crpsstudie4

Weltweite CRPS Studie gestartet

Das CRPS Netzwerk gemeinsam stark. hat eine eingehende Studie über das komplexe regionale Schmerzsyndrom mitentwickelt, die darauf abzielt, ein besseres Verständnis dieser verheerenden Krankheit zu entwickeln. Wir brauchen Deine Hilfe – und hoffen, dass Du Deine CRPS Erfahrungen für eine bessere Zukunft mit uns teilst. Die Studie ist gerade weltweit angelaufen. Dadurch gibt es erstmalig eine weltweite Erhebung mit gemeinsamer Auswertung, um alle Facetten der Erkrankung und deren Therapie kennen zu lernen. Nur so wird man die Ursache von CRPS finden und das Leben von CRPS Betroffenen zu verbessern. Die Studie wird sechs Monate aktiv sein, um dann gemeinsam ausgewertet zu werden.

Link zur Studie in Deutschland:
bit.ly/crpsstudie

Bitte teilt den Link in den sozialen Medien (Facebook, Twitter, LinkedIn, Instagram, Youtube etc.) und vergesst die Hashtags nicht!

#CRPS #Sudeck #crpsstudie #crpsgehtallean

Neues Jahr = neue Artikel im Shop

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

wir wünschen allen ein gutes neues Jahr mit Gesundheit und wenig Schmerzen.

Pünktlich zum neuen Jahr haben wir auch ein paar neue Artikel in unserem Shop, um die Bekanntheit von CRPS zu erhöhen.

Also gleich reinschauen und bestellen:
stores.crps-netzwerk.org

klappkarte
Lesezeichen oder zusammenklappbare Infokarte

Doppelte und zusammenklappbare Infokarte
Klapp-Visitenkarten quer 4/4 farbig (beidseitiger Druck), 300g folienkaschiert matt Format: 170x55cm bzw 85x55cm
Mit allen Kontaktdaten des CRPS Netzwerk gemeinsam stark.
sowie mit den aktuellen Diagnosekriterien für CRPS, sog. Budapestkriterien.

medikamentenplan
CRPS Netzwerk Medikamentenplan / Opioidausweis

Menschen, die dauerhaft auf Opioide bzw. Medikamente angewiesen sind, sollten einen Medikamentenplan bzw. Opioid-Ausweis mit sich führen. Im Medikamentenplan sind die Schmerzmedikamente, die Dosierung und die Einnahmedaten vermerkt. Neben einer schriftlichen Einnahmeanordnung können mit diesem Plan mitbehandelnde Ärzte über die Notwendigkeit der Opioide und die Art der Dosierung informiert werden. Die Vorlage des Medikamentenplans stellt in der Regel sicher, dass die Schmerztherapie auch in fremden Krankenhäusern, z.B. nach Unfällen oder bei Akuterkrankungen im Urlaub, fortgeführt und der Patient weiterhin schmerzmedikamentös versorgt wird.
Betroffene sollten ihren Medikamentenplan bzw. Opioid-Ausweis in der Brieftasche mit sich führen. Es ist unter Umständen notwendig, auch Angehörige oder Freunde über den Plan in Kenntnis zu setzen, damit das Dokument im Notfall dem fremden Arzt bzw. im Krankenhaus vorgelegt wird.
Auch für Patienten, die gegenüber Behörden ihre Fahrtauglichkeit nachweisen müssen, ist ein Medikamentenplan bzw. Opioid-Ausweis unerlässlich.
Format: 172 x 55 mm
300g hochwertiger Qualitätsdruck beidseitig folienkaschiert matt

ribbon
Paracord Schlüsselanhänger – orange Ribbon

Paracord-Anhänger mit Schlüsselring, Signalorange, 8,0 x 5,0 x 1,0 cm

Neue Umfrage/Studie zum Thema „Ambroxol“

Anwendung von topischem Ambroxol bei CRPS

Köln, 22.11.2019 Wir haben auf unserer Umfrgeplattform eine neue Studie zum Thema „Anwendung von topischem Ambroxol bei CRPS“ geöffnet. Es wäre sehr gut, wenn hier viele Betroffene teilnehmen würden. Daher bitte unbedingt mitmachen und mit anderen teilen. Nur mit ausreichenden Studienergebnissen können wir bewirken, dass Ambroxol durch die Krankenkassen bezahlt wird. Vielen Dank!

Hintergrundinformationen und vorangegangene Stunden können hier in Deutsch und Englisch nachgelesen werden:
https://crps.cloud/index.php/s/YiAerJBDAEoAEtc

Link zu unseren Umfragen: umfrage.crps-netzwerk.org

Das war der CTWO 2019

Bericht aus Köln zum CTWO 2019

ctwo 2019 moenchengladbach

So schnell wie er kam, ist er auch schon wieder vorbei: Der Color the world orange Tag am 4. November 2019. In diesem Jahr gab es Veranstaltungen und Infostände in Bad Bevensen, Kassel, Krefeld, Laufenburg und Mönchengladbach. Wir konnten durch unsere Veranstaltungen wieder viele über die seltener Erkrankung aufklären, da sie wirklich jeden treffen kann. Es wurden große Mengen Orange Ware und orangene Schleifen verteilt und Flyer ausgegeben.

 ctwo 2019 krefeld

Daneben wurden knapp 70 Personen beim 2. Jährlichen CRPS Symposium in den DRK Kliniken Nordhessen in Kassel über die Erkrankung, Therapieplätzen damals wie heut und über die Unterstützungsmöglichkeiten der örtlichen Pflegestützpunkte informiert. Abgeschlossen wurde das Symposium mit einem Vortrag für PEPT (Pain Exposure Physical Therapy / Physikalische Therapie mit Schmerzbelastung).

ctwo 2019 kassel

In diesem Jahr konnten wir neben einem Zeitungsartikel zum CTWO auch die Lanxess-Arena in Köln gewinnen. Diese haben am CTWO ihre Aussenbeleuchtung eingeschaltet um ein Zeichen für CRPS zu setzen. Wir hoffen, dass wir auch in Zukunft mehr und mehr Gebäude und Einrichtungen dazu bewegen können, wie es weltweit an vielen bekannten Gebäuden schon seit einigen Jahren gemacht wird.
Wir möchten vor allem unseren Ehrenamtlichen ganz herzlichen Dank für das große Engagement und die vielen wertvollen Gespräche aussprechen.
Nach dem CTWO ist wie immer vor dem CTWO und die Planungen für das kommende Jahr können nach einer kurzen Erholungspause losgehen.
SVE THE DATE: Der nächste CTWO / CRPS Orange Day findet am 2. November 2019 statt.

ctwo 2019 krefeld

Besonder hervorheben möchten wir den diesjährigen Fernsehbericht zum CTWO und zu CRPS in der Lokalzeit Köln am 04.11.2019 – zu finden auf unserem Youtube-Kanal unter youtube.crps-netzwerk.org

ctwo 2019 laufenburg