum Thema „Jonglieren zwischen Pflege und Alltag: Der Spagat der Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten“ gaben 94% der Befragten, die über Schwierigkeiten beim Zugang zu höherer Bildung berichteten, an, dass die Krankheit ihre beruflichen Möglichkeiten einschränkt.


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Dieser November ist der NervEMBER!

logo_nervember

Nach dem CTWO ist vor dem CTWO! SAVE THE DATE: 01-11-2021

Corona hält die Welt in Gefangenschaft und so haben wir uns entschieden, den CTWO 2020 auf das nächste Jahr zu verschieben.

Aber da unsere Erkrankung auch nicht bei Corona schläft, müssen wir weiterhin auf uns aufmerksam machen!

Daher ist dieser November der NervEMBER!

Tragt orange, tragt Orange Ware, teilt unsere Bilder und postet alles in den sozialen Netzwerken unter den Hashtags

#CRPSOrangeDay
#CTWO20
#ColorTheWorldOrange
#CRPSgehtallean
#NervEMBER
#CRPSNetzwerk

Hier unsere kurzen Momente zur Aufklärung über CRPS (a_spoonful_of_crps) zum Teilen:
https://bit.ly/ctwo20

CORONA Update: Gruppentreffen am 25.09.2020 in Köln fällt aus!

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

aufgrund der sich verschlechternden Lage in Sachen Covid-19-Pandemie wird das Gruppentreffen am 25.09.2020 in Köln, Evangelisches Krankenhaus ausfallen. Wir können in der Einrichtung nicht die Auflagen für Hygiene, Abstand und Desinfektion garantieren.

Möglicherweise werden wir einen Ersatztermin im Oktober in Köln anbieten. Bitte auch unsere Agenda beachten, in der alle Termine gemeldet werden: agenda.crps-netzwerk.org.

Das CRPS Netzwerk gemeinsam stark. ist aber auch während dieser schwierigen Zeiten für die Betroffenen da. So bieten wir Betreuung/Beratung über die verschiedenen Kommunikationswege an: E-Mail, Telefon, Chat (Webseiten), Chat (Soziale Netzwerke).

Wir bitten um Verständnis.

Euer Team
vom
CRPS NRW Köln e.V.

engagement macht stark! Wochenende des bürgerschaftlichen Engagements

Die Engagementwoche

Die Mitmach-Kampagne »Engagement macht stark!« – ausgerichtet vom Bundesnetzwerk Bürgerschaftliches Engagement verfolgt auch 2020 das Ziel, die Vielfalt und Bedeutung von Engagement sichtbar zu machen und zu würdigen. Die bundesweite »Woche des bürgerschaftlichen Engagements« – mit zuletzt über 8.300 Aktionen und Veranstaltungen – wurde am 11. September feierlich eröffnet und endet am 20. September.

Für das CRPS Netzwerk gemeinsam stark. war für die Anmeldung in diesem Jahr leider zu spät und Corona hat alles stark durcheinandergewürfelt. Aus diesem Grund möchten wir hier auf die Engamentswoche und die anderen interesanten Veranstaltungen hinweisen.

Webseite der Engagementwoche:
https://www.engagement-macht-stark.de/

Flyer der Engagementwoche hier herunterladen (PDF, 1,7MB)

Wir planen bereits, in 2021 mit eigenen Veranstaltungen zur Engagementswoche an diesem Event über eine ganze Woche teilzunehmen.

Das CRPS Netzwerk gemeinsam stark. benötigt in vielen Bereichen ehrenamtliche Untertützung. Warum also nicht ein Ehrenamt in unseren Vereinen aufnehmen, eine wichtige oder auch verantwortungsvolle Nebentätigeit übernehmen? Angesprochen sind alle CRPS Betroffenen aber natürlich auch Familienmitglieder, Freunde und alle anderen Interessierten.

Unsere Ehrenamtlichen sind nicht ortsgebunden und können auch von zu Hause aus unterstützen:

Mache die Welt ein wenig besser – bequem vom eigenen Sofa.

Wir haben eine eigene Seite mit Gesuchen von Ehrenamtlichen in vielen Bereichen. Gleich mal reinschauen!

Ehrenamt.crps-netzwerk.org

3. Nationales CRPS Symposium wird auf 2021 verschoben

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

aufgrund der Corona Pandemie müssen wir vom Bundesverband und auch von der ausrichtenden Landesgruppe CRPS Hessen unsere Planungen für das CRPS Symposium 2020 in Kassel leider komplett umstellen. Wir haben uns nun schweren Herzens entschlossen das 3. Nationale CRPS Symposium auf das nächste Jahr zu verschieben.

„Wir passen unsere bereits bestehenden hohen Sicherheits- und Hygienestandards laufend an die aktuellen Erkenntnisse an. Gleichzeitig bewerten wir jede einzelne unserer Veranstaltungen individuell“, erklärt Andre Rennemann, stellvertretender Vorstandsvorsitzender des CRPS Bundesverband Deutschkand e.V. „Trotz der bundesweiten Erlaubnis, Veranstaltungen wieder bis 99 Teilnehmern zuzulassen, halten wir die Durchführung des Nationalen CRPS Symposiums aufgrund der speziellen Hygieneauflagen in diesem Jahr für unmöglich.“

In den vorhandenen Räumlichkeiten in der Vitos Orthopädische Klinik Kassel ist eine eine coronabedingte Einrichtung mit ausreichend Abständen nicht zu realisieren und wir müssten die Teilnehmerzahl sehr stark reduzieren, so dass wir hier zu Gunsten einer erfolgreichen Veranstaltung die Entscheidung zum Verschieben getroffen haben.

Wir freuen uns also auf das 3. Nationale CRPS Symposium am 1. November 2021!

Weitere Informationen gibt es auf der Webseite crps-symposium.de.

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CRPS Hessen