Ab ins Tv!

Hallo Ihr,
Ich bin Nina, bin 39 und komme aus Marl, Kreis Recklinghausen.
Leider habe ich auch so ein „Anhängsel“ wie Ihr.
Nach meinen Aussenbänderrissen des rechten Sprunggelenkes am 13.11.13 beim Joggen bekam ich einen Gips und hatte die Hoffnung dieses Frühjahr wieder joggen gehen zu können.
Die ersten Wochen vergingen und der Schmerz ließ etwas nach, doch dann wurde der Unterschenkel ständig blau und kalt.
Ich bekam neue Gipse, doch wurde es immer schlimmer.
Inzwischen hatte ich ständig so etwas wie einen dicken Muskelkater in der Wade.
Ich bin sehr dankbar, dass mein Orthopäde/Sportmediziner im MVZ Marl schon am 4. November den Verdacht auf crps1 stellte und ich am nächsten Tag die Bestätigung von meinem Anästesisten(Doktor Schutter,Marienhospital Marl) bekam.
Es war natürlich ein großer Schock.
Aber ich habe mir gesagt, dass es nicht so schlimm werden kann, da ich in einem guten Sozialstaat mit einem funktionierenden Gesundheitssystem lebe.
Seit dem sind einige Monate vergangen und ich muss meine Meinung revidieren!
Und deshalb stehe ich voll und ganz dahinter mit dieser, teilweise sehr unbekannten, Krankheit ins Fernsehn zu gehen.
Meine Ärzte vor Ort sind ein Glück echt super und kennen sich aus (anders als in Münster, da war mein Besuch eine Katastrophe, aber egal, dazu andermal), aber meine Mitmenschen nicht und noch weniger die Krankenkasse!
Ich bin in zwischen so gefrustet.
Jeder Schritt, den ich „so“ laufe,macht mir sofort mehr Schmerzen und erst recht nachts in Ruhe.
Es ist dann so, als ob einer mit einem rostigen, zackigen und oft heißem Messer entlang des Wadenbeinknochens schneidet.
Meine Ärzte sagen mir auch, dass ich die starken Schmerzmittel nicht bekomme damit ich laufen kann und noch mehr Schmerzen habe.
Ich soll mit Krücken (ohne das Bein zu belasten) laufen oder besser noch den Rolli nehmen.
Tja, und da liegt mein riesen Problem.
Die Krankenkasse möchte mir keine Haushaltshilfe bezahlen.
Sie meint nicht zuständig zu sein, wer aber dann?
Denn ich muss  alleine 24 Stunden am Tag nicht nur mich und mein Bein versorgen, sondern auch noch meine fünf tollen Kindern.
(Jungs sind 15+17,Mädels 6+10+14)
Aber der Gutachter des MDK meint, dass eine Haushaltshilfe seit dem 11.04 „nicht mehr plausiebel erscheint“.
Voll die Frechheit!
Ich kann so einen großen Haushalt nicht alleine führen, meine Kinder auch nicht, und wir benötigen Hilfe, aber …
Ich würde gerne mal mit so einem Gutachter reden, wie er so urteilen kann, ohne mich gesehen zu haben und die Krankheit wohl nicht zu kennen.
Mein Sachbearbeiter wird auch immer unhöflicher und unverschämter.
Auch eine Mutter-Kinder-Kur haben sie mir abgelehnt.
Ich hätte vor zweieinhalb Jahren in meiner letzten Kur „Strategien zur Alltagsbewältigung gelernt und könne sie heute noch im Alltag umsetzen“.
Äähh, da war ich noch nicht schwer krank, arbeitslos und alleinerziehend.
Ich möchte gerne die Öffentlichkeit (u.a die Kassen) sensibler machen und das geht nur über das Fernseh.
Wenn die TK mir die Kur nach meinem Widerspruch immer noch nicht gewährt, habe ich schon gesagt, gehe ich zum WDR Fernsehen und hoffe , dass sie mit mir kämpfen.
Mit Euch möchte ich aber gerne in das „große Fernsehn“ gehen, um auf unsere Situation aufmerksam zu machen!
Bis bald , Nina 🙂

