Die Statistiken unserer Webseite schreien es heraus….in Baden-Württemberg gibt es noch viele Betroffene und Angehörige, die Unterstützung, Tipps oder einfach nur mal ein offenes Ohr suchen….

Wir haben diese Rufe gehört und freuen uns, dass Sandra aus Stuttgart unsere erste südliche Selbsthilfegruppe zur Krankheit Morbus Sudeck / CRPS / RSD gegründet hat.

Sandra ist selbst am linken Fuß / Unterschenkel vom Sudeck betroffen und suchte eine Beschäftigung und Aufgabe in der sehr lang werdenden Zeit zu Hause. Sie hat sich im Netz über Selbsthilfegruppen informiert und mithilfe der lokalen Selbsthilfekontaktstelle KISS Stuttgart, hat die anderen Gruppenleiter nach Tipps und Hinweisen gefragt und ihre eigene gesundheitsbezogene Selbsthilfegruppe gegründet.

Da es für Baden-Württemberg noch keine eigenständige Webseite gibt, wurde ein Platzhalter unter bawue.sudeckselbsthilfe.eu bzw. bawue.crps-netzwerk.de eingestellt mit einem Countdown bis zum tatsächlichen Webauftritt der neuen Selbsthilfegruppe in Stuttgart.

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Die neue CRPS BaWue Morbus Sudeckselbsthilfegruppe für Baden-Württemberg ist bisher wie folgt zu erreichen:

telefonisch über die lokale Rufnummer +49 (0)711 21724741 oder die CRPS Hotline +49 (0)221 355 33 83 971

per Email über die Adresse stuttgart@sudeckselbsthilfe.eu

oder über das Kontaktformular auf der Webseite bawue.sudeckselbsthilfe.eu bzw. bawue.crps-netzwerk.de

Wir wünschen Sandra alles Gute für Ihre Selbsthilfegruppe!

die anderen Gruppen im CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

thromboseHallo zusammen,

ich habe heute mit einer Betroffenen gesprochen, die nach einer beruflichen Flugreise eine Beinthrombose davongetragen hat. Nach erfolgreicher Behandlung dieser Thrombose stellten sich aber starke Schmerzen im rechten Fuss und Bein besonders beim Stehen ein. Unzählige Arztbesuche aller Fachrichtungen brachten wie immer diverseste Diagnosen, die letzte war in der Uni Freiburg bei Professor Rauer, ein Verdacht auf CRPS, aber zumindest neuropathische Schmerzen, die nun mit einem Anti-Epileptikum behandelt werden. Auf die Frage , ob nach einer Thrombose ein CRPS möglich ist. Nach Auskunft der Ärzte, wäre das gar nicht möglich….

Antworten bitte hier auf den Beitrag. Kontakt über die Administration.

Viele Grüße
Stefan

In unserer Hauptstadt Berlin leben etw 3,4 Millionen Menschen. Wenn man sich vorstellt, wieviele davon ebenfalls an CRPS leiden, wurde es Zeit, dass sich endlich mal jemand darum kümmert…

Und so hat in Berlin gerade eine neue Selbsthilfegruppe zur Krankheit Morbus Sudeck / CRPS / RSD aufgemacht.

Diese Gruppe ist die erste Selbsthilfegruppe im CRPS Netzwerk, die vom Netzwerk geleitet wird. Der Grund dafür ist, dass die Betroffene vor Ort, trotz ihrer CRPS Erkrankung an der Hand, ein Bachelor- und Masterstudium absolviert hat und anschließend wieder berufstätig sein wird. Sie hat entschieden, dass sie ihre Krankheit erst einmal nicht bekannt geben und den Moment einer Bekanntgabe ihrer Krankheit gerne selbst wählen möchte. So hat sie ein paar Regeln und Vorgaben für eine Selbsthilfegruppe im Netz zusammengesucht, hat die anderen Gruppenleiter nach Tipps und Hinweisen gefragt und hat dann mithilfe ihrer lokalen Selbsthilfekontaktstelle www.sekis-berlin.de ihre eigene gesundheitsbezogene Selbsthilfegruppe gegründet.

