12. September 2017 · Kommentare deaktiviert für Gruppentreffen CRPS Minden Lübbecke am 25.09.2017 · Kategorien: Allgemein, Gruppentreffen

Montag den 25.09.2017 ist es wieder soweit wir Treffen uns.
Wie immer um 18:00 in Minden

Wir freuen uns
Ingo & Markus

06. September 2017 · Kommentare deaktiviert für Sicher Autofahren trotz Handicap · Kategorien: Aktuelles, Allgemein

Sicher Autofahren trotz Handicap

Menschen mit Behinderungen müssen sich im Alltag vielen Herausforderungen stellen, um ein aktives Leben führen zu können. Vor allem, um mobil zu bleiben, müssen einige Punkte beachtet werden. Wie lässt sich zum Beispiel das eigene Fahrzeug umrüsten und was gilt bei der Beförderung durch Verwandte und Freunde in umgebauten Fahrzeugen? Nützliche Informationen für Menschen mit Behinderungen über Umrüstungsmöglichkeiten, gesetzliche Regelungen und Förderungen haben jetzt die Experten der Online-Plattform Motor-Talk auf ihrer Internetseite zusammengestellt.

https://www.motor-talk.de/autofahren-mit-handicap

Quelle: KV Nordrhein Praxis & Patient Newsletter Ausgabe September 2017

 

06. September 2017 · Kommentare deaktiviert für Die ablehnende Haltung der GKV gegenüber Cannabis · Kategorien: Aktuelles, Allgemein, Therapien im Überblick

Ärzte Zeitung online, 06.09.2017

Traurig, aber vorhersehbar

Die ablehnende Haltung der GKV gegenüber Cannabis

Wer Anfang März noch glaubte, die Gesetzliche Krankenversicherung (GKV) würde dem Gesetzgeber folgen und den Einsatz von Cannabis als Medizin für schwerkranke Menschen erleichtern, der schlägt gerade hart auf dem Boden der Realität auf.

Von Michael A. Überall

Die Verordnung von Cannabis ist bei Schwerkranken in gewissen Fällen erlaubt.
© Africa Studio / stock.adobe.com

Zugegeben, der Einsatz von Cannabis als Medizin ist – auch unter Experten unverändert – umstritten. Einer überschaubaren Anzahl kontrollierter klinischer Studien steht eine unüberschaubare Anzahl an kasuistischen Erfolgsgeschichten bei Menschen mit unterschiedlichsten therapieschwierigen Krankheiten gegenüber. Entsprechend divergent waren (und sind) die Positionen der externen Evidenz und der individuellen Anwendungserfahrung. Die Befürworter setzen sich für eine Vereinfachung des medizinischen Einsatzes von Cannabis als Medizin ein. Mit den Gegnern – unter anderen angeführt durch die Gesetzlichen Krankenversicherungen (GKV) und den Gemeinsamen Bundesausschuss (GBA) – lieferten sich die Befürworter lange Zeit einen taktischen Stellungskrieg, bei dem vor allem die Seite der GKV durch den trickreichen argumentativen Ausbau ihrer erstattungsverweigernden Positionen jahrelang den Einsatz von Cannabis als Medizin erfolgreich behinderte.

Die zu beklagenden Opfer dieser sinnlosen Grabenkämpfe waren (und sind!) die Betroffenen. Menschen mit schwerwiegenden Erkrankungen unterschiedlichster Ätiologien, denen die schulmedizinischen Konzepte und evidenzbasierten Leitlinienempfehlungen keine wirklich sinnvollen Behandlungsangebote mehr bieten konnten, bei denen aber durch den Einsatz von Cannabis als Medizin mitunter erstaunliche Verbesserungen von Beschwerdeintensität, funktioneller Alltagsbeeinträchtigungen und Lebensqualität erzielt wurden. Nicht bei Allen! Aber auch nicht bei wirklich Wenigen!

Karten neu gemischt

Neu gemischt wurden die Karten dann am 6. April 2017 mit einem wegweisenden Grundsatzurteil zum Eigenanbau von Cannabis für einen Patienten mit Multipler Sklerose durch den 3. Senat des Bundesverwaltungsgerichts (BVerwG 3 C 10.14) und die darauffolgende Gesetzesinitiative der großen Koalition zur Änderung betäubungsmittelrechtlicher und anderer Vorschriften (Bundestags-Drucksache 18/8965), die am 19. Januar 2017 einstimmig vom Deutschen Bundestag verabschiedet und am 9. März 2017 im Bundesgesetzblatt veröffentlicht wurde.