5 Gedanken zu „Ab ins Tv!#8220;

  1. hallo nina
    ich habe seid jahren schmerzen im rechten knie. nach unzähligen cortison spritzen gegen entzündungen folgte die erste arthroskopie dann hatte ich 18 monate lang nur leichte mit schmerzmittel in den griff zu kriegende schmerzen. nach diesen 18 monaten wieder unerträglich nicht mehr in den griff zu kriegende schmerzen und schwellungen nach akupunktur.dann folgte die 2 arthroskopie es war alles nur noch schlimmer. 2 std nach der op hatte ich höllen schmerzen und danach folgten brennen,krämpfe,zucken,zittern so das ich im rolli unterwegs bin.. nun folgte nach unzähligen anderen arztbesuchen und aussagen wie.. so können die schmerzen usw nicht sein, simulant usw….. die 3 arthroskopie im krankenhaus.. ich habe vorher schon den arzt auf sudeck aufmerksam gemacht dieser sagte dann es werden nach der op die bestimmten untersuchungen im anderen krankenhaus statt finden… nach der op…… lachhaft… auf meine frage ob ich schmerzmittel haben könnte sagte die ärztin weil ich weinte vor schmerzen … wir sollten etwas gegen ihre depressionen tun und nicht gegen die „schmerzen„… naja .. ich kam aufs zimmer und mit tramal gings soweit..es war grad eben auszuhalten… am nächsten tag kam die visite… der arzt sagte ich solle mein bein von dem lagerungskissen nehmen..was ich nicht schaffte ..daraufhin wollte ich mit den händen das bein runter nehmen und plötzlich riss der arzt das kissen weg und mein bein prallte mit aller wucht aufs bett…prima… die fragte auf den sudeck wurde mit ::: das sieht nicht nach sudeck aus „ abgewehrt und ich wurde am nächsten tag entlassen..soll vollbelasten aber schonen und mit der cmp schine(motor kniebewegungsmaschine )arbeiten. die ersten tage habe ich belastet bis zur schmerzgrenze..bald ging es nicht mehr so dass ich auf den rolli zurück griff…. die cpm schiene wurde gestern dann mal endlich bewilligt und heute geliefert… die frage bei den ärzten auf eine neue verordnung für einen aktivrolli nach maß mit individueller anpassung und einen wannenlift wurde abgewehrt…ich hätte ja nichts…. das knie sei richtig fit…. dazu muss ich sagen das ich gestern sehr intensiv mit einer ärztin vom aok servicecenter clarimedis telefoniert habe und diese mir sagte das sie mich verstehe und ich mir diese verordnungen holen solle…. nunja..jetzt sitz ich hier im leichtgewichtrollstuhl und komme ohne hilfe weder raus an die luft noch auf krefelds tollen wegen zurecht…. ich weis nicht mehr weiter.. der liebe berater des sanihauses sagte mir er könne mir porbeweise oder auch leihweise einen aktivrolli zur verfügung stellen.. was aber auch dauert da er auf der suche nach einem ist und ich nicht weis wie lange dies noch dauert… morgen muss ich zur krankenkasse die transportkosten beantragen um zur physio zu kommen… da ich mit dem rolli weder in bahn noch zug komme.. ich würde dir sofort beistehn damit an die öffentlichkeit zu gehen.. ich hoffe dir geht es den umständen entsprechend gut… ich wünsche dir alles gute und bete für dich das schnell eine heilsame therapie für dich gefunden wird..
    allerliebste grüße monique 25j mit 2 kindern 6 und 7

  2. Hallo Nina,
    sei willkommen im Club. Es macht mich einfach nur wütend, wenn ich immer wieder lesen muss, wir hätten nichts, wir sollen uns nicht so anstellen, so schlimm kann das nicht sein. Ich wünsche niemandem solche Schmerzen, aber manchen Medizinern täte es gut, es selbst einmal kennenzulernen, was wir jeden Tag aushalten.
    Und dann der ständige Kampf um Unterstützung. Ich beantrage seit 4 Jahren immer wieder Leistungen aus der Pflegeversicherung, was bei Zuerkennung einer Pflegestufe ja auch noch weitere Unterstützungen bedeuten würde. Da hat es uns echt schwer erwünscht, aber keiner glaubt es und nach allen Richtungen muss man um seine Rechte kämpfen. Oft ist das alles ja auch ein großes finanzielles Problem oder bringt Familien in so ne schwierige Lage. Und der Staat und viele Mediziner schauen zu.
    Meine Unterstützung ist euch sicher.

    Alles Liebe an Nina und Monique

  3. Hallo zusammen,

    Auch ich bin unbedingt dafür, dass es die einzige Chance ist mit unserer Erkrankung ins TV zu gehen.
    Nur so erreichen wir eine breite Öffentlichkeit und erzeugen damit Druck auf die Ärzte, Behörden, Versicherungen und andere Interessierte Parteien.

