Erstes virtuelles Gruppentreffen des CRPS Netzwerk (Mai 2021)

Dienstag, 18. Mai 2021

Banner Gruppentreffen

Melden Sie sich für unser erstes virtuelles Gruppentreffen zum komplexen regionalen Schmerzsyndrom (CRPS) am Freitag, den 28. Mai 2021, an.

Unser virtuelles Gruppentreffen ist für alle, die von CRPS betroffen sind: Patienten, Angehörige, Freunde, Partner oder Betreuer. Die virtuellen Treffen werden aufgrund der anhaltenden Covid-19-Pandemie bei entsprechendem Interesse regelmäßig als Ersatz für die persönlichen Gruppentreffen unserer Orts- und Landesgruppen stattfinden.

So können Sie an unserem virtuellen Gruppentreffen teilnehmen

Jitsi Meet Logo

Unser Treffen wird mit Hilfe von Jitsi-Meet-Videokonferenzen* abgehalten. Bitte registrieren Sie sich im Voraus über die orangene Schaltfläche unten.

Nach der Anmeldung erhalten Sie eine Bestätigungs-E-Mail mit Informationen zur Teilnahme am virtuellen Gruppentreffen. Bitte überprüfen Sie neben Ihrem Posteingang auch Ihren Spam-/Junk-Ordner auf diese Anmeldebestätigungs-E-Mail, damit Sie dem virtuellen Gruppentreffen am Freitag, den 28. Mai 2021, beitreten können.

Die Teilnahme am Gruppentreffen ist ohne eine App, also über jeden Browser (wie Firefox, Chrome, Edge), möglich.

Sie können aber auch die Jitsi-Meet-App auf Ihr Smartphone oder Tablet herunterladen. Die Jitsi-Meet-App ist sowohl für iOS als auch für Android verfügbar. Einfach auf den passenden Button klicken und die kostenlose Jitsi-Meet-App herunterladen.

Appstore Logo
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Details zum virtuellen Gruppentreffen

Datum:
Freitag, 28. Mai 2021

Startzeit:
18:00 Uhr

Dauer:
ca. 2 Stunden

Wo:
Online über Jitsi-Meet Online-Konferenz

Wie:
Per Jitsi-Meet-Videokonferenz über den Link, den Sie nach der Anmeldung erhalten oder über die Jitsi Meet-App auf Ihrem Android/iPhone. Sie müssen sich vorher über die orangene Schaltfläche unten anmelden, um die Zugangsdaten zum virtuellen Gruppentreffen zu erhalten.

Nach der Registrierung erhalten Sie eine Bestätigungs-E-Mail mit Informationen zur Teilnahme am Meeting.

Anmeldeschluss ist Donnerstag, der 27. Mai 2021. Bis dahin kann auch die Teilnahme abgesagt werden.

Kosten:
Kostenlos – aber um das CRPS Netzwerk in diesen schwierigen Zeiten zu unterstützen und uns zu helfen, unsere Gruppentreffen kostenlos zu halten, ziehen Sie bitte eine kleine Spende über die Schaltfläche „Spenden“ unten in Betracht.

Nur 3,00 Euro könnten uns helfen, einem CRPS-Patienten und einem Angehörigen kostenlose Broschüren zukommen zu lassen.


* Warum Jitsi Meet? Bei Jitsi Meet handelt es sich um eine Videokonferenz-Lösung, die unter der „Open Source”-Lizenz entwickelt und betrieben wird. Dies bedeutet, dass Entwickler aus der ganzen Welt aufgerufen und eingeladen sind, das System mit neuen Funktionen zu bereichern und weiterzuentwickeln – und sogar eigene Jitsi-Server zu betreiben. Gleichzeitig liegt der Quellcode der Lösung „offen”, ist also für Jedermann im Internet einsehbar. Ausserdem ist für die Nutzung von Jitsi Meet keinerlei Installation notwendig, man kann mit jedem Browser an den Videokonferenzen teilnehmen. Und der Sicherheitsaspekt ist für die Selbsthilfe ebenfalls ein Grund, diese Lösung einzusetzen. Es fliessen keine Daten an Sicherheitsbehörden anderer Länder ab.

Rare Disease Day 2021 | Tag der Seltenen Erkrankungen

rare disease day 2021

Der Tag der Seltenen Krankheit findet jedes Jahr am letzten Tag im Februar statt. Das Hauptziel des Tages der Seltenen Krankheit ist die Sensibilisierung der Öffentlichkeit und der Entscheidungsträger für seltene Krankheiten und deren Auswirkungen auf das Leben der Patienten.

Die Kampagne richtet sich in erster Linie an die breite Öffentlichkeit und soll auch das Bewusstsein von politischen Entscheidungsträgern, Behörden, Industrievertretern, Forschern, medizinischen Fachkräften und allen, die ein echtes Interesse an seltenen Krankheiten haben, wecken.

Noch 4 Tage!

