06. April 2017 · Kommentare deaktiviert für Neurokognitive Rehabilitation nach Carlo Perfetti · Kategorien: Aktuelles, Allgemein, Artikel zu CRPS, KÖLN, Therapien im Überblick · Tags: , , ,

Liebe CRPS Betroffene und Angehörige, liebe Interessierte,

in der Vergangenheit haben wir bereits ene interessante Schulung durch unsere befreundete Ergotherapeutin, Regina Klossek aus Köln anbieten können. Heute möchten wir Euch über eine besondere Therapiemöglichkeit durch Regina Klossek aufmerksam machen:

Die Neuro-Kognitive-Behandlung nach Perfetti

Die „Kognitiv Therapeutischen Übungen“ sind eine Behandlungsform für die Rehabilitation nach Schlaganfällen. Es zeigte sich aber mittlerweile, dass auch der CRPS sehr positiv hiermit beeinflusst werden kann und durchweg positive Ergebnisse und Verbesserungen der Situation der Betroffenen erreicht werden können. Sie unterscheidet sich von den anderen klinisch etablierten Therapien durch den neuen Ansatz, den der italienische Arzt Dr. Carlo Perfetti mit seinen Mitarbeitern entwickelte. Man will in der Behandlung keine Aktivitäten fördern bei denen bestimmte Bewegungsabläufe wiedererlernt werden, da angenommen wird, dass diese zu abnormalem kompensatorischen Bewegungsverhalten führen. Stattdessen sollen dem zentralen Nervensystem (ZNS) bestimmte Grundfähigkeiten wieder vermittelt werden, primär die für Informationsaufnahme und -verarbeitung, daneben aber auch die für Variabilität und die Fähigkeit einzelne Bewegungselemente kontrollieren zu können.

Ziel ist die Organisation bzw. Reorganisation des Nervensystems.

Grundlage der Therapie ist der Tastsinn (Sensibilität), der eine wesentliche Rolle bei der Organisation von Bewegungen spielt. Das ZNS braucht Informationen vom Körper und der Umwelt, um Bewegungen planen und ausführen zu können, d.h. Bewegung und Sensibilität hängen voneinander ab.

Wichtig ist die Förderung des Bewusstseins, der Aufmerksamkeit für die Reizverarbeitung (Wahrnehmung) aus Körper und Bewegung. Daneben wurden auch Erkenntnisse zur Rolle von Motivation und Gedächtnis einbezogen, denn

Ziel sind nicht mehr oder weniger mechanische Abläufe, sondern das kognitive (bewusst-intelligente) Lösen bestimmter Aufgaben unter Nutzung afferenter (sensibler) Informationen.

D.h. der Patient soll lernen eine Aufgabe zu lösen. In der Therapie wird vorher das Ziel und die Durchführung genau erklärt, nicht nur um Aufmerksamkeit und Motivation zu wecken, sondern auch damit die gespürte Bewegung, die zunächst durch den Therapeuten ausgeführt wird, mit der gestellten Aufgabe verglichen werden kann. Denn ohne bewusstes Hinterfragen und Abgleichen der afferenten Informationen kommt es nicht zu der gewünschten Reizverarbeitung und langfristig nicht zu der Fähigkeit des ZNS willkürlich oder reaktiv adäquat Bewegung planen und durchführen zu können.

Das Nervensystem zu reorganisieren bedeutet die Fähigkeit der Interaktion zwischen Patient und Umwelt zu verbessern.

(Quelle: Kompetenznetz Schlaganfall)

Das Institut von Regina Klossek bietet in Kürze spezielle Kurse nach Perfetti an. Weitere Informationen gibt es auf der Webseite https://www.nkr-perfetti.de/

Chronische Schmerzen sind für betroffene Patienten eine belastende Situation, um so mehr, wenn es sich um komplexe Krankheitsbilder handelt, die noch nicht vollständig verstanden werden.