Als Folge dieses Gesetzes dürfen seitdem cannabishaltige Arzneimittel als Therapiealternative bei Patienten mit schwerwiegenden Erkrankungen unter Beachtung des Wirtschaftlichkeitsgebotes zu Lasten der GKV eingesetzt werden, wenn eine allgemein anerkannte, dem medizinischen Standard entsprechende Leistung im Einzelfall entweder nicht zur Verfügung steht oder diese nach der begründeten Einschätzung des behandelnden Arztes unter Abwägung der zu erwartenden Nebenwirkungen und unter Berücksichtigung des Krankheitszustandes des Versicherten nicht zur Anwendung kommen kann und darüber hinaus nach Einschätzung des Behandlers eine spürbare positive Einwirkung auf den Krankheitsverlauf oder die zugrundeliegende Symptome zu erwarten ist.

Bewusst (und nach intensivem Drängen der medizinischen Gutachter im Rahmen der begleitenden Anhörungen des Gesundheitsausschusses) hat der Gesetzgeber damit die Entscheidung über die Verordnung von Cannabis als Medizin (ohne jegliche Indikationsbeschränkung!) in die Hände der verordnenden Ärzte gelegt und den GKVen „nur in begründeten Ausnahmefällen“ (hier stand insbesondere die Gefahr der missbräuchlichen Anwendung im Raum) die Möglichkeit für eine Ablehnung der Kostenübernahme eröffnet.

Restriktive Haltung der Kassen ist ärgerlich

Dass diese Ausnahmeregelung nun von den Kassen bzw. dem Medizinischen Dienst pervertiert und die Ablehnung der Kostenübernahme meist unter Verweis auf die unzureichende bzw. unzureichend belegte „Schwere der Erkrankung“ bzw. das unvollständige Ausschöpfen aller in Deutschland theoretisch zur Verfügung stehenden (zugelassenen) Behandlungsalternativen als Regelfall exekutiert wird, ärgert!

Noch mehr ärgert, wenn dieselben Krankenversicherungen ihre restriktive Haltung sowohl mit der unzureichenden wissenschaftlichen Evidenz für Cannabis als Medizin und ihrer Verantwortung für die Beiträge ihrer Versicherten begründen, im selben Atemzug jedoch Kunden mit der Zusage der (teilweisen) Kostenübernahme für homöopathische Therapieangebote locken, deren Evidenz im Vergleich zu der von Cannabis allenfalls als „Hochpotenz“ zu bezeichnen ist.

Letztlich boykottieren die Krankenkassen mit ihrer restriktiven Haltung auch die im Gesetz als obligate Voraussetzung für eine Kostenübernahme verankerte wissenschaftlichen Begleiterhebung, mit der nach einer Übergangsfrist von fünf Jahren eigentlich geklärt werden sollte, bei welchen Indikationen der Einsatz sinnvoll(er) ist und bei welchen (eher) nicht. Bereits die Tatsache, dass der Gesetzgeber darauf verzichtet hat einzelne Indikationen aufzulisten verdeutlicht, dass bis heute (mit Ausnahme der Zulassung der beiden cannabishaltigen Fertigarzneimittel für Spastik bei Multipler Sklerose und Chemotherapie-bedingte Übelkeit und Erbrechen) weitestgehend unbekannt ist, bei welchen Erkrankungen oder Symptomen Cannabis als Medizin indiziert ist. Jetzt diesen Evaluationsansatz durch ein extrem restriktives Genehmigungsverhalten formal zu boykottieren ist ein wissenschaftliches „no-go.

Traurig, aber letztlich leider vorhersehbar!

Quelle: aerztezeitung.de

05. September 2017 · Kommentare deaktiviert für Bericht vom zweiten Gruppentreffen am 29.08.2017 · Kategorien: Aktuelles, ENNIGERLOH

