29. Dezember 2014 · Kommentare deaktiviert für Neuigkeiten aus dem Netzwerk II · Kategorien: Aktuelles, Allgemein · Tags: , , ,

Hallo zusammen,

wie bereits geschrieben gibt es kurz vor dem Jahreswechsel noch neue Nachrichten aus dem CRPS Netzwerk:

Jürgen Kunze hat mit seiner Landesgruppe CRPS Sachsen aus Dresden hat ein neues zu Hause (im Internet) gefunden und daher auch einen neuen Anstrich erhalten;
neudeutsch heisst das einen Relaunch der Webseite… 🙂

Die Adresse ist natürlich die selbe geblieben: sachsen.sudeckselbsthilfe.eu oder sachsen.crps-netzwerk.de

sachsen-logo300-lila-transp
Telefonisch erreicht man die Gruppe wie bisher unter +49 (0)351 / 418 86 682

per Email an dresden@sudeckselbsthilfe.eu oder sachsen@sudeckselbsthilfe.eu

Hier eine kleine Vorschau auf die neue Seite:

startseite crps sachsen

 

29. Dezember 2014 · Kommentare deaktiviert für Neuigkeiten aus dem CRPS Netzwerk · Kategorien: Aktuelles, Allgemein · Tags: , , , ,

Hallo zusammen,

zum Anfang des Jahres gab es regelmäßige Neuigkeiten aus unserem CRPS Netzwerk, da wir nach und nach immer mehr Standorte hinzugewinnen konnten.

In der zweiten Jahreshälfte wurde es nun etwas ruhiger. Aber so kurz vor dem Jahreswechsel gibt es dennoch gute neue Nachrichten:

Hessen – das Bundesland in der Mitte hat nun auch eine eigene CRPS Selbsthilfegruppe

Und zwar hat Marion-Sybille Burk aus Weiterstadt ihre eigene neue Selbsthilfegruppe zur Krankheit Morbus Sudeck / CRPS / RSD aufgemacht. Sie war als Apothekerin tätig, ist aber durch den CRPS jetzt erwerbsunfähig, seit 2010 erst an der rechten Hand, dann an der linken Hand und linker Arm. Es folgten immer wieder Komplikationen an den Händen sowie 11 erfolglose Operationen.  Nach einer Reha in einer psychosomatischen Klinik, hat sie gelernt, ihre Situation anzunehmen, wieder zu „lebe“ und sich anderweitig engagieren. Der Kopf funktioniert ja noch. Daher stand die Gründung einer eigenen Selbsthilfegruppe in Hessen auf dem Programm, da es hier bisher keine gab, obwohl wir bisher schon unzählige Anfragen von Betroffenen und Angehörigen aus Hessen erhalten haben.

_hessen-300-gelb-transp

Die neue CRPS Hessen Morbus Sudeck Selbsthilfegruppe  ist wie folgt zu erreichen:

telefonisch über die lokale Rufnummer +49 (0)6150/ 972 99 51 

oder die CRPS Hotline +49 (0)221 / 355 33 83 971

per Email über die Adresse hessen@sudeckselbsthilfe.eu

oder über die neue Webseite hessen.sudeckselbsthilfe.eu bzw. hessen.crps-netzwerk.de

 

Und hier eine kleine Vorschau auf die neue Webseite:

startseite crps hessen

fragezeichen1

Die Diagnose „CRPS“ ist eine klinische Diagnose. Deshalb sind die Anamnese-Erhebung, die klinisch-orthopädische und neurologische Untersuchung die entscheidenden Schritte. Die Diagnose erfolgt an Hand der Budapester Diagnosekriterien, die in der beiliegenden pdf-Datei nachzulesen sind.

Vielen Ärzten, ob in Kliniken oder als niedergelassene Ärzte, sind die Diagnosekriterien nicht bekannt, obwohl sie erstmalig bereits im Jahr 2003 in Budapest vereinbart wurden. Meines Erachtens macht es daher Sinn, die pdf-Datei mit den Kriterien auszudrucken und Ärzten und Therapeuten zu übergeben. Gleiches gilt für die „Leitlinien zur Diagnostik und Therapie komplexer regionaler Schmerzsyndrome (CRPS)“, lesen, ausdrucken und den behandelnden Ärzten geben.

