Abhängigkeit von Lyrica

Hallo zusammen,

 

bin neu hier und habe einige Fragen und würde mich über viel Ratschläge freuen.

 

LyricaMeine Geschichte fing im November 2013 an, wurde als Fussgänger vom Auto angefahren, die Diagnose war dann ein Fersenbeinbruch und diverse Prellungen. Mit dem Fersenbeinbruch waren die Ärzte hier schon ein wenig überfordert wussten wohl nicht so richtig wie man es behandeln soll, sollte den Fuss immer wieder hochlegen aber auch versuchen abzurollen damit sich die Sehnen nicht verkürzen. Die Schmerzen waren heftig und der Fuss wurde immer empfindlicher, Socken, Decken nichts durfte daran kommen,die Zehen eiskalt, Lymphen ging Anfang Januar auch noch nicht, der Fuss war violett gefärbt und immer dick, habe abends für 2 Wochen Tramal bekommen. Erst am 25.02.2014 hat dann der Radiologe in seinem Bericht vom CT von einer gelenknahen Entkalkung gesprochen und den CRPS verdacht geäussert, leider hat da der Chirurg nicht drauf geachtet und den Fersenbeinbruch als normal heilend abgetan, ich sollte Geduld haben und Schmerztropfen nehmen. Erst im April kam vom nächsten Fussspezialisten die Sudeck-Diagnose. Mein Sprunggelenk wird wohl irgendwie denke ich schon steif sein, da ich nicht richtig laufen kann. Renne von einem Arzt zum anderen, der Orthopäde wollte nur KG und Lymphdr. verschreiben und mir seine eigene Therapie (Liebscher und Bracht?) verkaufen, alle anderen Mittel helfen nicht.

Bin jetzt bei einem  Schmerztherapeuten, der hat mir Alendronsäure und Lyrica  2 x 25 mg verschrieben.

wie schnell wird man davon abhängig, kämpfe auch mit starkem Schwindel und Übelkeit bei Lyrica (stehe ja tagsüber neben mir) welche Mittel sind nicht so heftig (ausser Novalgintropfen die ich auch nehme)

kann es sein, dass die Schmerzen immer schlimmer werden und hochwandern zur Wade und Knie?

geht so ein Knochenschwund weiter, kann man irgendwann gar nicht mehr laufen?

Ich soll den Fuss immer bewegen, was ich auch mache, habe 2 Std KG die Woche und gehe ins Fitnessstudio wo ich Bewegungen an Geräten unter Anleitung der Physiotherapeutin mache.

Bin auch ganz gut darin Schmerzen zu verdrängen, glaube dass schadet mir wohl eher wenn ich an manche Beiträge denke die ich gelesen habe.

Bin übrigens sehr beeindruckt von den Leuten die hier schreiben wie sie ihr Schicksal meistern, da geht es mir ja noch gut, also Hut ab !!

VG Mary

27 Gedanken zu „Abhängigkeit von Lyrica#8220;

  1. Hallo Mary, danke für Deinen Beitrag, denn ich denke, dass es viele Betroffene in der gleichen Situation gibt. Es ist gut, dass Du einen Schmerztherapeuten hast, da Du hier auf jeden Fall bei einem Arzt bist, der die Schwere des Sudecks auch kennt und behandeln wird, Bei Ärzten anderer Fachrichtung hat jeder von uns schon die horrendesten Diagnosen erhalten. Leider sieht CRPS bei jedem anders aus und reagiert auch anders auf Behandlung und Therapie. Als selbst sehr stark vom Sudeck geplagter (linker Fuß, knapp 2 Jahre, Fuß komplett steif, leider im Rollstuhl, weil Laufen gar nicht mehr möglich) kann Dir nur wärmstens dazu raten, durch den Schmerztherapeuten gute Medikamente zu bekommen, um schmerzarm zu werden, weil Schmerzen muss niemand haben und nur so kann man lernen, mit den Schmerzen umzugehen (und zu leben). Du solltest auch versuchen, unbedingt Ergotherapie zu bekommen, um eine mögliche Rest-Beweglichkeit auszubauen und eine Ausbreitung oder Springen zu verhindern. Auch rate ich jedem Betroffenen eine psychotherapeutische Unterstützung (Verhaltenstherapie) zu suchen, denn Sudeck hat auch etwas mit dem eigenen Verhalten zu tun (Schonhaltung, Überbelastung etc.) und ist mehr oder weniger auch eine Kopfsache (Schmerzgedächtnis etc.). Nur so kann man auch ambulant eine multimodale/interdisziplinäre Therapie erhalten, die in den Leitlinien als erfolgsversprechend beschrieben wird.
    Beste Grüße aus der Domstadt
    und eine schmerzarme Zeit
    Stefan

    • Hallo zusammen,
      vielen Dank für die Antworten, muss wohl meinen Weg noch finden, verdränge es oft und wenn ich eure Berichte lese, wie es euch geht, meinen Respekt! Habe leider auch noch nicht die richtigen Ärzte gefunden selbst der Schmerztherapeut hat sich im Internet erst schlau gemacht, hat jemand Erfahrung mit Schmerzpflaster? Leider beschwert sich mein Magen heftig trotz Magenschutzmittel,
      wünsche euch allen viel schmerzfreie Zeit

  2. Hallo Mary,

    Das wichtigste hat Stefan in seinem Bericht schon geschrieben, es ist tatsächlich so, daß sich ein Sudeck bei jedem Betroffenen anders zeigt. Natürlich gibt es Parallelen aber irgendwie ist es nie ganz gleich.

