CRPS NRW Köln e.V. mit neuem Gruppenraum

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

wie bereits informiert, bekommen wir ab November von der AOK keine Räume mehr zur Verfügung gestellt. Daher mussten wir uns nach einem neuen Gruppenraum umsehen und sind fündig geworden.

Ab dem 30.11.2018 treffen wir uns wie gewohnt alle zwei Monate am letzten Freitag der ungeraden Monate im EVK Köln.
Hier steht uns ein ansprechender Gruppenraum zur Verfügung, in dem wir uns austauschen können und einmal unsere Krankheit vergessen können.

Wo?
Evangelisches Klinikum Köln (EVK)
Weyertal 76
50931 Köln

Das Evangelische Klinikum Köln Weyertal liegt im Kölner Stadtteil Lindenthal und ist mit öffentlichen Verkehrsmitteln bequem zu erreichen.

Straßenbahn/Bus:
Aus der Stadtmitte (Neumarkt) führen die Straßenbahnlinie 9 (Haltestelle „Weyertal“) sowie die Buslinien 136 und 146 (Haltestelle „Hildegardis-Krankenhaus“) in die Nähe unseres Klinikums.
Vom Kölner Hauptbahnhof fahren die Straßenbahnlinien 16 und 18 bis Neumarkt. Von dort wie oben beschrieben.

Besucherparkplätze:
Auf dem Gelände des Klinikums stehen 80 Besucherparkplätze für PKW zur Verfügung.

Alle Teilnehmer an den Gruppentreffen in Köln mögen sich bitte jeweils bis 7 Tage vor dem Termin mit einer Email an gruppentreffen.koeln@crps-netzwerk.org anmelden, damit wir auch mit unserem Gruppenraum auskommen und nicht noch kurzfristig die LanXESS Arena buchen müssen… 😎

Für den neuen Standort suchen wir gerade noch ein neues Lokal/Gaststätte in Sülz und werden in Kürze darüber berichten.

Besonderes zum Gruppentreffen am 25.08.2018 in Köln

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessenten,

wir möchten auf unser nächstes Gruppentreffen in Köln am kommenden Freitag aufmerksam machen, da wir Besonderes bieten können: Es wird einen Vortrag zum Thema Neurostimulation/Spinal Cord Stimulation (SCS) durch die Uniklinik Köln geben.

Weitere Informationen gibt es hier.

Wir freuen uns auf Eure rege Teilnahme, bitten aber um eine kurze Information, wer kommt, um auch genug Platz haben, per Email an gruppentreffen.koeln@crps-netzwerk.org.

Bild: (c) St. Jude Medical

Bericht vom ersten Gruppentreffen 2018 in Köln

Es war seit Langem mal wieder ein kleines überschaubares Treffen, wir waren acht Personen beim ersten Gruppentreffen 2018 in Köln. Vielleicht lag es daran, dass wir uns ausnahmsweise bereits am zweiten Freitag getroffen haben. Wir würden es aber eher auf die noch nicht wieder fahrenden Züge nach dem Orkan „Friederike“ schrieben, so dass viele gar nicht erst nach Köln kommen konnten. Aber eine kleine Runde hat durchaus auch Vorteile, gerade für neues Teilnehmer bzw. neue Betroffene. So konnten wir viel besser auf die unzähligen Fragen einer neuen CRPS-Betroffenen eingehen und es konnten Erfahrungen, gute wie schlechte, ausgetauscht werden.

Neben der Übersicht über die Vorhaben der Gruppe im anstehenden Jahr (Tag der seltenen Erkrankungen am 28.2.2018, Aktionstag des Schmerzes am 05.06.2018, Messe Rehacare in Düsseldorf im Oktober 2018, Color the world orange – färbe die Welt orange – Weltaufklärungstag für CRPS am 05.11.2018) wurde auch über die Unterstützung durch andere Betroffene der Gruppe gesprochen. Unsere Selbsthilfegruppe und auch das CRPS Netzwerk benötigt dringend Unterstützung bei Büroarbeiten, bei den Umfragen, im Telefondienst unserer Hotline, als Helfer bei den Veranstaltungen uvm. Die Gruppe könnte sicherlich Betroffene und deren Angehörige viel mehr unterstützen und betreuen, wenn wir mehr Ehrenamtliche Helfer finden würden. Interessenten können sich gerne über unsere Ehrenamtsseite oder per Email an Ehrenamt.koeln@crps-netzwerk.org für mehr Informationen melden.

Ein weiteres großes Thema waren aktuelle Studien zu CRPS. Wir haben über die bisher umfangreichste Studie zu „Komplikationen bei CRPS“ berichtet, die Zusammenhänge zwischen anderen Erkrankungen bei CRPS aufzeigt. Hierfür gibt es auch eine netzwerkeigene Umfrage „Nebenerkrankungen bei CRPS“, die noch Teilnehmer sucht. Zur Zeit gibt es von der Universität Heidelberg eine aktuellen Studie, welche sich mit unter dem MRT (Magnetresonanztomographie) sichtbaren Veränderungen bei CRPS befasst. Hierfür werden noch Betroffene gesucht. Es gibt aber Zugangsvoraussetzungen für die Studie. Weitere Informationen gibt es hier.

Nachdem unser chinesisches Stammlokal leider zum Jahresende geschlossen hat, mussten wir auf ein lokales Brauhaus ausweichen. Trotz der lauteren Atmosphäre in der Kölschen Traditionskneipe konnten wir das eine oder andere Thema nach dem Treffen noch vertiefen. Wir sind aber weiter auf der Suche nach einer neuen Location für unsere nächsten Treffen, also für den lockeren Ausklang nach dem Gruppentreffen. Die Gruppentreffen finden bis Ende September weiterhin im Clarimedishaus der AOK Rheinland/Hamburg statt.

Das nächste Treffen findet statt am 23.03.2018 statt. Wir freuen uns auf Euren Besuch.

 

Gruppentreffen November

Hallo zusammen, bei unserem Treffen im November waren wir eine kleine aber sehr intensive Gruppe! Ein neues Gruppenmitglied erzählte von Ihren Problemen! Ich selber habe mit allen beratschlagt wie wir unser Weihnachtsessen gestalten wollen! Ich berichtete das Herr Dr. med Pöpping und die Phsychologin Frau Schneider im Sommer einen Vortrag bei uns halten wollen. Genaue Termine kommen noch! Ich berichtete unter anderem auch, dass ich die Schmerzgruppe in Warendorf besuche und eventuell plane sie zu dem Vortrag Herrn Dr. med Pöping und Frau Schneider einzuladen! Herr Steinkamp ist dabei zum Thema Vegitatives Nervensystem einen Vortrag auszuarbeiten um darüber beim nächsten Treffen im Januar zu berichten. Somit kann ich auf einen Erfolgreichen Abend zurück blicken!

Liebe Grüße Conny aus Ennigerloh