Bericht vom ersten Gruppentreffen 2018 in Köln

Es war seit Langem mal wieder ein kleines überschaubares Treffen, wir waren acht Personen beim ersten Gruppentreffen 2018 in Köln. Vielleicht lag es daran, dass wir uns ausnahmsweise bereits am zweiten Freitag getroffen haben. Wir würden es aber eher auf die noch nicht wieder fahrenden Züge nach dem Orkan „Friederike“ schrieben, so dass viele gar nicht erst nach Köln kommen konnten. Aber eine kleine Runde hat durchaus auch Vorteile, gerade für neues Teilnehmer bzw. neue Betroffene. So konnten wir viel besser auf die unzähligen Fragen einer neuen CRPS-Betroffenen eingehen und es konnten Erfahrungen, gute wie schlechte, ausgetauscht werden.

Neben der Übersicht über die Vorhaben der Gruppe im anstehenden Jahr (Tag der seltenen Erkrankungen am 28.2.2018, Aktionstag des Schmerzes am 05.06.2018, Messe Rehacare in Düsseldorf im Oktober 2018, Color the world orange – färbe die Welt orange – Weltaufklärungstag für CRPS am 05.11.2018) wurde auch über die Unterstützung durch andere Betroffene der Gruppe gesprochen. Unsere Selbsthilfegruppe und auch das CRPS Netzwerk benötigt dringend Unterstützung bei Büroarbeiten, bei den Umfragen, im Telefondienst unserer Hotline, als Helfer bei den Veranstaltungen uvm. Die Gruppe könnte sicherlich Betroffene und deren Angehörige viel mehr unterstützen und betreuen, wenn wir mehr Ehrenamtliche Helfer finden würden. Interessenten können sich gerne über unsere Ehrenamtsseite oder per Email an Ehrenamt.koeln@crps-netzwerk.org für mehr Informationen melden.

Ein weiteres großes Thema waren aktuelle Studien zu CRPS. Wir haben über die bisher umfangreichste Studie zu „Komplikationen bei CRPS“ berichtet, die Zusammenhänge zwischen anderen Erkrankungen bei CRPS aufzeigt. Hierfür gibt es auch eine netzwerkeigene Umfrage „Nebenerkrankungen bei CRPS“, die noch Teilnehmer sucht. Zur Zeit gibt es von der Universität Heidelberg eine aktuellen Studie, welche sich mit unter dem MRT (Magnetresonanztomographie) sichtbaren Veränderungen bei CRPS befasst. Hierfür werden noch Betroffene gesucht. Es gibt aber Zugangsvoraussetzungen für die Studie. Weitere Informationen gibt es hier.

Nachdem unser chinesisches Stammlokal leider zum Jahresende geschlossen hat, mussten wir auf ein lokales Brauhaus ausweichen. Trotz der lauteren Atmosphäre in der Kölschen Traditionskneipe konnten wir das eine oder andere Thema nach dem Treffen noch vertiefen. Wir sind aber weiter auf der Suche nach einer neuen Location für unsere nächsten Treffen, also für den lockeren Ausklang nach dem Gruppentreffen. Die Gruppentreffen finden bis Ende September weiterhin im Clarimedishaus der AOK Rheinland/Hamburg statt.

Das nächste Treffen findet statt am 23.03.2018 statt. Wir freuen uns auf Euren Besuch.

 

Teilnehmer für wissenschaftliche Studie gesucht!

Teilnehmer für wissenschaftliche Studie gesucht!

Liebe Patienten,

die Abteilung für Neuroradiologie des Universitätsklinikums Heidelberg ist weltweit führend in der hochauflösenden Darstellung von Nerven mit Hilfe der Magnetresonanztomographie (MR-Neurographie). In einer wissenschaftlichen Studie wollen wir mit Hilfe neuer, innovativer MRT-Messungen die Struktur und die Durchblutung von Nerven bei CRPS-Patienten untersuchen und mit gesunden Probanden vergleichen.

Ziel dieser Studie ist es, die Entstehung von Schmerzen bei CRPS besser zu verstehen, um zukünftig neue Optionen in Diagnostik und Therapie eröffnen zu können.