    Ob der Knochenverfall schlimmer wird oder nicht wage ich nicht zu behaupten, ich bin kein Docktor, aber ich kann von mir berichten, daß der Verfall zumindest verlangsamt fortschreitet.
    Ich habe seit etwas über zwei Jahren einen CRPS and der rechten Hand / Handgelenk. Bei mir wurden in dieser Zeit vier Szintigramme gemacht auf denen man deutliche Durchleuchtungen sehen kann, diese sind aber in der ganzen Zeit nicht viel schlimmer geworden.
    In der Anfangszeit habe ich ich ein hochkonzentriertes Cacium bekommen, ein sogenanntes Calcitonin was sich speziell dort anlagert wo es benötigt wird. Dieses Medikament wird als Nasenspray verabreicht.

    Zum Thema Schmerzen hat man mir immer gesagt, das gerade beim CRPS nie in den Schmerz hinein gearbeitet werden soll. Auch bzw. erstrecht nicht bei der Physio, darum habe ich eine Bedarfsmedikation und nehme diese immer kurz vor meinen Anwendungen.

    In heutiger Zeit muss man keine Schmerzen unterdrücken, darum ist es gut und wichtig, einen guten Schmerztherapeuten zu haben, der sich auskennt.
    Natürlich haben diese Medikamente auch ihre Nebenwirkungen und machen abhängig.. Aus eigener Erfahrung kann ich berichten, ( ich habe vor gut einem Jahr eine stationäre Entgiftung gemacht weil ich unbedingt wieder arbeiten wollte), solange diese Medis nach ärztlicher Anordnung genommen werden, befindet man sich in einer sogenannten kontrollierten Abhängigkeit, und es gibt Mittel und Wege hier wieder heraus zu kommen.

    Meine Therapeutin sagt mir auch immer wieder, daß ich neben den Anwendungen die ich drei mal pro Woche bekomme, meine Hand auch zuhause einsetzen soll.
    Leider habe ich in der ganzen Zeit noch immer nicht das richtige Maß gefunden und ich mache oft viel zu viel.

    Seit gut vier Wochen habe nun auch endlich eine SCS Sonde, diese hilft mir sehr, auch wenn ich noch nicht ganz schmerzfrei damit bin. Ich hoffe jedoch, (und meine Technikerin glaubt fest daran), das wir das bald ich den Griff bekommen und die Schmerzen auf ein erträgliches Maß reduzieren können.

    Zusammengefasst ist es wichtig die gute Mischung zu haben,

    Einen guten Schmerztherapeuten zu dem man Vertrauen hat, der sich auskennt mit dieser Erkrankung und auch die richtigen Medikamente verschreibt.

    Einen kompetenten Psychotherapeuten dem man vertrauen kann.

    Und regelmäßige Anwendungen wie Lymphdrainage,Ergo und KG.

    Und …….gaaaaaanz viel Geduld.

    Gruß, Andre

    • Hallo Andre,
      danke für deine Antwort. Kannst du Bewegungen nur aushalten mit Medikamente? besteht nicht die Gefahr wenn man Medikamente vorher nimmt und den Schmerz nicht so merkt, dass man es übertreibt? könnte mir gut passieren, wie funktioniert dass mit der Bedarfsmedikation? Wie gesagt mein Schmerztherapeut ist ganz nett aber ich glaube wenig Ahnung, habe den nächsten Termin auch erst am 22.
      wünsche viel schmerzfreie Zeit !!

  3. Guten Morgen Mary,

    meine normale tägl. Medikation sieht wie folgt aus,

    Pantoprazol 40 mg 1-0-0
    Hydromorphon 8 mg 1-1-1
    Lyrica 50mg 1-1-1
    Novalmin 1000mg tabl. 1-1-1-1
    Melperon 25mg 0-0-1
    Movicol/Macrocol 1-1-1
    Bedarfsmedi Capros 10mg bei Bedarf

    Trotz diesem Cocktail und zusätzlich der SCS Sonde habe ich z.Zt. einen Ruheschmerz von 4-6.
    ( Brennschmerz im Handrücken und aua beim Bewegen).

    Die Schmerzschübe, die mehrfach am Tag kamen lagen bei 7-8 , sind aber seit der SCS OP nicht mehr da gewesen.