    Ich selbst trage mich momentan mit dem Gedanken bei mir lokal an die Presse zu gehen.
    Die Erfahrungen in den vergangenen Tagen waren einfach zu unglaublich um darüber schweigen zu können.
    Mein Crps lebt nun schon 4 1/2 Jahre in meinem rechten Sprunggelenk und seit 7 Monaten ist es so schlimm das ich nicht einmal mehr arbeiten kann. Für eine 30jährige sind das keine guten Aussichten.
    Nach einem Klinik und Reha Aufenthalt in diesem Jahr sah jedoch die Situation wieder besser aus!
    Ich konnte deutlich besser laufen, die Bewegung verbessern und vorallendingen die schmerzen und Schmerzattacken wurden nicht mehr ganz so stark.

    Nach der Reha hatte ich bislang 12x Lymphdrainage und 6x Manuelle Therapie. Mit Ergotherapie habe ich nicht beginnen können, weil ich von meinen Docs kein Rezept bekommen habe.
    Vergangenen Freitag hat mir jetzt mein Schmerztherapeut offenbart, dass ich keine weiteren Rezepte bekommen werde, weil er auf Grund von Budgetproblemen nicht möchte und weil er auch keine Chance für mich sieht.
    Das heißt ich bin jetzt genauso weit wie vor dem Klinik und Reha Aufenthalt. Auch davor habe ich keine ausreichende Therapie bekommen was meinen Zustand nur immer mehr verschlechtert hat.
    Die Reha hat mir aber deutlich gezeigt, wie wichtig diese Therapien sind und wie viele Fortschritte ich damit erzielt habe.

    Wütend daran macht mich die Tatsache, dass ich in einer Praxis in Behandlung bin, deren Arzt einer der führenden Köpfe in der deutschen Schmerzliga / Schmerzgesellschaft ist. Auf seiner Homepage wird mit diversen Behandlungsmethoden geworben und dass man sich mit Crps auskennt und dann wird man als Kassenpatient lediglich mit Medikamenten versorgt.

    Weiß von euch jemand, ob man als crps Patient Verordnungen außerhalb des Regelfalls bekommen kann? Hier bekomme ich nur widersprüchliche Aussagen von meinem Doc und meiner Krankenkasse.

    Wünsche euch eine schmerzarme Woche!!!

    • Hallo Strubbel,
      In Sachen „Verordnungen außerhalb des Regelfalls“ gibt es hier einen guten Beitrag. einfach mal Regelfall in das Suchfeld rechts eingeben….
      LG
      Stefan

      • Hallo Strubbel,

        also das ist geht im Normalfall schon – eine Verordnung außerhalb des Regelfalls zu bekommen. Ich habe seit Jahren diese von meiner Hausärztin verschrieben (bekomme 3 Behandlungen á 50 min. pro Woche). Lymph halte ich schmerzbedingt nicht aus.
        Also hier mal die kurze Übersicht was geht:
        1. Bei CRPS ist das der Indikationsschlüssel EX3a für KG oder MT (insg. im Regelfall 30 Einheiten (d.h. Du sagst nur 6 Behandlungen hattest Du – also sind noch 4 Rezepte mit 6 Behandlungen im Regelfall möglich))
        -> Verordnung außerhalb des Regelfalls kommt anschließend:einfach Kreuz entsprechend auf der Heilmittelverordnung und kurze Begründung auf dem Rezept durch den Arzt
        HINWEIS: Wenn es das Budget des Arztes nicht belasten soll kann man bei der Krankenkasse eine Langfristverordnung sich genehmigen lassen. Dann ist das für den Arzt überhaupt kein Problem mehr – Vordruck von Krankenkasse holen!

        2. Lymphdrainage: Indikationsschlüssel Ly2a (insg. 30 Einheiten im Regelfall, danach einfach kurze Begründung und Kreuz bei Verordnung außerhalb des Regelfalls durch den Arzt (wie oben beschrieben bei EX3). Also sind im Regelfall immer noch 18 Behandlungen möglich! Falls Ly1 vorher war, dann muss er jetzt nur zu Ly2 wechseln.

        Falls der Arzt sich immer noch weigert: Krankenkasse ansprechen oder einen anderen Arzt suchen!

        Nicht akzeptieren – es geht um Deine Gesundheit!

        Ich weiß das d.h. weil ich seit über 20 Jahren an CRPS am linken Bein leide und einen Minijob habe in einer Physiotherapie-Praxis. Ich mache die Abrechnung mit den Rezepten sozusagen und kenne mich d.h. aus was geht und was nicht.

        Für Rückfragen stehe ich gerne zur Verfügung.
        Einfach Email schicken.
        Grüße
        Daniela

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