Grüße
Martin – ein Betroffener

verordungenWenn wir mit einigen Betroffenen zusammenstehen, nach dem Gruppentreffen oder uns im Chat unterhalten, erzählt der eine oder andere, dass er zum Arzttermin oder zum nächsten Therapietermin mit dem Taxi fährt. Jetzt könnte man meinen, dass es hier auf jeden Fall um Betroffene mit dem Sudeck am Fuß geht. Aber nein, auch Hand-Sudeckler haben oft einen „Taxi-Schein“. Jetzt bin ich selbst am Fuß betroffen und kann durch „ihn“ keinen Schritt mehr ohne Rollstuhl bzw. Gehhilfen machen. Und es hat sehr lange gedauert, bis ich auch endlich von meiner Krankenkasse – übrigens Deutschlands servicebester Kasse – eine Bewilligung der Krankenbeförderung zur ambulanten Therapie bekommen habe. Wie gesagt, kann ich mich nur im Rollstuhl fortbewegen und kann aufgrund des Merkzeichen „G“ auch kostenfrei mit Bus und Bahn fahren. Aber für 20 oder 30 Minuten Therapie immer 45 Minuten hin und auch wieder zurück fahren zu müssen hat eher gar keinen therapeutischen Wert. Nun nehme ich aufgrund der sehr extremen CRPS Schmerzen täglich die maximale Tagesmenge Morphium ein, um es einigermaßen aumhalten zu können und die Nebenwirkungen lassen es eigentlich nicht zu, dass ich mich mit dem Rollstuhl in den aktiven Straßenverkehr begebe, aber irgendwie muss ich ja schließlich zu meinen Anwendungen kommen. Doch weder meine behandelnden Ärzte noch die Stadt (Antrag auf Kennzeichen aG liegt beim Sozialgericht) sehen hier irgendwelche Probleme mit Verantwortlichkeiten, falls mir im Straßenverkehr mal etwas passieren sollte. Sowohl meine Anträge auf Kostenübernahme der Taxikosten bei meiner Krankenkasse, noch die Bitten auf Ausstellung eines „Taxischeins“ bei meinen Ärzten hatten Erfolg. Die Begründung lautete stets, dass ich diesen nur mit dem Kennzeichen „aG“ bekommen könnte, oder wenn ich eine Pflegestufe hätte, oder wenn ich ein „Tumorpatient“ wäre. Aber wenn man mal überlegt, warum bei Patienten in einer Tumorbehandlung die Fahrtkosten zur Behandlung übernommen werden, ist es ja nicht der Tumor selbst, sondern die Verfassung, in der sich die Patienten befinden bzw. auch unter welchen harten Medikamenten sie stehen. Und beide verstecken sich hinter dem Gesetz, das diese beiden Hürden so aufsetzen würde. Dabei steht nichts davon im Gesetz. Aber beide sitzen nun mal am längeren Hebel und weigern sich, sich mal in die Situation eines durch CRPS gehbehinderten Schmerzpatienten zu versetzen. Alles hängt aber nur an diesem hellblauen Formular mit roter Schrift (Download) „Verordnung einer Krankenbeförderung“, welches der behandelnde Arzt oder Schmerztherapeut ausfüllen muss, ihn maximal fünf Euro Rezeptgebühr kostet und er damit bestätigt, dass er die Beförderung für medizinisch notwendig hält. Zusätzlich ist es wichtig, dass das Feld „Dauerhafte Mobilitätseinschränkung, vergleichbarer Grund wegen (ggf. Angabe ICD-10)“ ausgefüllt wird und hier CRPS beschrieben wird, denn der bekannte ICD-10 für CRPS lautet M89.0Sonstige Knochenkrankheiten, Neurodystrophie, Algodystrophie – bzw. G54.6Mononeuropathien der oberen Extremitäten – zeigt im Grunde die Ernsthaftigkeit des CRPS gar nicht auf. Gerade der zweite Schlüssel widerspricht auch eher der Gehbehinderung, weil es ausschließlich um die Arme und Hände geht. Sobald der Arzt die Verordnung ausgestellt hat, sollte man diese bestenfalls persönlich bei seiner Krankenkasse vorlegen (eigene Kopie nicht vergessen!). Die Kasse wiederum reicht die Verordnung meistens an den zuständigen MDK weiter zur Entscheidung. In vielen Fällen trifft aber bereits die/der zuständige Sachbearbeiterin/er die Entscheidung und bewilligt die Fahrtkostenübernahme, weil sie/er einsieht, dass man mit einem Sudeckfuss genauso wenig laufen kann, wie z.B. ein Beinamputierter (Voraussetzung im Gesetz).
Gerne bin ich beim Durchführen des eigenen Antrags behilflich…. 🙂
Liebe Grüsse
Euer
Stefan

PS. Link zu den Richtlinien für die Verordnung von Krankenfahrten.