    Natürlich besteht die Gefahr des Übertreibens, Du musst mit Deinem Therapeuten reden und ihn sagen wie weit er gehen darf, aber ein guter Physio passt auf.

    Das mit den Bedarfsmedis ist relativ einfach, wenn Du meinst es wird unerträglich dann nimmst Du die.
    ich warte damit immer ein wenig, werfe auch nicht unkontrolliert ein.

    Einen Belastungsschmerz habe ich zur Zeit kaum bis garnicht.
    Da meine Sonde noch einwachsen muß, darf ich im Moment nicht viel belasten.

    LG, Andre

    • Hallo Andre,
      wie kam es zu deinem Sudeck und wie war es am Anfang mit den Schmerzen, hat sich das gesteigert immer wieder mit jedem Schub?
      Mein Orthopäde hat alle Medikamente abgelehnt, auch Calcitonin ist nicht erwiesen dass es hilft.

      Suche noch die richtigen Ärzte im Raum Oberhausen.

      Muss sagen eure Cocktails machen mir echt Angst, bewundere wirklich wie ihr das hinkriegt alle!

      VG Mary

  4. Guten Morgen Mary,

    dann mag ich zur Veranschaulichung auch einmal
    meine normale tägliche Medikation angeben:

    Pantoprazol 40 mg 1-0-0
    Hydromorphon 8 mg 1-1-1
    Lyrica 150mg 1-1-1
    Clonidin 150mg 1-0-0
    Cymbalta 30mg 3-1-0
    Prednisolon 10mg 1-0-0
    Forsavance 40mg (Biphosphonate) 1x pro Woche

    Die erste Notfallmedikation war Palladon 1,3mg, aber das nehme ich jetzt fest 1-1-1-1 am Tag, möglich wäre auch 2-2-2-2, was ich nur bei extremen Schmerzattacken mache. Aber ich habe als Nebenwirkung starke Kopfschmerzen und Gleichgewichtsstörungen

    Mein Arzt hat mir ausserdem noch als Notfallmedikation aufgeschrieben:
    Novalgin 1000mg Tabl. 1-1-1-1

    Ich nehme diesen Cocktail bereits seit einem Jahr, aber das Hauptmedikament Hydromorphon wurde erst vor 2 Monaten wieder eingeführt, anstelle von Polamidon (Methadonpräparat, stärker als Morphium), aber aufgrund dieser Nebenwirkungen (extremes Schwitzen, lautes Schnarchen, Narkoleptische Anfälle, verzögerte Miktion) habe ich mich davon zurück auf Morphium in höherer Dosis umstellen lassen.

    Neben der SCS Sonde habe ich einen Ruheschmerz von 4-6 und Atacken bis zu 7-8 als starkes Brennen an vielen Stellen meines Fußes. Darüberhinaus habe ich ebenfalls an vielen Stellen meines Fußes eine ALlodynie (Berührungsschmerz), so dass man meinen Fuß leider nicht anfassen kann. 🙁

    Ich wünsche Dir eine schmerzarme Zeit, denn niemand muss heutzutage mehr Schmerzen erleiden!
    LG
    Stefan

    • Hallo Stefan,

      wie kam es zu deinem Sudeck und wie war dein Verlauf, wie ich schon Andre geschrieben habe macht mir das echt Angst was da so noch auf mich zukommen könnte, vor allem weil ich nicht die richtigen Ärzte habe und mir selber alles zusammen suche und damit zum Arzt gehe, ausser das Calcitonin (was es angeblich als Nasenspray hier nicht mehr gibt) zwischen Nebenwirkung und Nutzen wären die Nebenwirkungen grösser (Krebsgefahr sehr hoch) sagt der Chirurg und der Schmerztherapeut darf es angeblich nicht verordnen, man wählt auch die KG und Lymphdrainage bei mir, Ergo nicht dafür hab ich den Osteopatentermin am 24.

      Da mach ich mir nen Kopf um das bisschen Lyrica??

      viel schmerzfreie zeit wünsche ich

      VG Mary

      • Liebe Mary,
        ich bin in 2012 eine Treppe heruntergefallen, Bänderriss und Sprungbeinbruch und mein Fuß wurde mit Gips behandelt, es wurde schmerztechnisch nicht besser und Laufen ging nur mit Gehhilfen. Der Doc wollte aber nichts daran ändern. Nach einigen Monaten war es immer noch nicht besser und ich bin zu einem anderen Orthopäden. Er machte eine Athroskopie, hat nix gefunden, aber die Symptome (waren davor schon da) wurden immer schlimmer, laufen ging gar nicht mehr und ich habe nur noch Tillidin gefuttert. Dr Doc machte nix und strich mir nur die Medikamente. Dann bin ich selbst wieder ins Khaus, mein Fuß war dunkelblau und ballondick und die Schmerzen waren bei 8 mit Attacken von 12 alle vier Stunden und bekam die Diagnose Sudeck. Aber mehr als Etwa 40 Pillen am Tag, ein Schmerzkatheter ohne Erfolg, und einmal pro Woche Ergotherapie machten die nix. Nach zwei Monaten mit nur noch Watte im Kopf habe ICH mir eine Schmerzklinik gesucht und konnte nach vier Wochen halbwegs mit dem Schmerz im Griff nach Hause. Aber ich bin seit 2/13 keinen Schritt mehr gelaufen, sondern sitze im Rolli oder nutze zu Hause Gehhilfen, und mein Fuß sieht heute noch immer so aus….
        Gruß
        Stefan

