28. Mai 2018 · Kommentare deaktiviert für Kurzer Bericht zum Gruppentreffen in Köln am 25.05.2018 · Kategorien: Aktuelles, Allgemein, Artikel über CRPS, KÖLN, Therapien im Überblick · Tags: , , , ,

Wahrscheinlich aufgrund des weithin angekündigten Vortrags zum Thema Neurostimulation/SCS waren die Anmeldungen für das Gruppentreffen sehr hoch. Die Teilnehmerzahl pendelte sich dennoch bei unserer regelmäßigen Zahl von 20 Personen ein, was dem warmen Wetter geschuldet war. Kurz vorher gab es nämlich einige Betroffene, die leiderdoch absagen mussten. Unser bekannter „Untermieter“ reagiert nämlich bei den meisten sofort auf das warme Wetter und zeigt sich gerne in allen Farben bzw. Symptomen.

Dennoch waren wir eine interessante Gruppe, neben unseren Stammbesuchern hatten wir auch eine Reihe von Neu-Betroffenen und deren Angehörigen. Besonders schön war es, dass wir auch viele Betroffene von weiter her hatten, die den Weg nach Köln gefunden hatten. Grundsätzlich bieten wir ja in vielen Orten in NRW und dem Bundesgebiet Gruppentreffen an (agenda.crps-netzwerk.org), aber das Thema SCS war für viele noch mal extra interessant.

Es wurden diesmal über die Arbeit des CRPS Bundesverband Deutschland e.V. gesprochen und auch diskutiert, denn dieser hat sich ja zur Aufgabe gemacht, sich vor allem um die Belange der CRPS Betroffenen zu kümmern, die Forschung an dieser seltenen Erkrankung zu fördern und im Gesundheitssystem endlich einmal Gehör zu finden. Leider ist das Interesse an vielen Stellen nicht gerade hoch, sich für seltene Erkrankungen einzusetzen. Da der Bundesverband noch am Anfang seiner Tätigkeit steht, und die Beteiligten alle selbst betroffen sind, wurde vor allem um Unterstützung gebeten. Dieses betrifft zum einen eine Unterstützung als Mitglied, also die finanzielle Unterstützung, als auch eine ehrenamtliche Hilfe. Hierfür wurden die Mitgliedsbeiträge auf geringe Beiträge festgelegt, darüberhinaus gibt es natürlich auch Möglichkeiten durch einmalige Spenden. Jeder Betroffene kennt es selbst, man nimmt nicht mehr viel an einem geregelten Leben teil – ausser vielleicht die Therapietermine oder Untersuchungen – wobei regelmäßige Beschäftigung auch eine große Ablenkung vom Krankheitsgeschehen sein kann. Weitere Informationen hierzu gibt es auf unserer Seite (www.crps-koeln.de) und auf der Webseite des Bundesverband (www.crps-bundesverband.de).

Vor einem halben Jahr wurde eine weltweite Allianz gegen CRPS gegründet: CRPS Global, ein Zusammenschluss der Selbsthilfeorganisationen aus Deutschland, Großbritannien, den Niederlanden und der USA. Nach dem zweiten Treffen von CRPS Global in diesem Monat konnten auch die Organisationen aus Australien und Spanien hinzugewonnen werden. Ziel der Allianz war und ist es, die Situation von CRPS Betroffenen in den einzelnen Ländern zu vergleichen und gemeinsam Aktionspunkte zu finden, um Unterschiede, positive wie negative festzustellen und hier Veränderungen herbeizuführen. In Planung sind auch die Auswertung vorhandener Studien zu CRPS und Bekanntmachung laufender Forschung an der Erkrankung und der Medikamentenentwicklung. Wir werden weiter berichten über die Arbeit von CRPS Global (www.crpsglobal.com).

