26. August 2015 · Kommentare deaktiviert für Datum vormerken: 02.11.2015 „Color the world orange – Färbe die Welt orange“, um auf CRPS aufmerksam zu machen. Weltaufklärungstag für CRPS! · Kategorien: Aktuelles, Allgemein, Artikel zu CRPS, Termine, Veranstaltung · Tags: , , , , ,

COLOR THE WORLD ORANGE – Färbe die Welt orange

ist ein jährlich wiederkehrendes Event am ersten Montag im November, um die Aufmerksamkeit für CRPS/Morbus Sudeck zu erhören.

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#CRPSORANGEDAY

„Color the world orange – Färbe die Welt Orange“ will allen Betroffenen helfen, sich zusammen dafür zu organisieren, die Bekanntheit dieser kaum verstandenen Krankheit zu erhöhen.

„Color the world orange – Färbe die Welt Orange“ ist eine unabhängige Initiative und gehört keiner Organisation an.

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Datum vormerken: 02.11.2015 „Color the world orange – Färbe die Welt Orange“, um auf CRPS aufmerksam zu machen. Weltaufklärungstag für CRPS!


 

Wie man sich einbringen kann:

Die einfachste Art den Tag zu feiern ist, wenn man orangene Kleidung trägt.

Celebrating Color The World Orange 2014 in Australia

Mache davon ein Foto und poste das Foto in den sozialen Netzwerken mit dem Hashtag #CRPSORANGEDAY

In der Gemeinde/Stadt:

  • Schicke Deinem lokalen Bürgermeister, Kreistagsabgeordneten und Senator einen Brief, in dem Du bittest, den November zum Monat der Aufmerksamkeit für CRPS zu machen.
  • Sprecht mit Eurer lokalen Zeitung oder Fernsehsender und bittet sie, eine Geschichte zu CRPS/ Morbus Sudeck zu berichten.
  • Plane eine Restaurant-Nacht, wo ein Teil des Profites an CRPS/Morbus Sudeck Organisationen gespendet wird.
  • Fragt örtliche Geschäfte, ob sie Poster aufhängen können, die für „Tauche die Welt in Orange“ werben. Legt Flyer dort aus oder orangene Schleifen.
  • Wendet Euch an Eure örtliche Gärtnerei und bittet sie, einen Baum oder eine Staude spenden-vielleicht orange blühend-die in der Stadt gepflanzt wird. Plane eine Zeremonie für die Pflanzung unter Anwesenheit eines Offiziellen.
  • Frage nach, ob du das örtliche Wahrzeichen in orange tauchen darfst.
  • Frage in Deinem Betrieb nach, ob Du einen Korb mit orangen Schleifen im Büro verteilen darfst. Bringe Flyer mit.
  • Plane einen Lauf oder eine Parade. Vielleicht können sich die Teilnehmer in orangene kostümieren und Du kannst das beste Kostüm prämieren.

Color The World Orange™ Proclamation Signing With The Governor of Iowa in 2014

In der Schule:

  • Plane einen orangenen Tag, wenn alle Schülerinnen und Schüler und Lehrerinnen und Lehrer orangene Kleidung tragen.
  • Bitte die Schülerzeitung, einen Artikel zu CRPS/ Morbus Sudeck zu veröffentlichen.
  • Widme ein Fußball- oder Basketballspiel der CRPS Aufklärung. Fordere die Fans auf, orange zu tragen. Richte einen Stand ein zur CRPS Information.
  • Plane einen Kuchenverkauf und spende den Erlös an einen CRPS Organisation.
  • Wenn Du an der Universität bist, beziehe die Fachschaft oder Deinen Fachbereich mit ein. Baue einen Informationsstand zum Thema CRPS/Morbus Sudeck auf.
  • Plane ein Event, bei dem Geld für einen CRPS Organisation gesammelt wird.

