Mindener Selbsthilfetag am 30.04.2016

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Wir ihr sicher schon gehört habt, waren wir – CRPS NRW Minden – am Samstag auf einen Selbsthilfe Tag in Minden.

Leider war das Wetter nicht so toll, aber es hat trotzdem Spaß gemacht, dabei zu sein, um zu sehen wie so etwas ablaüft.

Es sind einige Leute an unseren Stand gewesen, die von der Krankheit Morbus Sudeck (CRPS) noch nie was gehört haben.

Ulrike aus meiner Gruppe ich und meine Frau konnten doch einigen vermitteln, was unsere Krankeit ist und wie der Verlauf ist, wobei jeder gerne Flyer und Infomaterial mitgenommen hat .

Desweiteren waren eine Krankenschwester aus der Reha Klinik in Bad Eilsen und ein Apotheker aus Minden an unseren Stand, die sich ausgiebig informiert haben und Material für Apoteke und Klinik mitgenommen haben und sich auch noch mal bei uns melden wollen.

Wir waren so um die 15 Stände, wo es mir gelungen ist Kontakte zu knüpfen um vieleicht mal etwas zusammen zu machen oder aus zu stellen:

Darunter waren zum Beispiel der BDH Kreisverband Minden Lübecke, die unter anderen auch mit der BDH-Klinik Hessisch Oldendorf zusammen arbeiten oder die Deutsche Depresionsliga, Betroffene für Betroffene, die auch sehr interresiert waren an unserer Krankheit.

Ich möchte mich noch einmal auf diesen Wege bei meiner Frau als Nichtbetroffene und Ulrike aus meiner Gruppe für die tolle Hilfe bedanken

Datum vormerken: 07.11.2016 „Color the world orange – Färbe die Welt Orange“, um auf CRPS aufmerksam zu machen. Weltaufklärungstag für CRPS!

COLOR THE WORLD ORANGE – Färbe die Welt orange

ist ein jährlich wiederkehrendes Event am ersten Montag im November, um die Aufmerksamkeit für CRPS/Morbus Sudeck zu erhören.

 

#CRPSORANGEDAY

„Color the world orange – Färbe die Welt orange“ will allen Betroffenen helfen, sich zusammen dafür zu organisieren, die Bekanntheit dieser kaum verstandenen Krankheit zu erhöhen.

„Color the world orange – Färbe die Welt orange“ ist eine unabhängige Initiative und gehört keiner Organisation an.

 


 

Datum vormerken: 07.11.2016 „Color the world orange – Färbe die Welt Orange“, um auf CRPS aufmerksam zu machen. Weltaufklärungstag für CRPS!


 

Wie man sich einbringen kann:

Die einfachste Art den Tag zu feiern ist, wenn man orangene Kleidung trägt.

Mache davon ein Foto und poste das Foto in den sozialen Netzwerken mit dem Hashtag #CRPSORANGEDAY

In der Gemeinde/Stadt:

  • Schicke Deinem lokalen Bürgermeister, Kreistagsabgeordneten und Senator einen Brief, in dem Du bittest, den November zum Monat der Aufmerksamkeit für CRPS zu machen.
  • Sprecht mit Eurer lokalen Zeitung oder Fernsehsender und bittet sie, eine Geschichte zu CRPS/ Morbus Sudeck zu berichten.
  • Plane eine Restaurant-Nacht, wo ein Teil des Profites an CRPS/Morbus Sudeck Organisationen gespendet wird.
  • Fragt örtliche Geschäfte, ob sie Poster aufhängen können, die für „Tauche die Welt in Orange“ werben. Legt Flyer dort aus oder orangene Schleifen.
  • Wendet Euch an Eure örtliche Gärtnerei und bittet sie, einen Baum oder eine Staude spenden-vielleicht orange blühend-die in der Stadt gepflanzt wird. Plane eine Zeremonie für die Pflanzung unter Anwesenheit eines Offiziellen.
  • Frage nach, ob du das örtliche Wahrzeichen in orange tauchen darfst.
  • Frage in Deinem Betrieb nach, ob Du einen Korb mit orangen Schleifen im Büro verteilen darfst. Bringe Flyer mit.
  • Plane einen Lauf oder eine Parade. Vielleicht können sich die Teilnehmer in orangene kostümieren und Du kannst das beste Kostüm prämieren.