Hallo zusammen,
mein zweiter Gruppenabend war sehr entspannt.
Ich habe mich sehr gefreut das noch zwei Betroffene dazu kamen, somit waren wir im Ganzem mit sieben Personen!
Wir starteten nach einer kurzen Begrüßung mit einer Blitzrunde. Die Anwesenden haben sich vorgestellt und von ihren Krankengeschichten erzählt!
Es wurde von der Ignoranz und dem Unverständnis sowie von der Unwissenheit der Ärzte erzählt, aber auch von Ärzten die Morbus Sudeck / CRPS kennen, diese Erkrankung richtig behandeln und sofort Hilfe in Form von einer Schmerztherapie anbieten.
Ich habe über das Buch Morbus Sudeck verstehen „ Hilfe bei CRPS „ berichtet und jedem ans Herz gelegt!
Wir sprachen über unsere weiteren Vorhaben, zu den nächsten Gruppentreffen Ärzte, Therapeuten einzuladen!
Alle Anwesende wurden von mir um Mithilfe gebeten, unsere Gruppe und somit auch das CRPS Netzwerk gemeinsam Stark bekannt zu machen, in dem sie bei den Ärzten sowie Therapeuten , meine Visitenkarten und unsere Flyer abgeben möchten.
Ich informierte alle über unseren Aktionstag „Color the World Orange“, der in diesem Jahr am 07 November weltweit stattfindet. Alle waren sehr interessiert was mich sehr freute.
Anschließend sind wir noch zu dritt ein leckeres Eis essen gegangen:-)
Es war wieder ein sehr schöner Abend und wir freuen uns alle auf die nächsten Gruppentreffen.
Vielen Dank an alle Mitwirkenden,
Eure Conny.

Hallo,

zuerst mal die Daten zu meiner Person:

Ich bin berentete Hausfrau, 47 Jahre alt. Bin seit 28 Jahren verheiratet und habe zwei erwachsene Söhne. Der Aelteste ist 25 Jahre alt und der Jüngste ist 20 Jahre alt. Beide leben aber noch zu Hause, da beide am studieren sind. Der Aelteste hat mit Jura angefangen, den Bachelor gemacht und ist dann auf eine ganz andere Schiene gegangen. Jetzt fängt er das dritte Jahr in Psychologie an. Deshalb wird es wohl auch noch ein bisschen dauern ehe dieser aus dem Haus ist. Bei dem Jüngsten verhält es sich ähnlich, der studiert Informatik und will einen Lehrstuhl an einer Uni kriegen. Aber bis dahin ist es halt auch noch ein weiter Weg. Mein Ehegespenst geht noch arbeiten. Alle drei sind allerdings nicht immer ganz umgänglich, was mir das Leben des öfteren erschwert.

 

Die sichere Diagnose CRPS I wurde bei mir letztes Jahr in einem speziellen Schmerztherapiezentrum gestellt. Ich bin aber bereits seit 5 Jahren chronischer Schmerzpatient. Es ist allerdings bei uns in Luxemburg nicht so einfach mit diesem Krankheitsbild zu leben, da es keine Aerzte gibt die ausschliesslich darauf ausgerichtet sind. Wir haben mehere Krankenhäuser die wohl Schmerzpatienten betreuen, aber das sind dann eher auf sämtliche Schmerzen ausgerichtet. Auch Physiotherapeuten und Ergotherapeuten zu finden, die sich mit diesem Krankheitsbild auskennen ist fas unmöglich.

 

Ich habe allerdings jetzt eine Frage:

Ich habe auf eurer Seite gesehen, dass ihr einen CRPS Pass ausstellt. Man hat mir auch mal gesagt, dass ich eine Notiz in meinen Geldbeutel neben die Identitäskarte legen soll, dass ich CRPS Patient bin. Man hat mir aber leider noch nie erklärt, warum das im Notfall so wichtig sein kann.

Jetzt meine Fragen:

  1. Soll ich eine einfache Notiz in meinen Geldbeutel legen und was würde ich denn da alles darauf schreiben?
  2. Im Falle, wo ich mir einen solchen CRPS Pass ausstellen lasse, muss da nicht die Unterschrift eines Arztes darauf sein?
  3. Ich nehme neben den Schmerzmedikamenten auch noch Medikamente, weil bipolar bin, soll ich dies denn auch auf dieser Notiz oder diesem Pass erwähnen?
  4. Ich soll ja einen gewissen Betrag überweisen um diesen Pass zu erhalten, was ist denn der Unterschied zwischen dem Pass und einer selbstgeschriebenen Notiz? Wird das irgendwo eingetragen? Und nutzt dieser Pass mich etwas, da ich ja keine Deutsche bin?

Sollte jetzt jemand von euch mehr von mir wissen wollen, gerne beantworte ich alle Fragen.

In Erwartung eurer Antworten,

ganz liebe Grüsse

cchhff