Nachlese zum virtuellen Gruppentreffen des CRPS Netzwerk am 28.05.2021

Köln, 28.05.2021

zoom meeting
(c) pixabay

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

hier die Nachlese zur Veranstaltung “virtuelles Gruppentreffen am 28.05.2021″

Ein kleiner Abriss unseres ersten, virtuellen Gruppentreffens, organisiert vom Bundesverband und der Ortsgruppe Köln (wir wollen es hier nicht unerwähnt lassen, dass auch die Landesgruppe Hessen bereits virtuelle Gruppentreffen anbietet).

Es haben sich 17 Teilnehmer angemeldet, wobei letztendlich 15 Personen teilgenommen haben. Leider haben vier Teilnehmer bei der Anmeldung keinen Namen angegeben und konnten daher auch nicht direkt angesprochen werden.

Da es da erste Treffen nach langer Zeit war, wurde kein Thema vorgegeben, sondern es sollte gerade Neu-Betroffenen die Chance gegeben werden , Ihre Fragen los zu werden. Es waren viele neue Gesichter dabei und die Teilnehmer kamen aus dem ganzen Bundesgebiet.

Wie bei allen Gruppentreffen wurde mit einer kurzen Vorstellungsrunde begonnen. Dabei wurden gleich die Namen und Wohnort der Teilnehmer notiert, und den Betroffenen im Nachgang der Veranstaltung Empfehlungen für ortsnahe Spezialisten oder Kliniken geben zu können.Nach jeder neuen Vorstellung wurde anhand von Stichworten gleich auf die Interessen und Fragen der einzelnen Teilenehmer eingegangen. Unter anderem ging es um:

  • Korypohäe Prof. Dr Birklein, DRK-Kliniken Mainz, guter Forscher, bedingter Behandler
  • CRPS und Psyche, Psyche und CRPS – die Frage nach dem Huhn und dem Ei
  • Anfassen, mit Nadeln testen und die betroffenen Extremitäten bewegen ist für eine Untersuchung nicht notwendig
  • Die Medikamentengaben durch Ärzte hinterfragen, nach längerere Behandlungszeit sollte eine Opiatrotation mit dem Arzt besprochen werden
  • Für das Springen des CRPS auf andere Körperteile gibt es nach wie vor keine Erklärung, eine Möglichkeit wäre Blutdruckmessen, Infusionen /Blutabnahme etc
  • Entzug nach langen Jahre mit einem Opiat
  • Wichtiger Hinweis: Niemals Aufhebungsverträge unterschreiben, negative, eigene Prognosen vermeiden, wenn der Arbeitgeber kündigen will
  • Niemals die erste Antwort von Kassen und Behörden akzeptieren, sich kompetente Unterstützung suchen, prüfen lassen und widersprechen
  • Wer Unterstützung braucht, dem steht das CRPS Netzwerk zur Verfügung, daneben gibt es VDK und SoVD – Sozialverbände
  • Reha-Maßnahmen, für noch berufstätige Patienten über die Rentenversicherung, andere Patineten über die Krankenkasse – ein Antrag auf Reha ist durch den Hausarzt möglich, es kann eine Wunschklinik angeben werden – die Träger müssen dem Wunsch entsprechen, ausser es bestehen keine Verträge mit einer bestimmten Klinik
  • Erwerbsminderungsrente und Nahtlosigkeitsregelung nach §145 SGB III
  • Langzeitverordnung und neue Heilmittelrichtlinie seit 01.01.2021
  • Gute Zeiten, schlechte Zeiten – gute und schlechte Tage im Leben eines CRPSlers
  • Physiotterapie, Ergotherapie, manuelle Therapie, Cranio-Sacrale Therapie, Spiegeltherapie
  • Biphosphonate, Alendronsäure, Nalendronsäure – Hinweise auf Kostenübernehmen – Aufklärungspflicht der Ärzte
  • Hinweis zu unseren BG-Spezialisten per E-Mail und über die Hotline
  • CRPS Typen I und II und Phasen 1-3 bzw. 4
  • Hilfen des CRPS Netzwerk
  • Planung von Förderprogrammen in der Vorbereitung
  • Hinweis auf https://mitglied.crps-netzwerk.org für Mitgliedschaften –> damit können wir weiterhin kostenfrei informieren und treffen
  • Hinweis auf https://spenden.crps-netzwerk.org für Spendenmöglichkeiten mit allen Zahlarten
  • Hinweis auf https://newsletter.crps-netzwerk.org für unseren kostenlosen regelmäßigen Newsletter
  • Kurze Information zur SCS-Behandlung , Neuromodulations-Video vorgestellt
    https://www.youtube.com/watch?v=thj2lUz7YYw
  • Hinweis auf die CRPS Netzwerk Themenmonate- aktuell im Juni 2021 mit dem Thema SCS:
    https://juni.crps-netzwerk.org

