31. Mai 2018 · Kommentare deaktiviert für Gruppentreffen der CRPS NRW Ahaus Morbus Sudeck Selbsthilfegruppe · Kategorien: Aktuelles, Allgemein, Veranstaltung
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Otgerushaus Stadtlohn

Gruppentreffen der CRPS NRW Ahaus Morbus Sudeck Selbsthilfegruppe

Wann?

Freitag, 08.06.2018 von 18.00 Uhr- 20.00 Uhr

Wo?

Otgerushaus Stadtlohn

Raum 1

Dufkampstraße 37

48703 Stadtlohn

Es besteht die Möglichkeit nach dem Treffen in ein nahegelegenes Restaurant zu wechseln. Dort können wir eine Kleinigkeit essen oder auch nur das ein oder andere Gespräch in lockerer Atmosphäre vertiefen.

Es ist natürlich möglich kurz entschlossen unser Treffen zu besuchen, aber für eine bessere Planung

ist eine Anmeldung unter gruppentreffen.ahaus@crps-netzwerk.org wünschenswert.

Wir freuen uns auf eine rege Teilnahme.

Mona und Birgit

 

 

Wahrscheinlich aufgrund des weithin angekündigten Vortrags zum Thema Neurostimulation/SCS waren die Anmeldungen für das Gruppentreffen sehr hoch. Die Teilnehmerzahl pendelte sich dennoch bei unserer regelmäßigen Zahl von 20 Personen ein, was dem warmen Wetter geschuldet war. Kurz vorher gab es nämlich einige Betroffene, die leiderdoch absagen mussten. Unser bekannter „Untermieter“ reagiert nämlich bei den meisten sofort auf das warme Wetter und zeigt sich gerne in allen Farben bzw. Symptomen.

Dennoch waren wir eine interessante Gruppe, neben unseren Stammbesuchern hatten wir auch eine Reihe von Neu-Betroffenen und deren Angehörigen. Besonders schön war es, dass wir auch viele Betroffene von weiter her hatten, die den Weg nach Köln gefunden hatten. Grundsätzlich bieten wir ja in vielen Orten in NRW und dem Bundesgebiet Gruppentreffen an (agenda.crps-netzwerk.org), aber das Thema SCS war für viele noch mal extra interessant.

Es wurden diesmal über die Arbeit des CRPS Bundesverband Deutschland e.V. gesprochen und auch diskutiert, denn dieser hat sich ja zur Aufgabe gemacht, sich vor allem um die Belange der CRPS Betroffenen zu kümmern, die Forschung an dieser seltenen Erkrankung zu fördern und im Gesundheitssystem endlich einmal Gehör zu finden. Leider ist das Interesse an vielen Stellen nicht gerade hoch, sich für seltene Erkrankungen einzusetzen. Da der Bundesverband noch am Anfang seiner Tätigkeit steht, und die Beteiligten alle selbst betroffen sind, wurde vor allem um Unterstützung gebeten. Dieses betrifft zum einen eine Unterstützung als Mitglied, also die finanzielle Unterstützung, als auch eine ehrenamtliche Hilfe. Hierfür wurden die Mitgliedsbeiträge auf geringe Beiträge festgelegt, darüberhinaus gibt es natürlich auch Möglichkeiten durch einmalige Spenden. Jeder Betroffene kennt es selbst, man nimmt nicht mehr viel an einem geregelten Leben teil – ausser vielleicht die Therapietermine oder Untersuchungen – wobei regelmäßige Beschäftigung auch eine große Ablenkung vom Krankheitsgeschehen sein kann. Weitere Informationen hierzu gibt es auf unserer Seite (www.crps-koeln.de) und auf der Webseite des Bundesverband (www.crps-bundesverband.de).

Vor einem halben Jahr wurde eine weltweite Allianz gegen CRPS gegründet: CRPS Global, ein Zusammenschluss der Selbsthilfeorganisationen aus Deutschland, Großbritannien, den Niederlanden und der USA. Nach dem zweiten Treffen von CRPS Global in diesem Monat konnten auch die Organisationen aus Australien und Spanien hinzugewonnen werden. Ziel der Allianz war und ist es, die Situation von CRPS Betroffenen in den einzelnen Ländern zu vergleichen und gemeinsam Aktionspunkte zu finden, um Unterschiede, positive wie negative festzustellen und hier Veränderungen herbeizuführen. In Planung sind auch die Auswertung vorhandener Studien zu CRPS und Bekanntmachung laufender Forschung an der Erkrankung und der Medikamentenentwicklung. Wir werden weiter berichten über die Arbeit von CRPS Global (www.crpsglobal.com).