Teilnahmevoraussetzungen:
– Patienten zwischen 18 und 80 Jahren.
– Erkrankung nicht länger als 4 Jahre bestehend.
– Kein Herzschrittmacher bzw. nicht MRT-taugliche Metallimplantate.
– Diagnostiziertes CRPS I oder II der oberen oder unteren Extremität.
– Keine weiteren neurologischen oder stoffwechselbedingten Erkrankungen (wie z.B. Diabetes).

Die Studie beinhaltet eine ausführliche klinisch-neurologische und elektrophysiologische Untersuchung (Dauer ca. 1 Stunde) sowie eine MRT-Untersuchung (Dauer ca. 1,5 Stunden). Die Untersuchungen finden in der Abteilung für Neurologie und Neuroradiologie des Universitätsklinikums Heidelberg, Im Neuenheimer Feld 400, 69120 Heidelberg statt.

In dem ersten Abschnitt der Studie suchen wir vor allem Patienten in einem akuten Stadium der Erkrankung (starke Schwellung, Verfärbung und Schmerzen der betroffenen Extremität).

Bei Interesse oder Fragen dürfen Sie sich gerne an folgenden Mailadresse wenden: brunnee@stud.uni-heidelberg.de.

Mindener Selbsthilfetag am 30.04.2016

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Wir ihr sicher schon gehört habt, waren wir – CRPS NRW Minden – am Samstag auf einen Selbsthilfe Tag in Minden.

Leider war das Wetter nicht so toll, aber es hat trotzdem Spaß gemacht, dabei zu sein, um zu sehen wie so etwas ablaüft.

Es sind einige Leute an unseren Stand gewesen, die von der Krankheit Morbus Sudeck (CRPS) noch nie was gehört haben.

Ulrike aus meiner Gruppe ich und meine Frau konnten doch einigen vermitteln, was unsere Krankeit ist und wie der Verlauf ist, wobei jeder gerne Flyer und Infomaterial mitgenommen hat .

Desweiteren waren eine Krankenschwester aus der Reha Klinik in Bad Eilsen und ein Apotheker aus Minden an unseren Stand, die sich ausgiebig informiert haben und Material für Apoteke und Klinik mitgenommen haben und sich auch noch mal bei uns melden wollen.

Wir waren so um die 15 Stände, wo es mir gelungen ist Kontakte zu knüpfen um vieleicht mal etwas zusammen zu machen oder aus zu stellen:

Darunter waren zum Beispiel der BDH Kreisverband Minden Lübecke, die unter anderen auch mit der BDH-Klinik Hessisch Oldendorf zusammen arbeiten oder die Deutsche Depresionsliga, Betroffene für Betroffene, die auch sehr interresiert waren an unserer Krankheit.

Ich möchte mich noch einmal auf diesen Wege bei meiner Frau als Nichtbetroffene und Ulrike aus meiner Gruppe für die tolle Hilfe bedanken

Datum vormerken: 07.11.2016 „Color the world orange – Färbe die Welt Orange“, um auf CRPS aufmerksam zu machen. Weltaufklärungstag für CRPS!

COLOR THE WORLD ORANGE – Färbe die Welt orange

ist ein jährlich wiederkehrendes Event am ersten Montag im November, um die Aufmerksamkeit für CRPS/Morbus Sudeck zu erhören.

 

#CRPSORANGEDAY

„Color the world orange – Färbe die Welt orange“ will allen Betroffenen helfen, sich zusammen dafür zu organisieren, die Bekanntheit dieser kaum verstandenen Krankheit zu erhöhen.

„Color the world orange – Färbe die Welt orange“ ist eine unabhängige Initiative und gehört keiner Organisation an.

 


 

Datum vormerken: 07.11.2016 „Color the world orange – Färbe die Welt Orange“, um auf CRPS aufmerksam zu machen. Weltaufklärungstag für CRPS!


 

Wie man sich einbringen kann:

Die einfachste Art den Tag zu feiern ist, wenn man orangene Kleidung trägt.

