ich möchte kurz hallo sagen,da ich neu bin.

ich heiße volker 51 jahre verh.

bin seit 2,5 jahre zuhause,1,5 jahre mit crps. in der schulter bzw. oberarm.dazu als erstkrankh. ein paar vorwölbung mit druck auf nervenwurzel abwechselnd rechts und links in der hws(c2-c6).morgen ist mal wieder krkhaus angesagt.schmerztherapie und infiltrieren der hws.

habe bei kommentaren ein bischen quergelesen,was mir aufällt,das sich viele mit der kk schwer tun.ich selbst bin bei meiner frau mitversichert bei der aok..egal was war sie zahlen alles.mußten erst einmal widerspruch einlegen,da ging es um eine 2te reha,inerhalb von 6 monaten.auch diese bekam ich zwar ambulant,aber sogar mit hin und rückbringen.habe mal die infonummer der aok b-w. angerufen,das ich angst habe das sie aufhören mit bezahlen,aber sie sagte das was mir passiert ist ist so unglücklich das passiert in x jahren wenigen.ich brauche keine angst zu haben dafür sind sie eine gemeinschaftskasse.sie haben sogar vermerke in meiner akte, das kein sachbearbeiter fehler machen kann hinsichtlich einer neuen reha.habe ich nur glück?ich habe die kasse immer auch selber besucht und eben auch gleich angerufen,bei den richtigen sachbearbeitern,die geben auch tips,wie man auf andere weise an rezepte kommen kann bzw. erklären wieso und warum.

volker

eduardus_gesundheitstag_2014

Liebe Betroffe und Angehörige,

am kommenden Sonntag findet im Eduardus-Krankenhaus in Köln-Deutz (rechtsrheinisch) der jährliche „Deutzer Gesundheitstag“ statt. Er steht unter dem Motto »Gesundheit in Bewegung! Zeit zum Atem holen und staunen«.

Auch die CRPS NRW Morbus Sudeck Selbsthilfegruppe Nordrhein-Westfalen wird in diesem Jahr mit einem Stand vertreten sein.

Wir freuen uns über jeden Besuch, für ein persönliches Gespräch oder einen kurzer Rat, oder auch einfach zur unkomplizierten Kontaktaufnahme. Wir werden auch unser Informationsmaterial und auch unsere »Orange Ware« auslegen, die vor Ort erstanden werden kann.

Auch möchten wie jeder/m Betroffenen/m und vor allem auch den Angehörigen und Partnern/innen die Chance geben, sich über CRPS / Morbus Sudeck zu informieren – vor allem auch für die, die in der kommenden Woche nicht am Gruppentreffen (2.10.14) teilnehmen können.

→Link zu den Veranstaltungszeiten und zur Anfahrt

→Link zum Programm des Eduardus-Krankenhauses

21. September 2014 · Kommentare deaktiviert für Selbsthilfeforen im Internet · Kategorien: Aktuelles, Allgemein · Tags: , ,

Selbsthilfeforen im Internet

In den letzten Jahren haben sich zahlreiche Selbsthilfeforen im Internet entwickelt. Aber kann man über Mails eine echte Hilfe bei Lebensproblemen erhalten? Ist das persönliche Gespräch durch anonymes Chatten ersetzbar?

Welche Anbieter stehen hinter den Foren?
Auf der anderen Seite profitieren insbesondere Berufstätige, Pflegende An- gehörige und Alleinerziehende von dem einfachen Zugang. Der Austausch ist zu jeder Zeit an jedem Tag möglich. Durch die Anonymität fällt es auch leichter, heikle Lebenslagen anzusprechen

Seriöse Foren erfüllen mehrere Kriterien:

  • Zweck, Betreiber und Finanzierung sind transparent
  • Keine Verunglimpfung von Ärzten
  • Keine Werbung im Fließtext
  • Schutz persönlicher Daten
  • Moderation sorgt für das Einhalten von Regeln
  • Angabe einer Kontaktadresse zum Abrufen von Hilfen

Die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) hat eine Seite eingerichtet, die einen Zugang zu seriösen Foren anbietet.
Ein Faltblatt informiert darüber, welche Merkmale auf ein „gutes“ Forum hinweisen:

www.selbsthilfe-interaktiv.de

(Quelle: KOSA aktuell 03/14

Stopp Hand

Heute erhielt ich Antwort auf unseren offenen Brief und der Inhalt ist mal ganz absurd. Man habe angeblich nie den Eindruck erweckt, den bisher alle(!) Zuschauern gehabt haben, mit denen ich gesprochen habe, und zwar „dass die Krankheit mit ein bisschen Physiotherapie wegzukriegen wäre“.