The SkyDance Bridge in Oklahoma City lit orange during Color The World Orange™ 2014

Zu Hause:

  • Verändere Deinen Benutzeroberfläche,/Bildhintergrund. Wähle das Logo „Color the World orange™“ „Tauche die Welt in orange“.
  • Ermuntere Freunde und Familie orange zu tragen und poste Bilder in den sozialen Netzwerken.
  • Poste eine Tatsache pro Tag im November auf den sozialen Netzwerken.
  • Stelle orangene Kekse oder Cupcakes her, um sie an Freunde und Familie zu verteilen.
  • Bastele orangene Schleifen und verteile sie an Freunde und Familie.
Orange ribbons handed out in Canada for Color The World Orange™ 2014

Orange ribbons handed out in Canada for Color The World Orange™ 2014

Das sind nur einige Vorschläge, um sich zu engagieren. Sei kreativ und habe Spaß! Was auch immer Du organisierst oder planst oder ob Du nur eine Schleife trägst, Deine Mithilfe hilft für die Aufklärung von CRPS/Morbus Sudeck.


Datum vormerken: 02.11.2015 „Color the world orange – Färbe die Welt orange“, um auf CRPS aufmerksam zu machen. Weltweiter Aufklärungstag für CRPS!


Rückblick auf den 3.11.2014 „Color the World orange – Färbe die Welt orange

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Es gab so viele tolle Momente und Events zum ersten „Tauche die Welt in orange“ Tag!

Es gab orangene Cupcakes, orangene Kekse, orangenes Bier, orangene Blumen, orangene Hemden, orangene Schals, orangene Hüte, orangene Shorts, orangene Perücken, orangene Halsketten, orangene Socken, orangene Schuhe, orangene Anstecknadeln, orangene Ballons, (orangene) Partys, orangene Bänder – sehr viele orange Bilder – inklusive einigen, die bei einer Hochzeit verteilt wurden! Es gab Hunde, die orange trugen, Babies, die orange trugen und Großeltern, die Orange trugen. Wir erhielten Fotos von vielen verschiedenen Schulen, inklusive Studentenverbindungen. Wir erhielten Bilder aus Büros, die Kollegen unterstützten, von überall in den USA. Und ganz wichtig: wir erhielten Bilder aus der ganzen Welt, rund um den Globus, vom Weltaufklärungstag CRPS!
Lisa lief den New York Marathon in einem orangen Hemd mit der Aufschrift:“ Tauche die Welt in Orange“ und CRPS Aufklärung. Amanda fuhr 200 Meilen in Großbritannien, um die Aufmerksamkeit auf CRPS zu richten.

Es gab viele Nachrichtenartikel in den USA und Großbritannien und auch einen Erwähnung in einer Nachrichtensendung aus Colorado und auf BBC.

Gebäude in New York, Chicago, Cleveland, Indianapolis und Charlotte wurden für den Weltaufklärungstag orange angestrahlt, für die CRPS Aufklärung. Brücken in New York und Oklahoma City, genauso wie ein Brunnen in Australien wurden in Orange getaucht. Es gab sogar orange Werbetafeln in Oklahoma City, die über CRPS aufklärten.

Politiker in Australien, Großbritannien und den USA unterstützten den Tag, indem sie sich zum Thema äußerten, Pressemitteilungen herausgaben und das Ereignis in den sozialen Medien ankündigten. In den USA gab es 44 Erklärungen und Zitierungen, 20 von Gouverneuren. In 48 der 50 amerikanischen Staaten haben Unterstützer die Gouverneure zu Erklärungen aufgefordert.

Am Weltaufklärungstag CRPS wurde mehr als 7000 US$ für die CRPS/Morbus Sudeck Forschung gesammelt. Es gab mehr als 1.000 Tweets zum Thema und es gab 800 Postings auf Instagram. Gratulation zu einem so erfolgreichem Tag!


Reaktionen auf den „Color the world orange – Färbe die Welt Orange“ 2014

„Was für einen Erfolg wir heute hatten! Dank an alle für die harte Arbeit. Ich glaube, das war heute die meiste Aufmerksamkeit für CRPS je. Kudos an alle!“
– Donna in New Jersey

„Ich bin so glücklich, dass wir Betroffenen das Verständnis für diese fürchterliche Krankheit verbreiten können. Ich bin froh sagen zu können, dass ich heute stolz war, Orange zu tragen. Ich habe den ganzen Tag Menschen informiert und aufgeklärt.Es war erstaunlich wie viele Menschen wirklich interessiert waren zu erfahren, wie sie helfen können. Dank an alle, die geholfen haben, Informationen zu verbreiten und ich hoffe, eines Tages gibt es eine Heilungsmöglichkeit.“
-Angie aus Tennessee

