21. Juni 2017 · Kommentare deaktiviert für Bericht vom ersten Gruppentreffen am 20.06.2017 · Kategorien: Aktuelles, Allgemein

Hallo zusammen,

wir haben gerade unsere neue Ortsgruppe ins Leben gerufen und prompt gab es auch schon unser erstes Gruppentreffen. Daher kamen wir gar nicht erst zur Veröffentlichung des Termins.

Wir haben uns in der Ergotherapiepraxis Uwe Steinkamp, Bahnhofstraße 3, 59320 Ennigerloh getroffen. Hier wird auch unser nächstes Gruppentreffen am Dienstag, den 29.08.2017 um 18.00 stattfinden.

Wir waren zu viert mit Herrn Steinkamp, der großes Interesse an der Selbsthilfe und unserer Arbeit zeigte. Es gab eine Blitzrunde, in der jeder seine Sorgen oder auch schöne Dinge mitteilen konnte. Ich berichtete von meinem eigenen (positiven) Klinikaufenthalt im UKM Münster und der stationären Schmerztherapie. Größer ausgeführt habe ich über die Wichtigkeit der Spiegeltherapie und davon, Hilfe anzunehmen. Des Weiteren könnten wir Fragen einer Dame in Sachen Berufsgenossenschaft klären. Hier sei anzumerken, dass es überaus wichtig ist, sich immer und ausschließlich alles schriftlich geben zu lassen. Es ging um nicht übermittelte Berichte der Berufsgenossenschaft und wie man an diese herankommt.

Es war ein schöner erster Gruppenabend und wir freuen uns schon auf den nächsten Termin.

Liebe Grüße und eine schmerzarme Zeit
Eure Conny

21. Juni 2017 · Kommentare deaktiviert für Meine Sudeck Geschichte · Kategorien: Aktuelles, Allgemein, Artikel über CRPS, ENNIGERLOH, MyStory

Hallo,

mein Name ist Conny. Ich bin 70 Jahre alt habe zwei erwachsene Kinder, vier Enkel und ein Urenkelkind
Alles begann mit einem Treppensturz im November 2014, bei dem ich mein rechtes Handgelenk komplett überdehnt habe!

Da ich mir nichts dabei gedacht habe und auch keine äußeren Verletzungen sah oder fühlte, habe ich mich erst einmal selbst behandelt. Ich kühlte die Hand mehrere Tage und legte Salben Verbände an!
Die Schmerzen wurden aber von Woche zu Woche schlimmer! Nach zwei Monaten ging ich dann doch zum Arzt, um der Sache genauer auf den Grund zu gehen! Ich wurde geröntgt und durchs MRT geschickt! Es wurde nichts festgestellt. Mein Orthopäde überwies mich zum Hand- und Finger-Spezialisten, der durch „über den Daumenballen streichen“ feststellte, ich müsse schnellstens operiert werden, da ich eine Sehnenscheidenenge (Tendovaginitis ) hätte. Ich habe diese Operation aber durch eine Reise noch rausgezögert. Natürlich auch in der Hoffnung, es wird doch noch besser! Leider war dem nicht so! Ich wurde im Mai 2015 operiert. Die Hoffnung war groß, dass jetzt alle gut wird!!

Leider war das ein Trugschluss! Zwei Tage nach der OP wurde der Verband gewechselt und ich war total erschrocken!! Es zeigte sich eine große Lücke am Unterarm ( heute weiß ich, dass mein Arm atrophiert war ) auf meine Frage, ob das noch weg ginge bekam ich keine Antwort! Die unerträglichen Schmerzen blieben und man empfahl mir, mich noch einmal bei dem Operateur vorzustellen, was ich auch tat. Er schaute sich meinen Arm nach Berichten meiner Schmerzen an und sagte: da müssen wir wohl noch einmal operieren! Ich machte ihn auf die Atrophie aufmerksam und wieder bekam ich keine Antwort. Er ging sogar soweit, meinen Arm von allen Seiten mit seinem Handy zu fotografieren!