        • Hallo Stefan,
          danke für die Info.
          Hast du noch Vertrauen zu Ärzten? Ich stand schon vor dem ganzen hier auf Kriegsfuss mit den Ärzten und habe mir selbst geholfen, geht bei Sudeck schlecht :((( glaubst du auch wenn man bei dir früh genug erkannt hätte wäre einiges besser gelaufen?
          Also meine Family kann mit der jetzigen Situation schon ganz schwer umgehen,
          wie ist das dann bei dir?

          wünsche dir eine schmerzarme/Freie Nacht

  5. Hallo Mary,
    also will ich hier auch mal verraten was ich so nehme:
    Hydomorphon (Jurnista) 36mg 1-0-0
    Gabapentin 600mg 1-1-1-1
    Pantropazol 40mg 1-0-0
    Movicol 1-0-0 (jedoch nehme ich das eher nach Bedarf und nicht jeden Tag)
    als Bedarf Oxigesic akut10mg jedoch max 3 pro Tag
    außerdem noch ein paar andere Medis die hier mit dem CRPS nicht im Zusammenhang stehen.

    Leider habe ich auch einen Schmerzlevel um die 6-8 im Ruhezustand. Bei Benutzung oder im Winter geht es auch gern mal auf 10 rauf. Manchmal hat man wirklich das Gefühl man könnte alles abhacken udn wegwerfen. Mental habe ich den Sudeck schon öfter in den Müll geworfen (z.B. am Flughafen im Ausland). Hat leider nicht geklappt. *grins*
    Leider habe ich auch immer mal wieder eine Verkrampfung der Muskulatur. Das ist dann auch ne 10. Zum Glück hält es nicht ewig an.

    Mit den Bedarfsmedis bin ich immer sehr sparsam. Ich habe da sehr viele Nebenwirkungen (Übelkeit, Müdigkeit und Schwindel) wenn ich die nehme. Deshalb warte ich immer sehr sehr lange ehe ich da eins nehme. Ich versuche es immer wieder mit Entspannungsübungen (hilft oft) oder eben Ablenkung.

    Ach so, ich habe das CRPS in der rechten Hand bekommen und später hat es sich auf die linke Hand, den linken Fuß und das rechte Schulterblatt ausbereitet. Alles ist sehr berühungsempfindlich und je nach Form auch blitzeblau verfärbt.
    Ich habe das Ganze nun schon fast sieben Jahre und habe so gut wie alles probiert. Auch das SCS hatte ich und es hat leider nicht geklappt. Bei den Docs gelte ich als austherapiert und die sehen mich lieber von hinten wie von vorn. Sprich sie haben mir wirklich ins Gesicht gesagt sie könnten nicht mehr helfen und ich sollte damit leben. Deshalb habe ich auch nur noch einen HA der sich um mich kümmert.

    LG Internetti

    • Hallo Internetti,
      wieso hast du an mehreren Stellen Sudeck? auch durch Verletzungen oder einfach so? Da lebt man doch in Angst das der nächste Körperteil betroffen wird wie hält man da die ganzen Schmerzen aus, sorry bin grad bisschen neben der Spur, mussten meinen Sohn zum Krankenhaus bringen, mal wieder Bänderriss, nur kriecht bei mir jetzt die Angst mit, dass sich aus allen Verletzungen ein Sudeck entwickeln kann.

      Wie war die Entwicklung bei dir und wenn du von den Verfärbungen und Berührungsempfindlichkeit sprichst ist dass die Anfangsphase an der anderen Hand und Schulter oder ist das immer so geblieben bei dir, denn diese Phase ist jetzt so gut wie weg bei mir, nur noch ein bisschen empfindlich und leicht verfärbt, nur der Schmerz bleibt, aber gegenüber euch !!!

