Zum Tag der seltenen Krankheiten: Morbus Sudeck/CRPS

28. Februar 2020 von Greta Gramberg

Das Handgelenk heilt nach dem Bruch – doch der Schmerz will auch Monate später nicht weggehen. Die Esslingerin Birgit Denneler berichtet von ihrem Leiden, CRPS oder auch Morbus Sudeck genannt.

Eßlinger Zeitung
Stefan Rath bewegt die Hand von Birgit Denneler, ein Teil der Therapie bei Morbus Sudeck. Foto: Roberto Bulgrin

Esslingen – Sie müssten mal den Hefezopf sehen, den Frau Denneler uns vorbei gebracht hat“, sagt Stefan Rath. Die angesprochene Birgit Denneler, eine zierliche Frau von 69 Jahren, ziert sich etwas angesichts des Kompliments durch den Physiotherapeuten. „Man ist auf alles stolz, was man wieder machen kann“, sagt sie. Im Physiocentrum in Esslingen ist Denneler Patientin. Vor wenigen Monaten wäre es für sie noch undenkbar gewesen, den schweren Hefeteig zu kneten – denn bei ihr wurde Morbus Sudeck, eine seltene Schmerzkrankheit, diagnostiziert.

Weiterlesen bei der Eßlinger Zeitung:

https://www.esslinger-zeitung.de/inhalt.schmerzkrankheit-zum-tag-der-seltenen-krankheiten-morbus-sudeck-crps.238e2000-f526-41dd-88a6-f28b0fb4bc67.html

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„Meine Krankheit gab mir Kraft, anderen zu helfen“ – Cynthia Toussaint

Zeitschrift Schmerz

„Meine Krankheit gab mir Kraft, anderen zu helfen“

Von CYNTHIA TOUSSAINT

Mit 21 Jahren hatte Cynthia Toussaint eine glänzende Karriere als Balletttänzerin vor sich, als sie sich einen Muskelfaserriss zuzog. Dieser war der Auslöser für eine Krankheit, mit der sie nun schon seit drei Jahrzehnten zu kämpfen hat. Seither leidet Toussaint, heute 57, unter unvorstellbaren Schmerzen. Was Ihr damals die meiste Kraft nahm, war, die richtige Diagnose zu finden.

Erst 13 Jahre nach ihrer Verletzung erfuhr Toussaint,dass sie an Morbus Sudeck litt einer chronischen Schmerzerkrankung, die wohl auf eine Funktionsstörung im zentralen oder peripheren Nervensystem zurückgeht. Man nennt sie auch die „Selbstmordkrankheit”, da manche Patienten die enormen Schmerzen, die den ganzen Körper erfassen, einfach nicht ertragen können. „Morbus Sudeck wird durch ein Trauma ausgelöst – das kann ein Herzinfarkt sein, aber auch ein Nadelstich“, schreibt sie in Ihren Memoiren, Battle for Grace. „Als Reaktion sendet das Nervensystem eine Nachricht an das Gehirn, und die lautet: ‚Schmerzen!’” Und dieses Signal hört im Anschluss nicht, wie normalerweise, wieder auf, sondern wird immer stärker. Wenn man sie rechtzeitig erkennt und korrekt behandelt, kann man die Krankheit aufhalten. Wenn nicht – in Toussaints Fall 13 Jahre lang – teilen die Neuronen, die das Schmerzsignal ans Gehirn senden, Ihr Signal mit anderen Neuronen, und die Krankheit erfasst den Rest des Körpers“, schreibt sie.

Auch Toussaint hat oft an Selbstmord gedacht: „Ich war zehn Jahre lang bettlägerig und hatte quälende Schmerzen.” Damals meinten viele Ärzte, Ihre Schmerzen seien psychosomatischer Natur.

Später nahm Toussaint die Dinge selbst in die Hand. Sie informierte die Öffentlichkeit über Morbus Sudeck und über die Gefahr falscher Diagnosen. 2002 gründete sie die gemeinnützige Organisation For Grace, um auf die medizinische Benachteiligung von Frauen, die unter Schmerzen leiden, hinzuweisen. „Studien zeigen, dass Frauen oft stärker Schmerzen empfinden, ihnen aber weniger geholfen wird als Männern. Wir wollen ihre Interessen vertreten. Sie sollen sich nicht länger allein fühlen.”

Dank einer integrativen medizinischen Versorgung erreichte Toussaint schließlich eine partielle Remission, doch sie sitzt nach wie vor im Rollstuhl. Neben Ihren künstlerischen Leidenschaften – Singen, Schreiben und Musikmachen – hat ihr die Arbeit bei For Grace viel
Kraft gegeben, wie sie sagt.

„Menschen zu helfen hilft mir, gesund zu bleiben – es gibt mir einen Grund, morgens aufzustehen.”