Das Vertrauen war dahin! Ich sagte den anberaumten Operations-Termin ab und suchte einen Neurologen auf, der mir sofort eine Einweisung in ein Krankenhaus auf eine Neurologische Station gab.
Dort wurde ich sehr gründlich untersucht! Man stellte keine Nervenschäden fest! Er überwies mich auch wieder zu einem Hand und Finger Spezialisten, der mich dann ein zweites Mal operierte!
Leider hat dieser Arzt den Bericht des Neurologen, in dem schon stand „Verdacht auf Morbus Sudeck“ nicht gelesen! Somit wurde ich im Juni ein zweites Mal operiert, starke Verklebungen, Narbenbildung und nochmaliges Spalten der Sehnenscheidenenge war das Ergebnis. Leider blieben auch nach dieser OP diese furchtbaren Schmerzen wie Stechen, Brennen, Sensibilitätsstörungen des gesamten Daumenballens und des Unterarms! Mein Arm wurde immer dünner und die Atrophie immer größer! Blutungen im Bereich der Atrophie durch geringste Belastung beängstigte mich immer mehr! Durch einen Gefäss-Spezialisten wurde auch das wieder ohne Ergebnis untersucht! Somit stellte ich mich in meiner Verzweifelung wieder bei dem letzten Operateur vor, der eine dritte Operation vorschlug, es sollte ein Nerv gespalten und ein Fettlappen über die Atrophie gelegt werden. Da ich an der Stelle der Atrophie meinen Puls schlagen sah und immer wieder Einblutungen hatte, entschied ich mich dafür und willigte ein. Wärend der Operation stellte er fest, dass genau an der Stelle der Atrophie noch ein Nerv gespalten werden musste.

Ich habe auch diese Operation gut überstanden und hoffte nun schmerzfrei zu sein. Dem war auch wieder nicht so und der Operateur sagte mir bei Wiedervorstellung, „er könne nichts mehr für mich tun“, ich solle mich bei einem Schmerztherapeuten vorstellen.

Ich stellte mich in einer Schmerzklinik vor und bekam die Diagnose CRPS Typ II Kausalgie.
Ich glaube zu wissen, dass ich mir schon bei dem Sturz vor jetzt fast 2 ½ Jahren Morbus Sudeck zugezogen habe! Ich hätte niemals operiert werden dürfen, man hätte zumindest sofort nach der ersten Operation und nach Erkennen der Atrophie mit der Behandlung einer Morbus Sudeck Erkrankung beginnen müssen!
Mein Alltag wird bei geringster Belastung und Berührung meines Arms von Schmerzen begleitet! Ich habe auch das Gefühl, dass mein Handgelenk langsam steif wird. Durch die Überbelastung habe ich inzwischen auch Probleme mit meinem linken Handgelenk.

Meine Lebensqualität hat sich um ein vielfaches verschlechtert! Ich bin nicht mehr in der Lage, einen Schaltwagen zu fahren, geschweige denn meinen Haushalt und Garten vernünftig zu führen! Ich hatte großes Vertrauen in die behandelnden Ärzte, aber alle haben diese Krankheit nicht erkannt! Es kann doch nicht sein. dass jeder Arzt der mich behandelt hat, nichts über die 100 Jahre alte Krankheit weiß! Genau aus diesem Grund möchte ich mich gerne mit meiner Geschichte an die Öffentlichkeit wenden, um auf diese Krankheit aufmerksam zu machen! Ich beabsichtige auch eine Selbsthilfegruppe gründen, um Menschen mit Morbus Sudeck in Gesprächsrunden zu helfen!

Mit freundlichen Grüßen
Conchita Barciaga

19. Juni 2017 · Kommentare deaktiviert für NRW wächst weiter – neue Ortsgruppe in Ennigerloh · Kategorien: Aktuelles, Allgemein, ENNIGERLOH, Intern · Tags: , , ,

Liebe CRPS Betroffene,
liebe Angehörige,
liebe Interessierte!

Wir freuen uns, bekanntzugeben, dass wir uns in NRW vergrößern und nun auch im östlichen Münsterland (Warendorf, Rheda-Wiedenbrück, Oelde) Betroffene und Angehörige betreuen können.

Als neuestes Mitglied im CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark begrüßen wir Conny Barchiaga aus Ennigerloh als neue Gruppenleiterin in unserer Runde. Sie wird für uns ab sofort unsere neue Ortsgruppe CRPS NRW Ennigerloh im Norden von NRW aufbauen und leiten. Sie ist selbst CRPS-Betroffene an der Hand und wird sich mit Herzblut für eine bessere Behandlung und Versorgung von CRPS Betroffenen einsetzen (Zitat Conny Barchiaga).

Alle Beteiligten von CRPS NRW und aus dem CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark wünschen ihr einen guten Start und stehen selbstverstänlidhc gerne helfend zur Seite.

die Gruppenleiter/innen
CRPS NRW

09. Juni 2017 · Kommentare deaktiviert für Vermittlung von Terminen bei Psychotherapeuten · Kategorien: Aktuelles, Allgemein, Forschung

Vermittlung von Terminen bei Psychotherapeuten

Die Termin-Servicestelle der Kassenärztlichen Vereinigung (KV) Nordrhein vermittelt seit dem 1. April auch Termine bei niedergelassenen Psychotherapeuten. Ergänzend zu der seit Anfang 2016 laufenden Terminvermittlung bei Fachärzten können sich gesetz- lich krankenversicherte Patienten aus dem Rheinland auch bei der Suche nach einem Termin für ein therapeutisches Erstgespräch oder zum Beginn einer Akuttherapie von der Servicestelle unterstützen lassen.

