Ich weiss, die Ankündigung hatten wir schon, aber auch diesmal kommt es erneut sehr kurzfristig. Der wollen wir es nicht versäumen, auf eine Radiosendung beim Internetradio HELP.FM (auch im Antennenprogramm von Hitradio Babelsberg) hinzuweisen.
Wir werden versuchen, einen Mitschnitt der Sendung zu bekommen.

Wann: Donnerstag, 27.11.2014 – 18.00 – 19.00 Uhr

Thema: Seltene Krankheiten: CRPS

Empfang:
Kabel: im Kabel von “Tele Columbus” auf der Frequenz 104,30 MHz, im Kabel von “RFT kabel” auf der Frequenz 104,00 MHz
Internet: Im Internet können Sie HELP FM weltweit unter www.helpfm.de oder unter www.babelsberg-hitradio.de empfangen.

 

logo_help_fm2

Über HELP.FM

Das Selbsthilferadio HELP FM wird in Kooperation mit Hitradio Babelsberg produziert und u.a. von der Techniker Krankenkasse, dem Land Brandenburg sowie der Aktion Mensch unterstützt. Mit HELP FM startete das Potsdamer Selbsthilfe-, Kontakt- und Informationszentrum SEKIZ am 10. Januar 2013 ein bundesweites Pilotprojekt: Eine Radioplattform, die ausschließlich dem Selbsthilfegedanken verpflichtet ist. Damit wird ein Forum geschaffen, auf dem sich Betroffene und Interessierte zielgerichtet informieren können. Mit HELP FM wird zudem auf kostengünstige und moderne Weise eine Lücke im Versorgungssystem geschlossen. Zugleich kann damit wirkungsvoll über Hilfs- und Therapieangebote berichtet werden. Zu den Programmschwerpunkten zählen alle Themen rund um die Selbsthilfe, Aufklärung über verschiedene Krankheiten sowie Talks mit Experten. HELP FM ist ein Freiwilligenprojekt des SEKIZ-Vereins. Alle Mitarbeiter – Moderatoren, Redakteure, Redaktionsassistenten – engagieren sich ehrenamtlich.

 

Beim Sender war leider aus technischen Gründen kein Mittschnitt des Interviews zu bekommen.
Aber glücklicherweise hat uns Jürgen einen Mittschnitt des Interviews zusammengestellt.
Vielen Dank Jürgen!

→ Downloadlink des Interviews (WMV-Datei, 110 MB)

Hallo zusammen,

viele haben bereits davon gehört, manche haben an der Entwicklung mitgearbeitet und nun ist es endlich fertig!

Unser Lesezeichen »Ich habe CRPS«

lesezeichen

Dieser kleine Flyer in Form eines Lesezeichens soll uns CRPS Betroffenen im Alltag helfen, weil man nicht jedem sofort seine gesamte Krankheitsgeschichte erzählen möchte. So kann man seinem Gegenüber mit wenigen Worten erklären, woran wir leiden und warum es uns, oft nicht so gut geht.

Darüber hinaus soll es vor allem auch CRPS Betroffenen helfen, gerade Ärzten oder medizinischem Fachpersonal kurz darzustellen, woran man leidet, „obwohl man ja gar nichts sieht“, sogenannte Betroffene im früheren zweiten Stadium, halt ohne sichtbare Symptome.

Dieses Lesezeichen kann ab sofort bei uns bestellt werden, Dabei fallen lediglich Versandkosten in Höhe von 2,50 Euro an. Wir versenden das Lesezeichen im 5er-Pack. Bitte beachten, dass wir pro Person nur jeweils einen 5er-Pack verschicken.

Solange der Artikel noch nicht in unseren Warenkorb integriert ist, kann man das Lesezeichen direkt per Email an Lesezeichen@crps-netzwerk.de bestellen. Bitte für die Übersendung unbedingt die Lieferadresse angeben.

Die Bezahlung kann per Vorkasse erfolgen oder per PayPal (0,50 € PP-Gebühren) erfolgen.