Der herausragendste Punkt an diesem Abend war aber auf jeden Fall der Vortrag zum Thema Neurostimulation / SCS durch Geogios Matis, Bereichsleiter der Stereotaxie an der Universität Köln, unterstützt durch den Techniker eines Herstellers von SCS-Systemen, Georg Karmaniolas. Es wurden die Möglichkeiten einer SCS-Implantation bei CRPS sowie auch die guten Erfolge dieser Behandlungsmethode vorgestellt. Zwei anwesende Teilnehmer haben bereits eine SCS bekommen und konnten über ihre eigenen guten Erfahrungen berichten. Grundsätzlich führt bei den meisten Patienten eine SCS zu einer signifikanten Schmerzreduktion. Daneben können hiedurch nach einiger Zeit meistens die Medikamente reduziert werden und es gibt große Verbesserungen bei CRPS-Begleitsymptomen, wie Tremor, Spastiken und Krämpfen in den Extremitäten. Das Interesse in der Runde war sehr groß und es konnten viele Fragen beantwortet werden. Bei dieser Therapieform wird zunächst eine Testphase eingeplant, bei der es zu einer Reduktion von mindestens 50% der Schmerzen kommen sollte, bevor die endgültige Implantation erfolgt. Die Erfolge sind natürlich bei jedem Patienten anders und sollte es im Einzelfall nicht zum gewünschten Erfolg kommen, wird die Testphase abgebrochen und das SCS-System wird nicht endgültig implantiert. Die Erfolge können innerhalb von Minuten eintreten oder auch nach einigen Tagen. Das gibt es bei keiner anderen Therapieform, so dass diese Art der Behandlung schon einmalig ist. Weitere Informationen kann die Stereotaxie der Uniklinik Köln, bzw. die vortragenden Personen geben. Entweder man wendet sich direkt sn die Uniklinik Köln oder die Kontaktdaten können bei uns angefordert werden. Auf unseren Seiten haben wir auch bereits über die Therapie mit 1. Neurostimulation/SCS, 2. Erfahrungsbericht einer SCS-Implantation berichtet.

Die Teilnehmer und der Verein möchten sich außerordentlich bei den beiden Dozenten bedanken, da es eine wirklich hilfreiche Therapiefor bei CRPS ist, um das allgegenwertige Schmerzgeschehen erfolgreich positiv zu verändern und die Lebensqualität und den Alltag sichtbar zu verbessern.

Es ist bereits geplant, diesen Vortrag bei einem der nächsten Gruppentreffenzu wiederholen.

Aufgrund der Diskusionsrunde über das Thema haben wir dieses Mal sogar überzogen, was aber bei der AOK Rheinland/Hamburg zum Glück kein Problem war. Wir möchten auch hierfür vielen Dank sagen.

Der Abend wurde wie immer durch einen gemeinsamen Besuch in einem nahegelegenen Kölner Brauhaus ausklingen gelassen, bei dem viele schöne Gespräche unter den Betroffenen und Angehörigen geführt wurden und das eine oder andere Thema vertieft werden konnte.

Das nächste Gruppentreffen in Köln findet am 27. Juli 2018 um 18.00 Uhr statt.

21. Mai 2018 · Kommentare deaktiviert für Besonderes zum Gruppentreffen am 25.08.2018 in Köln · Kategorien: Aktuelles, Allgemein, Gruppentreffen, Projekte, Therapien im Überblick, Veranstaltung

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessenten,

wir möchten auf unser nächstes Gruppentreffen in Köln am kommenden Freitag aufmerksam machen, da wir Besonderes bieten können: Es wird einen Vortrag zum Thema Neurostimulation/Spinal Cord Stimulation (SCS) durch die Uniklinik Köln geben.

Weitere Informationen gibt es hier.

Wir freuen uns auf Eure rege Teilnahme, bitten aber um eine kurze Information, wer kommt, um auch genug Platz haben, per Email an gruppentreffen.koeln@crps-netzwerk.org.

Bild: (c) St. Jude Medical

17. Mai 2018 · Kommentare deaktiviert für 7. Aktionstag gegen den Schmerz am 05.06.2018 · Kategorien: Aktuelles, Allgemein, Projekte, Termine, Veranstaltung

7. Aktionstag gegen den Schmerz

Jährlich, immer am ersten Dienstag im Juni, findet der „Aktionstag gegen den Schmerz“ statt.

Also:
Machen Sie mit am 5. Juni 2018, dem siebenten bundesweiten „Aktionstag gegen den Schmerz“.

Wir knüpfen damit an den großen Erfolg der ersten sechs Aktionstage an.
Erneut können sich Schmerzpatienten und ihre Angehörigen gezielt über Behandlungsmöglichkeiten informieren und beraten lassen.

  • Schmerztherapeutische Einrichtungen in ganz Deutschland geben Ihnen Einblicke in die verschiedenen Methoden der Schmerzbehandlung.
  • Die Deutsche Schmerzgesellschaft e. V. stellt Informationsmaterialien, u.a. für Patientinnen und Patienten aktuellen Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten vor.
  • Hotline für Schmerzpatienten: Unter der kostenfreien Rufnummer 0800 – 18 18 120 stehen am 5. Juni 2018 erneut zwischen 9:00 und 18:00 Uhr mehrere Dutzend renommierte Schmerzexperten aus ganz Deutschland für Fragen zur Verfügung.

MITMACHEN 2018 – Melden Sie sich HIER an

PDF Teilnehmer Aktionstag 2018 (sortiert nach PLZ)

PDF Flyer Aktionstag 2018

PDF Plakat Aktionstag 2018

13. Mai 2018 · Kommentare deaktiviert für HandiCap-Messe in Bergheim · Kategorien: Aktuelles, Allgemein, Projekte, Termine, Veranstaltung

24.08.2018 | HandiCap-Messe in Bergheim
Als Messeausstellerin berate ich Sie gerne zum barrierefreien Wohnen vor Ort.

Datum: Freitag, 24.08.2018
Ort: Konrad-Adenauer-Platz 1, 50126 Bergheim-Mitte (MEDIO.RHEIN.ERFT)
Uhrzeit: 12:00 Uhr – 19:00 Uhr
Eintritt kostenfrei und barrierefreier Zugang!

Weitere Informationen für Besucher auf der Homepage unter http://www.handicap-messe.de

Bildquelle: compri Werbeagentur

Wir freuen uns über Euren Besuch!

Daniela Kreuzberg
Immo Kreuzberg
Barrierefreies Wohnen mit CRPS