Das war der CTWO 2019

Bericht aus Köln zum CTWO 2019

ctwo 2019 moenchengladbach

So schnell wie er kam, ist er auch schon wieder vorbei: Der Color the world orange Tag am 4. November 2019. In diesem Jahr gab es Veranstaltungen und Infostände in Bad Bevensen, Kassel, Krefeld, Laufenburg und Mönchengladbach. Wir konnten durch unsere Veranstaltungen wieder viele über die seltener Erkrankung aufklären, da sie wirklich jeden treffen kann. Es wurden große Mengen Orange Ware und orangene Schleifen verteilt und Flyer ausgegeben.

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Daneben wurden knapp 70 Personen beim 2. Jährlichen CRPS Symposium in den DRK Kliniken Nordhessen in Kassel über die Erkrankung, Therapieplätzen damals wie heut und über die Unterstützungsmöglichkeiten der örtlichen Pflegestützpunkte informiert. Abgeschlossen wurde das Symposium mit einem Vortrag für PEPT (Pain Exposure Physical Therapy / Physikalische Therapie mit Schmerzbelastung).

ctwo 2019 kassel

In diesem Jahr konnten wir neben einem Zeitungsartikel zum CTWO auch die Lanxess-Arena in Köln gewinnen. Diese haben am CTWO ihre Aussenbeleuchtung eingeschaltet um ein Zeichen für CRPS zu setzen. Wir hoffen, dass wir auch in Zukunft mehr und mehr Gebäude und Einrichtungen dazu bewegen können, wie es weltweit an vielen bekannten Gebäuden schon seit einigen Jahren gemacht wird.
Wir möchten vor allem unseren Ehrenamtlichen ganz herzlichen Dank für das große Engagement und die vielen wertvollen Gespräche aussprechen.
Nach dem CTWO ist wie immer vor dem CTWO und die Planungen für das kommende Jahr können nach einer kurzen Erholungspause losgehen.
SVE THE DATE: Der nächste CTWO / CRPS Orange Day findet am 2. November 2019 statt.

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Besonder hervorheben möchten wir den diesjährigen Fernsehbericht zum CTWO und zu CRPS in der Lokalzeit Köln am 04.11.2019 – zu finden auf unserem Youtube-Kanal unter youtube.crps-netzwerk.org

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Die heiße Phase beginnt – nur noch 19 Tage bis zum CTWO 2019

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Die fünfte Jahresausgabe von „Color The World Orange – Färbe die Welt orange“, unter dem speziellen Motto „CRPS geht alle an – weil es jeder kriegen kann“, die darauf abzielt, das Bewusstsein für das komplexe regionale Schmerzsyndrom (CRPS), auch bekannt als Morbus Sudeck, zu verbreiten. Die Veranstaltung, die an jedem ersten Montag im November stattfindet, soll die Aufmerksamkeit auf diese kaum verstandene Schmerzstörung lenken. Dieser fällt in diesem Jahr auf den 4. November 2019.

Überall auf der Welt werden Unterstützer orangefarbene Kleidung und orangene Schleifen tragen, um das Bewusstsein für die seltene Erkrankung CRPS zu stärken und Mittel zur Unterstützung der Forschung über diese lähmende Krankheit aufzubringen.

Mehr als 100 Gebäude, Brücken und Wahrzeichen in fünf Ländern werden für den  „Color The World Orange – Färbe die Welt orange“ – auch bekannt als CRPS Orange Day – erleuchtet bzw. in orange erstrahlen, darunter der CN Tower in Toronto/Kanada, die Story Bridge in Brisbane/Australien, und der Trafalgar Square Brunnen in London/Großbritannien, um nur einige wenige zu nennen. In Kanada werden an diesem Tag die Niagarafälle komplett in orangenes Licht getaucht. Im letzten Jahr gab es zum ersten Mal Großanzeigen mit der orangenen Schleife am Times Square in New York.

Wir sind besonders erfreut, dass sich die Geschäftsleitung der LanXESS Arena in Köln dazu bereit erklärt hat, am Weltaufklärungstag für CRPS die Außenbeleuchtung und den markanten Bogen für unsere Veranstaltung zu beleuchten, obwohl an diesem Tag keine Veranstaltungen stattfinden werden. Wir hoffen so, auch andere Veranstalter und Verantwortliche dazu zu bringen, sich für unsere Erkrankung einzusetzen und Gebäude und Wahrzeichen in Deutschland orange zu beleuchten.

Der einfachste Weg sich zu beteiligen, ist es, an diesem Tag orangene Kleidung oder eine orangene Schleife zu tragen und ein Bild mit dem Hashtag #CRPSORANGEDAY in den sozialen Medien zu posten.

