Zusammenarbeit zwischen dem Leading Medicine Guide und dem Bundesverband

Medicine Guide

Unsere Kooperation mit dem Premiumportal Leading Medicine Guide des Deutschen Verlages für Gesundheitsinformationen (DVFGI) wird die Behandlung für Patienten mit CRPS / Morbus Sudeck schneller und zielgerichteter machen. Bisher haben wir unsere Empfehlungslisten selbst geführt und auf Anfragen herausgegeben. Das Portal Leading Medicine Guide informiert seit Jahren Patienten zu verschiedenen medizinischen Themen und unterstützt bei der Suche nach Fachärzten. Um für mehr Transparenz und Patienteninformation in der Gesundheitslandschaft zu sorgen, blicken Leading Medicine Guide und der CRPS Bundesverband gemeinsamen Zeiten entgegen. Wir haben bereits die gelisteten Fachärzte für CRPS auf dem Leading Medicine Guide überprüft und aktualisiert. Ausserdem arbeiten wir aktiv an den Informationen zur Erkrankung CRPS mit.

Im deutschsprachigen Web gibt es unzählige medizinische Informationsportale. Um eine inhaltlich hohe Qualität zu gewährleisten, ist es äußerst wichtig, dass solche Angebote durch Fachexperten (zum Beispiel Ärzte) unterstützt und beraten werden. Der Deutsche Verlag für Gesundheitsinformation arbeitet eng mit ausgewählten Ärzten zusammen, die über neuste medizinische Erkenntnisse informieren, Veranstaltungen und Vorträge unterstützen, neue Trends in der Medizin bewerten und als wichtige Gesprächspartner bei der Weiterentwicklung der Websites mitwirken.


Externer Link: https://www.leading-medicine-guide.de/erkrankungen/muskel-knochen/morbus-sudeck


Spendenaktion und betterplace-Soli

Kampagnenlogo CGAA

Liebe Mitbetroffene, liebe Angehörige,

wir hoffen, Ihr habt bereits bei unserer Kampagne „CRPS geht alle an – weil es jeder kriegen kann“ mitgemacht. Wenn nicht, dann aber schnell: https://bit.ly/crpskampagne

Damit die Welt die schlimmste aber seltene Schmerzerkrankung kennenlernen kann und um noch mehr auf uns aufmerksam zu machen, läuft bei Betterplace eine Spendenaktion für unsere Kampagne und wir sind auf Eure Spenden angewiesen. Unser Ziel sind 3.000 Euro, um großflächig Ärzte, Kliniken und Therapeuten über CRPS aufzuklären.

Header betterplace Soli
(c) betterplace

Und nun das Beste: Dank des betterplace-Soli – Gemeinsam helfen in Zeiten von Corona werden wir unser Ziel auch schnell erreichen können. Denn Betterplace stellt sich solidarisch hinter uns und verstärkt jede Einzelspende bis 200 Euro auf unser Projekt mit weiteren 10 %. Jetzt sofort für uns spenden: http://bit.ly/CRPSspenden

Noch besser ist es natürlich, eine eigene Spendenaktion für uns zu starten. Alle Wichtige dazu in diesem Link:
https://bit.ly/CRPSpromote

Der Bundesverband bedankt sich im Namen aller Neu-Betroffenen und natürlich auch der teilweise langjährig chronisch Erkrankten.

Der Vorstand

Zum Tag der seltenen Krankheiten: Morbus Sudeck/CRPS

28. Februar 2020 von Greta Gramberg

Das Handgelenk heilt nach dem Bruch – doch der Schmerz will auch Monate später nicht weggehen. Die Esslingerin Birgit Denneler berichtet von ihrem Leiden, CRPS oder auch Morbus Sudeck genannt.

Eßlinger Zeitung
Stefan Rath bewegt die Hand von Birgit Denneler, ein Teil der Therapie bei Morbus Sudeck. Foto: Roberto Bulgrin

Esslingen – Sie müssten mal den Hefezopf sehen, den Frau Denneler uns vorbei gebracht hat“, sagt Stefan Rath. Die angesprochene Birgit Denneler, eine zierliche Frau von 69 Jahren, ziert sich etwas angesichts des Kompliments durch den Physiotherapeuten. „Man ist auf alles stolz, was man wieder machen kann“, sagt sie. Im Physiocentrum in Esslingen ist Denneler Patientin. Vor wenigen Monaten wäre es für sie noch undenkbar gewesen, den schweren Hefeteig zu kneten – denn bei ihr wurde Morbus Sudeck, eine seltene Schmerzkrankheit, diagnostiziert.

