21. Mai 2018 · Kommentare deaktiviert für Besonderes zum Gruppentreffen am 25.08.2018 in Köln · Kategorien: Aktuelles, Allgemein, Gruppentreffen, Projekte, Therapien im Überblick, Veranstaltung

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessenten,

wir möchten auf unser nächstes Gruppentreffen in Köln am kommenden Freitag aufmerksam machen, da wir Besonderes bieten können: Es wird einen Vortrag zum Thema Neurostimulation/Spinal Cord Stimulation (SCS) durch die Uniklinik Köln geben.

Weitere Informationen gibt es hier.

Wir freuen uns auf Eure rege Teilnahme, bitten aber um eine kurze Information, wer kommt, um auch genug Platz haben, per Email an gruppentreffen.koeln@crps-netzwerk.org.

Bild: (c) St. Jude Medical

21. Januar 2018 · Kommentare deaktiviert für Bericht vom ersten Gruppentreffen 2018 in Köln · Kategorien: Aktuelles, Allgemein, Artikel zu CRPS, Gruppentreffen · Tags: , , , ,

Es war seit Langem mal wieder ein kleines überschaubares Treffen, wir waren acht Personen beim ersten Gruppentreffen 2018 in Köln. Vielleicht lag es daran, dass wir uns ausnahmsweise bereits am zweiten Freitag getroffen haben. Wir würden es aber eher auf die noch nicht wieder fahrenden Züge nach dem Orkan „Friederike“ schrieben, so dass viele gar nicht erst nach Köln kommen konnten. Aber eine kleine Runde hat durchaus auch Vorteile, gerade für neues Teilnehmer bzw. neue Betroffene. So konnten wir viel besser auf die unzähligen Fragen einer neuen CRPS-Betroffenen eingehen und es konnten Erfahrungen, gute wie schlechte, ausgetauscht werden.

Neben der Übersicht über die Vorhaben der Gruppe im anstehenden Jahr (Tag der seltenen Erkrankungen am 28.2.2018, Aktionstag des Schmerzes am 05.06.2018, Messe Rehacare in Düsseldorf im Oktober 2018, Color the world orange – färbe die Welt orange – Weltaufklärungstag für CRPS am 05.11.2018) wurde auch über die Unterstützung durch andere Betroffene der Gruppe gesprochen. Unsere Selbsthilfegruppe und auch das CRPS Netzwerk benötigt dringend Unterstützung bei Büroarbeiten, bei den Umfragen, im Telefondienst unserer Hotline, als Helfer bei den Veranstaltungen uvm. Die Gruppe könnte sicherlich Betroffene und deren Angehörige viel mehr unterstützen und betreuen, wenn wir mehr Ehrenamtliche Helfer finden würden. Interessenten können sich gerne über unsere Ehrenamtsseite oder per Email an Ehrenamt.koeln@crps-netzwerk.org für mehr Informationen melden.

Ein weiteres großes Thema waren aktuelle Studien zu CRPS. Wir haben über die bisher umfangreichste Studie zu „Komplikationen bei CRPS“ berichtet, die Zusammenhänge zwischen anderen Erkrankungen bei CRPS aufzeigt. Hierfür gibt es auch eine netzwerkeigene Umfrage „Nebenerkrankungen bei CRPS“, die noch Teilnehmer sucht. Zur Zeit gibt es von der Universität Heidelberg eine aktuellen Studie, welche sich mit unter dem MRT (Magnetresonanztomographie) sichtbaren Veränderungen bei CRPS befasst. Hierfür werden noch Betroffene gesucht. Es gibt aber Zugangsvoraussetzungen für die Studie. Weitere Informationen gibt es hier.

Nachdem unser chinesisches Stammlokal leider zum Jahresende geschlossen hat, mussten wir auf ein lokales Brauhaus ausweichen. Trotz der lauteren Atmosphäre in der Kölschen Traditionskneipe konnten wir das eine oder andere Thema nach dem Treffen noch vertiefen. Wir sind aber weiter auf der Suche nach einer neuen Location für unsere nächsten Treffen, also für den lockeren Ausklang nach dem Gruppentreffen. Die Gruppentreffen finden bis Ende September weiterhin im Clarimedishaus der AOK Rheinland/Hamburg statt.

Das nächste Treffen findet statt am 23.03.2018 statt. Wir freuen uns auf Euren Besuch.

 

03. Januar 2018 · Kommentare deaktiviert für Neue Termine für Gruppentreffen in Köln veröffentlicht · Kategorien: Aktuelles, Allgemein, Gruppentreffen, Intern

Liebe Betroffene, liebe Angehörige und Interessierte,

wir freuen uns, unsere Gruppentreffen-Termine für 2018 zu veröffentlichen. Wie bisher auch, treffen wir uns in den ungeraden Monaten an bekannter Stelle.

Weitere Informationen unter termine.crps-koeln.de

25. Dezember 2017 · Kommentare deaktiviert für Gruppentreffen November · Kategorien: Aktuelles, Allgemein, ENNIGERLOH, Gruppentreffen

Hallo zusammen, bei unserem Treffen im November waren wir eine kleine aber sehr intensive Gruppe! Ein neues Gruppenmitglied erzählte von Ihren Problemen! Ich selber habe mit allen beratschlagt wie wir unser Weihnachtsessen gestalten wollen! Ich berichtete das Herr Dr. med Pöpping und die Phsychologin Frau Schneider im Sommer einen Vortrag bei uns halten wollen. Genaue Termine kommen noch! Ich berichtete unter anderem auch, dass ich die Schmerzgruppe in Warendorf besuche und eventuell plane sie zu dem Vortrag Herrn Dr. med Pöping und Frau Schneider einzuladen! Herr Steinkamp ist dabei zum Thema Vegitatives Nervensystem einen Vortrag auszuarbeiten um darüber beim nächsten Treffen im Januar zu berichten. Somit kann ich auf einen Erfolgreichen Abend zurück blicken!

Liebe Grüße Conny aus Ennigerloh

18. Oktober 2017 · Kommentare deaktiviert für Bericht vom vierten Gruppentreffen am 26.09.2017 · Kategorien: Aktuelles, ENNIGERLOH, Gruppentreffen

Hallo liebe Freunde,

unser vierter Gruppenabend war trotz mangelnder Teilnahme sehr aufschlussreich für alle. Wir machten keine Blitzrunde, sondern tauschten uns über unser Befinden aus.

Eine Dame hatte ein unangenehmes BEM Gespräch vor sich und teilte uns Ihre Angst davor mit. Ich erklärte mich bereit sie zu begleiten was sie erstaunt anmnahm!

Wir schauten uns zusammen einen Film über den Unterschied zwischen Akutem Schmerz und Chronischem Schmerz an. Es ist eigentlich ein Film für Kinder die einer Chronische Erkrankung leiden aber wunderbar gezeichnet mit dem Titel „Schmerz verstehen“ bei You Tube zu finden! Danach hatten wir eine rege Diskusion und alle bestätigten mir, dass sie so den Unterschied besser verstehen können.

Wir schmiedeten noch Pläne für das nächste Treffen und beschlossen wegen des Reformationstag uns erst im November dafür aber zweimal treffen am 07.11. und am 28.11. 2017

Über unsere Weihnachtfeier haben wir auch gesprochen, diese wird wahrscheinlich am 12.12.2017 sein.

Wir werden uns zu einem gemütlichem Abend mit leckerem Essen treffen!

Mit einer Betroffenen bin ich dann noch in eine Eisdiele gegangen!

Ein schöner erfolgreicherer Abend!

Wir freuen uns alle auf das nächste Treffen!

Eure Conny