„Danke für diese Informationsverbreitung über CRPS/Morbus Sudeck. Als einer, der mit CRPS seit über zehn Jahren zu tun hat und allem was damit verbunden ist, es war überwältigend all das Orange zu sehen… Es gab so viele Läufe, gewidmete Tage, etc. gegen die fürchterliche Krankheit.Es hat lange gebraucht für dieses Montags Event. Danke“
-Beck aus New York

„Es wurde so von allen geschätzt. Was Du getan und geteilt hast bedeutet alles für uns; danke. Eure Seite zu sehen war bedeutsam und ließ mich für einige Minuten den Schmerz vergessen. Danke.“
-Cari in Kalifornien

„Ich will Euch nur danken, dass ihr den CRPS Weltaufmerksamkeitstag eingeführt habt. Es war ein toller Tag, um die leute über diese schreckliche Krankheit zu informieren.“
-Larissa aus Großbritannien

„Danke vielmals … wir wissen Eure harte Arbeit zu schätzen. Ihr seit wunderbar“
-Trudy in Australien

„Ich wollte nur sagen, dass was dieses Jahr organisiert wurde, war bei weitem das je organisiert und produziert wurde für die Aufklärungsarbeit. Toll gemacht!“
-Nancy aus Michigan


 

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26. August 2015 · Kommentare deaktiviert für Endlich Gruppentreffen in Minden · Kategorien: Aktuelles, Allgemein, Gruppentreffen, Links, Termine · Tags: , , ,

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Nun ist es endlich soweit! Ab September 2015 gibt es auch in Minden Gruppentreffen der CRPS NRW Morbus Sudeck Selbsthilfegruppen.

Alle weiteren Details zu unseren Gruppentreffen gibt es auf unserer Terminseite oder unter termine.crps-minden.de

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Alle Interessierten sind herzlich zu den Treffen eingeladen!

22. August 2015 · Kommentare deaktiviert für Nachgang zur Fortbildung am 09.07.2015 in Köln · Kategorien: Aktuelles, Allgemein, Artikel zu CRPS, Download, Therapien im Überblick, Veranstaltung · Tags: , , , , ,

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

die regelmäßigen Besucher unserer Gruppentreffen erinnern sich an den Besuch der Kölner Ergotherapeutin Regina Klossek am Ende des letzten Jahres. Ich konnte Regina dafür gewinnen, uns Ihre Arbeit mit CRPS Patienten in England und Italien und das erfolgreiche Perfetti-Konzept vorzustellen. Aufgrund der eigenen Entwicklung haben wir den geplanten Fortbildungsabend bisher nicht anbieten können, und freuen uns dafür umso mehr, dass wir nun einen separaten Termin gefunden haben.

am Donnerstag, den 09.07.2015 fand von 18.00 bis 20.00 Uhr bieten wir einen Fortbildungs- und Informationsabend für alle CRPS Betroffenen, Angehörige und Interessierte statt. Die Kölner Ergotherapeutin Regina Klossek erzählte uns von den unterschiedlichen Behandlungskonzepten von CRPS Patienten in Großbritannien und Italien. Die Themen und Inhalte der Fortbildung kann man hier nochmals nachlesen.

gruppentreffen

Wir haben die Präsentation der Veranstaltung zu einem Handout verarbeitet, welches man hier als PDF-Dokument herunterladen kann oder auch per Email bei uns in gedruckter Version bestellen kann.

Hierfür bitte eine Email an Bestellung@crps-nrw.de mit der gewünschten Anzahl und der vollständigen Adresse schicken. Unsere Materialien sind unentgeltlich.

Unsere Finanzmittel sind jedoch begrenzt. Wir bitten daher um die freiwillige Erstattung der Selbstkosten i.H.v. 4,00 Euro.

Unsere Kontoverbindung und andere Zahlungswege stehen auf der beigefügten Rechnung.

→Fortbildungshandout herunterladen

 

Ergänzung 22.08.2015:

→Link zur angesprochenen Studie, bei der Schmerzen bei Gesunden Patienten erzeugt werden konnten (englisch)

→Übersicht diverser Studien zum Thema

21. August 2015 · Kommentare deaktiviert für Neue Praxis-Leitlinie zur Substitutionspraxis · Kategorien: Aktuelles, Allgemein, Artikel zu CRPS · Tags: , , , , ,

Ärztezeitung logo

20.08.2015

Schmerzkranke

Neue Praxis-Leitlinie zur Substitutionspraxis

OBERURSEL. Die Deutsche Gesellschaft für Schmerzmedizin (DGS) hat mit „Gute Substitutionspraxis in Schmerz- und Palliativmedizin“ eine neue Praxis-Leitlinie zur Umstellung wirkstoffgleicher Arzneimittel veröffentlicht.