      wünsche dir gaaaaaaanz viel schmerzarme/freie Zeit

      VG Mary

  6. Hallo Mary,
    nur eine kurze Anmerkung zum Thema Knochen-Entkalkung. Ich habe seinerzeit bei meiner Erkrankung verstanden, dass durch die „Entgleisung“ des Stoffwechsels in der betroffenen Extremität auch das Calcium nicht mehr eingelagert wird, so dass der Knochen entkalkt, sozusagen „löchrig“ wird (so ähnlich wie bei Osteoporose), was man im Röntgenbild und Szintigramm sieht. Dadurch entstünden unweigerlich (Bewegungs-)Schmerzen, weil die Muskeln an dem weichen Knochen Zug ausüben und die Knochenhaut dies als Schmerz registriert und weiterleitet. Auch ich habe direkt nach der Diagnose für einige Wochen ein Calcitonin-Nasenspray bekommen, um die Einlagerung von Calcium zu fördern. Ich war über Nacht schmerzfrei – und überglücklich! Leider hatte man mir nicht angekündigt, dass die Schmerzfreiheit eine „Nebenwirkung“ des Calcitonins ist und dieses nur genommen werden darf, bis die Entkalkung beseitigt ist. Nach dem Absetzen war der Schmerz wieder da, aber ich denke, man sollte es auf jeden Fall nehmen, da dadurch der Knochen wieder fest wird. Das ist dann die Grundlage für alle weiteren Therapien, über die Andere bereits geschrieben haben
    Ich wünsche dir gute Besserung
    Bärbel

    • Hallo Bärbel,
      danke für deine Info, wie ich den anderen schon geschrieben habe halten meine Ärzte Calcitonin nicht für sinnvoll und ich bekomme sie auch nicht. Nehme nur einmal die Woche 70 mg Alendronsäure.
      Wenn du von Knochenschmerzen schreibst, könnte es sein das die Blockade oder was das auch immer ist im Sprunggelenk vielleicht Knochenschmerzen sind? sagst du mir wie dein Verlauf bisher war?

      VG Mary alles Gute!

      • Hallo Mary,
        hier ist bereits alles gesagt von all den lieben Leuten hier. Möchte dir nur gerne ein ganz aktuelles Ergebnis der letzten Untersuchung mitteilen: keinerlei Entkalkung sichtbar! Nehme die 70 Alendronsäure seit 1,5 Jahren. Mini-OP 11.’12, Diagnose 02.’13. Nach div. Medikamentencocktails=der Schmerz muss weg!!! damit du dich traust was zu machen. Bin gerade im Morphinentzug-der läuft problemlos bei mir- und möchte es gerne mit nur noch einem! Medikament probieren. Wie du siehst: manches ist gleich….und doch irgendwie grundverschieden 😉
        So ist der Sudeck nun mal.
        Ach so und das zusätzliche Lyrica hat mich persönlich das erste Mal aus den höllischen Schmerzen rausgeholt 😀 😀 😀

  7. Hallo Mary,
    schön, dass Du das Thema Medikamente mal angesprochen hast! Obwohl ich Sudeck jetzt seit 3 1/2 jahren habe, ist meine Meinung zu Medikamenten doch sehr zwiespältig. Ich bemühe mich immer, mit so wenig wie möglich auszukommen. Manchmal zweifle ich aber auch an meiner Einstellung – wenn ich wieder mal stärkere Schmerzen habe.
    Zuerst aber einmal zu mir. Ich habe bei Euch noch nie geschrieben, lese aber schon lange den Newsletter und war dieses Jahr beim Treffen der Selbsthilfegruppe in Bremen.
    Ich habe Sudeck im linken Arm nach einer Karpaltunnelop. und einem Sturz. Der Nerv ist wohl beschädigt, denn Ringfinger und Zeigefinger kribbeln und es besteht ein Taubheitsgefühl, manchmal brennte es auch sehr. Da meine Schmerzen zwischendurch auch immer mal besser waren und auch ich nicht immer Glück bei der Arztwahl hatte, bin ich erst nach 1 1/2 Jahren beim Schmerztherapeuten gelandet. Dort bekomme ich Stellatumblockaden, anfangs genial gut wirksam, heute nicht mehr so effektiv. Normalerweise hatte ich dann bis zu 6 Monate wenig Schmerzen ( bis 4 ), bis der Schmerz intervallartig wiederkommt. Momentan bin ich nicht so sicher, wie es weitergeht…..
    Ich nehme Lyrica 100 – 75 – 100 und Amitriptylin 25mg am Abend.
    Nach den letzten Schmerzattacken habe ich mit Mydocalm angefangen, da ich trotz Ergo und Akkupunktur den Eindruck hatte, an mir zieht jemand an allen Sehnen und Muskeln.Das hilft mir zwar, aber ich denke immer: muss das sein, schaffst Du das nicht auch ohne Medis?
    Ich habe viel getan: Entspannung, Ergo regelmäßig, Sport, Akkupunktur, …, aber es scheint eher immer schlimmer zu werden. Trotzdem versuche ich alles, was geht und nehme auch (noch) nicht mehr Medikamente. Glücklicherweise habe ich einen Schmerztherapeuten, der mir erklärt, was ich für Optionen habe und auch nicht beleidigt ist, wenn ich mehr Medikamente so lange wie möglich ablehne. Ich habe immer die Möglichkeit zu sagen, wenn es nicht mehr geht.
    Ich kenne meinen Körper inzwischen aber auch so gut, dass ich weiß, was mir gut tut. Ich bemühe mich z. B. meinen Kopf zu beschäftigen. Manchmal funktioniert das gut.
    Vielleicht habe ich auch Glück, das meine Schmerzen nicht immer so schlimm sind, aber ich meine, Medikamente können und dürfen nicht alles sein. Ich habe einen Kurs dazu gemacht: Body and Mind. Auch das hat mir geholfen. Also eins kann ich aus Erfahrung sagen: es ist und bleibt anstrengend und erfordert viel Eigeninitiative, Gedult und vielleicht auch Glück.
    Ich hoffe, meine Erfahrungen haben Dir etwas geholfen, liebe Mary
    und wünsche allen eine schmerzarme Zeit
    Brigitte