Mache davon ein Foto und poste das Foto in den sozialen Netzwerken mit dem Hashtag #CRPSORANGEDAY

In der Gemeinde/Stadt:

  • Schicke Deinem lokalen Bürgermeister, Kreistagsabgeordneten und Senator einen Brief, in dem Du bittest, den November zum Monat der Aufmerksamkeit für CRPS zu machen.
  • Sprecht mit Eurer lokalen Zeitung oder Fernsehsender und bittet sie, eine Geschichte zu CRPS/ Morbus Sudeck zu berichten.
  • Plane eine Restaurant-Nacht, wo ein Teil des Profites an CRPS/Morbus Sudeck Organisationen gespendet wird.
  • Fragt örtliche Geschäfte, ob sie Poster aufhängen können, die für „Tauche die Welt in Orange“ werben. Legt Flyer dort aus oder orangene Schleifen.
  • Wendet Euch an Eure örtliche Gärtnerei und bittet sie, einen Baum oder eine Staude spenden-vielleicht orange blühend-die in der Stadt gepflanzt wird. Plane eine Zeremonie für die Pflanzung unter Anwesenheit eines Offiziellen.
  • Frage nach, ob du das örtliche Wahrzeichen in orange tauchen darfst.
  • Frage in Deinem Betrieb nach, ob Du einen Korb mit orangen Schleifen im Büro verteilen darfst. Bringe Flyer mit.
  • Plane einen Lauf oder eine Parade. Vielleicht können sich die Teilnehmer in orangene kostümieren und Du kannst das beste Kostüm prämieren.

In der Schule:

  • Plane einen orangenen Tag, wenn alle Schülerinnen und Schüler und Lehrerinnen und Lehrer orangene Kleidung tragen.
  • Bitte die Schülerzeitung, einen Artikel zu CRPS/ Morbus Sudeck zu veröffentlichen.
  • Widme ein Fußball- oder Basketballspiel der CRPS Aufklärung. Fordere die Fans auf, orange zu tragen. Richte einen Stand ein zur CRPS Information.
  • Plane einen Kuchenverkauf und spende den Erlös an einen CRPS Organisation.
  • Wenn Du an der Universität bist, beziehe die Fachschaft oder Deinen Fachbereich mit ein. Baue einen Informationsstand zum Thema CRPS/Morbus Sudeck auf.
  • Plane ein Event, bei dem Geld für einen CRPS Organisation gesammelt wird.

Zu Hause:

  • Verändere Deinen Benutzeroberfläche,/Bildhintergrund. Wähle das Logo „Color the World orange™“ „Tauche die Welt in orange“.
  • Ermuntere Freunde und Familie orange zu tragen und poste Bilder in den sozialen Netzwerken.
  • Poste eine Tatsache pro Tag im November auf den sozialen Netzwerken.
  • Stelle orangene Kekse oder Cupcakes her, um sie an Freunde und Familie zu verteilen.
  • Bastele orangene Schleifen und verteile sie an Freunde und Familie.

Das sind nur einige Vorschläge, um sich zu engagieren. Sei kreativ und habe Spaß! Was auch immer Du organisierst oder planst oder ob Du nur eine Schleife trägst, Deine Mithilfe hilft für die Aufklärung von CRPS/Morbus Sudeck.


Datum vormerken: 07.11.2016 „Color the world orange – Färbe die Welt orange“, um auf CRPS aufmerksam zu machen. Weltweiter Aufklärungstag für CRPS!


Rückblick auf den 3.11.2014 „Color the World orange – Färbe die Welt orange

Es gab so viele tolle Momente und Events zum ersten „Tauche die Welt in orange“ Tag!

Es gab orangene Cupcakes, orangene Kekse, orangenes Bier, orangene Blumen, orangene Hemden, orangene Schals, orangene Hüte, orangene Shorts, orangene Perücken, orangene Halsketten, orangene Socken, orangene Schuhe, orangene Anstecknadeln, orangene Ballons, (orangene) Partys, orangene Bänder – sehr viele orange Bilder – inklusive einigen, die bei einer Hochzeit verteilt wurden! Es gab Hunde, die orange trugen, Babies, die orange trugen und Großeltern, die Orange trugen. Wir erhielten Fotos von vielen verschiedenen Schulen, inklusive Studentenverbindungen. Wir erhielten Bilder aus Büros, die Kollegen unterstützten, von überall in den USA. Und ganz wichtig: wir erhielten Bilder aus der ganzen Welt, rund um den Globus, vom Weltaufklärungstag CRPS!
Lisa lief den New York Marathon in einem orangen Hemd mit der Aufschrift:“ Tauche die Welt in Orange“ und CRPS Aufklärung. Amanda fuhr 200 Meilen in Großbritannien, um die Aufmerksamkeit auf CRPS zu richten.

