24. Dezember 2016 · Kommentare deaktiviert für Schönes Weihnachtsfest · Kategorien: Aktuelles, Allgemein, KÖLN · Tags:

20. Dezember 2016 · Kommentare deaktiviert für Neue Termine für Gruppentreffen 2017 in Köln · Kategorien: Aktuelles, Allgemein, Gruppentreffen, Termine, Veranstaltung · Tags: , , ,

Liebe CRPS Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

auch im nächsten Jahr wird uns die AOK Rheinland/Hamburg für unsere Gruppentreffen in Köln wieder Ihre Räumlichkeiten zur Verfügung stellen und wieder kostenlos, da sie sich sehr für die Selbsthilfe einsetzen.

Wir werden uns in 2017 in Köln treffen:

13.01.2017[1] – 31.03.2017 – 26.05.2017 – 28.07.2017 – 29.09.2017 – 17.11.2017[2]

[1],[2] Aufgrund von Überbelegung bei der AOK treffen wir uns im Januar bereits am 2. Freitag des Monats und im November ausnahmsweise am 3. Freitag des Monats.

Veranstaltungsort: Clarimedis-Haus der AOK Rheinland/Hamburg, Domstraße 49-53, 50668 Köln
(in unmittelbarer Nähe des Kölner Hauptbahnhofes)

Alle weiteren Infos hier oder unter termine.crps-koeln.de

Wir wünschen allen eine schmerzarme Zeit und einen angenehmen Jahreswechsel.

Stefan
CRPS NRW Köln e.V.

20. Dezember 2016 · Kommentare deaktiviert für Neue Gruppentreffentermine in Minden 2017 · Kategorien: Aktuelles, Allgemein, Gruppentreffen, Veranstaltung

Auch im nächsten Jahr 2017 werden wir wieder monatliche Gruppentreffen in Minden anbieten.

An jedem 4. Montag eines Monats um 18 Uhr in der Paritätischen Begegnungsstätte (großer Saal), Simeonstraße 19 in 32423 Minden.

Alle Interessierten sind herzlich zu den Treffen eingeladen.

Zum Anmelden bitte eine Email an gruppentreffen.minden@crps-netzwerk.org schicken. Vielen Dank

23.01.2017 – 27.02.2017 – 27.03.2017 – 24.04.2017 – 22.05.2017 – 26.06.2017 – 24.07.2017 – 28.08.2017 – 25.09.2017 – 23.10.2017 – 27.11.2011 – 18.12.2017 (Termin vorverlegt wegen Weihnachten).
Terminänderungen vorbehalten.
Ich hoffe das wir uns alle sehen werden.Und freue mich auf euch .

Gruppenleiter Markus Houben & Ingo Plempe

 

18. Dezember 2016 · Kommentare deaktiviert für FDA bestätigt ein CRPS Medikament als bahnbrechende Behandlung · Kategorien: Aktuelles, Allgemein, Artikel zu CRPS, Forschung, KÖLN, Therapien im Überblick · Tags: , , ,

FDA bestätigt ein CRPS Medikament als bahnbrechende Behandlung

16. Dezember 2016
von Pat Anson

Das US-amerikanische Lebensmittel- und Arzneimittel-Ministerium (FDA) hat ein experimentelles Medikament als potentielle bahnbrechende Therapie für das komplexe regionale Schmerzsyndrom (CRPS), eine chronische und körperlich behindernde neurologische Erkrankung, für die es keine Heilung oder (helfende) Behandlung gibt, bestimmt.

Neridonsäure (ein Biphosphonat) wurde von Abiogen Pharma, einem italienischen Arzneimittelhersteller, entdeckt, und wird zusammen mit Grünenthal, einem deutschen Pharmahersteller weiterentwickelt.

Die Ernennung als bahnbrechende Therapie durch die FDA erfolgte nachdem die Pharmahersteller die Ergebnisse der zweiten klinischen Testphase herausgaben, die eine signifikante Reduktion der Schmerzen und Symptome des CRPS durch die Behandlung mit Neridonsäure. Das Medikament wurde durch die FDA bereits als Orphan drug benannt (Medikament für seltene Erkrankungen).

Das Ministerium bezeichnet ein neuen Medikament als bahnbrechende Therapie, wenn es gedacht ist, eine ernste Erkrankung zu behandeln und vorherige klinische Nachweise wesentliche Verbesserungen für bestehende Behandlungen zeigen. Bisher gibt es keine durch die FDA bestätigte Behandlungen für CRPS, welches auch als Reflex Sympathetic Dystrophy (RSD) bekannt ist.