Die Aufklärung über seltene Krankheiten ist deshalb so wichtig, weil einer von 20 Menschen irgendwann in seinem Leben mit einer seltenen Krankheit leben wird. Trotzdem gibt es für die meisten seltenen Krankheiten keine Heilung und viele bleiben unerkannt. Der Tag der Seltenen Krankheit verbessert das Wissen der Öffentlichkeit über seltene Krankheiten und ermutigt gleichzeitig Forscher und Entscheidungsträger, sich um die Bedürfnisse der Menschen zu kümmern, die mit seltenen Krankheiten leben.

Die Veranstaltungen zum Tag der Seltenen Krankheit sind das Verdienst von Hunderten von Patientenorganisationen auf der ganzen Welt, die auf lokaler und nationaler Ebene daran arbeiten, das Bewusstsein für die Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten in ihren Ländern zu schärfen.

Jeder kann mitmachen!

Seit der Tag der Seltenen Krankheit 2008 von EURORDIS und seinem Rat der Nationalen Allianzen ins Leben gerufen wurde, haben Tausende von Veranstaltungen in der ganzen Welt stattgefunden, die Hunderttausende von Menschen erreicht haben und über die in den Medien viel berichtet wurde. Wir danken besonders unseren offiziellen Partnern des Tages der Seltenen Krankheit, den Nationalen Allianzen. Das sind Dachorganisationen, die mehrere Organisationen für seltene Krankheiten in einem bestimmten Land oder einer Region zusammenfassen. Klicken Sie auf das Logo einer der Nationalen Allianzen, um auf deren Website zu gelangen.

Die Kampagne begann als europäische Veranstaltung und hat sich nach und nach zu einem weltweiten Phänomen entwickelt. 2009 schlossen sich die USA an und 2020 werden über 100 Länder auf der ganzen Welt teilnehmen. Wir hoffen, dass sich im Jahr 2021 noch mehr Länder anschließen werden.

Tag der Seltenen Krankheit

Einige Länder haben beschlossen, das Bewusstsein für seltene Krankheiten weiter zu schärfen. So hat Spanien das Jahr 2013 zum Nationalen Jahr für Seltene Krankheiten erklärt.

Der erste Tag der Seltenen Krankheit wurde 2008 am 29. Februar gefeiert, einem „seltenen“ Datum, das nur alle vier Jahre vorkommt. Seitdem findet der Tag der Seltenen Krankheit am letzten Tag des Februars statt, einem Monat, der dafür bekannt ist, eine „seltene“ Anzahl von Tagen zu haben.

Auf rarediseaseday.org finden Sie Informationen über die tausenden von Veranstaltungen, die am letzten Tag im Februar auf der ganzen Welt stattfinden. Wenn Sie eine Veranstaltung planen, registrieren Sie Ihre Veranstaltungsdetails auf der Seite „Post your Event“, um Ihre Veranstaltung auf der Website zu veröffentlichen!

Das offizielle Video zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2021 (engl.)

Treffe unsere sechs Helden aus sechs Kontinenten, die alle mit einer seltenen Krankheit leben.

Teile dieses Video und UNTERSTÜTZE die Gemeinschaft!

community

Was bedeutet Gleichberechtigung für Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben?

Gleichberechtigung bedeutet in der Praxis, die spezifischen Bedürfnisse der Menschen zu erfüllen und Barrieren zu beseitigen, die ihre volle Teilnahme an der Gesellschaft verhindern. Für Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben, bedeutet Gleichberechtigung soziale Chancen, Nicht-Diskriminierung in Bildung und Beruf und einen gleichberechtigten Zugang zu Gesundheit, sozialer Betreuung, Diagnose und Behandlung. Am Tag der Seltenen Erkungen rufen wir zum Handeln auf, damit Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben, gleiche Chancen haben, ihre volle Teilhabe am Familien-, Arbeits- und Gesellschaftsleben zu verwirklichen. Das langfristige Ziel des Tages der Seltenen Erkrankung für das nächste Jahrzehnt ist mehr Chancengleichheit für Menschen mit einer seltenen Krankheit und ihre Familien.

key statistics
Betrifft zwischen 3,5 und 5,9 der Bevölkerung im Laufe ihres Lebens.
72 % der seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt.
70 % der genetisch bedingten seltenen Erkrankungen beginnen in der Kindheit.
Keine Heilung für die Mehrheit der Krankheiten und nur wenige Behandlungen verfügbar.

Die Herausforderung

Die 300 Millionen Menschen, die weltweit mit einer seltenen Krankheit leben, und ihre Familien stehen in ihrem täglichen Leben vor gemeinsamen Herausforderungen. Als verletzliche und vernachlässigte Bevölkerungsgruppe sind sie unverhältnismäßig stark von Stigmatisierung, Diskriminierung und sozialer Ausgrenzung betroffen, sowohl in ihrem sozialen Umfeld als auch in der Gesellschaft insgesamt. Es gibt über 6.000 seltene Krankheiten, die chronisch, fortschreitend, degenerativ, behindernd und oft lebensbedrohlich sind. Aufgrund der Seltenheit jeder einzelnen Krankheit und der verstreuten Populationen sind Fachwissen und Informationen rar. In Gesundheits- und Unterstützungssystemen, die für häufige Krankheiten entwickelt wurden, sind Menschen mit einer seltenen Krankheit mit Ungleichheiten beim Zugang zu Diagnose, Pflege und Behandlung konfrontiert.