Der herausragendste Punkt an diesem Abend war aber auf jeden Fall der Vortrag zum Thema Neurostimulation / SCS durch Geogios Matis, Bereichsleiter der Stereotaxie an der Universität Köln, unterstützt durch den Techniker eines Herstellers von SCS-Systemen, Georg Karmaniolas. Es wurden die Möglichkeiten einer SCS-Implantation bei CRPS sowie auch die guten Erfolge dieser Behandlungsmethode vorgestellt. Zwei anwesende Teilnehmer haben bereits eine SCS bekommen und konnten über ihre eigenen guten Erfahrungen berichten. Grundsätzlich führt bei den meisten Patienten eine SCS zu einer signifikanten Schmerzreduktion. Daneben können hiedurch nach einiger Zeit meistens die Medikamente reduziert werden und es gibt große Verbesserungen bei CRPS-Begleitsymptomen, wie Tremor, Spastiken und Krämpfen in den Extremitäten. Das Interesse in der Runde war sehr groß und es konnten viele Fragen beantwortet werden. Bei dieser Therapieform wird zunächst eine Testphase eingeplant, bei der es zu einer Reduktion von mindestens 50% der Schmerzen kommen sollte, bevor die endgültige Implantation erfolgt. Die Erfolge sind natürlich bei jedem Patienten anders und sollte es im Einzelfall nicht zum gewünschten Erfolg kommen, wird die Testphase abgebrochen und das SCS-System wird nicht endgültig implantiert. Die Erfolge können innerhalb von Minuten eintreten oder auch nach einigen Tagen. Das gibt es bei keiner anderen Therapieform, so dass diese Art der Behandlung schon einmalig ist. Weitere Informationen kann die Stereotaxie der Uniklinik Köln, bzw. die vortragenden Personen geben. Entweder man wendet sich direkt sn die Uniklinik Köln oder die Kontaktdaten können bei uns angefordert werden. Auf unseren Seiten haben wir auch bereits über die Therapie mit 1. Neurostimulation/SCS, 2. Erfahrungsbericht einer SCS-Implantation berichtet.

Die Teilnehmer und der Verein möchten sich außerordentlich bei den beiden Dozenten bedanken, da es eine wirklich hilfreiche Therapiefor bei CRPS ist, um das allgegenwertige Schmerzgeschehen erfolgreich positiv zu verändern und die Lebensqualität und den Alltag sichtbar zu verbessern.

Es ist bereits geplant, diesen Vortrag bei einem der nächsten Gruppentreffenzu wiederholen.

Aufgrund der Diskusionsrunde über das Thema haben wir dieses Mal sogar überzogen, was aber bei der AOK Rheinland/Hamburg zum Glück kein Problem war. Wir möchten auch hierfür vielen Dank sagen.

Der Abend wurde wie immer durch einen gemeinsamen Besuch in einem nahegelegenen Kölner Brauhaus ausklingen gelassen, bei dem viele schöne Gespräche unter den Betroffenen und Angehörigen geführt wurden und das eine oder andere Thema vertieft werden konnte.

Das nächste Gruppentreffen in Köln findet am 27. Juli 2018 um 18.00 Uhr statt.

21. Mai 2018 · Kommentare deaktiviert für Besonderes zum Gruppentreffen am 25.08.2018 in Köln · Kategorien: Aktuelles, Allgemein, Gruppentreffen, Projekte, Therapien im Überblick, Veranstaltung

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessenten,

wir möchten auf unser nächstes Gruppentreffen in Köln am kommenden Freitag aufmerksam machen, da wir Besonderes bieten können: Es wird einen Vortrag zum Thema Neurostimulation/Spinal Cord Stimulation (SCS) durch die Uniklinik Köln geben.

Weitere Informationen gibt es hier.

Wir freuen uns auf Eure rege Teilnahme, bitten aber um eine kurze Information, wer kommt, um auch genug Platz haben, per Email an gruppentreffen.koeln@crps-netzwerk.org.

Bild: (c) St. Jude Medical

15. April 2018 · Kommentare deaktiviert für Bericht vom Rollstuhltraining in Köln am 07.04.2018 · Kategorien: Aktuelles, Allgemein, Projekte, Therapien im Überblick, Veranstaltung

Am vorletzten Samstag, dem 07.04.2018 fand sich eine kleine Gruppe von Kölner Mitgliedern an der Univerität Köln zusammen, um gemeinsam an einem Rollitraining teilzunehmen. Dieses wurde freundlicherweise organisiert vom Mitglied Daniela Kreuzberg von Immo Kreuzberg – vielen Dank dafür und einem Trainer vom Deutschen Rollstuhlverband. Unsere Gruppe von 12 Teilnehmern – jeder in Begleitung eines Fußgängers – durfte einmal professionell lernen, wie man sich mit einem Rollstuhl fortbewegt und in auch in Extremsituationen beherrscht.