Im Fall des Ehlers-Danlos Syndroms (EDS) bestehen oft schon im Kindesalter Schmerzen und Erschöpfung, die teilweise schwer zuzuordnen sind; oft wird die Diagnose erst verspätet gestellt. Ursache ist ein Kollagenaufbaufehler, der sich in Hypermobilität der Gelenke, höherer Verletzungsanfälligkeit und Wundheilungsstörungen äußern kann; Erschöpfung, Magen-Darm-Beschwerden, Kreislaufprobleme und weitere vegetative Symptome können vermehrt auftreten. Auch für Ärzte und Therapeuten ist die Behandlung dieser Patienten eine Herausforderung; häufig werden Symptome vor Diagnosestellung fälschlicherweise als psychisch bedingt angesehen, was für betroffene Patienten eine zusätzlich belastende Situation darstellt.

Ebenfalls eine Herausforderung ist die Behandlung von Patienten mit dem Complex Regional Pain Syndrom (CRPS), auch als Morbus Sudeck bekannt.

Wir freuen uns sehr, dass Dr. Pradeep Chopra aus den USA im Rahmen eines Europaaufenthalts erstmals in Deutschland einen Vortrag halten wird und wir dies mit einem Vortrag durch Herrn Professor Frank Birklein verbinden können. Wir würden uns freuen, Sie bei dieser Veranstaltung begrüßen zu dürfen.

Save the Date:

Montag, 27.3.2017, ca. 13 – 18 Uhr, Universität Frankfurt/Main
Universität Frankfurt, Hörsaal 4, Hauptgebäude 23
Theodor-Stern-Kai 7, 60596 Frankfurt/Main

Erkennung und Behandlung von komplexen, multisystemischen Erkrankungen:

Ehlers-Danlos Syndrom und CRPS

Mit Dr. Pradeep Chopra MD, MHCM, Rhode Island, USA

Prof. Dr. Frank Birklein, Klinik und Poliklinik für Neurologie, Uniklinik Mainz

und ggf. weiteren Referenten

Die Veranstaltung ist kostenfrei

Dr. Chopra ist als Schmerztherapeut auf die Behandlung von EDS und CRPS spezialisiert und im englischsprachigen Raum für seine Vorträge zu diesen Erkrankungen bekannt, mit denen er sich an Ärzte, Therapeuten und Betroffene richtet.

Für seine Arbeit wurde er unter anderem von der Havard Medical School und der Warren Alpert Medical School of Brown University ausgezeichnet; 2013 erhielt er für sein besonderes Engagement den Schwartz Center Compassionate Caregiver Award. 2016 leitete er im Rahmen der Überarbeitung der diagnostischen Kriterien und therapeutischen Empfehlungen zum Ehlers-Danlos Syndrom eine internationale Arbeitsgruppe zu Schmerztherapie und psychologischen Aspekten der Erkrankung, deren Ergebnisse dieses Jahr zur Veröffentlichung erwartet werden.

Herr Professor Birklein ist Oberarzt an der Uniklinik Mainz und Leiter der Sektion Periphere Neurologie und Schmerz. An der dortigen medizinischen Fakultät hat er eine Professur für Neurologie und neurologische Schmerzforschung inne. Für seine Schmerzforschung, unter anderem zu CRPS, wurde er mit diversen Preisen ausgezeichnet. Er ist Autor zahlreicher wissenschaftlicher Publikationen und federführender Autor der AWMF-Leitlinie zu Diagnostik und Therapie des CRPS.

Quelle:
Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative e.V.
www.ehlers-danlos-initiative.de

18. Dezember 2016 · Kommentare deaktiviert für FDA bestätigt ein CRPS Medikament als bahnbrechende Behandlung · Kategorien: Aktuelles, Allgemein, Artikel zu CRPS, Forschung, KÖLN, Therapien im Überblick · Tags: , , ,

FDA bestätigt ein CRPS Medikament als bahnbrechende Behandlung

16. Dezember 2016
von Pat Anson

Das US-amerikanische Lebensmittel- und Arzneimittel-Ministerium (FDA) hat ein experimentelles Medikament als potentielle bahnbrechende Therapie für das komplexe regionale Schmerzsyndrom (CRPS), eine chronische und körperlich behindernde neurologische Erkrankung, für die es keine Heilung oder (helfende) Behandlung gibt, bestimmt.