In der Schule:

  • Plane einen orangenen Tag, wenn alle Schülerinnen und Schüler und Lehrerinnen und Lehrer orangene Kleidung tragen.
  • Bitte die Schülerzeitung, einen Artikel zu CRPS/ Morbus Sudeck zu veröffentlichen.
  • Widme ein Fußball- oder Basketballspiel der CRPS Aufklärung. Fordere die Fans auf, orange zu tragen. Richte einen Stand ein zur CRPS Information.
  • Plane einen Kuchenverkauf und spende den Erlös an einen CRPS Organisation.
  • Wenn Du an der Universität bist, beziehe die Fachschaft oder Deinen Fachbereich mit ein. Baue einen Informationsstand zum Thema CRPS/Morbus Sudeck auf.
  • Plane ein Event, bei dem Geld für einen CRPS Organisation gesammelt wird.

Zu Hause:

  • Verändere Deinen Benutzeroberfläche,/Bildhintergrund. Wähle das Logo „Color the World orange™“ „Tauche die Welt in orange“.
  • Ermuntere Freunde und Familie orange zu tragen und poste Bilder in den sozialen Netzwerken.
  • Poste eine Tatsache pro Tag im November auf den sozialen Netzwerken.
  • Stelle orangene Kekse oder Cupcakes her, um sie an Freunde und Familie zu verteilen.
  • Bastele orangene Schleifen und verteile sie an Freunde und Familie.

Das sind nur einige Vorschläge, um sich zu engagieren. Sei kreativ und habe Spaß! Was auch immer Du organisierst oder planst oder ob Du nur eine Schleife trägst, Deine Mithilfe hilft für die Aufklärung von CRPS/Morbus Sudeck.


Datum vormerken: 07.11.2016 „Color the world orange – Färbe die Welt orange“, um auf CRPS aufmerksam zu machen. Weltweiter Aufklärungstag für CRPS!


Rückblick auf den 3.11.2014 „Color the World orange – Färbe die Welt orange

Es gab so viele tolle Momente und Events zum ersten „Tauche die Welt in orange“ Tag!

Es gab orangene Cupcakes, orangene Kekse, orangenes Bier, orangene Blumen, orangene Hemden, orangene Schals, orangene Hüte, orangene Shorts, orangene Perücken, orangene Halsketten, orangene Socken, orangene Schuhe, orangene Anstecknadeln, orangene Ballons, (orangene) Partys, orangene Bänder – sehr viele orange Bilder – inklusive einigen, die bei einer Hochzeit verteilt wurden! Es gab Hunde, die orange trugen, Babies, die orange trugen und Großeltern, die Orange trugen. Wir erhielten Fotos von vielen verschiedenen Schulen, inklusive Studentenverbindungen. Wir erhielten Bilder aus Büros, die Kollegen unterstützten, von überall in den USA. Und ganz wichtig: wir erhielten Bilder aus der ganzen Welt, rund um den Globus, vom Weltaufklärungstag CRPS!
Lisa lief den New York Marathon in einem orangen Hemd mit der Aufschrift:“ Tauche die Welt in Orange“ und CRPS Aufklärung. Amanda fuhr 200 Meilen in Großbritannien, um die Aufmerksamkeit auf CRPS zu richten.

Es gab viele Nachrichtenartikel in den USA und Großbritannien und auch einen Erwähnung in einer Nachrichtensendung aus Colorado und auf BBC.

Gebäude in New York, Chicago, Cleveland, Indianapolis und Charlotte wurden für den Weltaufklärungstag orange angestrahlt, für die CRPS Aufklärung. Brücken in New York und Oklahoma City, genauso wie ein Brunnen in Australien wurden in Orange getaucht. Es gab sogar orange Werbetafeln in Oklahoma City, die über CRPS aufklärten.

Politiker in Australien, Großbritannien und den USA unterstützten den Tag, indem sie sich zum Thema äußerten, Pressemitteilungen herausgaben und das Ereignis in den sozialen Medien ankündigten. In den USA gab es 44 Erklärungen und Zitierungen, 20 von Gouverneuren. In 48 der 50 amerikanischen Staaten haben Unterstützer die Gouverneure zu Erklärungen aufgefordert.

Am Weltaufklärungstag CRPS wurde mehr als 7000 US$ für die CRPS/Morbus Sudeck Forschung gesammelt. Es gab mehr als 1.000 Tweets zum Thema und es gab 800 Postings auf Instagram. Gratulation zu einem so erfolgreichem Tag!