    • Hallo Brigitte,
      danke für deine Info, sehe einige Parallelen, für mich waren Medis auch immer die letzte Option, konnte es bisher immer vermeiden, tja der Sudeck zeigt mir jetzt wohl dass es nicht ohne geht, deshalb war ich auch über Lyrica so entsetzt, diese Benommenheit, Schwindel, Übelkeit, einfach neben der Spur nicht zu gebrauchen, dabei wollte ich doch wieder arbeiten.
      Ich bekomme von meinen Ärzten nur zu hören bewegen, bewegen, was ich auch mache, jeden Tag Bewegungstherapie, nur habe ich auch dass Gefühl es wird schlimmer mit dem Schmerz, je mehr Bewegung, desto mehr Schmerz, wenn ich einige Zeit gesessen habe und dann aufstehe ist alles steif, Knochenschmerzen überall.
      Es ist also bei dir auch schlimmer geworden mit den Schmerzen und mehr mit den Medikamenten.

      Habt ihr auch Familie, wie kommen die damit klar?

      wünsche alles Gute, schmerzfrei vor allem

      VG Mary

  8. Hallo Mary,

    hoffe die ganzen Informationen die du hier bekommst erschrecken dich nicht zu sehr!?
    Wie schon häufiger erwähnt, die Erkrankung mit ihrem jeweiligen Erscheinungsbild unterscheidet sich von Mensch zu Mensch doch sehr. Eins ist jedoch bei den meisten von uns gleich, und das sind die Schmerzen.

    Ich habe selbst daran geglaubt, dass ich es ohne oder zumindest nur mit sehr wenigen Schmerzmitteln schaffen werde, aber heute im Nachhinein betrachtet denke ich, dass dies ein Fehler war.
    Man braucht die Medis und Lyrika ist hier sicherlich nicht falsch.
    Bei mir gingen die von dir beschriebenen Nebenwirkungen nach einer gewissen Zeit fast ganz weg, und ich konnte dann auch wieder ohne größere Einschränkungen, zumindest für eine längere Zeit, arbeiten.

    Ich würde dir dringend anraten so schnell wie möglich eine stationäre multimodale Schmerztherapie zu beginnen, weil es erwiesen ist, dass die größten Heilungschancen innerhalb des ersten Jahres sind.
    Lass dich nicht von deinen Ärzten abspeißen, indem sie dir Medikamente und sicherlich auch eine gewisse Zeit Therapien beschreiben, aber dies alles kann einen stationären Aufenthalt in einer auf CRPS spezialisierten Klinik nicht ersetzen.
    Dort wirst du dann auch lernen, wie du Alltagsituationen bewältigen kannst, in denen du jetzt durch den Dauerschmerz sicherlich eingeschränkt bist. Und auch deine Familie kann dadurch besser lernen und verstehen in welcher Situation du momentan steckst und wie man dich hier unterstützen kann.
    (Über die Stärke eines CRPS Schmerzes gibt es hier einen interessanten Beitrag: „CRPS auf der McGill Schmerzskala“)

    Ich wünsche Dir und deinem Sohn eine hoffentlich ertragbare Zeit und viel Kraft!

    • Hallo Strubbel,

      danke für die Info. Ja es ist schon heftig was man hier so liest, es schockt mich dann erst, aber mir ist es lieber wenn ich weiss woran ich bin bzw. worauf ich mich gefasst machen muss, als nur vage Auskünfte „es dauert“.

      Verstehe ich das richtig bei dir, dass du auch mit wenig angefangen bist und jetzt auch die Medikamente steigerst, weil es schlimmer wurde?
      Mein Schmerztherapeut erzählt mir ich würde irgendwann auf einem Level stehenbleiben da tut sich dann nichts mehr, weder vor noch zurück.

