Klinische Studie zu Neridronat in Deutschland

Aachen. Für CRPS / Morbus Sudeck wurde durch den Pharmahersteller Grünenthal, Aachen eine klinische Studie zum Wirkstoff Neridronat (engl. neridronic acid) einem Aminobisphosphat gestartet. In verschiedenen Kliniken in Deutschland können Betroffene an dieser klinischen Studie teilnehmen.

Die Studien werden an Standorten in den USA, Kanada, Deutschland, Frankreich, Großbritannien, Spanien, der Ukraine, der Tschechischen Republik, der Slowakei, Polen, Serbien, Australien, Neuseeland und Südkorea durchgeführt.

Es gibt zwei placebokontrollierte klinische Studien, die derzeit Patienten durchführen und rekrutieren. Eine davon verfügt auch über klinische Studienzentren in Deutschland, an denen Patienten in die Studie einbezogen werden können, wenn sie nach allen Ein-/Ausschlusskriterien in Frage kommen.

Hier ist der Link clinical trials.gov für diese Studie: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03530345?term=neridronic+acid&cond=CRPS&rank=1

Die klinischen Studienzentren in Deutschland sind:

  • Zentrum für klinische Forschung Dr. med. med. I. Schoel, Bad Homburg, Tel.: 06172/1710784
  • Klinische Forschung Berlin Mitte GmbH, Berlin, Tel.: 030/206580-800
  • BAG Anästhesie, Schmerztherapie, Palliativmedizin, Cottbus, Tel.: 03552/890785
  • Klinische Forschung Hamburg GmbH, Hamburg; Tel.: 040/460763030
  • Klinische Forschung Hannover Mitte, Hannover, Tel.: 0511/169765-0
  • Klinik und Poliklinik für Neurologie Universitätsmedizin Mainz, Mainz, Tel.: 06131/17-2222
  • Klinische Forschung Schwerin GmbH, Schwerin, Tel.: 0385/557740

Die Patienten müssen sich mit den Standorten in Verbindung setzen und möglicherweise einen Termin vereinbaren, um die Eignung zu prüfen. Bitte beachten Sie, dass ein wichtiges Kriterium ist, dass die CRPS-Dauer ab Beginn von Anzeichen und Symptomen nicht mehr als 2 Jahre beträgt. Personen mit einer längeren CRPS-Dauer können nicht berücksichtigt werden.

Die Rekrutierung sollte bis Anfang 2020 fortgesetzt werden.

Für die Aufnahme in die klinische Studie gibt es verschiedene Aufnahmevoraussetzungen, die im nachfolgenden Dokument benannt sind. hierin gibt es auch weitere Informationen zu der Studie. Hierüber kann Kontakt aufgenommen werden.

Bericht vom ersten Gruppentreffen in Krefeld

Zum ersten Gruppentreffen in Krefeld fanden sich 18 teils bekannte, teils neue Betroffene und Angehörige in der Gaststätte „Em Kotörke“ im dörflichen Stadtteil Linn ein. Geplant war die Veranstaltung in einem separaten Raum, aber durch ein Missverständnis haben wir uns dann in Mitten der Gaststätte wiedergefunden. Dies hielt uns aber nicht davon ab, ein schönes Gruppentreffen abzuhalten. Nach allgemeiner Begrüßung und Vorstellung der Ortsgruppe Krefeld durch den Gruppenleiter Andre Rennemann sowie seiner Stellvertreterin Mareike Herbst wurden die Aufgaben und Hilfestellungen für CRPS Betroffene, Angehörige und andere chronische Schmerzpatienten aufgezeigt. Anschließend stellte sich jeder Teilnehmer kurz selbst vor.  Da es sich um das erste Treffen in Krefeld handelte, gab es keine vorbereiteten Themen. Die Anwesenden wurden gebeten, Fragen und Themen vorzuschlagen, die zukünftig besprochen und behandelt werden sollen. Es wurde sich über die Themen HBO – Hyperbare Sauerstofftherapie und anstehende (Zahn-) Operationen bei CRPS ausgetauscht. Eine stark Betroffene konnte über sehr gute Erfolge mit der HBO an ihrem erkrankten Bein berichten. Bei einer anderen Betroffenen steht eine nicht medizinisch notwendige Zahnoperation an. Bei CRPS sind Operationen risikobehaftet, da die Gefahr eines Springens des CRPS auf andere Körperteile besteht. Nicht unbedingt notwendige Operationen sollten daher vermieden werden. Bei unvermeidbaren anstehenden Eingriffen soll im Vorfeld mit einem Anästhesisten Rücksprache gehalten werden, um eine definitive Schmerzfreiheit bei der Operation zu gewährleisten. Der Vorstandsvorsitzende des CRPS Bundesverband in Köln, Dirk-Stefan Droste, stellte die aktuell positiven Entwicklungen der Dachorganisation vor und warb für Unterstützung des Vereins.  Anschließend wurde sich bei einem gemeinsamen Essen noch über viele weitere Themen ausgetauscht. Die Krefelder Gruppentreffen werden alle zwei Monate am letzten Freitag der geraden Monate fortgesetzt.