So wurden wir eingewiesen in die Basics eines Rollstuhls, wie man sich vor und rückwärts bewegt, selbst mit nur einem Arm. Jetzt sitzen einige von uns bereits seit Monaten oder Jahren im Rollstuhl. Dennoch konnte jeder von uns noch etwas lernen und für den Alltag auf vier Rädern mitnehmen. Jeder von uns lernte seinen eigene Schwerpunkt im Rollstuhl kennen und war so in der Lage, den Rolli auf nur zwei Rädern zu balancieren, was gerade für die Überwindung von Bordsteinen sehr wichtig ist. Da einige von uns ein paar Male unfreiwillig auf dem Rücken landeten, zeigte, dass man dieses Gleichgewichtsgefühl gut üben muss. Jeder Teilnehmer bekam einen Rollstuhl, so auch unsere Begleiter. Die Fußgänger waren so einmal in der Lage, am eigenen Leib zu erfahren, was es heißt, sich nur noch im Rolli fortzubewegen und damit seinen Alltag zu bestreiten. Besonders interessant waren Übungen wie die „Todesspirale“ oder das „Katapult“ bei denen ein Rollifahrer schon an seine Grenzen gebracht wird. Anschließend kann man aber ohne Übertreibung sagen, dass man sein Gefärt im Griff hat, und nicht andersrum. Alle Teilnehmer erhielten nach dem Training einen „Rollstuhlführerschein“ und waren sich durchweg einig, dass wir dieses Training baldigst wiederholen. Der Verein plant eine Wiederholung/Fortsetzung im Herbst 2018. Wir werden hierzu erneut informieren.

07. März 2018 · Kommentare deaktiviert für Langer Weg zur besseren Versorgung · Kategorien: Aktuelles, Allgemein, Forschung, Therapien im Überblick

aerztezeitung.de

Langer Weg zur besseren Versorgung

Ärzte Zeitung online, 07.03.2018

Schmerzpatienten

Ende der Eiszeit in der Schmerzmedizin: Die großen Fachgesellschaften wollen sich nach Jahren des Streits endlich gemeinsam der Verantwortung für eine bessere Patientenversorgung stellen. Der Dissens um die Einführung eines Facharztes für Schmerzmedizin aber bleibt.

Von Christoph Fuhr

(c) drubig-photo / Fotolia

Man wird von Schmerzpatienten nicht erwarten können, dass sie sich in der Welt der medizinischen Fachgesellschaften auskennen. Wer sich aber tatsächlich für Details interessiert, dem erschließt sich, dass es seit langem zwei Lager gibt: Hier die Deutsche Gesellschaft für Schmerzmedizin (DGS) und ihr Bündnispartner, der Berufsverband der Ärzte und Psychologischen Psychotherapeuten in der Schmerz- und Palliativmedizin in Deutschland (BVSD). Dort die Deutsche Schmerzgesellschaft (DSG).

Jahrelang haben beide Lager über die Einführung des Facharztes für Schmerzmedizin gestritten. Den will die DGS unter allen Umständen einführen – und die DSG lehnt ihn konsequent ab. Der Dissens ist nicht vom Tisch, aber jetzt haben die Kontrahenten dennoch ein Ende der Eiszeit beschlossen.

„Es bestehen historisch bedingt Grenzen und unterschiedliche Positionen zwischen den Gesellschaften DGS/BVSD einerseits und DSG andererseits“, stellt DGS-Vizepräsident Dr. Johannes Horlemann klar. „Aber es gibt ein Fachgesellschaften-übergreifendes gemeinsames Ziel: Die Sicherstellung einer dauerhaft besseren Versorgung von Schmerzpatienten.“

Nägel mit Köpfen

Beim Deutschen Schmerz- und Palliativtag, der am Mittwoch in Frankfurt eröffnet wird, sollen jetzt bei einem gemeinsamen Symposium Nägel mit Köpfen gemacht werden. Mit dabei sind Spitzenvertreter der DGS, der DSG und BVSD-Präsident Professor Joachim Nadstawek.

Themen gibt es mehr als genug, sagt Horlemann. „Wie stellen wir uns gemeinsam auf? Was wollen wir an Inhalten haben? Was wollen wir von der Politik? Wie wollen wir uns von anderen Fachgruppen abgrenzen?“

Die Frage nach dem Facharzt für Schmerzmedizin ist noch immer aktuell. DGS und BVSD wollen ihre umstrittene Forderung vorerst zurückstellen. Zugleich finden sie neue Gründe, dass dieser Facharzt unbedingt kommen muss.