„Color The World Orange – Färbe die Welt orange gibt es in Deutschland seit 2015, um das Bewusstsein für die lähmenden Schmerzzustände zu wecken, die leider zu wenige Menschen kennen oder verstehen“, sagte ein Sprecher des CRPS Bundesverband Deutschland e.V. „Wir hoffen, dass die fünfte Ausgabe von „Color The World Orange – Färbe die Welt orange“ es uns ermöglichen wird, weltweit besser zusammenzuarbeiten und die Krankheit zu erforschen und der Welt zu zeigen, dass wir trotz höllischer Schmerzen, gemeinsam stark sind und etwas bewegen können“.

In diesem Jahr werden mit Infoständen im Forum HGZ in Bad Bevensen (zum Auftakt bereits am 3.11.2019), im Helios-Klinikum in Krefeld, im Einkaufszentrum Minto in Mönchengladbach, im Hauptbahnhof Duisburg sowie in der Apotheke im Laufenpark in Laufenburg im Breisgau vertreten sein.

Darüber hinaus findet in den DRK-Kliniken in Kassel ein CRPS Symposium mit Fachvorträgen von Ärzten und Therapeuten statt. Weitere Informationen hierzu findet man auf der dafür eingerichteten Webseite crps-symsposium.de.

Für unsere bundesweiten Veranstaltungen wurden bereits mehrere Tausend orangene Schleifen und andere orange Ware Artikel geordert, um sie den Menschen unserer Städte anzustecken, getreu unserem diesjährigen Motto: „CRPS geht alle an – weil es jeder kriegen kann“.

Die diesjährigen Banner zur Veranstaltung zum Download und zum Teilen:

Vortrag Neurostimulation/SCS am 04.07.2019 in Eschweiler

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

wir freuen uns, für das kommende Gruppentreffen in Eschweiler am 04.07.2018 einen Referenten für das Thema Neurostimulation / SCS gewinnen zu können.

An diesem Abend wird der Fachbereichsleiter Schmerz-Spastik, Dr. med Georgios Matis, von der Stereotaxie der Uniklinik Köln, einen Überblick über die Möglichkeiten der Neurostimulation und SCS (Spinal Cord Stimulation) bei CRPS informieren. Außerdem werden wir einen SCS-Techniker begrüssen dürfen, der so auch technische Fragen dieser Behandlungsfrage beantworten kann.

Weitere Informationen zum Thema SCS / Neurostimulation:

Termin des Vortrags:
Donnerstag, 4. Juli 2019, von 19.00 bis 20.00 Uhr

Ort des Vortrags:
Städteregion Aachen
Steinstraße 87
52249 Eschweiler

Vortrag „CRPS und der Schlaf“ am 31.05.2019 in Köln

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Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

es freut uns, dass wir zu unserem nächsten Gruppentreffen einen Redner für das Thema „CRPS und die Wichtigkeit des Schlafs“ gewinnen konnten.

Herr Dr. Andreas Kremer aus dem Helios Klinikum Krefeld wird einen Vortrag über die „Schmerzbeeiflussung des CRPS durch fehlenden oder unzureichenden Schlaf“ halten. Natürlich steht er auch für alle Fragen zum Thema Schmerztherapie zur Verfügung.

Der Vortrag findet statt am 31.05.2019 ab 19.00 Uhr im Evangelischen Klinikum Weyertal, Weyertal 76, 50931 Köln statt. Der Schulungsraum befindet sich im Untergeschoss (Aufzüge vorhanden). Es gibt einen großen Parkplatz am und einige Behindertenparkplätze direkt vor dem Krankenhaus.

Wir freuen uns über zahlreiche Besucher. Eine Anmeldung unter gruppentreffen.koeln@crps-netzwerk.org wird aufgrund der Raumkapazität erwünscht.

Euer Team vom CRPS NRW Köln e.V.
Stefan und Andre

Bundesweiter Aktionstag gegen den Schmerz 2019

Aktionstag

Das CRPS Netzwerk gemeinsam stark. beteiligt sich am 4. Juni 2019 am 8. bundesweiten „Aktionstag gegen den Schmerz“. An diesem Tag machen die Deutsche Schmerzgesellschaft e. V. und ihre Partnerorganisationen auf die lückenhafte Versorgung von vielen Millionen Menschen aufmerksam, die an chronischen Schmerzen leiden. Bundesweit finden in etwa 300 Praxen und Kliniken, in Apotheken sowie Pflegeeinrichtungen Aktionen, Infotage und Vorträge statt. Von 9.00 bis 18.00 Uhr ist zudem eine kostenlose Telefon-Hotline eingerichtet. Dort beantworten mehrere Dutzend Experten Patientenfragen rund um das Thema Schmerz.

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