Bitte bei der Email-Bestellung die gewünschte Zahlart angeben, da wir dann entweder unsere Bankdaten oder unsere PayPal-Adresse bekanntgeben,

Kleiner Hinweis: Da wir selbst CRPS Betroffene sind, können wir manchmal nicht direkt jede Bestellung umgehend bearbeiten, und bitten um Verständnis, wenn sich die Lieferung auch schon einmal ein paar Tage verzögern kann.

Vielen Dank.

 

hi_neuHallo ihr lieben,

ich bin 28 Jahre alt und wohne im schönen Bayern, leide seit meinem Arbeitsunfall im Mai 2013 an einem CRPS I an der linken Hand.

Ich habe mir damals durch einen Sturz eine mehrfragmntäre Distale Radiusfraktur mit dorsaler Abkippung und Absprengung eines Frakmentes.

Der Bruch wurde 6 Tage nach dem Sturz in einer Operration mit einer winkelstabilen Platte gerichtet, und danach fing das delema an.

Seit diesem Unfall hab ich massive Problem mit der linken Hand mein D-Arzt meinte von Anfang an es wäre ein Sudeck da ich ein vermehrtes Schwitzen aufwies, Schwellung verstärktes Nagelwachstum, Verfärbungen, massive Schmerzen und Bewegungseinschränkungen hatte.

Ich bin dann von ihm ins BGU-Murnau überwiesen worden zur Schmerztherapie und intensiven Beübung des Handgelenks, naja gesagt getan Termin ausgemacht in der Ambulanz und hingefahren.

Naja beim Termin meinte der Chiruge das könnte kein Sudeck sein schuld wäre eine zulange Schraube und der Karpaltunnel.

Ergebnis war dann eine Woche später Op , entfernung der zu langen Schraube und Spaltung des Karpaltunnels.
Dann hab ich auf eine Reha bestanden die ich dann zwei Wochen später antreten durfte.

Leider hatte sich bis dahin nix gebessert, weiter vermehrtes Schwitzen, mittlerweile wechselte die Verfärbung immer mehr von rötlich hin zum bläulichen, und anstatt Heiß wurde die Hand nun kälter bis eiskalt. Naja und von den weitern Schmerzen und Bewegungseinschränkungen wollen wir mal nicht sprechen.

Habe dann Mitte August meine Reha angetreten mit dem Erfolg das die Bewegung um 10°Grad gestiegen ist aber der rest geblieben war.Aber es war für die Ärzte in Murnau weiterhin kein Sudeck
Und während der Reha wurde dann auch eine komplette Me für Mitte Oktober geplant.

Da hatte ich dann am 2.10 wieder zur Planung der Me einen Termin in der Ambulanz, ausage da vom Arzt warum entfernen wir bei ihnen das Metall es ändert sich ja nichts und es würde ja auf meinen ausdrücklichen Wunsch geschehen. Dabei hatten mir seine Kollegen was anders erzählt
Die Op fand dann am 15.10 statt und Ergebnis war weiter Schmerzen, Verfärbung etc……
Mir geht es seit der letzten Op wieder deutlich schlechter und vorallem die Schmerzem sind wieder schlimmer geworden.

Naja die Ärzte haben dann auch einen ziemlich heftigen Brief geschrieben wo drin stand das dass vegetative Begleitsypmtomatik wäre die erst seit der op im Juli bestehen würden und temporär seien, kurzes Zitat aus dem Brief ;: Wir bitten um Entfernung der ienliegenden Fäden am 12 bis 14. postoperrativen Tag sowie um Fortführung der intensiven Physio-und Ergotherapie bis zum Beginn der Abe-Maßnahme im November dieses Jahres. Wir empfehlen den Beginn der Maßnahme in der 44. Kalenderwoche. Über insgesamt 4 Wochen kann der Belastungsaufbau mit 3,3,4 und 6 Stunden täglich erfolgen , das sie bis zur 49 Kalenderwoche die vollschichtige Arbeitstätigkeit wieder aufgenommen werden kann.Wir weisen an dieser Stelle hin dass die motorischen Fähigkeiten der Patentin durchaus die Wiederaufnahme dieses Berufes erlauben.Eine schwere Belastung ist in ihrem Beruf als Floristin für das Heben und Tragen von schweren Gegenständen nur selten zu finden.Breits unmittelbar gab die Patentin an dass sich die Beweglichkeit im Handgelenk überhaupt nicht gebessert hätte und sie nicht damit rechnet in Ihren job als floristin zurückzukehren. Aus medizinischer sicht sind jedoch die voraussetzungen dafür gegeben. Gegebenfalls ist gemeinsam mit einem Berufshelfer in einem Team Gespräch im Dezember diesen Jahres die Situation noch einmal zu besprechen . Die Patentin wurde nur zur Wiedervorstellung aufgefordet so sie denn die Belastungserprobimg abbricht.“

