15. April 2018 · Kommentare deaktiviert für Vortrag Neutostimulation/SCS am 25.05.2018 in Köln · Kategorien: Fragen und Antworten

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

wir freuen uns, für das kommende Gruppentreffen in Köln am 25.05.2018 einen Referenten für das Thema Neurostimulation / SCS gewinnen zu können.

An diesem Abend wird der Fachbereichsleiter Schmerz-Spastik, Dr. med Georgios Matis, einen Überblick über die Möglichkeiten der Neurostimulation und SCS (SPinal Cord Stimulation) bei CRPS informieren. Außerdem werden wir einen SCS-Techniker begrüssen dürfen, der so auch technische Fragen dieser Behandlungsfrage beantworten kann.

Weitere Informationen zum Thema SCS / Neurostimulation:

Allgemeine Informationen zum Thema SCS

SCS Implantation – ein Erfahrungsbericht

Termin des Vortrags:
Freitag, 25. Mai 2018, von 18.00 bis 20.00 Uhr

Ort des Vortrags:
Clarimedis-Haus der AOK Rheinland/Hamburg, Domstraße 49-53, 50668 Köln
(in unmittelbarer Nähe des Kölner Hauptbahnhofes)

Wir bitten – besonders für diesen Termin um eine kurze schriftliche Voranmeldung in Form einer Email an gruppentreffen.koeln@crps-netzwerk.org, damit wir auch mit unserem Gruppenraum auskommen und nicht noch kurzfristig die LanXESS Arena buchen müssen… 🙂

 

18. Oktober 2017 · Kommentare deaktiviert für Trail by Fire – Documentary · Kategorien: Fragen und Antworten

In den USA wurde eine Dokumentation namens „Trial by Fire“ gedreht, der sich mit CRPS/RSD befasst.

Link zum Trailer des Films: https://youtu.be/aRSUAY7uG3o

Weitere Informationen zum Film:

https://functionallivingwithchronicpain.blogspot.de/2015/12/trial-by-fire-documentary-by-charles.html

https://www.facebook.com/trialbyfiremovie

15. Oktober 2017 · Kommentare deaktiviert für 11 Jahre CRPS ll · Kategorien: Fragen und Antworten

Guten Tag Zusammen,

ich möchte mich kurz vorstellen! Ich bin 49 Jahre alt und komme aus dem Kreis Kleve. Seit 11 Jahren leide ich an CRPS ll in der linken Hand, ausgelöst wurde dieses durch einen lapidaren Bruch! Betroffen ist die komplette Hand (Finger, Handgelenk bis auf den Damen sind steif) Zum Glück hatte mein Orthopäde diese Erkrankung sehr schnell diagnostiziert, das Pech war nur dass die Brüche nicht zusammen wuchsen. Ich habe dann 8 Wochen im Krankenhaus gelegen, und es wurde die Plexus Therapie durchgezogen, welche leider keinen Erfolg hatte. Heute sieht es wie folgt aus, das ich täglich schmerzen habe, trotz der Einnahme von 3 x täglich Oxycodon 20 mg, Gabapentin 1.400 mg und für den Magen Pantropazol 20 mg. Einmal Wöchentlich bekomme ich Lymphdrainage.

 

Hallo,

zuerst mal die Daten zu meiner Person:

Ich bin berentete Hausfrau, 47 Jahre alt. Bin seit 28 Jahren verheiratet und habe zwei erwachsene Söhne. Der Aelteste ist 25 Jahre alt und der Jüngste ist 20 Jahre alt. Beide leben aber noch zu Hause, da beide am studieren sind. Der Aelteste hat mit Jura angefangen, den Bachelor gemacht und ist dann auf eine ganz andere Schiene gegangen. Jetzt fängt er das dritte Jahr in Psychologie an. Deshalb wird es wohl auch noch ein bisschen dauern ehe dieser aus dem Haus ist. Bei dem Jüngsten verhält es sich ähnlich, der studiert Informatik und will einen Lehrstuhl an einer Uni kriegen. Aber bis dahin ist es halt auch noch ein weiter Weg. Mein Ehegespenst geht noch arbeiten. Alle drei sind allerdings nicht immer ganz umgänglich, was mir das Leben des öfteren erschwert.

 

Die sichere Diagnose CRPS I wurde bei mir letztes Jahr in einem speziellen Schmerztherapiezentrum gestellt. Ich bin aber bereits seit 5 Jahren chronischer Schmerzpatient. Es ist allerdings bei uns in Luxemburg nicht so einfach mit diesem Krankheitsbild zu leben, da es keine Aerzte gibt die ausschliesslich darauf ausgerichtet sind. Wir haben mehere Krankenhäuser die wohl Schmerzpatienten betreuen, aber das sind dann eher auf sämtliche Schmerzen ausgerichtet. Auch Physiotherapeuten und Ergotherapeuten zu finden, die sich mit diesem Krankheitsbild auskennen ist fas unmöglich.

