Vortrag „CRPS und der Schlaf“ am 31.05.2019 in Köln

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Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

es freut uns, dass wir zu unserem nächsten Gruppentreffen einen Redner für das Thema „CRPS und die Wichtigkeit des Schlafs“ gewinnen konnten.

Herr Dr. Andreas Kremer aus dem Helios Klinikum Krefeld wird einen Vortrag über die „Schmerzbeeiflussung des CRPS durch fehlenden oder unzureichenden Schlaf“ halten. Natürlich steht er auch für alle Fragen zum Thema Schmerztherapie zur Verfügung.

Der Vortrag findet statt am 31.05.2019 ab 19.00 Uhr im Evangelischen Klinikum Weyertal, Weyertal 76, 50931 Köln statt. Der Schulungsraum befindet sich im Untergeschoss (Aufzüge vorhanden). Es gibt einen großen Parkplatz am und einige Behindertenparkplätze direkt vor dem Krankenhaus.

Wir freuen uns über zahlreiche Besucher. Eine Anmeldung unter gruppentreffen.koeln@crps-netzwerk.org wird aufgrund der Raumkapazität erwünscht.

Euer Team vom CRPS NRW Köln e.V.
Stefan und Andre

Bundesweite Aktionswoche Selbsthilfe im Mai

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Köln, 18.04.2019 Die Aktionswoche Selbsthilfe steht vor der Tür! Vom 18. – 26. Mai 2019 finden bundesweit viele tolle Aktionen statt. Weitere Infos finden Sie hier: www.wir-hilft.de

Natürlich auch in Köln – vom 20. – 24. Mai 2019 bietet die Kölner Selbsthilfe-Kontaktstelle den Kölner*innen neben Infoständen in der Uni-Mensa und am Chlodwigplatz, auch einen Gesprächsabend und einen Vortrag, sowie ein Selbsthilfe-Café, einen Mitsing-Nachmittag und einen Filmabend an. Das Programm kann nachfolgend heruntergeladen werden.

>> Programm der Aktionswoche Selbsthilfe in Köln (PDF, 513KB

Die Ortsgruppe Köln nimmt in diesem Jahr nicht an der Aktiosnwoche teil, weil die Gruppe mit anderen Orts- und Landesgruppen vom 16. – 18. Mai 2019 auf der Rehab in Karlsruhe ausstellt. Weitere Infos finden Sie hier.

Finanz- und Jahresberichte 2018 vorgestellt

Mitgliederversammlung

In der 2. ordentlichen Mitgliederversammlung des CRPS NRW Köln e.V. wurden am 5. April 2019 die Finanz- und Jahresberichte des Vereins vorgestellt. Der Verein hat erstmalig ein positives Ergebnis erzielt, was uns dazu befähigt, unserem satzungsgemäßen Zweck, der weiteren Bekanntmachung der seltenen Erkrankung CPRS / Morbus Sudeck nachzukommen. Weiterhin unterstützen wir Betroffene und deren Angehörige im Kampf gegen diese schwere Erkrankung und zur Erlangung einer besseren Lebensqualität, getreu unserer Vision: „Es soll niemand mehr mit Morbus Sudeck in Deutschland ohne ausreichende Information über das Krankheitsbild und vor allem nicht mehr ohne professionelle Hilfe bleiben und CRPS darf zwar weiterhin eine seltene aber nicht länger eine unbekannte Krankheit bleiben.

>>Finanzberichte
>>Jahresberichte

Gruppentreffen in Eschweiler

Am 14. März 2019 waren wir zu Gast bei der Städteregion Aachen in Eschweiler. Dort wurde das dritte Gruppentreffen der Sudeckgruppe abgehalten. Wir wurden empfangen von einer kleinen Gruppe Betroffener, neun an der Zahl. Es wurde sich über die gemachten Erfahrungen in der Behandlung des eigenen CRPS ausgetauscht. Als wir dort eintrafen, wurden wir mit vielen Fragen zu möglichen Therapiemöglichkeiten gelöchert. Weiterhin stellten wir die Arbeit der Ortsgruppe Köln und des Kölner Vereins sowie des CRPS Netzwerk und des Bundesverbands vor.

Die leitende Betroffene, Veronika Ponsen, war sehr aufgeschlossen zur Unterstützung des Netzwerks und man einigte sich auf weitere Gespräche zum Aufbau der Ortsgruppe in Eschweiler. Denkbar ist ein Anschluss an das CRPS Netzwerk als Ortsgruppe des CRPS NRW oder die Ausrichtung der Treffen in Eschweiler durch den CRPS NRW Köln e.V. als weiteren Standort. Wir werden hier über die weitere Entwicklung berichten.

Städteregion

Das nächste Treffen der Sudeckgruppe in Eschweiler wurde für den 09.05.2019 um 18.00 Uhr festgelegt.

Adresse des Gruppentreffen:
Sudeckgruppe Eschweiler
Veronika Ponsen
c/o StädteRegion Aachen
Steinstraße 87
52249 Eschweiler

Interessierte können sich per E-Mail an Eschweiler@crps-netzwerk.org wenden.

Große Spende für den CRPS NRW Köln e.V. zur ExpoLife

Köln, 31.03.2019 – Im Rahmen der Fachmesse ExpoLife in Kassel (28. bis 31. März 2019) stellte der Prothesenmacher APT – A perfect Team aus Stockum-Püschen im Westerwald eine Challenge auf:

1.000 Kilometer Radfahren für eine Spende von 7.000 Euro.

Die Sportler Maxi Schwarzhuber, Oli Sitterich und Ronny Schöninger haben diese Herausforderung angenommen und haben das Ziel bis zum Ende der Fachmesse erfolgreich erreicht. Die erfahrene Spende wurde von den Firmen Endolite, Cekoon, Otto Bock, Össur und Teufel gespendet. APT durfte die Hälfte der Spende an einen Wunschempfänger geben und hat dafür den CRPS NRW Köln e.V. gewählt.

Interview

„Als er von der Spendenaktion erfuhr, hat unser Chef nicht gezögert, und Euren Verein genannt.“

Marwig Blechschmidt über seinen Chef Tom Kipping, APT Stockum-Püschen

Der Vorstandsvorsitzende des Vereins durfte nach einem Interview auf der Messe am vergangenen Freitag einen Scheck über die Spende persönlich entgegennehmen und dankte den großzügigen Spendern sowie auch den Radfahrern.

Übergabe
Das ist mal ein großer Scheck! Vielen Dank!

„Wir als Verein und Selbsthilfegruppe werden die Spende für die Unterstützung unserer Betroffenen und deren Angehörigen nutzen und die Erforschung der seltenen Erkrankung CRPS / Morbus Sudeck voranbringen.“

Dirk-Stefan Droste, MdV CRPS NRW Köln e.V.
Spender
Und alle haben mitgemacht
Draussen