Da es für Berlin noch keine eigenständige Webseite gibt, wurde ein Platzhalter unter berlin.sudeckselbsthilfe.eu bzw. berlin.crps-netzwerk.de eingestellt mit einem Countdown bis zum tatsächlichen Webauftritt der neuen Selbsthilfegruppe in Berlin.

crps berlin logo

Die neue CRPS Berlin Morbus Sudeckselbsthilfegruppe für Berlin und Umland bisher wie folgt zu erreichen:

telefonisch über die lokale Rufnummer +49 (0)3379 35 92 579 oder die CRPS Hotline +49 (0)221 355 33 83 971

per Email über die Adresse berlin@sudeckselbsthilfe.eu

oder über das Kontaktformular auf der Webseite berlin.sudeckselbsthilfe.eu bzw. berlin.crps-netzwerk.de

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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Hallo Ihr Lieben,

seit einiger Zeit knirscht und schmerzt mein Knie im erkrankten Bein wahnsinnig. Ich komme kaum Treppen hoch und auch das aufstehen aus dem Sitzen tut wahnsinnig weh.
Da meine Schmerzärztin auf NICHTS eingeht und alles nur herunter spielt und die Medikamente höher dosiert, bin ich heute mal zu einem anderen Chirurgen gegangen. Er hatte damals die Fraktur entdeckt, aber nicht den CRPS … heute war ich das erste Mal wieder dort … er meinte auch, gegen den CRPS kann er eigentlich nicht viel tun ausser mir mit Magnetfeldtherapie zu helfen und mich damit zu heilen. Er hätte das schon bei einer Dame geschafft, die war nach einem halben Jahr wieder gesund. Gut ich machte ihm klar, dass ich dafür KEIN Geld mehr habe. Die Krankheit und die vielen erfolglosen Kämpfe gegen Versicherungen und Ämter haben uns aufgefressen und wir rutschen monatlich immer tiefer in die Schulden. Dann muss ich es eben lassen und auf die Behandlung durch ihn verzichten.
Er machte mir dann einen Vorschlag … ich habe jetzt erstmal acht Termine a 1 Stunde … bringt diese Therapie keinen Erfolg, ist es SEIN Problem und er nimmt es auf seine Kappe. Hat er Erfolg, werden wir uns (laut ihm) wegen einer Bezahlung auf jeden Fall einig. Ich denke das ist ein Versuch wert ….

Nun aber zurück zum Knie … er untersuchte es vorsichtig (so gut es eben ging) und meinte zuerst dass es nach einem Bänderschaden aussieht. Ich sollte zum röntgen. Nach dem Röntgen war er da nicht mehr von überzeugt … er schaute etwas ernst und meinte … „ne, das sieht nach einem Meniskusschaden aus und das nicht wenig“ …. ich hab nun am Donnerstag einen Termin zum MRT … nun hab ich natürlich wahnsinnige Panik was – im Falle der Bestätigung der Diagnose –  auf mich zukommt. Er möchte operieren … am kaputten Bein 🙁 geht sowas ? Er meinte „Du bist ja in Narkose“ … aber ich wache ja auch irgendwann auf … und dann ? 🙁 Mag mir jemand etwas positives Berichten und mir die Angst nehmen ?

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Liebe CRPS Betroffene und Angehörige.

bevor ich mich für zwei Wochen mit meiner Familie in den Sommerurlaub verabschiede , möchte ich Euch allen ein kurzes Update zu unserem letzten Treffen der Selbsthilfegruppe und dem Planungsstand für das 1. Norddeutsche CRPS Symposium geben:

1.Norddeutsche CRPS Forum
Die Planungen für das CRPS Forum schreiten voran und der Termin steht nun endgültig fest. Für den 8.11.2014 planen wir einen kompletten Tag für den Informationsaustausch zwischen Ärzten, Therapeuten und Betroffenen mit ihren Angehörigen. Das Symposium findet statt im RKK Bremen Tagungszentrum. Einen kurzen Überblick über die Programmpunkte findet ihr unter dem Link https://www.sudeckselbsthilfe.de/crps-symposium/. Das Programm steht noch nicht zu 100%, aber die meisten Referenten haben schon zugesagt. Für die Organisation der Veranstaltung möchte ich mit Freiwilligen aus dem Raum Bremen gerne ein gesondertes Treffen ab 7.September (in der Woche oder eine Woche später) machen. Ich bitte jeden Freiwilligen, der mich hier mit Rat und Tat unterstützen möchte, mir per Mail an bergsfrank@gmail.com mitzuteilen, ob er bei der Organ behilflich ist. Bitte gebt mir auch eure Telefonnummer dazu an. Es gibt noch einiges zu tun, daher bin ich um jede hilfreiche Hand dankbar 🙂
Sponsorensuche:
Für das Symposium suchen wir Sponsoren, daher schaut mal in eurem beruflichen Umfeld und Bekanntenkreis, wer hier als Sponsor uns unterstützt. Momentan haben wir einige Sponsoren im Focus, die wir in den nächsten Wochen über die Kontakte von Stefan und Stefans Mutter in Köln ansprechen werden. Ich konnte persönlich schon den LIONS Club Achim mit einem Betrag von 200€ gewinnen. Alle Sponsoren werden mit ihrem Logo auf den Programmflyern und auf dem Programmposter, sowie auf den Webseiten erwähnt und auch namentlich bei der Begrüßung benannt.