Naja meine Ergotherapeutin und meine Phyisotherapeutin haben darüber nur gelacht da meine Hand sich schlechter zeigte als zu Beginn meiner Behandlung.

Und nun geht mein D-Arzt davon aus das es ein Crps Typ 2 ist, morgen muss ich zum Mrt. Meine Hand wird weiter hin blau und kalt, schmerzt zum wahnsinnig werden und schwillt von Zeit zu zeit noch ein wenig an.
Von der Bewegung geht nur trotz Me dorsal/palmar 30-0-35 und seitlich ulnar/radial 25-0-75. Daumen macht beim auch seit der ersten Op probleme.

Ich bin erst seit Dezember 13 in Schmerztherapie der Arzt dort hat aber die Diagnose Morbus Sudeck (CRPS 1) bestättigt, die meine D-Arzt seit über 1,5 Jahren jetzt schon dokumentiert.

Der Hammer kam dann im Februar von Murnau, die immer noch abstreiten das es ein Sudeck ist bzw. behaupten es wäre ausgeheilt, was leider nicht der Fall ist.Nach langen Hin- und Her hieß es dann es muss ein Zusammenhangsgutachten her da Unfallursache und Probleme an der Hand nicht mehr erklärbar zueinander wäre.

 

Naja es hat dann 9 Monate gedauert bis endlich das Gutachten komplett vorlag. Das Problem was jetzt besteht ist das der Neurologe nicht sicher ein CRPS stellen kann obwohl er nicht richtig untersucht bzw. die Kriterien nicht durch gegangen ist. Er verweißt auf ein spezielles Schmerzsetting in dem die Frage geklärt werden soll, er fügt trotzdem eine chronische Schmerzstörung nach Gerbershagen Grad II und eine Mde von 20%.

Der Beratende Arzt der Bg erklärt dann das Gutachten des Neurologen für nichtig, weil wenn nicht neurologisches vorliegt, kann er auch nichts darüber aussagen und verweißt auf den Hauptgutachter. Dieser sagt zwar das ich meinen Beruf nicht mehr machen kann, gibt aber nur eine Mde von 10%.

Und von einem normalen Handgelenksschmerz und nicht mehr von einem CRPS I, obwohl bis zum jetztigen Standpunkt folgende Beschwerden noch vorhanden sind : ausgeprägter Brennschmerz, livide Verfärbung, leichtes Ödem, vermehrtess Schwitzen in der Handinnenfläche, Temperaturunterschied zw. linken und rechter Hand,deutlich eingeschränktee Bewegung, Die Hand ist überwiegend eiskalt, deutliche Kraftminderung,Dauerschmerz der sich als ziehend, Messerstichartig und drückend empfunden wird, Überempfinlichkeit der Hand das heißt ich ertrage keine zarten,spitzen und streichelnde Berühungen. Was auch gar  nicht geht ist das die hand auf den Tisch gelegt werden kann , vorallem wenn mir jemand zu nah kommt dreh ich links halb durch.

Zum Glück kennen mich meine Therapeuten also Physiotherapeutin seit Anfang an und der Ergotherapeut ist ein erfahrener Handtherapeut und mein D-Arzt inkl. Schmerzarzt stehen hinter mir.