 

Ich habe allerdings jetzt eine Frage:

Ich habe auf eurer Seite gesehen, dass ihr einen CRPS Pass ausstellt. Man hat mir auch mal gesagt, dass ich eine Notiz in meinen Geldbeutel neben die Identitäskarte legen soll, dass ich CRPS Patient bin. Man hat mir aber leider noch nie erklärt, warum das im Notfall so wichtig sein kann.

Jetzt meine Fragen:

  1. Soll ich eine einfache Notiz in meinen Geldbeutel legen und was würde ich denn da alles darauf schreiben?
  2. Im Falle, wo ich mir einen solchen CRPS Pass ausstellen lasse, muss da nicht die Unterschrift eines Arztes darauf sein?
  3. Ich nehme neben den Schmerzmedikamenten auch noch Medikamente, weil bipolar bin, soll ich dies denn auch auf dieser Notiz oder diesem Pass erwähnen?
  4. Ich soll ja einen gewissen Betrag überweisen um diesen Pass zu erhalten, was ist denn der Unterschied zwischen dem Pass und einer selbstgeschriebenen Notiz? Wird das irgendwo eingetragen? Und nutzt dieser Pass mich etwas, da ich ja keine Deutsche bin?

Sollte jetzt jemand von euch mehr von mir wissen wollen, gerne beantworte ich alle Fragen.

In Erwartung eurer Antworten,

ganz liebe Grüsse

cchhff

 

02. März 2017 · Kommentare deaktiviert für Vorstellung meines bisherigen Verlaufs · Kategorien: Erfahrungsberichte, Fragen und Antworten · Tags: , , , , , , , , ,

Ein herzliches Hallo meinerseits in die Runde!

Endlich habe ich den Weg in euer Forum gefunden und möchte mich gerne vorstellen. Zudem hoffe ich, dass ihr mir vielleicht weiterhelfen könnt. Sollte dieser Beitrag an der falschen Stelle stehen bitte ich um Entschuldigung.

Zudem wird meine Erzählung etwas länger, ich hoffe trotzdem der eine oder andere ist bereit sich meine Geschichte durchzulesen.

Mein Name ist Julia, ich bin 23 Jahre alt und habe die Diagnose CRPS Typ I am linken Sprunggelenk im November 2015 erhalten.

Meine Krankheitsgeschichte beginnt allerdings im September 2014 mit einem Arbeitsunfall, infolgedessen ich eine Patellaluxation mit patellarem und medialem Ausriss des MPFL davongetragen habe. Nach zwei OP’s mit Komplikation (Arthrofibrose) und mehreren Monaten Reha bin ich für ein halbes Jahr – trotz Beschwerden – wieder arbeiten gegangen. Im Juli 2015 lehnte die BG meinen Arbeitsunfall ab, momentan befinde ich mich im Gerichtsverfahren für die Anerkennung. Die Beschwerden bestehen bis heute, besonders die Schmerzen, die erst 1,5 Jahre nach Unfallereignis von einem Schmerztherapeuten in Zuge der CRPS-Behandlung zusätzlich behandelt werden.

Im November 2015 war ich unterwegs und habe bei einer Treppe die letzten beiden Treppenstufen mitgenommen. Folge: umgeknickt. Nach meinem Arztbesuch am nächsten Tag erhielt ich die Diagnose Außenbandriss, hochlagern, kühlen, AU für 2 Wochen, der komplette Fuß war geschwollen und bunt wie ein Regenbogen. Nach 6 Wochen sollte ich wieder ausgeheilt sein.

Bis Januar 2016 sah der Fuß wie folgt aus:

Starke stechend/brennende, kribbelnde Schmerzen, ich konnte kaum noch auftreten, keine Toleranz von warmen oder kühleren Temperaturen (Wasser und Luft), der Fuß färbte sich wechselnd blau/rot, fühlte sich wechselnd kalt und warm an, die Haut wirkte teigig und stark geschwollen, enge Schuhe und Socken konnte ich kaum mehr anziehen und auf der Haut ertragen. Egal ob in Ruhe oder Bewegung, die Schmerzen wurden immer schlimmer. Zudem stellte sich ein Taubheitsgefühl im Fuß ein.