CRPS Netzwerk Deutschland
Das CRPS Netzwerk ist Dank der tollen Arbeit von Stefan und den engagierten Betroffenen Jürgen aus Dresden, Christina aus Hamburg und Brigitte aus Berlin stetig gewachsen. Stefan hat für die Gruppen in Hamburg und Berlin, sowie für das CRPS Netzwerk Deutschland eine eigene Homepage auf die Beine gestellt, zudem gibt es auch eine Facebook Gruppe in Hamburg. Das CRPS Netzwerk soll in den nächsten Monaten stetig erweitert werden, durch die regionale Gründung von weiteren Selbsthilfegruppen in den Regionen/Ländern in Deutschland. Zudem gibt es Interesse aus der Schweiz und Österreich eigene Gruppen zu gründen und sich unserem Netzwerk anzuschließen. Während unseres Treffens in Bremen wurde aber auch klar, dass wir die einzelnen Selbsthilfegruppen Schritt für Schritt mit einer Vereinsgründung auf rechtlich sichere Beine stellen wollen. Die Kölner Gruppe hat hierzu eschen einen Beschluss gefasst, Bremen wird dies auch in Zukunft machen. Ziel ist aber auch, dass wir uns die Arbeit durch unser CRPS Netzwerk in Zukunft mit der Pflege der Homepage und auch einer Telefonhotline mittels der Voice Over IP Technik vereinfachen wollen.

Aktuelle Studienlage und Berichte
Wie immer gibt es aus der ganzen Welt neue und interessante Studien und Berichte zum Krankheitsbild CRPS, die von Stefan und mir auf den Homepageseiten geteilt werden. Zudem haben wir im Mailverteiler viele Betroffene, die sich mit der Übersetzung von interessanten Studien aus dem Englischen ins Deutsche sehr engagieren. Hier nochmal ein besonderes Dankeschön an Jürgen aus Hagen, der schon einige Übersetzungsarbeit gemacht hat. Jeder, der was neues findet bitten wir, uns diese Studien oder Links zu den Studien zuzusenden, damit wir sie der breiten Öffentlichkeit zugänglich machen können. Bei unserem Treffen habe ich noch auf eine Firma RINGANA aufmerksam gemacht, die auf rein veganer Basis Nahrungsergänzungsprodukte anbietet, die sehr gut im Bereich freie Radikalfänger wirken. Die Studien hierzu hänge ich mal der Mail an. Falls Interesse besteht an dem ein- oder anderen Produkt könnt ihr euch gerne nach meinem Urlaub mit mir austauschen.

Liste von CRPS Therapeuten/Behandlern/Krankenhäusern
Wir werden auch weiterhin eine Liste aufbauen mit Empfehlungen aber Kritikpunkten von Behandeln und Krankenhäusern im Umgang mit CRPS. Wir waren uns bei dem Treffen aber auch einig, dass wir diese Liste nicht allgemein veröffentlichen, sondern nur über den Anmeldevorgang auf der CRPS NRW Seite ermöglichen, damit hier die Liste nicht in „falsche“ Hände gerät. Daher, sendet Eure Meinungen mit Adressen von Behandlern gerne weiter an Stefan in Köln oder an mich.

Möglichkeit über Whats App an einem CRPS Austausch teilzunehmen
Die Kölner Gruppe hat eine CRPS Whats App Gruppe gegründet, wo jeder sich gerne in den Austausch zum Thema CRPS einbinden kann. Wenn Interesse besteht, bitte wendet euch an Stefan in Köln. [Ergänzung: Bitte schreibt dafür Eure Mobilnummer an André, CRPS NRW Krefeld (andre@crps-nrw.de)]

CRPS auf Facebook
Wie einigen schon bekannt, gibt es diverse CRPS Gruppen auf Facebook. Hier steht jedem Erkrankten offen, sich in diese Gruppen einzubinden. Wichtig erscheint uns aber, dass diese Gruppen durch Betroffene moderiert werden und als geschlossene Gruppe agieren, damit nicht „dummes Zeug“ von aussen in die Gruppen getragen wird.