Reaktionen auf den „Color the world orange – Färbe die Welt Orange“ 2014

„Was für einen Erfolg wir heute hatten! Dank an alle für die harte Arbeit. Ich glaube, das war heute die meiste Aufmerksamkeit für CRPS je. Kudos an alle!“
– Donna in New Jersey

„Ich bin so glücklich, dass wir Betroffenen das Verständnis für diese fürchterliche Krankheit verbreiten können. Ich bin froh sagen zu können, dass ich heute stolz war, Orange zu tragen. Ich habe den ganzen Tag Menschen informiert und aufgeklärt.Es war erstaunlich wie viele Menschen wirklich interessiert waren zu erfahren, wie sie helfen können. Dank an alle, die geholfen haben, Informationen zu verbreiten und ich hoffe, eines Tages gibt es eine Heilungsmöglichkeit.“
-Angie aus Tennessee

„Danke für diese Informationsverbreitung über CRPS/Morbus Sudeck. Als einer, der mit CRPS seit über zehn Jahren zu tun hat und allem was damit verbunden ist, es war überwältigend all das Orange zu sehen… Es gab so viele Läufe, gewidmete Tage, etc. gegen die fürchterliche Krankheit.Es hat lange gebraucht für dieses Montags Event. Danke“
-Beck aus New York

„Es wurde so von allen geschätzt. Was Du getan und geteilt hast bedeutet alles für uns; danke. Eure Seite zu sehen war bedeutsam und ließ mich für einige Minuten den Schmerz vergessen. Danke.“
-Cari in Kalifornien

„Ich will Euch nur danken, dass ihr den CRPS Weltaufmerksamkeitstag eingeführt habt. Es war ein toller Tag, um die leute über diese schreckliche Krankheit zu informieren.“
-Larissa aus Großbritannien

„Danke vielmals … wir wissen Eure harte Arbeit zu schätzen. Ihr seit wunderbar“
-Trudy in Australien

„Ich wollte nur sagen, dass was dieses Jahr organisiert wurde, war bei weitem das je organisiert und produziert wurde für die Aufklärungsarbeit. Toll gemacht!“
-Nancy aus Michigan


 

 

Trail by Fire – Documentary

In den USA wurde eine Dokumentation namens „Trial by Fire“ gedreht, der sich mit CRPS/RSD befasst.

Link zum Trailer des Films: https://youtu.be/aRSUAY7uG3o

Weitere Informationen zum Film:

https://functionallivingwithchronicpain.blogspot.de/2015/12/trial-by-fire-documentary-by-charles.html

https://www.facebook.com/trialbyfiremovie

Budapest Kriterien

Budapest Kriterien

Um die richtige Diagnose bei einem CRPS zu stellen, werden heute die Budapest Kriterien / IASP zu Hilfe genommen.

Untermauern läßt sich die Diagnostik zusätzlich durch bildgebende Diagnostik wie MRT oder durch ein Szintigramm. Wir wissen Heute, je schneller die Diagnose gestellt wird und dem Betroffenen geholfen wird, desto besser sind die Aussichten auf Erfolg.

 

Quelle www.crps-netwerk.de

Umfrage zu Nebenerkrankungen bei CRPS

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Sehr geehrte Damen und Herren,

im Rahmen einer Studie zur Patientenorientierung in der Behandlung chronischer Schmerzen durch das CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark. unter der Leitung von Herrn Dirk-Stefan Droste untersuchen wir auftretende Nebenerkrankungen bei CRPS Betroffenen. Bisher ist es oftmals schwierig überhaupt einen CRPS zu identifizieren, weil oftmals Nebenerkrankungen bereits vorhanden sind oder sich erst mit dem CRPS entwickeln. Das Projekt verfolgt u.a. das Ziel, Ansätze für die Forschung nach den Ursachen der Krankheit zu erhalten.

Die Befragung wird maximal 20 – 30 Minuten dauern.

Die Umfrage startet am 1.10.2015 und läuft bis zum 30.11.2015. Anschliessend erfolgt eine Auswertung der Daten, die wir dann veröffentlichen und zur weiteren Nutzung zur Verfügung stellen werden.

→ Link zur Umfrage/Studie

→Link zum Fragebogen zum Ausdrucken, Ausfüllen und zurückschicken per Post oder Fax.

Gern schicken wir Ihnen auf Anfrage die Fragebögen auch schriftlich zu. Hierfür bitte eine Email an umfrage@crps-netzwerk.de mit Angabe der Postadresse schicken. Der Umfragebogen kann anschliessend gefaxt oder auch per Post an uns zurückgeschickt werden.

Für Ihre Mithilfe im Rahmen unseres Projekts sind wir Ihnen vom Netzwerk und auch im Namen aller Betroffenen sehr dankbar.

Wir freuen uns über Ihre Teilnahme!

So leisten Sie einen bedeutsamen Teil in der Forschung bei chronischen Schmerzen und CRPS.

Mit freundlichem Grüßen
Dirk-Stefan Droste
CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark.

Bei Fragen oder Anmerkungen können Sie sich jederzeit bei uns melden.
Dirk-Stefan Droste, koeln@crps-netzwerk.de
Andre Rennemann, krefeld@crps-netzwerk.de

Wir begrüssen auch die Weiterleitung unserer Studie an Betroffene bzw. auch die Verbreitung des Zugangslinks zur Online-Umfrage: umfrage.sudeckselbsthilfe.eu