15. April 2018 · Kommentare deaktiviert für Vortrag Neutostimulation/SCS am 25.05.2018 in Köln · Kategorien: Fragen und Antworten

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

wir freuen uns, für das kommende Gruppentreffen in Köln am 25.05.2018 einen Referenten für das Thema Neurostimulation / SCS gewinnen zu können.

An diesem Abend wird der Fachbereichsleiter Schmerz-Spastik, Dr. med Georgios Matis, einen Überblick über die Möglichkeiten der Neurostimulation und SCS (SPinal Cord Stimulation) bei CRPS informieren. Außerdem werden wir einen SCS-Techniker begrüssen dürfen, der so auch technische Fragen dieser Behandlungsfrage beantworten kann.

Weitere Informationen zum Thema SCS / Neurostimulation:

Allgemeine Informationen zum Thema SCS

SCS Implantation – ein Erfahrungsbericht

Termin des Vortrags:
Freitag, 25. Mai 2018, von 18.00 bis 20.00 Uhr

Ort des Vortrags:
Clarimedis-Haus der AOK Rheinland/Hamburg, Domstraße 49-53, 50668 Köln
(in unmittelbarer Nähe des Kölner Hauptbahnhofes)

Wir bitten – besonders für diesen Termin um eine kurze schriftliche Voranmeldung in Form einer Email an gruppentreffen.koeln@crps-netzwerk.org, damit wir auch mit unserem Gruppenraum auskommen und nicht noch kurzfristig die LanXESS Arena buchen müssen… 🙂

 

15. April 2018 · Kommentare deaktiviert für Bericht vom Rollstuhltraining in Köln am 07.04.2018 · Kategorien: Aktuelles, Allgemein, Projekte, Therapien im Überblick, Veranstaltung

Am vorletzten Samstag, dem 07.04.2018 fand sich eine kleine Gruppe von Kölner Mitgliedern an der Univerität Köln zusammen, um gemeinsam an einem Rollitraining teilzunehmen. Dieses wurde freundlicherweise organisiert vom Mitglied Daniela Kreuzberg von Immo Kreuzberg – vielen Dank dafür und einem Trainer vom Deutschen Rollstuhlverband. Unsere Gruppe von 12 Teilnehmern – jeder in Begleitung eines Fußgängers – durfte einmal professionell lernen, wie man sich mit einem Rollstuhl fortbewegt und in auch in Extremsituationen beherrscht.

So wurden wir eingewiesen in die Basics eines Rollstuhls, wie man sich vor und rückwärts bewegt, selbst mit nur einem Arm. Jetzt sitzen einige von uns bereits seit Monaten oder Jahren im Rollstuhl. Dennoch konnte jeder von uns noch etwas lernen und für den Alltag auf vier Rädern mitnehmen. Jeder von uns lernte seinen eigene Schwerpunkt im Rollstuhl kennen und war so in der Lage, den Rolli auf nur zwei Rädern zu balancieren, was gerade für die Überwindung von Bordsteinen sehr wichtig ist. Da einige von uns ein paar Male unfreiwillig auf dem Rücken landeten, zeigte, dass man dieses Gleichgewichtsgefühl gut üben muss. Jeder Teilnehmer bekam einen Rollstuhl, so auch unsere Begleiter. Die Fußgänger waren so einmal in der Lage, am eigenen Leib zu erfahren, was es heißt, sich nur noch im Rolli fortzubewegen und damit seinen Alltag zu bestreiten. Besonders interessant waren Übungen wie die „Todesspirale“ oder das „Katapult“ bei denen ein Rollifahrer schon an seine Grenzen gebracht wird. Anschließend kann man aber ohne Übertreibung sagen, dass man sein Gefärt im Griff hat, und nicht andersrum. Alle Teilnehmer erhielten nach dem Training einen „Rollstuhlführerschein“ und waren sich durchweg einig, dass wir dieses Training baldigst wiederholen. Der Verein plant eine Wiederholung/Fortsetzung im Herbst 2018. Wir werden hierzu erneut informieren.

15. April 2018 · Kommentare deaktiviert für Neuer Webauftritt der Ortsgruppe Köln · Kategorien: Aktuelles, Allgemein, Intern, Projekte

Neuer Webauftritt
CRPS NRW Köln e.V.

Herzlich willkommen auf unserer komplett neu gestalteten Webseite. Schön, dass Sie hier sind.

Nach vollständiger Überarbeitung ist unsere Website jetzt noch moderner, noch übersichtlicher und noch informativer für Sie. Das bisherige Layout wurde uns oft als schwerfällig und düster beschrieben. Nun haben wir ein frischerers, moderneres und einladenderes Design gewählt. Und: durch Einsatz unserer eigenen Responsiv-Technologie, ist das Surfen auf unserer Seite mit jedem Gerät – egal ob Desktop, Tablet oder Smartphone – das reinste Vergnügen.