      VG Mary

  9. Hallo Mary,
    Familie- mein persönlicher Schwachpunkt! Ich hoffe, bei Dir läuft das besser. Nicht nur Familie, auch Freundeskreis, Sudeck kennt keiner und kann auch keiner nachvollziehen.
    Ob Bewegung wirklich gut ist für den Fuß solltest eigentlich Du und jemand, der wirklich Ahnung von CRPS hat entscheiden. Ich schone bei starken Schmerzen die Hand, denn ich weiß, dass mir das hilft. Ich könnte mir nicht vorstellen auf meiner Hand laufen zu müssen.
    Gute Ärzte sind absolut wichtig. Auch bei mir wäre es vielleicht anders gelaufen, hätte ich früher die richtigen Ärzte gefunden hätte . Erkundige Dich nach jemandem in Deiner Umgebung, der gut ist.
    Vielleicht hört sich wirklich alles negativ an. Also zum Schluss etwas positives: Ich habe dieses Jahr meinen Bachelor geschafft und bin im Master. Trotz Sudeck.
    Kopf hoch und eine schmerzarme Zeit
    Brigitte

    • Hallo Brigitte,

      Gratulation zum Bachelor, das ist wirklich mal positiv und zeigt mir dass man sein Hirn doch nicht ganz vernebelt mit den Medikamenten (wovor ich ja Bammel habe)

      Viel Erfolg weiterhin!

      VG Mary

    • Hallo Brigitte,
      auch von mir noch die besten Glückwünsche zum Bachelor. Erinnere mich gerne an dich und deinen Besuch bei uns in Bremen.
      🙂

  10. Hallo Mary,
    nun haben hier schon soviele Leute geschrieben, aber ich will dir natürlich noch deine Fragen beantworten.
    Das CRPS hat sich bei mir durch Überlastung und viele Entzündungen (Tennisarm, Sehnenscheidenentzündungen etc.) im gesunden Arm entwickelt. Das kam schon im ersten Jahr nachdem ich erkrankt bin. Ursprünglich ist das CRPS nach drei Operationen in der rechten Hand gekommen.
    Ich vermute heute, daß ich das CRPS schon vorher hatte, aber nach der dritten OP war es unerträglich.
    Durch einen Sturz hatte ich mir Bänder in der Hand abgerissen was man leider aber nicht wirklich gesehen hat. So haben die dreimal operiert um das wieder in Ordnung zu bringen.
    Ich hatte immer Schmerzen in der rechten Hand und dachte das das was nicht stimmt. Auch Taubheitsgefühle und komische Empfindungen waren an der Tagesordnung. Von CRPS hatte ich aber noch nichts gehört und habe mich bei den Symptomen auch nicht wiedergefunden als ich die gelesen habe.
    Die Ärzte haben nur die Anatomie der Hand gesehen und waren eben der Überzeugung es muss noch mal operiert werden. Bis heute konnten sie die Anatomie nicht wieder herstellen und nun lasse ich auch keinen mehr ran. Mittlerweile hat sich das Handgelenk auch schon versteift und auch die Finger gehen nicht mehr alle gerade.
    Sie hatten mir auch wilde OP Vorschläge gemacht, z. B. nach Sauve Karpandij (da wird der Ellenkopf abgesägt und der Knochen irgendwie an der Speiche befestigt) oder eine Kürzung der Elle, die ich aber nicht mitgemacht habe.
    Naja auf alle Fälle war nach der dritten OP dann endlich die Diagnose CRPS im Raum und ab da wollte auch niemand mehr operieren. Leider mussten sie aber noch das Metall aus der Hand holen was die bei der dritten OP eingebaut hatten. Also hatte ich am Ende vier OPs auf meiner Liste und eine Hand die bis heute wohl zutiefst beleidigt ist darüber.
    Der Schmerz hat sich aber eben weiter verteilt. Erst war es am Unteram der rechten Hand und dann am Oberarm. Später kam dann die linke Hand dazu und dann nach dem setzen des SCS war es plötzlich auf dem rechten Rücken. Letztes Jahr bin ich dann mit dem Fuß umgeknickt und seitdem muckt der auch rum.

    Es gab eigendlich immer einen Anlass wenn sich das CRPS weiter verteilt hat.
    Die Berührungsempfindlichkeit und die Verfärbungen hatte ich von Anfang an. Auch massive Temperaturunterschiede der jeweiligen Körperteile im Vergleich zur anderen Seite. Nur beim Rücken kann ich es nicht wirklich sagen. Da komme ich ja so ohne weiteres nicht ran.
    Sie später dazu gekommenen Körperteile sind von den Schmerzen her nicht ganz so heftig wie die rechte Hand. Aber da kommt sicher auch die kaputte Anaromie zum tragen… ich weiss es schlicht nicht.

    Bei dir klingt das doch schon sehr gut! Sicher ist es wichtig einen guten Schmerztherapeuten zu haben, Lass dich da begleiten! Wenn sich schon etwas an den Symptomen gebessert hat finde ich immer es ist ein gutes Zeichen!! Ich hatte mal Spiegeltherapie, die fand ich total gut. Ich hatte den Eindruck damit habe ich viele Fortschritte gemacht. Leider ging das nicht mehr weil die andere Hand auch schmerzt.