Weiterlesen bei der Eßlinger Zeitung:

https://www.esslinger-zeitung.de/inhalt.schmerzkrankheit-zum-tag-der-seltenen-krankheiten-morbus-sudeck-crps.238e2000-f526-41dd-88a6-f28b0fb4bc67.html

Logo Esslinger Zeitung

„Meine Krankheit gab mir Kraft, anderen zu helfen“ – Cynthia Toussaint

Zeitschrift Schmerz

„Meine Krankheit gab mir Kraft, anderen zu helfen“

Von CYNTHIA TOUSSAINT

Mit 21 Jahren hatte Cynthia Toussaint eine glänzende Karriere als Balletttänzerin vor sich, als sie sich einen Muskelfaserriss zuzog. Dieser war der Auslöser für eine Krankheit, mit der sie nun schon seit drei Jahrzehnten zu kämpfen hat. Seither leidet Toussaint, heute 57, unter unvorstellbaren Schmerzen. Was Ihr damals die meiste Kraft nahm, war, die richtige Diagnose zu finden.

Erst 13 Jahre nach ihrer Verletzung erfuhr Toussaint,dass sie an Morbus Sudeck litt einer chronischen Schmerzerkrankung, die wohl auf eine Funktionsstörung im zentralen oder peripheren Nervensystem zurückgeht. Man nennt sie auch die „Selbstmordkrankheit”, da manche Patienten die enormen Schmerzen, die den ganzen Körper erfassen, einfach nicht ertragen können. „Morbus Sudeck wird durch ein Trauma ausgelöst – das kann ein Herzinfarkt sein, aber auch ein Nadelstich“, schreibt sie in Ihren Memoiren, Battle for Grace. „Als Reaktion sendet das Nervensystem eine Nachricht an das Gehirn, und die lautet: ‚Schmerzen!’” Und dieses Signal hört im Anschluss nicht, wie normalerweise, wieder auf, sondern wird immer stärker. Wenn man sie rechtzeitig erkennt und korrekt behandelt, kann man die Krankheit aufhalten. Wenn nicht – in Toussaints Fall 13 Jahre lang – teilen die Neuronen, die das Schmerzsignal ans Gehirn senden, Ihr Signal mit anderen Neuronen, und die Krankheit erfasst den Rest des Körpers“, schreibt sie.

Auch Toussaint hat oft an Selbstmord gedacht: „Ich war zehn Jahre lang bettlägerig und hatte quälende Schmerzen.” Damals meinten viele Ärzte, Ihre Schmerzen seien psychosomatischer Natur.

Später nahm Toussaint die Dinge selbst in die Hand. Sie informierte die Öffentlichkeit über Morbus Sudeck und über die Gefahr falscher Diagnosen. 2002 gründete sie die gemeinnützige Organisation For Grace, um auf die medizinische Benachteiligung von Frauen, die unter Schmerzen leiden, hinzuweisen. „Studien zeigen, dass Frauen oft stärker Schmerzen empfinden, ihnen aber weniger geholfen wird als Männern. Wir wollen ihre Interessen vertreten. Sie sollen sich nicht länger allein fühlen.”

Dank einer integrativen medizinischen Versorgung erreichte Toussaint schließlich eine partielle Remission, doch sie sitzt nach wie vor im Rollstuhl. Neben Ihren künstlerischen Leidenschaften – Singen, Schreiben und Musikmachen – hat ihr die Arbeit bei For Grace viel
Kraft gegeben, wie sie sagt.

„Menschen zu helfen hilft mir, gesund zu bleiben – es gibt mir einen Grund, morgens aufzustehen.”

Bildunterschrift:
Toussaint kämpft für die Gleichbehandlung in der Pflege


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Quelle: Zeitschrift Schmerz

crpsstudie4

Weltweite CRPS Studie gestartet

Das CRPS Netzwerk gemeinsam stark. hat eine eingehende Studie über das komplexe regionale Schmerzsyndrom mitentwickelt, die darauf abzielt, ein besseres Verständnis dieser verheerenden Krankheit zu entwickeln. Wir brauchen Deine Hilfe – und hoffen, dass Du Deine CRPS Erfahrungen für eine bessere Zukunft mit uns teilst. Die Studie ist gerade weltweit angelaufen. Dadurch gibt es erstmalig eine weltweite Erhebung mit gemeinsamer Auswertung, um alle Facetten der Erkrankung und deren Therapie kennen zu lernen. Nur so wird man die Ursache von CRPS finden und das Leben von CRPS Betroffenen zu verbessern. Die Studie wird sechs Monate aktiv sein, um dann gemeinsam ausgewertet zu werden.

Link zur Studie in Deutschland:
bit.ly/crpsstudie

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