Aufruf zur Onlineumfrage

Im vergangen Jahr stellte uns Ariane Bors, Physiotherapeutin und Studentin an der Fresenius Hochschule in Köln Ihre Studienarbeit zum Graded Motory Imagery Programm als Therapieform für CRPS bei unseren Gruppentreffen vor. Alle von Ihr direkt angesprochenen Studienteilnehmer wurden bereits kontaktiert und haben den Link zur Umfrage erhalten.

Nun möchten wir weiteren CRPS Betroffenen die Chance geben, an der Onlineumfrage teilzunehmen. Weitere Informationen und den Link zur Umfrage gibt es im nachfolgenden PDF-Dokument.


Weitere Informationen zur Studie herunterladen
PDF-Dokument, 112KB


Vortrag in Köln: Neue Aspekte bei der Neuromodulation / Spinal Cord Stimulation (SCS)

Wir freuen uns, dass wir Dr. Georgios Matis von der Uniklinik Köln erneut gewinnen konnten, bei unserem nächsten Gruppentreffen in Köln am 27.03.2020 einen Vortrag über neue Aspekte bei der Neuromodulation / Spinal Cord Stimulation (SCS) zu halten. Er wird die neue Generation der Neurostimulatoren vorstellen, mit der es bereits mehrfach zu großartigen Erfolgen bei CRPS und chronischen Schmerzen gekommen ist.

Ein Betroffener wurde aufgrund der CRPS Erkrankung an der linken Hand eine neue SCS-Sonde in Kombination mit einem neuen Neurostimulator neuerer Generation implantiert. Hierdurch wurde nachezu Schmerzfreiheit für den Betroffenen hergestellt, so dass die übrlichen Opiate und Schmerzmittel ausgeschlichen werden konnten. Durch eine weitere akute CRPS Erkrankung an der rechten Hand konnte durch eine zusätzliche SCS-Sonde auch die rechte Hand Symptom- und schmerzfrei gemacht werden. Er wird nach dem Vortrag über die Erfolge der neuen SCS-Technik berichten und neben Dr. Matis für Fragen zur Verfügung stehen.


Termin und Ort:
Freitag, 27.03.2020 ab 18.00 Uhr im Evangelischen Klinikum Weyertal (EVK), Weyertal 76, 50931 Köln
Anmeldung erbeten unter: gruppentreffen.koeln@crps-netzwerk.org


Hintergrund: Der neu implantierte Neurostimulator nutzt gleichzeitig niederfrequente und hochfrequente Signale durch eine Programmierungsoption bzw. interne Algorithmen.

Neue Umfrage/Studie zum Thema „Ambroxol“

Anwendung von topischem Ambroxol bei CRPS

Köln, 22.11.2019 Wir haben auf unserer Umfrgeplattform eine neue Studie zum Thema „Anwendung von topischem Ambroxol bei CRPS“ geöffnet. Es wäre sehr gut, wenn hier viele Betroffene teilnehmen würden. Daher bitte unbedingt mitmachen und mit anderen teilen. Nur mit ausreichenden Studienergebnissen können wir bewirken, dass Ambroxol durch die Krankenkassen bezahlt wird. Vielen Dank!

Hintergrundinformationen und vorangegangene Stunden können hier in Deutsch und Englisch nachgelesen werden:
https://crps.cloud/index.php/s/YiAerJBDAEoAEtc

Link zu unseren Umfragen: umfrage.crps-netzwerk.org

Bericht vom ersten Gruppentreffen 2018 in Köln

Es war seit Langem mal wieder ein kleines überschaubares Treffen, wir waren acht Personen beim ersten Gruppentreffen 2018 in Köln. Vielleicht lag es daran, dass wir uns ausnahmsweise bereits am zweiten Freitag getroffen haben. Wir würden es aber eher auf die noch nicht wieder fahrenden Züge nach dem Orkan „Friederike“ schrieben, so dass viele gar nicht erst nach Köln kommen konnten. Aber eine kleine Runde hat durchaus auch Vorteile, gerade für neues Teilnehmer bzw. neue Betroffene. So konnten wir viel besser auf die unzähligen Fragen einer neuen CRPS-Betroffenen eingehen und es konnten Erfahrungen, gute wie schlechte, ausgetauscht werden.