    Nimm ruhig die Medis. Die anfänglichen Probs mit Schwindel und Übelkeit legen sich recht schnell wenn sich der Körper daran gewöhnt hat. Natürlich muss man am Ende mal die Sachen wieder ausschleichen. Aber die helfen wirklich den Schmerz besser zu ertragen und letztlich lebt diese Erkrankung nun mal vom Schmerz. Wenn man ihm die Grundlage nimmt dann hat man auch eine Chance auf Heilung.
    So kann man das jeweilige Körperteil auch besser bewegen was einen sicher auch nach vorn bringt.
    Ich denke deine Medikation ist nicht optimal wenn die Schmerzen noch schlimmer geworden sind. Vielleicht stimmt die Dosis nicht und du brauchst mehr davon. Sicher sind die Bewegungen immer sehr schmerzfördernd. Deshalb muss man eben versuchen ein Gleichgewicht zu finden. Ich weiss es ist sehr schwer und auch mir gelingt es ab und an nicht. Trotz der vielen Jahr Erfahrung mit der Krankheit.

    Du solltest auch erst einmal deinem Körper eine Auszeit geben.
    Arbeiten kannst du wieder wenn du wieder besser alles bewegen kannst! Ich glaube manchmal muss man das eben akzeptieren. Ich weiss das ist schwer. Aber besser wie Krankheit für immer und Frührentner!!!

    Familie habe ich auch. Klar! Zum Glück ist mein Kind schon erwachsen.
    Ich glaube im Alltag haben alle schon vergessen das ich krank bin. Nur eben wenn ich mal jammere (was ich sehr selten mache) dann sagt mein Mann: „Es muss doch mal besser werden“- Da frage ich mich dann immer was er wohl denkt, als wenn er die Krankheit nicht kennt… naja ich bin froh, daß mich nicht alle bemitleiden und bemuttern. Das würde ich auch nicht ertragen können!
    Ich glaube das es einem auch gut tut als normal angesehen zu werden. Das Leben geht eben weiter.

    Allen einen schönen Tag!
    LG Internetti

    • Hallo Internetti,

      danke für deine Info. Bewundernswert wie du/ihr hier – alles so meistert, auch nach so langer Zeit –
      oder gerade weil es schon so lange ist? Meine Empfindungen wechseln im Moment sehr stark zwischen Wut, Frust und Hoffnung.

      Doch alle die geschrieben haben, hatten im Verlauf der Krankengeschichte keine Verbesserung sondern wenn ich`s richtig verstanden habe immer eine Verschlechterung der Krankheit bzw. die Medikamente wurden mehr.

      wünsche dir weiterhin viel Kraft

      VG Mary

  11. Hallo Mary,
    ja mit der Zeit begreift man irgendwann das man damit leben muss und nicht auf die Zeit warten kann nach dem CRPS. Auch den Kampf gegen die Krankheit muss man irgendwann aufgeben sonst schafft man es nicht mehr.
    Ich weiss aber aus Erfahrung das dies ein Prozess ist der eben dauert. Es ist ganz normal das du wütend bist und traurig. Nur eben musst du einen Weg finden diese Gefühle unter Kontrolle zu bekommen und auch weiter Freude an Dingen zu finden. Man wird irgendwann recht blind für schöne Dinge und trauert den vergangenen Zeiten ohne CRPS hinterher. Man träumt eben von der Zeit wo man noch alles konnte…. arbeiten, radfahren, rennen, schwimmen und vieles andere…

    Ich glaube es gibt viele Menschen die das CRPS am Ende überwinden und geheilt werden. Sicher bleibt am Ende manchmal etwas zurück, aber im Grunde ist alles wieder in Ordnung.
    Leider schreiben nur selten solche Leute in den Foren wenn es ihnen wieder gut geht. In Wirklichkeit behalten nur eine geringere Anzahl an Erkrankten alles so wie am Anfang und die Schmerzen und Medis werden mehr.
    Ich glaube das es sicher viele Leute gibt die eben dann am Ende sich nicht mehr melden und so den neuen Leuten auch wenig Hoffnung geben können.Eigendlich nicht nett, aber so ist es eben.
    In meinem „Bekanntenkreis“ (also Leute die ich aus Foren etc. kenne) haben einige nach einem oder zwei Jahren wirklich eine Heilung erfahren. Das ist doch was, oder?
    Eine hat sogar nach acht Jahren noch die Schmerzen verloren. Das finde ich immer total ermutigend.

    Ich wünsch dir einfach sehr viel Kraft um das Leben so zu nehmen wie es eben ist. Man kann trotz allem wieder so glücklich leben wie früher, auch wenn man eben nun behindert ist und jeden Tag die Schmerzen dazu gehören.
    Dir einen schönen Tag!
    LG Internetti

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