(C) Fotoolia

Zur Vermittlung eines Erstgespräches ist keine Überweisung von einem Haus- oder Facharzt erforderlich. Für die Vermittlung einer Akuttherapie muss aller- dings die Empfehlung eines Therapeuten vorliegen, die Patienten im Bedarfsfall im Rahmen des Erstgespräches erhalten. Für die Vermittlung von Facharztterminen über die Servicestelle bleibt das Vorliegen einer Überweisung – mit Ausnahme von Augen- und Frauenärzten – obligatorisch.

 

Wichtig: Die Termin-Servicestelle kann ebenso wie bei den Fachärzten keine „Wunsch-Termine“ beim „Wunsch-Therapeuten“ vermitteln – es geht allein um die Terminvermittlung auf Basis der gleichen gesetzlichen Fristen und Vorgaben.

Dr. med. Frank Bergmann, Vorstandsvorsitzender der KV Nordrhein, rät Betroffenen, sich weiterhin zunächst direkt an den Therapeuten ihrer Wahl zu wenden, um einen Termin zu vereinbaren: „Als Neurologe und Psychiater weiß ich, dass das Vertrauensverhältnis zwischen Patient und Therapeut für den Behandlungserfolg von großer Bedeutung ist. Die Termin-Servicestelle ist ein Angebot, das Patienten unterstützen soll, wenn die eigene Suche erfolglos bleibt.“

Die Termin-Servicestelle der KV Nordrhein ist unter 0211 5970 8990 zu folgenden Zeiten erreichbar: Mo bis Fr von 8-12 Uhr und 15-17 Uhr.

Derzeit verzeichnet die Servicestelle sehr viele Anfragen – rund 600 Anrufe gehen täglich ein. Daher kann es zu Wartezeiten beim Anrufen kommen.

Quelle: Newsletter der KV Nordrhein

08. Juni 2017 · Kommentare deaktiviert für Gesundheit : NRW fördert Menschen mit seltenen Erkrankungen · Kategorien: Aktuelles, Allgemein, Forschung

Gesundheit : NRW fördert Menschen mit seltenen Erkrankungen

19.02.17, 14:13 Uhr
Seltene Krankheiten

In Nordrhein-Westfalen leiden etwa 900.000 Menschen unter einer Seltenen Erkrankung.

 

 

 

Düsseldorf – In Nordrhein-Westfalen leiden etwa 900.000 Menschen unter einer Seltenen Erkrankung. Um eine Verbesserung der Versorgung und damit der Lebensqualität der Betroffenen und ihren Angehörigen zu schaffen, wird von vier bestehenden Zentren ein Netzwerk, NRW-Zentren für Seltene Erkrankungen, aufgebaut. Das Netzwerk NRW-ZSE wird vom Gesundheitsministerium über drei Jahre mit insgesamt 250.000 Euro gefördert und soll danach dauerhaft bestehen und weiterentwickelt werden.

Das Netzwerk setzt dabei zukunftsweisend auf intensive Zusammenarbeit verschiedener medizinischer Fachbereiche, schlägt Brücken zwischen stationären und ambulanten Einrichtungen und stärkt mit der Bereitstellung gebündelter Informationen die Selbstbestimmung der Patientinnen und Patienten“, so Gesundheitsministerin Barbara Steffens in Düsseldorf.

Gemeinsames Wissen optimal nutzen

Durch interdisziplinäre Zusammenarbeit der Zentren soll das gemeinsame Wissen optimal genutzt werden. Außerdem sollen Betroffene, andere Kliniken aber auch niedergelassene Ärztinnen und Ärzten auf einer Internetseite alle wichtigen Informationen zu Seltenen Erkrankungen finden, damit Erkrankte schneller die besten medizinischen Experten finden und damit auch schneller die richtige Diagnose und Behandlung bekommen.

Jede einzelne der selten vorkommenden Erkrankungen tritt nur bei wenigen Menschen auf, aber es gibt rund 8000 Seltene Erkrankungen, zu denen beispielsweise das stark beschleunigte Altern schon bei Kindern (Progerie) oder die Glasknochenkrankheit (Osteogenesis imperfecta) gehören. Etwa fünf Prozent der Bevölkerung in Deutschland – rund vier Millionen Menschen – sind von einer Seltenen Erkrankung betroffen. Das bedeutet, dass ebenso viele Menschen unter einer Seltenen Erkrankung leiden wie unter „Volkskrankheiten“ wie beispielsweise Diabetes Typ-2. (ksta)

Quelle:ksta.de