Gruppentreffen in Krefeld am 30.08.2019 fällt aus

Liebe Betroffene, Angehörige und Unterstützer,

Aufgrund von massiven Raumproblemen, in der Gaststätte, in der wir uns bisher in Krefeld-Linn getroffen haben, müssen wir das kommende Krefelder Selbsthilfe Treffen leider ausfallen lassen.

Wir, das Krefelder Team, arbeiten derzeit mit Hochdruck daran, eine neue Location zu finden, die unseren Anforderungen entspricht.

Wie es im Moment aussieht, wird das nächste Treffen im Oktober zu gleicher Zeit, allerdings an einem anderen Ort, wie Gewohnt stattfinden.

Wir werden die neue Adresse rechtzeitig bekanntgeben und darüber informieren.

Vielen Dank für euer Verständnis,

Andre, Mareike, Marion

Bericht vom ersten Gruppentreffen in Krefeld

Zum ersten Gruppentreffen in Krefeld fanden sich 18 teils bekannte, teils neue Betroffene und Angehörige in der Gaststätte „Em Kotörke“ im dörflichen Stadtteil Linn ein. Geplant war die Veranstaltung in einem separaten Raum, aber durch ein Missverständnis haben wir uns dann in Mitten der Gaststätte wiedergefunden. Dies hielt uns aber nicht davon ab, ein schönes Gruppentreffen abzuhalten. Nach allgemeiner Begrüßung und Vorstellung der Ortsgruppe Krefeld durch den Gruppenleiter Andre Rennemann sowie seiner Stellvertreterin Mareike Herbst wurden die Aufgaben und Hilfestellungen für CRPS Betroffene, Angehörige und andere chronische Schmerzpatienten aufgezeigt. Anschließend stellte sich jeder Teilnehmer kurz selbst vor.  Da es sich um das erste Treffen in Krefeld handelte, gab es keine vorbereiteten Themen. Die Anwesenden wurden gebeten, Fragen und Themen vorzuschlagen, die zukünftig besprochen und behandelt werden sollen. Es wurde sich über die Themen HBO – Hyperbare Sauerstofftherapie und anstehende (Zahn-) Operationen bei CRPS ausgetauscht. Eine stark Betroffene konnte über sehr gute Erfolge mit der HBO an ihrem erkrankten Bein berichten. Bei einer anderen Betroffenen steht eine nicht medizinisch notwendige Zahnoperation an. Bei CRPS sind Operationen risikobehaftet, da die Gefahr eines Springens des CRPS auf andere Körperteile besteht. Nicht unbedingt notwendige Operationen sollten daher vermieden werden. Bei unvermeidbaren anstehenden Eingriffen soll im Vorfeld mit einem Anästhesisten Rücksprache gehalten werden, um eine definitive Schmerzfreiheit bei der Operation zu gewährleisten. Der Vorstandsvorsitzende des CRPS Bundesverband in Köln, Dirk-Stefan Droste, stellte die aktuell positiven Entwicklungen der Dachorganisation vor und warb für Unterstützung des Vereins.  Anschließend wurde sich bei einem gemeinsamen Essen noch über viele weitere Themen ausgetauscht. Die Krefelder Gruppentreffen werden alle zwei Monate am letzten Freitag der geraden Monate fortgesetzt.

Das nächste Treffen findet am 26.04.2019 ab 18.00 Uhr wieder in der Gaststätte „Em Kotörke“, Margaretenstrasse 40,in Krefeld-Linn statt.

Die CRPS Selbsthilfegruppen aus NRW auf der Rehab 2019 in Karlsruhe

Die CRPS Selbsthilfegruppen aus NRW sind in diesem Jahr vom 16. – 18. Mai 2019 wieder mit einem Stand auf der Rehab in Karlsruhe vertreten. Zusammen mit anderen Landes- und Ortsgruppen des CRPS Netzwerk – gemeinsam stark werden wir Betroffene, Angehörige und Interessierte über unsere seltene Erkrankung, über Therapiemöglichkeiten und über die Selbsthilfe informieren.

Seit 1980 ist die REHAB Karlsruhe weltweit eine der größten und bedeutendsten Fachmessen für Rehabilitation, Therapie, Pflege und Inklusion. Alle zwei Jahre kommen Fachleute aus dem gesamten Bundesgebiet und dem angrenzenden Ausland nach Karlsruhe, um sich über aktuelle Trends der Rehatechnik Innovationen der Hilfsmittelindustrie und neue Therapiemöglichkeiten zu informieren sowie Weiterbildungsmöglichkeiten zu nutzen.

Weiteren Informationen zur Messe: www.rehab-karlsruhe.com/de/programm/

Rehab Logo

Der CRPS Orange Day 2018 in Krefeld – ein kurzer Bericht

Dank der Ice Bucket Challenge …

… kennen viele die Bedeutung von ALS. Was aber verbirgt sich hinter CRPS? Die seltene Erkrankung ist heute in Krefeld ein wenig bekannter geworden. Am Weltaufmerksamkeitstag (jeweils am 1. Montag im November) informierte die Ortsgruppe des CRPS Netzwerkes über das komplexe regionale Schmerzsyndrom, auch Morbus Sudeck genannt.

Zum Krankheitsbild dieser Nerven-Funktionsstörung gehören u.a. schmerzhafte Weichteil- und Knochenveränderungen sowie Bewegungs- und Funktionseinschränkungen an zumeist Händen oder Füssen, die die Lebensqualität Betroffener deutlich einschränken.

Ganz herzlichen Dank für das große Engagement und die vielen wertvollen Gespräche!

Siehe auch: www.crps-krefeld.de

Quelle: Helios-Klinikum Krefeld