Für das Thema Schwerbehinderung war leider keine Zeit mehr. Daher werden wir das Schwerpunktthema beim nächsten Mal aufgreifen.

Es wird noch bekanntgegeben, wann das nächste virtuelle Gruppentreffen stattfindet.
Hierzu haben wir uns bereits entschieden, die zukünftigen Termine der Ortsgruppe Köln virtuell durchzuführen. Der nächste Termin wird daher der 30. Juli 2021 sein. Weitere Informationen dazu unter
https://virtuell.crps-netzwerk.org

Weitere Infos in unserem Veranstaltungskalender unter https://agenda.crps-netzwerk.org oder in unserem Blog: https://blog.crps-netzwerk.org

CRPS darf gerne weiterhin eine seltene, aber nicht länger eine unbekannte Krankheit sein.
Macht auf Euch aufmerksam:
https://stores.crps-netzwerk.org

CRPS geht alle an – weil es jeder kriegen kann.
Mitmachen bei unserer Kampagne und ein Statement abgeben:
https://crps-geht-alle-an.de

Drittes Nationales CRPS Symposium Kassel am Weltaufklärungstag für CRPS (01.11.2021):
https://crps-symposium.de

Diagnose von CRPS mit Hilfe der Budapestkriterien:
https://www.budapestkriterien.de

Jetzt den CRPS Notfallausweis bestellen um bei einem Unfall sofort über CRPS zu informieren:
https://sos.crps-netzwerk.org

Viele Grüße aus Köln
und eine schmerzarme Zeit
Euer

Stefan

Artikel in der FAZ am Sonntag am 30.05.2021: „Plötzlich chronisch krank und behindert“

Ich hatte die Chance meine eigene turbulente CRPS Geschichte in einer Sonderbeilage „Neurologie und Schmerz“ in der Frankfurter Allgemeinen Zeitung am leztzten Sonntag, 30.05.2021 in einer Kampagne des Mediaplanet Verlags veröffentlichen zu dürfen. Der gesamte Artikel und das komplette Magazin ist auch online verfügbar unter www.gesunder-koerper.info

NEUROLOGIE

Köln, 30.05.2021

Neurologie und Schmerz
Unsere Vorbilder
Artikel Plötzlich chronisch krank und behindert

von Dirk-Stefan Droste

Als Dirk-Stefan Droste 2013 die Diagnose Morbus Sudeck erhielt, gab es so gut wie keine Informationen zur Erkrankung und jeder Betroffene musste die gleichen Ärzte-Odysseen durchmachen wie er. Durch einen Besuch der damals einzigen Selbsthilfegruppe für Morbus Sudeck in Bremen fand er seine Berufung und gründete zunächst seine eigene Selbsthilfegruppe für CRPS im Rheinland. Durch den großen Zulauf von anderen Betroffenen und deren Angehörigen aus allen Teilen der Republik gründete er daraufhin ein bundesweit arbeitendes Netzwerk von CRPS-Selbsthilfegruppen sowie einen eigenen Bundesverband für Deutschland, Österreich und Luxemburg. Den dringenden Handlungsbedarf sieht er vor allem darin, anderen Betroffenen zu helfen und die Öffentlichkeit über diese rätselhafte Krankheit aufzuklären. Denn aus eigener Erfahrung weiß er, dass es jeden treffen kann.