Des Weiteren hält man es nicht einmal für nötig, den Brief Korrekturlesen und unserer Krankheit auf der zweiten Seite einen neuen Namen „CRPD“ zu geben. Also wenn ich einen Brief schreibe, und ich stehe unter enormen Medikamenten, wie wohl alle Betroffenen, dann lese ich den Brief mindestens 10x, bevor ich ihn rausschicke….

 

Hier die „tolle“ Antwort im Ganzen
→ Link zur Antwort des NDR (PDF-Dokument)

Links zu den bisherigen Beiträgen
→Link zum versendeten offenen Brief an den NDR (PDF-Dokument, am 9.9.14 verschickt)

→ Link zum Erstbeitrag „Vorankündigung des Beitrags“

→ Link zum Nachgang zum Fernsehbeitrag mit Videodownload und Kommentaren der Betroffenen

→ Externer Link zum Onlineangebot des NDR Fernsehen und zum Visitebeitrag (extern)

→ Link zum Script der Sendung »Visite« (PDF-Dokument)

Hallo an alle Betroffenen und Interessenten zum Thema CRPS und seine Behandlungsmöglichkeiten!

Mein Name ist Regina Klossek, ich bin seit 2000 Ergotherapeutin und arbeite seit 2006 ausschließlich nach dem sogenannten „Perfetti – Konzept“ aus Italien. Nachdem ich den gesamten Mai dieses Jahres im CRPS Forschungs- und Behandlungszentrum in Bath (Großbritannien) war und dort für mich einige sehr interessante Dinge rund um das Thema Morbus Sudeck erfahren habe, was ich bislang in Deutschland in der Form noch nicht gehört hatte, möchte ich nun – dank des Engagement von Stefan – dieses Wissen an Euch in einem kleinen Beitrag beim Gruppentreffen am 2.10.14 in Köln weiter geben.

Um einige Stichworte zu nennen:

  • Forschungsergebnisse, wie man auch bei gesunden Menschen geschafft hat, Missempfindungen (wie eine veränderte Gewichtwahrenhmung, ein Schwitzen, eine subjektiv größer wahrgenommene Extremität usw.) bis hin zu reell wahrgenommenem Schmerz (selbstverständlich OHNE körperliche Einwirkung) zu provozieren (Studie von Prof. Candy McCabe et altri)
  • mögliche therapeutische Konsequenzen, die auf diesen Forschungsergebnissen basieren (Möglichkeiten des Perfetti – Konzeptes)
  • Welche „Regeln“ bei der Spiegeltherapie einzuhalten sind, welche Ausschlusskriterien es gibt usw. um den Schmerz „nicht weiter Futter zu geben“
  • Stichwort „Desensibilisierung“ – oder wie Patienten eigenständig den berührungsschmerzhaften Anteil ihres Körpers (Allodynie) verändern und verringern können
  • Bericht über den Aufbau des 2-Wochen-Intensivprogramms in Bath (GB)

Ich denke, dass diese Themen für Therapeuten und Betroffene von großer Bedeutung sind und freue mich, etwas von meinen Erfahrungen weiter geben zu können.

Dann sage ich mal bis zum 2. Oktober!!!!

Regina Klossek

P.S.: An dieser Stelle möchte ich noch einmal ganz ausdrücklich STEFAN danken, dass er für uns alle diese Seiten immer wieder aktualisiert, sich engagiert für Aufklärung und für andere Betroffene da ist… und all das, obwohl es ihm selbst gerade alles andere als gut geht! DANKE STEFAN!!!!!! Chapeau!