Anspruch dieser Leitlinie sei es, sich angesichts schwindender finanzieller Ressourcen und einer kontinuierlich steigenden Lebenserwartung den damit einhergehenden ökonomischen Herausforderungen und den Vorgaben des Wirtschaftlichkeitsgebotes zu stellen, so die DGS. „Dies darf aber auf keinen Fall auf Kosten der Lebensqualität der chronisch Schmerzkranken geschehen“, wird der Präsident der Deutschen Gesellschaft für Schmerzmedizin, Dr. Gerhard H. H. Müller-Schwefe, zitiert.

Die Leitlinie biete eindeutige Angaben darüber, was bei einem Wechsel zwischen wirkstoffidentischen Arzneimitteln zu beachten ist, teilt die DGS mit.

Damit stelle sie für Ärzte in der Schmerzmedizin eine praxisrelevante Unterstützung im rationalen Umgang mit rabattvertragsbedingten Arzneimittelumstellungen dar und sei gleichzeitig für Patienten eine große Hilfe.

Die aktuell publizierte PraxisLeitlinie ist die dritte ihrer Art. Alle bisher veröffentlichten DGS-PraxisLeitlinien geben auf der Grundlage wissenschaftlicher Daten und der Erfahrungen schmerz- und palliativmedizinisch tätiger Ärzte Empfehlungen für verschiedene Indikationen in der Schmerzmedizin. Bisher wurden die DGS-Praxis-Leitlinien „Tumorschmerz“ und „Tumorbedingte Durchbruchschmerzen“ abgeschlossen.

Die DGS-Praxis-Leitlinien unterscheiden sich von Leitlinien der AWMF (Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e.V.) im Wesentlichen dadurch, dass sie nicht nur die komplette verfügbare wissenschaftliche Literatur als Grundlage für Therapieentscheidungen heranziehen, heißt es in der Mitteilung.

Sondern sie berücksichtige auch die Erfahrung der täglich mit Patienten arbeitenden Ärzte, also die eigene interne Evidenz, wie auch der betroffenen Patienten selbst, die über die Deutsche Schmerzliga e.V. (DSL) als Patientenselbsthilfeorganisation umfangreich an der Gestaltung dieser Leitlinien beteiligt sind. (eb)

Es gibt eine Pressemitteilung zur neuen DGS-PraxisLeitlinie „Gute Substitutionspraxis“, die unser Kooperationspartner, die Deutsche Gesellschaft für Schmerzmedizin e.V., veröffentlicht hat.

→Link zur Pressemitteilung der DGS

 

→Link zu den Praxisleitlinien der DGS

→Direktlink zur Endversion der Leitlinie

(Quelle: Ärztezeitung.de)
17. August 2015 · Kommentare deaktiviert für Wichtiger Hinweis zur Webseite! · Kategorien: Fragen und Antworten · Tags: , ,

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LIebe Besucher, liebe Betroffene, liebe Interessierte,
wir haben shcon viele Diskussionen zur Geschwindigkeit unserer Webseite geführt und sie ist wirklich nicht mehr zeitgemäß, was die Ladezeit der Seiten angeht. Daher werden wir unsere Webseite modernisieren und auf eine neue Datenbank umziehen.
Dieser Umzug bringt natürlich einige Wackeligkeiten mit sich, das können wir nicht ausschliessen. Aber wir müssen unsere Benutzerdatenbanken, die ganzen vorhandenen Strukturen, Beiträge, Komentare, Bilder etc. umziehen und das dauert seine Zeit und erfodert sicherlich einige schweißtreibende Stunden.

Bis zum endgültigen Umzug bleibt die alte Seite weiterhin aktiv und bietet weiterhin alle Services. Wir ziehen also unter „laufendem Rad“ um.

Wir bitten schon jetzt für Unanehmlichkeiten um Verständnis und sagen Entschuldigung.