Neridonsäure (ein Biphosphonat) wurde von Abiogen Pharma, einem italienischen Arzneimittelhersteller, entdeckt, und wird zusammen mit Grünenthal, einem deutschen Pharmahersteller weiterentwickelt.

Die Ernennung als bahnbrechende Therapie durch die FDA erfolgte nachdem die Pharmahersteller die Ergebnisse der zweiten klinischen Testphase herausgaben, die eine signifikante Reduktion der Schmerzen und Symptome des CRPS durch die Behandlung mit Neridonsäure. Das Medikament wurde durch die FDA bereits als Orphan drug benannt (Medikament für seltene Erkrankungen).

Das Ministerium bezeichnet ein neuen Medikament als bahnbrechende Therapie, wenn es gedacht ist, eine ernste Erkrankung zu behandeln und vorherige klinische Nachweise wesentliche Verbesserungen für bestehende Behandlungen zeigen. Bisher gibt es keine durch die FDA bestätigte Behandlungen für CRPS, welches auch als Reflex Sympathetic Dystrophy (RSD) bekannt ist.

„Es ist wirklich viel versprechend, zu sehen, dass die FDA den dringenden Bedarf für neue Behandlungsmethoden für Patienten mit CRPS gibt und hat der Neridonsäure den Status einer bahnbrechenden Therapie erteilt. Dies unterstützt unsere Anstrengungen, eine wirksame Behandlungsoption für diese Patienten, zu entwickeln.“, sagte Dr. Klaus-Dieter Langner, wissenschaftlicher Leiter bei Grünenthal. „Wir sind verpflichtet, in enger Zusammenarbeit mit der FDA, die Neridronsäure so schnell wie möglich für die CRPS Betroffenen herausbringen zu können.“

In der Phase II Studie, wurde entweder Neridronsäure oder ein Placebo intravenös an 464 Patienten mit CRPS Typ I verabreicht, sofern die Erkrankung in einem frühen Stadium war. Die Studie endete im November.

In einer vorherigen Studie an 82 CRPS Patienten in Italien fand man heraus, dass die Personen, die mit Neridonsäure-Infusionen behandelt wurden, eine wesentliche und anhaltende Schmerzreduktion zeigten.

Nerindronsäure befindet sich zur Zeit in der Phase III der Klinischen Untersuchung. Wenn sie erfolgreich verläuft, könnte die FDA das Medikament als erste wirksame Behandlung für CRPS – welches durch schlimmste, brennende Schmerzen charakterisiert wird, die oftmals in Armen oder Beinen nach einer Verletzung oder einer Operation entstehen – freigeben. Die Schmerzen springen oftmals auch auf andere Teile des Körpers über.

„Grünenthal engagiert sich stark in der Verbesserung der Lebenssituation von Schmerzpatienten und seltenen Erkrankungen mit beschränkten Behandlungsoptionen. Es handelt sich hier um einen Bereich unerfüllter medizinischer Bedürfnisse.,“ so Gabriel Bartsch, Geschäftsführer von Grünenthal.

Der Pharmahersteller übernahm vor Kurzem That Pharmaceuticals, die sich mit der Entwicklung einer orale Form von Zolendronsäure zur Behandlung von CRPS Patienten beschäftigen. Auch dieses Medikament befindet sich in der Phase III Studie.

Neridronsäure ist ein in der Erforschung befindliches Aminobisphosphonat. Nach der Reflex Sympathetic Dystrophy Syndrome Association (RSDSA) – die amerikanische nationale Vertretung von CRPS Betroffenen – werden Biphosphonate bereits seit vielen Jahren in Übersee zur Behandlung von CRPS angewendet.

„Wir brauchen Möglichkeiten, und wenn es Patienten helfen kann und dadurch gefördert werden kann, andere Medikamente und Behandlungsmethoden für CRPSler auf den Markt zu bringen, dann ist das eine große Sache,“ sagte Barby Ingle, der an CRPS/RSD leidet und Präsident der internationalen Schmerz Vereinigung ist.