Es gibt ein Fachgesellschaften-übergreifendes gemeinsames Ziel: Die Sicherstellung einer dauerhaft besseren Versorgung von Schmerzpatienten.

Dr. Johannes Horlemann, Vizepräsident der Deutsche Gesellschaft für Schmerzmedizin (DGS)

Ihr Argument, ohne diesen Facharzt werde die Bedarfsplanung für eine angemessene Versorgung von Schmerzpatienten verhindert, fokussierte sich bisher auf den ambulanten Bereich. Doch jetzt gibt es auch mit Blick auf Kliniken Bewegung: Ein aktuelles Urteil des Oberverwaltungsgerichts (OVG) Berlin-Brandenburg zur Krankenhaus-Bedarfsplanung (Az.: 05.10.2017 – 5 B 6.17) eröffnet neue Perspektiven. Danach findet die Bedarfsermittlung für Kliniken nur nach den Hauptdisziplinen der Weiterbildungsordnung statt, nicht aber für Subdisziplinen. Die Schmerztherapie gilt lediglich als Zusatzweiterbildung, die ergänzend zu jeder Fachgebietskompetenz erworben werden kann.

Vor diesem Hintergrund, so die DGS-Schlussfolgerung, sehe der Krankenhausplan weiterhin keine eigenständige Fachabteilung für multimodale Schmerztherapie vor. Die Versorgung von Schmerzpatienten erfolgt vielmehr in den psychiatrischen und somatischen Fachabteilungen.

Das Fazit der DGS: Ohne den Facharzt gibt es keine Bedarfsplanung im ambulanten und stationären Bereich. Ohne ihn gibt es auch keine Weiterbildungsförderung gemäß Paragraf 75a SGB V durch die KVen – und die Schmerzmedizin bleibt unattraktiv für den medizinischen Nachwuchs.

Große Herausforderungen

Der Deutsche Schmerz- und Palliativtag richtet in diesem Jahr den Blick auch auf andere, hochrelevante Herausforderungen: Die Digitalisierung und die damit verbundenen Möglichkeiten für den Praxisalltag werden ein zentrales Thema sein. Was das für die Zukunft bedeutet, erklärt DGS-Präsident Dr. Gerhard Müller-Schwefe: Wenn die Digitalisierung konsequent genutzt werde, würden herkömmliche Versorgungsstrukturen aufgebrochen und etablierte Berufsbilder revolutioniert. „Die hierarchische Pyramide mit dem Arzt an der Spitze weicht einem Pain Care Team, in dem hausärztliche, fachärztliche und nichtärztliche Kompetenz auf der Grundlage gemeinsamer digitaler Plattformen gemeinsam mit dem emanzipierten Patienten diagnostische und therapeutische Entscheidungen treffen und umsetzen“, prognostiziert Müller-Schwefe.

Ein leidiges Thema

Und noch ein zentrales Thema soll beim Schmerztag nicht zu kurz kommen: Es geht um Schmerzdokumentation im Praxisalltag – ein leidiges, und für nicht wenige Ärzte unbeliebtes Thema. Zu viel Papier, zu viel Arbeit und zu viel Aufwand, zu wenig Zeit, zu wenig Personal und zu geringer Vergütung, so ihre Kritik.

Dass dennoch eine patienten- und beschwerdeorientierte Schmerzdokumentation nicht nur sinnvoll ist, sondern auch ressourcenschonend in kleineren und weniger spezialisierten Einrichtungen realisiert werden kann, soll ein von der DGS entwickeltes Dokumentationssystem zeigen. Die DGS sammelt kontinuierlich anonymisierte Routinedaten auf der Grundlage von standardisierten Schmerzdokumentationen und hat Konzepte und Datenerfassungssysteme entwickelt.

Seit Ende 2014 wird allen schmerzmedizinisch interessierten Ärzten das elektronische Online-Tool iDocLive® zur Verfügung gestellt. Stand heute sind über 187.000 Behandlungsfälle im Praxis-Register Schmerz dokumentiert. Beim Schmerzkongress wird über weitere Perspektiven für dieses Systems informiert.

Das gilt auch für das mit Hilfe des gemeinsam von der DGS und der Patientenorganisation Deutsche Schmerzliga e.V. (DSL) entwickelten Online-Tools „mein-Schmerz.de“. Seit Mitte 2016 tauschen auf dieser Plattform Patienten ihre Erfahrungen aus. Ein Konzept, das nach DGS-Angaben zunehmend an Bedeutung gewinnt.