Trotzdem brauche ich jetzt wieder einen Rat, mein Anwalt meinte gestern das wir jemanden brauchen der das CRPSs wieder bestätigt und neuen Wind in die Sache bringt. Hab jetzt schon überlegt ein funktionelles Mrt vom Cortex machen zulassen, würde auch jeden Weg auf mich nehmen, nur damit ich eine fundierte nochmalige Bestättigung hab, damit mein Anwalt Gas geben kann.

Bin ja erstmal froh das schon mal die Teilhabe am Arbeitsleben läuft und ich evtl. ab Februar meine Umschulung beginnen kann.

Ich freu mich über jede Antwort und Kommentar,

liebe Grüße

Skora

 

 

20. November 2014 · Kommentare deaktiviert für November ist der Monat der Aufmerksamkeit für CRPS/RSD in den USA · Kategorien: Aktuelles, Allgemein, Artikel zu CRPS · Tags: , , , , , ,

Schleife2_3d

Auf der Webseite unserer Berliner Landesgruppe gibt es einen tollen Beitrag zum Thema Aufmerksamkeit, der aufzeigt, wie sehr Deutschland oder sogar Europa noch in den Kinderschuhen steckt, wenn es um die Aufklärung zu CRPS / Moorbus Sudeck / RSD geht.

In den USA wurde der November zum Monat der Aufmerksamkeit für CRPS ernannt, gut bisher nur im Staat Illinois. Aber man denke mal an den 1.12., den weltweiten Tag der Aids-Aufklärung. Auch dieser hat sich schnell verbreitet.

Und wenn ich mir die Geschwindigkeit anschaue, in dem unser CRPS Netzwerk wächst, kann ich mir gut vorstellen (oder besser wünsche ich mir), dass wir auch in Deutschland bald einen Tag der CRPS-Aufklärung einführen werden.

Dann hören vielleicht auch die Fragen auf:

„Warum ist Ihre Schleife denn orange, die muss doch rot sein….“

kryptonite

Die 14-jährige Danielle Stratton hat ihren Song „Kryptonite“ veröffentlicht um die Aufmerksamkeit auf CRPS/RSD zu richten.

Hier der Link zum Beitrag bei CRPS Berlin:

https://berlin.sudeckselbsthilfe.eu/news/november-der-monat-der-aufmerksamkeit

Hallo ,

Ich leide seit mehr als 6 Jahren an CRPS im Sprunggelenk .Aber in den ersten drei Jahren hat es nie eine Diagnose gegeben , sondern immer nur der Verdacht auf CRPS . In 2012 hat ein Gutachter diese CRPS Diagnose gestellt und der nächste Gutachter hat die Diagnose dementiert . Alle Gutachter haben sich in Ihren Berichten widersprochen .
Heute war ich bei dem 5ten Gutachter , wieder mal ein Orthopäde . Die Meinung des Gutachter war wieder niederschmetternd .Wie ein schlag ins Gesicht .
Es glaubt mir einfach kein Orthopäde .
Die ganzen Medikament gegen Schmerzen nehme ich ja auch nur weil es spass macht und ja so gesund sind .
Ich solle mir doch den Kopf untersuchen lassen , ich hätte kein organisches Problem .Es sei alles altersgerecht .
Wie soll ich vor Gericht beweisen , das ich dauernd Schmerzen habe , die sich mittlerweile über die ganze rechte Körperhälfte ausgebreitet haben .

Wenn einen die Krankheit nicht depressiv macht , dann sind es die Ärzte die einen als Simulant ,Hypochonder oder als psychisch Krank abstempeln .
Ich kämpfe bei drei Gerichten seit mehr als 6 Jahren um mein Recht ,um einen GDB und um eine Rente /Erwerbsminderungsrente . bin in einem Verfahren wegen Schmerzensgeld und Schadensersatz schon in Berufung gegangen .
Ich bin es einfach leid ,das hin und her meine Geduld und meine Kraft sind ausgeschöpft .

Ich habe gelernt diese Schmerzen zu ertragen und mit Ihm zu Leben .Egal was noch kommt .

Sabine