Ich hatte allerdings Glück, kannte mein Arzt immerhin die Krankheit CRPS und schickte mich zur weiteren Untersuchung los. Seit Februar 2016 habe ich die Diagnose und befinde mich in schmerztherapeutischer Behandlung. Mit dem Arzt bin ich sehr zufrieden, hat er doch einiges ausprobiert:

Aktuelle Medikation (nach einigen Einstellungsschwierigkeiten wg. starker Nebenwirkungen):

Oxycodon/Naloxon 20 / 10 1 – 0 – 1 – 0
Novaminsulfon 500er Tabletten 2 – 2 – 2 – 0
Pregabalin 50 1 – 1 – 1 – 0
Mirtazapin 15 0 – 0 – 0 – 0,5
Pantoprazol 40 1 – 0 – 0 – 0
Domperidon bei Bedarf
Qutenza Pflaster alle 3 Monate

Im Februar/März 16 habe ich zudem direkt einen 10er-Block Sympathicusblockaden erhalten; die Wirkung war gut, hat aber leider nicht dauerhaft geholfen. DMSO-Salbe wirkte nicht, eine Kortison-Therapie über mehrere Tage brachte ebenfalls keinen Erfolg. Seit September 2016 erhalte ich alle drei Monate Qutenza-Pflaster, welche den Brennschmerz auf ein erträgliches Maß gesenkt haben. Bisher habe ich zudem zwei Mal wöchentlich Ergotherapie, Gerätetraining und Doppeleinheit KG erhalten. Eine Psychotherapie hätte ich laut Schmerztherapeut bisher nicht benötigt. Eine Vorstellung auf der schmerztherapeutischen Station in der Uniklinik Münster ergab, dass die Behandlung weitergeführt werden solle; zudem verfüge ich über einen aktiven Bewältigungsstil, eine Psychotherapie sei laut ihnen ebenfalls nicht nötig. Seit Februar 2016 laufe ich mit UAG. Ich habe einen guten familiären Rückhalt, meinen Freundeskreis und versuche, weitestgehend an den normalen Aktivitäten teilzuhaben. Meine AU lief von November 2015 bis Oktober 2016 und wurde beendet, da ich mein Studium aufgenommen habe um wenigstens wieder was anderes zu erleben außer die Krankheit.

Ich weiß, dass ich mich nicht beschweren kann, da meine Erkrankung sehr früh festgestellt wurde, allerdings stehe ich nun vor dem Problem, dass die Ärzte mich anscheinend als austherapiert ansehen. Meine Beschwerden sind noch anhaltend, der Fuß wechselt die Farbe, die Temperatur wechselt, durch die steigende Belastung der täglichen Aktivitäten liegt mein Schmerzlevel konstant bei 5-6, manchmal mit Schmerzspitzen bis 7/8, in Ruhe an guten Tagen bei 3. Das abtrainieren der UAG klappt leider nicht, ich komme schmerzbedingt nicht weg.

Der Schmerztherapeut ist sehr gut, allerdings meint er ich solle Geduld haben, möchte nichts an der Medikation ändern und klebt alle drei Monate das Schmerzpflaster. Der behandelnde Orthopäde der mir die Diagnose stellte meinte plötzlich im November, der Sudeck würde sich prinzipiell nach einem Jahr zurückbilden und ich solle mich nicht mehr so anstellen. Ein Wechsel hat nicht viel gebracht, andere Ärzte wollten entweder operieren oder zweifelten die Diagnose an.Zudem ist meine Frist der Heilmittelverordnungen ausgelaufen, dass Jahr ist rum und die Ärzte können nicht mehr aufgrund der Praxisbesonderheit durchverordnen. Seitdem muss ich mir prinzipiell anhören, die Krankheit müsse sich aber endlich gebessert haben und ich bräuchte keine Therapie mehr, einmal die Woche Krankengymnastik für 20 min reicht und ich soll die Stützen beiseitelegen, und das ohne sich mein linkes Bein angesehen zu haben.

Ich weiß nun nicht mehr wie ich weitermachen soll. Ständig den Arzt wechseln und hoffen irgendwann den richtigen zu finden, darauf habe ich keine Lust mehr. Momentan mache ich leichte Fortschritte in der Krankengymnastik und Ergotherapie, dies wird dann bald vorbei sein.

Die Krankenkasse scheint mir keine langfristige Genehmigung ausstellen zu wollen, die Ärzte wollen ihr Budget nicht mehr belasten. Ich bin am überlegen nur noch zum Schmerztherapeuten zu gehen und den Rest eben sein zu lassen, da ich meine Kraft eher für mein Studium benötige statt gegen Ärzte anzukämpfen. Die Berufsgenossenschaft könnte irgendwann zuständig werden, falls das CRPS als Wegeunfall anerkannt wird und das Gerichtsverfahren zu meinen Gunsten endet. Die einzige Idee die mir noch einfällt wäre, mich hier in einem anderen Krankenhaus vorzustellen.

Dies soll an dieser Stelle reichen, der Text ist sowieso schon zu lang geworden 😉

Für weitere Fragen, Anregungen, Tipps oder was euch einfallen sollte was ich noch ausprobieren kann, ob ihr einen Arzt in Münster oder Umgebung kennt der mir weiterhelfen könnte etc. bin ich euch sehr dankbar!

Ich wünsche euch einen guten Start in die neue Woche!

Viele Grüße

Julia