Am 5.12.2014 haben wir im Clarimedishaus der AOK unser letztes Gruppentreffen für das Jahr 2014 abgehalten. Aus persönlichen gesundheitlichen Gründen musste ich den angesetzten Weihnachtsmarktbummel kurzerhand absagen. Aber dennoch liessen sich einige auch von weiter angereiste Betroffene nicht davon abhalten, einen Weihnachtsmarkt in Köln kennenzulernen. Und so sah es zunächst nach einer sehr kleinen Runde aus, als um kurz vor 18.00 Uhr nur eine Handvoll Leute im Gruppenraum zugegen waren. Aber wie sich dann rausstellte, trudelten die weiteren Betroffenen nach und nach ein, so dass wir doch eine stattliche Runde von 20 Personen waren.  In der Vorstellungsrunde gab es dieses Mal eine Besonderheit: zu Gast war ein Betroffener, oder besser gesagt Ex-Betroffener, der von sich sagt, dass er den CRPS besiegt hat. Er ist selbst Unternehmer und hatte den Sudeck über Jahre in der linken Hand. Nach diversen bekannten Therapieansätzen hat er sich nach eigenen Aussagen, für zu Hause ein eigenes Therapieprogramm zusammengestellt, um jederzeit und überall gegen den Schmerz anzugehen. So hat er es auch geschafft, zuerst die Opioide und dann die Schmerzmittel nach und nach zu reduzieren und dann komplett wegzulassen. Er kann heute seine Hand wieder ohne Probleme benutzen und die „CRPS-Zeit“ beläuft sich für ihn im Moment höchstens auf Stunden. Natürlich haben wir ihm alle viele Fragen gestellt, um zu Erfahren, wie er das genau gemacht hat. Wir werden hier in Kürze einen separaten Beitrag mit ihm veröffentlichen, aus der Sicht eines „Geheilten“.

Nach der ausgedehnten Vorstellungsrunde und einer wirklich kurzen Rauchpause – weil es mittlerweile richtig knackig kalt geworden ist – gab es noch ein paar geplante Themen. So nannte ich zunächst ein paar Zahlen zum CRPS-Symposium am 8.11.2014 in Bremen und erzählte von den durchweg positiven Rückmeldungen, die mir so mancher Teilnehmer zurückgespielt hatte. Es war alles in allem eine gute Veranstaltung, endlich mal ein paar Ärzte und Betroffene zu unserer Krankheit zusammenzubringen und auch Fragen der Betroffenen und Angehörigen durch die anwesenden Ärzte und Fachkräfte beantwortet zu bekommen. DAran anschließend haben wir kurz über die Pläne des Kölner Symposiums gesprochen, für das die Vorbereitungen eigentlich jetzt bereits beginnen mussten, aber aus persönlichen gesundheitlichen Gründen derzeit noch auf Eis liegen und möglicherweise könnte das Symposium auch erst im Sommer stattfinden. Aber wir werden hierzu rechtzeitig informieren und auch Freiwillige für das Orgateam suchen. Weiterhin berichtete ich über die Erfolge im Jahr 2014, der Errichtung des CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark. als Dachorganisation aller CRPS Selbsthilfegruppen in Deutschland, für die wir in diesem Jahr bereits fünf weitere Gruppen öffnen konnten und bereits zwei weitere in der Planung haben. Das oberste Ziel soll sein, als Organisation irgendwann auch etwas bewirken zu können.

Daraus resultierend habe ich auch unsere Pläne für das kommende Jahr vorgestellt: wenn wir es bisher nicht schaffen, über die Ärzte etwas an der Situation für uns Betroffene zu tun, sollten wir versuchen gemäß unseres Mottos: „CRPS darf zwar weiter eine seltene Krankheit bleiben, aber keine Unbekannte mehr.“ Morbus Sudeck in der Öffentlichkeit besser bekannt zu machen, um irgendwann wie auch für die Aidshilfe eine Art Gedenk- oder Aufklärungstag zu haben. Entweder noch als Arbeitstitel oder auch als Name der Kampagne habe ich „StandUpToCRPS“ vorgestellt. Wir werden hierzu spätestens zum nächsten Gruppentreffen mehr Informationen haben. Zum jetzigen Zeitpunkt freuen wir uns über Ideen und Gedanken zu einer neuen Art von Öffentlichkeitsarbeit für unsere Krankheit, unter Anderem arbeiten wir gerade an einem Logo für die Kampagne.

Außerdem gab es Aktuelles zur Vereinsgründung. Wir haben mit Gaby ein neues Mitglied in der Vereinsgründerrunde. Für die derzeitige Satzung hat sich Manfred angeboten, mit seinen Erfahrungen aus einem anderen Verein mitzuhelfen. Ich habe bereits Kontakt mit ihm aufgenommen. Auch wenn wir den Verein in diesem Jahr nicht mehr zu Stande bekommen, so sollte es doch im neuen Jahr relativ schnell passieren, um zum einen die Haftungsfragen einer immer größer werdenden Selbsthilfegruppe einzuschränken und um auch irgendwann besser Spenden sammeln und auch annehmen zu können. Eine bessere Selbsthilfe erfordert auch ein besseres Budget…

Wir danken allen für ein spannendes und erlebnisreiches Jahr und freuen uns auf das nächste Jahr, welche unter dem Zeichen der Mitarbeit und Mithilfe stehen soll.

Nach dem Treffen haben sich wieder viele im Pancho Villa eingefunden, um das ein oder andere Getränk zu nehmen und ein paar Gespräche zu vertiefen. Dort sind wir ja zum Glück mittlerweile schon bekannt und haben auch mit drei Rollstühlen kein Problem gehabt. Demnächst sollten wir vielleicht ein „Stammtisch“-Schild aufstellen… 🙂

 

wir verändern