Neben der Übersicht über die Vorhaben der Gruppe im anstehenden Jahr (Tag der seltenen Erkrankungen am 28.2.2018, Aktionstag des Schmerzes am 05.06.2018, Messe Rehacare in Düsseldorf im Oktober 2018, Color the world orange – färbe die Welt orange – Weltaufklärungstag für CRPS am 05.11.2018) wurde auch über die Unterstützung durch andere Betroffene der Gruppe gesprochen. Unsere Selbsthilfegruppe und auch das CRPS Netzwerk benötigt dringend Unterstützung bei Büroarbeiten, bei den Umfragen, im Telefondienst unserer Hotline, als Helfer bei den Veranstaltungen uvm. Die Gruppe könnte sicherlich Betroffene und deren Angehörige viel mehr unterstützen und betreuen, wenn wir mehr Ehrenamtliche Helfer finden würden. Interessenten können sich gerne über unsere Ehrenamtsseite oder per Email an Ehrenamt.koeln@crps-netzwerk.org für mehr Informationen melden.

Ein weiteres großes Thema waren aktuelle Studien zu CRPS. Wir haben über die bisher umfangreichste Studie zu „Komplikationen bei CRPS“ berichtet, die Zusammenhänge zwischen anderen Erkrankungen bei CRPS aufzeigt. Hierfür gibt es auch eine netzwerkeigene Umfrage „Nebenerkrankungen bei CRPS“, die noch Teilnehmer sucht. Zur Zeit gibt es von der Universität Heidelberg eine aktuellen Studie, welche sich mit unter dem MRT (Magnetresonanztomographie) sichtbaren Veränderungen bei CRPS befasst. Hierfür werden noch Betroffene gesucht. Es gibt aber Zugangsvoraussetzungen für die Studie. Weitere Informationen gibt es hier.

Nachdem unser chinesisches Stammlokal leider zum Jahresende geschlossen hat, mussten wir auf ein lokales Brauhaus ausweichen. Trotz der lauteren Atmosphäre in der Kölschen Traditionskneipe konnten wir das eine oder andere Thema nach dem Treffen noch vertiefen. Wir sind aber weiter auf der Suche nach einer neuen Location für unsere nächsten Treffen, also für den lockeren Ausklang nach dem Gruppentreffen. Die Gruppentreffen finden bis Ende September weiterhin im Clarimedishaus der AOK Rheinland/Hamburg statt.

Das nächste Treffen findet statt am 23.03.2018 statt. Wir freuen uns auf Euren Besuch.

 

Teilnehmer für wissenschaftliche Studie gesucht!

Teilnehmer für wissenschaftliche Studie gesucht!

Liebe Patienten,

die Abteilung für Neuroradiologie des Universitätsklinikums Heidelberg ist weltweit führend in der hochauflösenden Darstellung von Nerven mit Hilfe der Magnetresonanztomographie (MR-Neurographie). In einer wissenschaftlichen Studie wollen wir mit Hilfe neuer, innovativer MRT-Messungen die Struktur und die Durchblutung von Nerven bei CRPS-Patienten untersuchen und mit gesunden Probanden vergleichen.

Ziel dieser Studie ist es, die Entstehung von Schmerzen bei CRPS besser zu verstehen, um zukünftig neue Optionen in Diagnostik und Therapie eröffnen zu können.

Teilnahmevoraussetzungen:
– Patienten zwischen 18 und 80 Jahren.
– Erkrankung nicht länger als 4 Jahre bestehend.
– Kein Herzschrittmacher bzw. nicht MRT-taugliche Metallimplantate.
– Diagnostiziertes CRPS I oder II der oberen oder unteren Extremität.
– Keine weiteren neurologischen oder stoffwechselbedingten Erkrankungen (wie z.B. Diabetes).

Die Studie beinhaltet eine ausführliche klinisch-neurologische und elektrophysiologische Untersuchung (Dauer ca. 1 Stunde) sowie eine MRT-Untersuchung (Dauer ca. 1,5 Stunden). Die Untersuchungen finden in der Abteilung für Neurologie und Neuroradiologie des Universitätsklinikums Heidelberg, Im Neuenheimer Feld 400, 69120 Heidelberg statt.

In dem ersten Abschnitt der Studie suchen wir vor allem Patienten in einem akuten Stadium der Erkrankung (starke Schwellung, Verfärbung und Schmerzen der betroffenen Extremität).

Bei Interesse oder Fragen dürfen Sie sich gerne an folgenden Mailadresse wenden: brunnee@stud.uni-heidelberg.de.