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Weltweite CRPS Studie gestartet

Das CRPS Netzwerk gemeinsam stark. hat eine eingehende Studie über das komplexe regionale Schmerzsyndrom mitentwickelt, die darauf abzielt, ein besseres Verständnis dieser verheerenden Krankheit zu entwickeln. Wir brauchen Deine Hilfe – und hoffen, dass Du Deine CRPS Erfahrungen für eine bessere Zukunft mit uns teilst. Die Studie ist gerade weltweit angelaufen. Dadurch gibt es erstmalig eine weltweite Erhebung mit gemeinsamer Auswertung, um alle Facetten der Erkrankung und deren Therapie kennen zu lernen. Nur so wird man die Ursache von CRPS finden und das Leben von CRPS Betroffenen zu verbessern. Die Studie wird sechs Monate aktiv sein, um dann gemeinsam ausgewertet zu werden.

Link zur Studie in Deutschland:
bit.ly/crpsstudie

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#CRPS #Sudeck #crpsstudie #crpsgehtallean

Vortragsveranstaltung zu CRPS am 3.12.2019 in Köln

Köln, 18.12.2019
Zum Internationalen Tag der Menschen mit Behinderung am 3.12.2019 durfte ich einen Vortrag bei #APT Prothesen in Köln halten. Eine interessierte Gruppe von etwa 20 Personen lauschte der Vorstellung der seltenen #Nervenerkrankung #CRPS / Morbus #Sudeck. CRPS ist ein chronischer Zustand, der durch andauernden, intensiven Schmerz charakterisiert wird, der oftmals als brennend beschrieben wird und der in keinem Verhältnis zur auslösenden Verletzung steht und bei verspäteter Diagnose oder unzureichender Behandlung zur Chronifizierung und zu teilweise schweren Behinderungen an den Extremitäten führen kann.

Anschließend wurde die App der #Prothesengemeinschaft vorgestellt.

Den gemeinsamen Nachmittag schloss die Vorstellung des neuen mikroprozessorgesteuerten #ProPrioFoot von #Ossur durch Robin Moser ab.

Vielen Dank für die Einladung an APT Köln.

#gemeinsamweitergehen

#CRPSgehtallean

C#RPSNetzwerk

#CRPSOrangeDay

Neue Umfrage/Studie zum Thema „Ambroxol“

Anwendung von topischem Ambroxol bei CRPS

Köln, 22.11.2019 Wir haben auf unserer Umfrgeplattform eine neue Studie zum Thema „Anwendung von topischem Ambroxol bei CRPS“ geöffnet. Es wäre sehr gut, wenn hier viele Betroffene teilnehmen würden. Daher bitte unbedingt mitmachen und mit anderen teilen. Nur mit ausreichenden Studienergebnissen können wir bewirken, dass Ambroxol durch die Krankenkassen bezahlt wird. Vielen Dank!

Hintergrundinformationen und vorangegangene Stunden können hier in Deutsch und Englisch nachgelesen werden:
https://crps.cloud/index.php/s/YiAerJBDAEoAEtc

Link zu unseren Umfragen: umfrage.crps-netzwerk.org

Das war der CTWO 2019

Bericht aus Köln zum CTWO 2019

ctwo 2019 moenchengladbach

So schnell wie er kam, ist er auch schon wieder vorbei: Der Color the world orange Tag am 4. November 2019. In diesem Jahr gab es Veranstaltungen und Infostände in Bad Bevensen, Kassel, Krefeld, Laufenburg und Mönchengladbach. Wir konnten durch unsere Veranstaltungen wieder viele über die seltener Erkrankung aufklären, da sie wirklich jeden treffen kann. Es wurden große Mengen Orange Ware und orangene Schleifen verteilt und Flyer ausgegeben.

 ctwo 2019 krefeld

Daneben wurden knapp 70 Personen beim 2. Jährlichen CRPS Symposium in den DRK Kliniken Nordhessen in Kassel über die Erkrankung, Therapieplätzen damals wie heut und über die Unterstützungsmöglichkeiten der örtlichen Pflegestützpunkte informiert. Abgeschlossen wurde das Symposium mit einem Vortrag für PEPT (Pain Exposure Physical Therapy / Physikalische Therapie mit Schmerzbelastung).

ctwo 2019 kassel

In diesem Jahr konnten wir neben einem Zeitungsartikel zum CTWO auch die Lanxess-Arena in Köln gewinnen. Diese haben am CTWO ihre Aussenbeleuchtung eingeschaltet um ein Zeichen für CRPS zu setzen. Wir hoffen, dass wir auch in Zukunft mehr und mehr Gebäude und Einrichtungen dazu bewegen können, wie es weltweit an vielen bekannten Gebäuden schon seit einigen Jahren gemacht wird.
Wir möchten vor allem unseren Ehrenamtlichen ganz herzlichen Dank für das große Engagement und die vielen wertvollen Gespräche aussprechen.
Nach dem CTWO ist wie immer vor dem CTWO und die Planungen für das kommende Jahr können nach einer kurzen Erholungspause losgehen.
SVE THE DATE: Der nächste CTWO / CRPS Orange Day findet am 2. November 2019 statt.

ctwo 2019 krefeld

Besonder hervorheben möchten wir den diesjährigen Fernsehbericht zum CTWO und zu CRPS in der Lokalzeit Köln am 04.11.2019 – zu finden auf unserem Youtube-Kanal unter youtube.crps-netzwerk.org

ctwo 2019 laufenburg