Es gab viele Nachrichtenartikel in den USA und Großbritannien und auch einen Erwähnung in einer Nachrichtensendung aus Colorado und auf BBC.

Gebäude in New York, Chicago, Cleveland, Indianapolis und Charlotte wurden für den Weltaufklärungstag orange angestrahlt, für die CRPS Aufklärung. Brücken in New York und Oklahoma City, genauso wie ein Brunnen in Australien wurden in Orange getaucht. Es gab sogar orange Werbetafeln in Oklahoma City, die über CRPS aufklärten.

Politiker in Australien, Großbritannien und den USA unterstützten den Tag, indem sie sich zum Thema äußerten, Pressemitteilungen herausgaben und das Ereignis in den sozialen Medien ankündigten. In den USA gab es 44 Erklärungen und Zitierungen, 20 von Gouverneuren. In 48 der 50 amerikanischen Staaten haben Unterstützer die Gouverneure zu Erklärungen aufgefordert.

Am Weltaufklärungstag CRPS wurde mehr als 7000 US$ für die CRPS/Morbus Sudeck Forschung gesammelt. Es gab mehr als 1.000 Tweets zum Thema und es gab 800 Postings auf Instagram. Gratulation zu einem so erfolgreichem Tag!


Reaktionen auf den „Color the world orange – Färbe die Welt Orange“ 2014

„Was für einen Erfolg wir heute hatten! Dank an alle für die harte Arbeit. Ich glaube, das war heute die meiste Aufmerksamkeit für CRPS je. Kudos an alle!“
– Donna in New Jersey

„Ich bin so glücklich, dass wir Betroffenen das Verständnis für diese fürchterliche Krankheit verbreiten können. Ich bin froh sagen zu können, dass ich heute stolz war, Orange zu tragen. Ich habe den ganzen Tag Menschen informiert und aufgeklärt.Es war erstaunlich wie viele Menschen wirklich interessiert waren zu erfahren, wie sie helfen können. Dank an alle, die geholfen haben, Informationen zu verbreiten und ich hoffe, eines Tages gibt es eine Heilungsmöglichkeit.“
-Angie aus Tennessee

„Danke für diese Informationsverbreitung über CRPS/Morbus Sudeck. Als einer, der mit CRPS seit über zehn Jahren zu tun hat und allem was damit verbunden ist, es war überwältigend all das Orange zu sehen… Es gab so viele Läufe, gewidmete Tage, etc. gegen die fürchterliche Krankheit.Es hat lange gebraucht für dieses Montags Event. Danke“
-Beck aus New York

„Es wurde so von allen geschätzt. Was Du getan und geteilt hast bedeutet alles für uns; danke. Eure Seite zu sehen war bedeutsam und ließ mich für einige Minuten den Schmerz vergessen. Danke.“
-Cari in Kalifornien

„Ich will Euch nur danken, dass ihr den CRPS Weltaufmerksamkeitstag eingeführt habt. Es war ein toller Tag, um die leute über diese schreckliche Krankheit zu informieren.“
-Larissa aus Großbritannien

„Danke vielmals … wir wissen Eure harte Arbeit zu schätzen. Ihr seit wunderbar“
-Trudy in Australien

„Ich wollte nur sagen, dass was dieses Jahr organisiert wurde, war bei weitem das je organisiert und produziert wurde für die Aufklärungsarbeit. Toll gemacht!“
-Nancy aus Michigan


 

 

Trail by Fire – Documentary

In den USA wurde eine Dokumentation namens „Trial by Fire“ gedreht, der sich mit CRPS/RSD befasst.

Link zum Trailer des Films: https://youtu.be/aRSUAY7uG3o

Weitere Informationen zum Film:

https://functionallivingwithchronicpain.blogspot.de/2015/12/trial-by-fire-documentary-by-charles.html

https://www.facebook.com/trialbyfiremovie