Bildunterschrift:
Toussaint kämpft für die Gleichbehandlung in der Pflege


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Quelle: Zeitschrift Schmerz

crpsstudie4

Weltweite CRPS Studie gestartet

Das CRPS Netzwerk gemeinsam stark. hat eine eingehende Studie über das komplexe regionale Schmerzsyndrom mitentwickelt, die darauf abzielt, ein besseres Verständnis dieser verheerenden Krankheit zu entwickeln. Wir brauchen Deine Hilfe – und hoffen, dass Du Deine CRPS Erfahrungen für eine bessere Zukunft mit uns teilst. Die Studie ist gerade weltweit angelaufen. Dadurch gibt es erstmalig eine weltweite Erhebung mit gemeinsamer Auswertung, um alle Facetten der Erkrankung und deren Therapie kennen zu lernen. Nur so wird man die Ursache von CRPS finden und das Leben von CRPS Betroffenen zu verbessern. Die Studie wird sechs Monate aktiv sein, um dann gemeinsam ausgewertet zu werden.

Link zur Studie in Deutschland:
bit.ly/crpsstudie

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#CRPS #Sudeck #crpsstudie #crpsgehtallean

Vortragsveranstaltung zu CRPS am 3.12.2019 in Köln

Köln, 18.12.2019
Zum Internationalen Tag der Menschen mit Behinderung am 3.12.2019 durfte ich einen Vortrag bei #APT Prothesen in Köln halten. Eine interessierte Gruppe von etwa 20 Personen lauschte der Vorstellung der seltenen #Nervenerkrankung #CRPS / Morbus #Sudeck. CRPS ist ein chronischer Zustand, der durch andauernden, intensiven Schmerz charakterisiert wird, der oftmals als brennend beschrieben wird und der in keinem Verhältnis zur auslösenden Verletzung steht und bei verspäteter Diagnose oder unzureichender Behandlung zur Chronifizierung und zu teilweise schweren Behinderungen an den Extremitäten führen kann.

Anschließend wurde die App der #Prothesengemeinschaft vorgestellt.

Den gemeinsamen Nachmittag schloss die Vorstellung des neuen mikroprozessorgesteuerten #ProPrioFoot von #Ossur durch Robin Moser ab.

Vielen Dank für die Einladung an APT Köln.

#gemeinsamweitergehen

#CRPSgehtallean

C#RPSNetzwerk

#CRPSOrangeDay

Das war der CTWO 2019

Bericht aus Köln zum CTWO 2019

ctwo 2019 moenchengladbach

So schnell wie er kam, ist er auch schon wieder vorbei: Der Color the world orange Tag am 4. November 2019. In diesem Jahr gab es Veranstaltungen und Infostände in Bad Bevensen, Kassel, Krefeld, Laufenburg und Mönchengladbach. Wir konnten durch unsere Veranstaltungen wieder viele über die seltener Erkrankung aufklären, da sie wirklich jeden treffen kann. Es wurden große Mengen Orange Ware und orangene Schleifen verteilt und Flyer ausgegeben.

 ctwo 2019 krefeld

Daneben wurden knapp 70 Personen beim 2. Jährlichen CRPS Symposium in den DRK Kliniken Nordhessen in Kassel über die Erkrankung, Therapieplätzen damals wie heut und über die Unterstützungsmöglichkeiten der örtlichen Pflegestützpunkte informiert. Abgeschlossen wurde das Symposium mit einem Vortrag für PEPT (Pain Exposure Physical Therapy / Physikalische Therapie mit Schmerzbelastung).

ctwo 2019 kassel

In diesem Jahr konnten wir neben einem Zeitungsartikel zum CTWO auch die Lanxess-Arena in Köln gewinnen. Diese haben am CTWO ihre Aussenbeleuchtung eingeschaltet um ein Zeichen für CRPS zu setzen. Wir hoffen, dass wir auch in Zukunft mehr und mehr Gebäude und Einrichtungen dazu bewegen können, wie es weltweit an vielen bekannten Gebäuden schon seit einigen Jahren gemacht wird.
Wir möchten vor allem unseren Ehrenamtlichen ganz herzlichen Dank für das große Engagement und die vielen wertvollen Gespräche aussprechen.
Nach dem CTWO ist wie immer vor dem CTWO und die Planungen für das kommende Jahr können nach einer kurzen Erholungspause losgehen.
SVE THE DATE: Der nächste CTWO / CRPS Orange Day findet am 2. November 2019 statt.

ctwo 2019 krefeld

Besonder hervorheben möchten wir den diesjährigen Fernsehbericht zum CTWO und zu CRPS in der Lokalzeit Köln am 04.11.2019 – zu finden auf unserem Youtube-Kanal unter youtube.crps-netzwerk.org

ctwo 2019 laufenburg