„Es ist wirklich viel versprechend, zu sehen, dass die FDA den dringenden Bedarf für neue Behandlungsmethoden für Patienten mit CRPS gibt und hat der Neridonsäure den Status einer bahnbrechenden Therapie erteilt. Dies unterstützt unsere Anstrengungen, eine wirksame Behandlungsoption für diese Patienten, zu entwickeln.“, sagte Dr. Klaus-Dieter Langner, wissenschaftlicher Leiter bei Grünenthal. „Wir sind verpflichtet, in enger Zusammenarbeit mit der FDA, die Neridronsäure so schnell wie möglich für die CRPS Betroffenen herausbringen zu können.“

In der Phase II Studie, wurde entweder Neridronsäure oder ein Placebo intravenös an 464 Patienten mit CRPS Typ I verabreicht, sofern die Erkrankung in einem frühen Stadium war. Die Studie endete im November.

In einer vorherigen Studie an 82 CRPS Patienten in Italien fand man heraus, dass die Personen, die mit Neridonsäure-Infusionen behandelt wurden, eine wesentliche und anhaltende Schmerzreduktion zeigten.

Nerindronsäure befindet sich zur Zeit in der Phase III der Klinischen Untersuchung. Wenn sie erfolgreich verläuft, könnte die FDA das Medikament als erste wirksame Behandlung für CRPS – welches durch schlimmste, brennende Schmerzen charakterisiert wird, die oftmals in Armen oder Beinen nach einer Verletzung oder einer Operation entstehen – freigeben. Die Schmerzen springen oftmals auch auf andere Teile des Körpers über.

„Grünenthal engagiert sich stark in der Verbesserung der Lebenssituation von Schmerzpatienten und seltenen Erkrankungen mit beschränkten Behandlungsoptionen. Es handelt sich hier um einen Bereich unerfüllter medizinischer Bedürfnisse.,“ so Gabriel Bartsch, Geschäftsführer von Grünenthal.

Der Pharmahersteller übernahm vor Kurzem That Pharmaceuticals, die sich mit der Entwicklung einer orale Form von Zolendronsäure zur Behandlung von CRPS Patienten beschäftigen. Auch dieses Medikament befindet sich in der Phase III Studie.

Neridronsäure ist ein in der Erforschung befindliches Aminobisphosphonat. Nach der Reflex Sympathetic Dystrophy Syndrome Association (RSDSA) – die amerikanische nationale Vertretung von CRPS Betroffenen – werden Biphosphonate bereits seit vielen Jahren in Übersee zur Behandlung von CRPS angewendet.

„Wir brauchen Möglichkeiten, und wenn es Patienten helfen kann und dadurch gefördert werden kann, andere Medikamente und Behandlungsmethoden für CRPSler auf den Markt zu bringen, dann ist das eine große Sache,“ sagte Barby Ingle, der an CRPS/RSD leidet und Präsident der internationalen Schmerz Vereinigung ist.

„Wir haben bei Fibromyalgie und Lyrica gesehen, dass als für die Fibromyalgie ein Medikament (offiziell) bestätigt wurde, die Bekanntheit und Akzeptanz in der Öffentlichkeit für diese Erkrankung zugenommen hat, und es zu einem besseren Zugang zur Betreuung geführt hat. Dasselbe könnte mit einer CRPS Bestätigung für ein Medikament passieren und in Zukunft zu einer bedeutenden Behandlung und einer Heilung führen kann.“

übersetzt durch CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark

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Originalbeitrag in Englisch herunterladen (PDF-Dokument, 331Kb)

Quelle: https://www.painnewsnetwork.org/stories/2016/12/16/fda-designates-crps-drug-as-breakthrough-therapy
01. Dezember 2016 · Kommentare deaktiviert für Bekannte Komplikationen und Nebenerkrankungen bei CRPS · Kategorien: Aktuelles, Allgemein, Artikel zu CRPS, Forschung, KÖLN · Tags: , , , ,

Liebe CRPS Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

bisher gab es keine Studie oder Arbeit aus anderen Ländern wie den USA, die so viel Interesse hervorrief, wie die aktuellste Studie zu bekannten Komplikationen und Nebenwirkungen bei CRPS, die wir in einem vorhergegangenen Gruppentreffen in Köln vorgestellt haben.

Es werden Zusammenhänge des CRPS zum Beispiel mit Atemwegserkrankungen, Herzproblemen, urologischen Problemen u.a. belegt, und Auswirkungen, die eindeutig durch den CRPS hervorgerufen werden, beleuchtet. Oftmals wird von Ärzten gar kein Zusammenhang zum Sudeck erkannt.

Nun ist es endlich so weit und wir haben mit Hilfe freiwilliger Helfer die Studie endlich ins Deutsche übersetzt.

Link zur deutschen Übersetzung der Studie:
Bekannte Komplikationen und Nebenerkrankungen bei CRPS

Link zur ursprünglichen Studie in englischer Sprache:
Various Complications of Complex Regional Pain Syndrome (CRPS)

herausgegeben von H. Hooshmand, M.D. and Eric M. Phillips Neurological Associates Pain Management Center Vero Beach, Florida.