Das nächste Treffen findet am 26.04.2019 ab 18.00 Uhr wieder in der Gaststätte „Em Kotörke“, Margaretenstrasse 40,in Krefeld-Linn statt.

Fragebogen zu alternativen Behandlungsmethoden

Liebe Betroffene, liebe Interessierte,

Studenten der HEC Paris arbeiten derzeit an einer Lösung, welche chronisch kranken Patienten den Zugang zu alternativen Behandlungswegen erleichtern soll. Sie sind der Überzeugung, dass es möglich ist, durch technologische Entwicklungen den Patienten mehr Information, Transparenz und Austauschwege zu ermöglichen. Durch Kommunikation mit Gleichgesinnten und Informationszugang zu alternativen Behandlungsmethoden (wie z.B. klinischen Studien) hoffen sie, den Patienten etwas von Ihrem Leidensdruck nehmen zu können. 

Um besser zu verstehen, was sich Patienten tatsächlich wünschen, und daraus eine optimale Lösung entwickeln zu können, führen sie eine Umfrage durch.

Link zur Umfrage

Für weitere Fragen stehen die Studenten der HEC Paris jederzeit zur Verfügung, weitere Informationen gibt es unter: www.newpatient.de/

Werbekampagne der SHK Köln

Nimm dein Leben in die Hand

(c) Der Paritätische

Landesweite Werbe-Kampagne der Krankenkassen/-verbändein Nordrhein-Westfalen in Kooperation mit dem Landesarbeitskreis der Selbsthilfe-Kontaktstellen in NRW

Am 24.1.2019 starteten die gesetzlichen Krankenkassen/-verbände gemeinsam mit der Selbsthilfe in NRW eine ganzjährige Außen-und Verkehrsmittel-Kampagne: von Aachen über Dortmund und Köln bis nach Münster, Paderborn und Höxter wird das Kampagnenmotiv ganzjährig im Wechsel auf diversen Werbeträgern im öffentlichen Raum präsent sein. Auf Großflächenplakaten, Seitenscheibenplakaten in Bussen und Straßenbahnen sowie auf Video-Flächen an Bahnhöfen und Bus-/Bahnstationen ist das ansprechende Werbemotiv zu sehen.Das Motto: „Nimm dein Leben in die Hand“ ist ein Aufruf an alle, die mit einer chronischen Erkrankung oder Behinderung leben und denen ein Austausch mit Menschen in der gleichen Situation helfen könnte. Mitder Kampagne sollen mehr Betroffene erreichtund ihnen mögliche Berührungsängste genommen werden. Darüber hinaus soll die Gesellschaft für das Thema sensibilisiert werden.ÖffentlichePlätzeund der Stadtverkehr, den Millionen von Bürgern regelmäßig nutzen, sind für ein erstes Aufmerksam werden bestens geeignet.„Wir begrüßen es sehr, dass die gesetzlichen Krankenkassen diese landesweite Aktion gemeinsam fördern und dabei mit den Selbsthilfe-Kontaktstellenzusammen gearbeitet haben“, sagt Cornelia Martini, die die Kölner Selbsthilfe-Kontaktstelle in dem Arbeitskreis vertreten hat. „Alleine hätte keine Selbsthilfe-Kontaktstelle ein solches Projekt stemmen können“. Interessierte finden Informationen zu Selbsthilfegruppen allgemein und zu konkreten Selbsthilfegruppen über folgende Internetseiten www.selbsthilfekoeln.de und www.selbsthilfe-in-nrw.de

Gesamte Presemitteilung ansehen, PDF, 140KB

Kampagnenmotiv gross ansehen, JPG, 969KB

Die CRPS Selbsthilfegruppen aus NRW auf der Rehab 2019 in Karlsruhe

Die CRPS Selbsthilfegruppen aus NRW sind in diesem Jahr vom 16. – 18. Mai 2019 wieder mit einem Stand auf der Rehab in Karlsruhe vertreten. Zusammen mit anderen Landes- und Ortsgruppen des CRPS Netzwerk – gemeinsam stark werden wir Betroffene, Angehörige und Interessierte über unsere seltene Erkrankung, über Therapiemöglichkeiten und über die Selbsthilfe informieren.

Seit 1980 ist die REHAB Karlsruhe weltweit eine der größten und bedeutendsten Fachmessen für Rehabilitation, Therapie, Pflege und Inklusion. Alle zwei Jahre kommen Fachleute aus dem gesamten Bundesgebiet und dem angrenzenden Ausland nach Karlsruhe, um sich über aktuelle Trends der Rehatechnik Innovationen der Hilfsmittelindustrie und neue Therapiemöglichkeiten zu informieren sowie Weiterbildungsmöglichkeiten zu nutzen.

Weiteren Informationen zur Messe: www.rehab-karlsruhe.com/de/programm/

Rehab Logo