Auch bei der Arbeit, in der Schule und in der Freizeit werden Menschen mit einer seltenen Krankheit diskriminiert. Zum Beispiel in einer EURORDIS-Barometer-Umfrage zum Thema „Jonglieren zwischen Pflege und Alltag: Der Spagat der Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten“ gaben 94% der Befragten, die über Schwierigkeiten beim Zugang zu höherer Bildung berichteten, an, dass die Krankheit ihre beruflichen Möglichkeiten einschränkt.


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engagement macht stark! Wochenende des bürgerschaftlichen Engagements

Die Engagementwoche

Die Mitmach-Kampagne »Engagement macht stark!« – ausgerichtet vom Bundesnetzwerk Bürgerschaftliches Engagement verfolgt auch 2020 das Ziel, die Vielfalt und Bedeutung von Engagement sichtbar zu machen und zu würdigen. Die bundesweite »Woche des bürgerschaftlichen Engagements« – mit zuletzt über 8.300 Aktionen und Veranstaltungen – wurde am 11. September feierlich eröffnet und endet am 20. September.

Für das CRPS Netzwerk gemeinsam stark. war für die Anmeldung in diesem Jahr leider zu spät und Corona hat alles stark durcheinandergewürfelt. Aus diesem Grund möchten wir hier auf die Engamentswoche und die anderen interesanten Veranstaltungen hinweisen.

Webseite der Engagementwoche:
https://www.engagement-macht-stark.de/

Flyer der Engagementwoche hier herunterladen (PDF, 1,7MB)

Wir planen bereits, in 2021 mit eigenen Veranstaltungen zur Engagementswoche an diesem Event über eine ganze Woche teilzunehmen.

Das CRPS Netzwerk gemeinsam stark. benötigt in vielen Bereichen ehrenamtliche Untertützung. Warum also nicht ein Ehrenamt in unseren Vereinen aufnehmen, eine wichtige oder auch verantwortungsvolle Nebentätigeit übernehmen? Angesprochen sind alle CRPS Betroffenen aber natürlich auch Familienmitglieder, Freunde und alle anderen Interessierten.

Unsere Ehrenamtlichen sind nicht ortsgebunden und können auch von zu Hause aus unterstützen:

Mache die Welt ein wenig besser – bequem vom eigenen Sofa.

Wir haben eine eigene Seite mit Gesuchen von Ehrenamtlichen in vielen Bereichen. Gleich mal reinschauen!

Ehrenamt.crps-netzwerk.org

Die CRPS Selbsthilfegruppen aus NRW auf der Rehab 2019 in Karlsruhe

Die CRPS Selbsthilfegruppen aus NRW sind in diesem Jahr vom 16. – 18. Mai 2019 wieder mit einem Stand auf der Rehab in Karlsruhe vertreten. Zusammen mit anderen Landes- und Ortsgruppen des CRPS Netzwerk – gemeinsam stark werden wir Betroffene, Angehörige und Interessierte über unsere seltene Erkrankung, über Therapiemöglichkeiten und über die Selbsthilfe informieren.

Seit 1980 ist die REHAB Karlsruhe weltweit eine der größten und bedeutendsten Fachmessen für Rehabilitation, Therapie, Pflege und Inklusion. Alle zwei Jahre kommen Fachleute aus dem gesamten Bundesgebiet und dem angrenzenden Ausland nach Karlsruhe, um sich über aktuelle Trends der Rehatechnik Innovationen der Hilfsmittelindustrie und neue Therapiemöglichkeiten zu informieren sowie Weiterbildungsmöglichkeiten zu nutzen.

Weiteren Informationen zur Messe: www.rehab-karlsruhe.com/de/programm/

Rehab Logo

Unterstützung zum CTWO am 5.11.2018 gesucht

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

wie bereits informiert, werden wir zum diesjährigen vierten „Color the world orange – Färbe die Welt orange“ Weltaufklärungstag für CRPS suchen wir noch Unterstützung für unseren Infostand in der Kölner Innenstadt Zeppelinstraße / Ecke Schildergasse. Hierbei geht es vor allem um den Auf- und Abbau sowie um die Standbesetzung. Wir informieren übr die seltene Erkrankung, geben Infomaterial heraus, geben Empfehlungen und verteilen unsere orangenen Schleifen. Wer interessiert ist – auch stundenweise – kann uns gerne anschreiben unter koeln@crps-netzwerk.org.

Herunterladen des Plakats zum CTWO

PDF-Dokument, 3.6MB

Herunterladen des Handzettels zur Veranstaltung in Köln

PDF-Dokument, 1.2MB

Herunterladen des Informationsflyers zum CTWO 2018

PDF-Dokument, 523kB