„Wir haben bei Fibromyalgie und Lyrica gesehen, dass als für die Fibromyalgie ein Medikament (offiziell) bestätigt wurde, die Bekanntheit und Akzeptanz in der Öffentlichkeit für diese Erkrankung zugenommen hat, und es zu einem besseren Zugang zur Betreuung geführt hat. Dasselbe könnte mit einer CRPS Bestätigung für ein Medikament passieren und in Zukunft zu einer bedeutenden Behandlung und einer Heilung führen kann.“

übersetzt durch CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark

Beitrag herunterladen (PDF-Dokument,929Kb)

Originalbeitrag in Englisch herunterladen (PDF-Dokument, 331Kb)

Quelle: https://www.painnewsnetwork.org/stories/2016/12/16/fda-designates-crps-drug-as-breakthrough-therapy
01. Dezember 2016 · Kommentare deaktiviert für Bekannte Komplikationen und Nebenerkrankungen bei CRPS · Kategorien: Aktuelles, Allgemein, Artikel zu CRPS, Forschung, KÖLN · Tags: , , , ,

Liebe CRPS Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

bisher gab es keine Studie oder Arbeit aus anderen Ländern wie den USA, die so viel Interesse hervorrief, wie die aktuellste Studie zu bekannten Komplikationen und Nebenwirkungen bei CRPS, die wir in einem vorhergegangenen Gruppentreffen in Köln vorgestellt haben.

Es werden Zusammenhänge des CRPS zum Beispiel mit Atemwegserkrankungen, Herzproblemen, urologischen Problemen u.a. belegt, und Auswirkungen, die eindeutig durch den CRPS hervorgerufen werden, beleuchtet. Oftmals wird von Ärzten gar kein Zusammenhang zum Sudeck erkannt.

Nun ist es endlich so weit und wir haben mit Hilfe freiwilliger Helfer die Studie endlich ins Deutsche übersetzt.

Link zur deutschen Übersetzung der Studie:
Bekannte Komplikationen und Nebenerkrankungen bei CRPS

Link zur ursprünglichen Studie in englischer Sprache:
Various Complications of Complex Regional Pain Syndrome (CRPS)

herausgegeben von H. Hooshmand, M.D. and Eric M. Phillips Neurological Associates Pain Management Center Vero Beach, Florida.

04. November 2016 · Kommentare deaktiviert für CTWO 2016 – Infoveranstaltung am 7.11.2016 in Köln muss leider ausfallen · Kategorien: Aktuelles, Allgemein, Artikel zu CRPS, KÖLN, Veranstaltung · Tags: , , , ,

Liebe CRPS Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

aus gesundheutlichen Gründen können die Organisatoren die Innfoveranstaltung zum Weltaufklärungstag für CRPS „Color the world orange – Färbe die Welt orange“ in der Kölner innenstadt nicht bestreiten, so dass es in diesem Jahr leider in Köln keinen Infostand zur Bekanntmachung unserer Erkrankung geben kann. Wir bedauern dies sehr, aber das ist leider das Lot von selbst erkankten Personen und die seltene und ernste Erkrankung CRPS schlägt leider in den schlechtesten Momenten zu.

INFOVERSTANSTALTUNG ZUM CTWO AM 7.11.2016 VOR DER KÖLNER NEURAKTGALERIE MUSS LEIDER AUSFALLEN.

Jeder kann trotzdem etwas für die Bekanntmachung der Erkrankung tun: Tragt am 7. November 2016 orange und postet es in den sozailen Netzwerken mit dem Hashtag #crpsorangeday

Es wird aber weitere Aktionen unserer anderen Gruppen zum CTWO in Deutschland geben. Weitere Informationen unter ctwo.crps-netzwerk.org und auf Twitter @crpsnetzwerk und @ctwo_de

Ausserdem läuft noch immer unsere Aktion »T-Shirts gegen den Schmerz« zu finden unter shop.spreadshirt.de/crpsnrw

Freundliche Grüße aus der Domstadt

Dirk-Stefan Droste Andre Rennemann
Vorstand CRPS NRW Köln e.V. Vorstand CRPS NRW Köln e.V.

Link zum CTWO Flyer 2016
https://cloud.crps-netzwerk.org/s/Bwh4D2uLRmvkGlt
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