Sonstiges
Zum Thema Behandlung hat Stefan über das Behandlungskonzept GMI-Graded Motor Imagery und dem Perfetti Konzept berichtet. Hier ein Link zu einem GMI Abstract https://reg.mcon-mannheim.de/onlineprogramm-mmv/render.aspx?kongressID=54&speach=GER&t=a&n=26877 und dem Perfetti Konzept https://ergotherapie-dd.de/ergotherapiebehandlungskonzeptperfetti.php. Diese Behandlungsformen sind in der Ergotherapie insbesondere bei CRPS sehr wirkungsvoll. Zudem wurde über die positive Wirkung von Selbsthypnose berichtet, wo man lernt, seine Schmerzen besser zu kontrollieren und Schmerzerleichterung zu erreichen. Desweiteren kamen positive Berichte zum Thema Cranio Sakrale Therapie durch Ergotherapeuten und Osteopaten und Verhaltenstherapie durch Psychologen, um mit der Krankheit besser umgehen zu können. [Ergänzung: Artikel zu »GMI – Graded Motor Imagery« hier bei CRPS NRW, Artikel zu »Perfetti-Konzept« hier bei CRPS NRW.]

In den letzten Jahren konnten wir durch euer persönliches Engagement in den Selbsthilfegruppen, bei der eigenen Gründung von Selbsthilfegruppen in den Regionen und durch die Unterstützung durch Informationen und Berichte aus aller Welt für die Veröffentlichung auf unseren Webseiten viel Aufmerksamkeit zum Krankheitsbild CRPS erwirken, vielleicht mehr, wie wir uns das noch vor Jahren erträumt haben. Dem Internet sei Dank… Unsere Vison für die nächsten Jahre ist es, dass wir in Deutschland eine Dachorganisation mit dem CRPS Netzwerk haben, wo wir auch eine Lobby im Gesundheitswesen, bei Gesundheitsorganisationen und in der Politik bekommen, ähnlich dem Vorbild der amerikanischen Charity Organisationen. Aus meiner Sicht sind wir hier auf dem richtigen Weg.

Ich freue mich, wenn wir diesen eingeschlagenen Weg gemeinsam weitergehen und weiterhin den Dialog mit den Therapeuten und Ärzten suchen. Und das auf Augenhöhe und nicht in der Position eines Kaninchens, was aus der Froschperspektive die Götter in Weiß anstarrt. Ich glaube, dass wir persönlich alle in einem Lernprozess stehen. Die Ärzte können viel von uns Betroffenen lernen, wir müssen aber auch offen sein für Therapievorschläge der Ärzte, auch wenn sie uns im ersten Augenblick als unsinnig erscheinen. Mit dem CRPS Symposium schlagen wir hier einen richtigen Weg ein, zumal erstmals eine Veranstaltung Ärzte aber auch Betroffene zu einem fachlichen Austausch / Fortbildung vereint. Freue mich, wenn möglichst Viele den Weg nach Bremen finden!

Noch ein kleiner Tip: CRPS ist Thema bei NDR Visite am 2. September. NDR Visite ist momentan einer der wirklich besten medizinischen Informationssendungen des deutschen Fernsehens. Vor Jahren wurde erstmals über CRPS berichtet, wir haben auch schon mehrfach mit verschiedenen Betroffene den Sender angeschrieben, nun machen sie nochmals einen Bericht. Die Sendungen werden immer im Internet aufgezeichnet und können daher von Stefan und mir im Nachgang auf die Homepages gebracht werden, für die, die keinen Zugang zum NDR, oder keine Zeit am 2. September haben, diesen Bericht life zu sehen. Hier schon mal der Link mit der Vorabinfo: https://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/visite/Das-Gesundheitsmagazin,sendung275334.html [Ergänzung: Artikel zum »Fernsehhinweis NDR Visite« hier bei CRPS NRW]

Es grüßt Euch herzlichst,
Frank
CRPS Bremen Morbus Sudeckselbsthilfegruppe Bremen und Nordniedersachsen

Wünsche allen eine schmerzarme Zeit und bis bald.

PS. Die besagten Studien zu den Nahrungsergänzungsmitteln können bei Frank / CRPS NRW per Email angefordert werden.