Wir haben auch einige unserer Informationsseiten verbessert: So wurde eine Broschüren- und Flyerseite eingerichtet, auf der alle unsere Informationsmaterialien vorgestellt werden und als PDF heruntergeladen werden. Natürlich können alle Materialien auch auf unserer Bestellplattform bestellt werden. Weiterhin haben wir eine Informationsseite über unsere CRPS Materialien, die sog. Orange Ware angelegt. Mit diesen Artikel möchten wir unsere Erkrankung bekannter machen und jedem zeigen, dass wir uns nicht von einer Krankheit unterkriegen lassen. Also schnell bestellen und der Welt zeigen, was wir auch als Betroffene noch alles schaffen. Ganz nach unserem Motto: CRPS darf gerne weiter eine seltene, aber nicht länger eine unbekannte Krankheit bleiben!

Über unsere einheitliche Bestellplattform kann auch der CRPS Notfallausweis bestellt werden.

Und nun viel Vergnügen auf unserer Webseite!

11. April 2018 · Kommentare deaktiviert für Hannelore Wever: CRPS (Morbus Sudeck) · Kategorien: Aktuelles, Allgemein, Bücherverzeichnis · Tags: ,

CRPS (Morbus Sudeck)

Hannelore Wever

Gesundheitslexika & Medikamentenratgeber

CRPS (Complex Regional Pain Syndrome), besser bekannt als Morbus Sudeck, ist eine heimtückische Nerven-Krankheit und vielen Ärzten unbekannt. Werden die Symptome allerdings früh genug richtig erkannt, ist sie heilbar – zu spät erkannt, wird sie chronisch.

In dem vorliegenden Buch berichtet die Autorin über ihre eigenen Erfahrungen mit Ärzten, der Krankenkasse, dem Medizinischen Dienst und auch dem Jobcenter. Sie hatte das Pech, dass man bei ihr die Krankheit zu spät richtig diagnostizierte. Durch die bis dahin immer unerträglicher werdenden Schmerzen und die dagegen verordneten Medikamente stellten sich nicht nur immer mehr körperliche, sondern bald auch psychische Probleme ein.

Aber nach einem psychischen Fall in ein schier bodenloses Loch nahm sie den Kampf gegen diese Krankheit auf. Sie wollte nicht irgendwann in einer Pflegeeinrichtung enden. Dabei musste sie schnell feststellen, dass sie nirgendwo von selber Hilfe bekam. Doch sie recherchierte trotz der großen Schmerzen so gut und so oft es eben ging im Internet. Dabei konnte sie immer nur gerade noch die linke Hand benutzen. Aber es lenkte auch zumindest teilweise von den Schmerzen ab.

Die erste Erkenntnis, zu der sie gelangte, war: Du musst dir selber helfen! Eine letzte war dann: Nach langen Jahren des Kämpfens und vielen Rückschlägen zeigt sich nun wieder „ein kleines Licht am Ende des Tunnels“. Das Kämpfen hat sich gelohnt!

Damit anderen Menschen, die sich in einer ähnlichen Situation – nicht nur in Bezug auf CRPS – befinden, dieser lange und oftmals unnötige Weg erspart oder zumindest erleichtert wird, schrieb die Autorin dieses Buch – mit links – im wahrsten Sinne des Wortes.

Es ist aber ebenfalls ein hilfreicher und guter Ratgeber für den Lebenspartner und allen, die helfen wollen, wie Betreuer, die unterschiedlichsten Therapeuten, usw.

Seitenzahl: 176 Seiten

ISBN: 978-3947002290

Verlag: NIBE Verlag

Größe: 18 x 12 x 2 cm

Erscheinungsdatum: 19.03.2018

Nachfolgend ein Link, wo man das Buch kaufen kann:

https://smile.amazon.de/CRPS-Morbus-Sudeck-Hannelore-Wever/dp/3947002297/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1523476103&sr=8-1&keywords=hannelore+wever

11. April 2018 · Kommentare deaktiviert für Wir stellen uns vor · Kategorien: Aktuelles, Allgemein, Veranstaltung

Wenn eine chronische Schmerzerkrankung genannt CRPS, Morbus Sudeck, Sudecksche Krankheit, Algodystrophie,

Vorstellung der Erkrankung und der Selbsthilfegruppe

Neurodystrophie, Sympatische Reflexdystrophie oder komplexes regionales Schmerzsyndrom (CRPS) – alle Begriffe bezeichnen ein und dasselbe Krankheitsbild- diagnostiziert wird, wissen die wenigsten was es eigentlich bedeutet. Häufig haben die Betroffenen bis zur Diagnose schon einen langen Leidensweg hinter sich. Grund dafür ist, dass die Erkrankung sogar für viele Ärzte und Therapeuten ein unbekanntes Krankheitsbild ist.

CRPS (Morbus Sudeck) gehört zu den neurologisch-orthopädisch- traumatologischen Erkrankungen. Die Krankheit ist dadurch gekennzeichnet, dass es nach äußerer Einwirkung (z.B. Traumen, Operationen u. Entzündungen) zu sehr starken und länger anhaltenden Schmerzen an zumeist Händen oder Füssen kommt. Die starken Schmerzen sind in den meisten Fällen das Hauptsymptom,  Weiterlesen »