Das Programm des Schmerz- und Palliativtages richtet darüber hinaus den Fokus auf die vielfältigen Facetten der Schmerz-Prävention, Ätiologie und Therapie. Themen zum Beispiel: Was tun bei psycho-sozialem Schmerz? Gibt es neue Erkenntnisse in der pharmakologischen Prävention der Schmerzchronifizierung? Inwieweit erweitert Cannabis die Therapieoptionen für Schmerzpatienten und welche Fallstricke sind damit im Praxisalltag verbunden?

Zum Schmerz- und Palliativtag vom 8. bis 10. März sind Ärzte, Psychotherapeuten, Psychologen, Apotheker, Physiotherapeuten und andere medizinische Berufsgruppen eingeladen.

Quelle: aerztezeitung.de

01. Dezember 2017 · Kommentare deaktiviert für Sozialrecht: Anspruch auf Cannabis hängt auch vom Gerichtsort ab · Kategorien: Aktuelles, Allgemein, Therapien im Überblick

Ärzte Zeitung online, 29.11.2017

Sozialrecht

Anspruch auf Cannabis hängt auch vom Gerichtsort ab

Das Landessozialgericht Darmstadt setzt hohe Hürden für die Cannabis-Verordnung. Andere Gerichte sind liberaler.

DARMSTADT. Für die seit März 2017 bestehende Möglichkeit, Cannabis zu GKV-Lasten zu verordnen, gibt es hohe Hürden. Laut einem Eilbeschluss des Hessischen Landessozialgerichts begründen insbesondere allein starke Schmerzen noch keinen Anspruch. Nach einem weiteren Beschluss gilt gleiches bei Fibromyalgie. Dagegen hatte ein Mann mit chronischen Bauchschmerzen Erfolg.

Das Sozialgesetzbuch V bindet die Cannabis-Verordnung an die Voraussetzung, dass sie zumindest Linderung für eine „schwerwiegende Erkrankung“ verspricht. Zudem darf es keine schulmedizinische Alternative geben, oder diese darf dem Patienten nach ärztlicher Einschätzung nicht zuzumuten sein, etwa wegen starker Nebenwirkungen. Nach Ansicht des LSG Darmstadt reicht danach ein reines Schmerzsyndrom für eine Cannabis-Verordnung nicht aus. Vielmehr müsse den Schmerzen ein „schwerwiegendes Krankheitsbild“ zugrunde liegen, das „mittels ärztlicher Befundberichte“ belegt ist. In einem anderen Fall verweigerte das Gericht auch einem Patienten mit Fibromyalgie die Cannabis-Verordnung. Nach bisheriger Studienlage wirke Cannabis hier nicht lindernd. In beiden Fällen rügten die Richter zudem, die Ärzte hätten schulmedizinische Alternativen nicht ausreichend geprüft.

In einem dritten Fall litt ein Mann unter starken chronischen Bauchschmerzen, die sein Leben schwer einschränkten. Grund waren wiederholte Entzündungen der Bauchspeicheldrüse und eine Pankreatikojejunostomie. Selbst Morphium konnte die Schmerzen nur leicht mindern. Der Arzt verordnete ein Cannabis-Mundspray. Dieses bringe zumindest die Aussicht auf Linderung, eine schulmedizinische Alternative gebe es nicht, befand das LSG. Daher müsse die Kasse das verordnete Cannabis-Mundspray bezahlen.

Großzügiger zeigte sich kürzlich das LSG Rheinland-Pfalz. Hier litt ein Kläger unter einer Psoriasis-Arthropathie. Ähnlich wie in den beiden oben berichteten Fällen aus Darmstadt meinte auch hier die Kasse, der Arzt habe Behandlungsalternativen nicht begründet ausgeschlossen. Das LSG Mainz sprach dem Patienten dennoch das zur Schmerzlinderung verordnete Cannabis zu. Der Arzt habe diese Therapie befürwortet, die Kasse dürfe sie daher nur in Ausnahmefällen ablehnen. (mwo)

LSG Darmstadt: L 8 KR 255/17 B ER (Schmerzsyndrom), L 8 KR 366/17 B ER (Fibromyalgie) und L 8 KR 288/17 B ER (Bauchschmerzen). LSG Mainz: L 5 KR 140/17 B ER (Psoriasis-Arthropathie)

 

Quelle: aerztezeitung.de