Original-Kampagnenbeilage „Neurologie und Schmerz“ herunterladen
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Gesamten Artikel bei gesunder-koerper.info ansehen
Externer Weblink, 31.05.2021

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Neue Corona-Regeln in Köln ab 10.10.2020

Köln

KÖLN – Corona-Alarm in Köln: Die Inzidenzzahl in der Stadt steigt auf fast 50 an. Oberbürgermeisterin Henriette Reker hat deshalb in einer Pressekonferenz am Freitag, den 9. Oktober, ab 14.30 Uhr ein Update zur aktuellen Lage gegeben und unter anderem neue Regeln verkündet.

Das sind die neuen Corona-Regeln in Köln ab 10. Oktober:

  • Maskenpflicht im öffentlichen Raum, wo Sicherheitsabstände nicht eingehalten werden können.
  • Ab 22 Uhr gilt ein Alkoholkonsumverbot im öffentlichen Raum
  • Im Öffentlichen Raum dürfen sich nicht mehr zehn Personen gemeinsam treffen, sondern nur noch fünf
  • An Wochenenden dürfen Geschäfte keinen Alkohol an sogenannten Hot-Spots verkaufen
  • Im Einzelhandel gilt eine neue Quadratmeter-Regel: sie wird auf zehn Quadratmeter pro Kunde erhöht

Quelle: express.de

CORONA Update: Gruppentreffen am 25.09.2020 in Köln fällt aus!

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

aufgrund der sich verschlechternden Lage in Sachen Covid-19-Pandemie wird das Gruppentreffen am 25.09.2020 in Köln, Evangelisches Krankenhaus ausfallen. Wir können in der Einrichtung nicht die Auflagen für Hygiene, Abstand und Desinfektion garantieren.

Möglicherweise werden wir einen Ersatztermin im Oktober in Köln anbieten. Bitte auch unsere Agenda beachten, in der alle Termine gemeldet werden: agenda.crps-netzwerk.org.

Das CRPS Netzwerk gemeinsam stark. ist aber auch während dieser schwierigen Zeiten für die Betroffenen da. So bieten wir Betreuung/Beratung über die verschiedenen Kommunikationswege an: E-Mail, Telefon, Chat (Webseiten), Chat (Soziale Netzwerke).

Wir bitten um Verständnis.

Euer Team
vom
CRPS NRW Köln e.V.

Jahresberichte Köln 2019 vorgestellt

Corona-bedingt und der verschobenen 4. ordentlichen Mitglieder-versammlung des CRPS NRW Köln e.V. wurden am 22. März 2020 die Finanz- und Jahresberichte des Vereins vorgestellt.

Der Verein hat wieder ein positives Ergebnis erzielt, was uns dazu befähigt, unserem satzungsgemäßen Zweck, der weiteren Bekanntmachung der seltenen Erkrankung CPRS / Morbus Sudeck nachzukommen. Weiterhin unterstützen wir Betroffene und deren Angehörige im Kampf gegen diese schwere Erkrankung und zur Erlangung einer besseren Lebensqualität, getreu unserer Vision: „Es soll niemand mehr mit Morbus Sudeck in Deutschland ohne ausreichende Information über das Krankheitsbild und vor allem nicht mehr ohne professionelle Hilfe bleiben und CRPS darf zwar weiterhin eine seltene aber nicht länger eine unbekannte Krankheit bleiben.

ZU DEN Finanzberichten | ZU DEN Jahresberichten