Wie wir bereits berichteten, ist die Gründung und später Leitung einer Selbsthilfegruppe gar nicht so schwierig. Da ist unsere Krankheit viel schlimmer….

Und so hat in Hamburg eine neue CRPS Morbus Sudeck Selbsthilfegruppe geöffnet.

Christine Querhammer, selbst eine CRPS Betroffene der linken Hand, hat sich hingesetzt, ein paar Regeln und Vorgaben für eine Selbsthilfegruppe im Netz studiert, hat uns nach Tipps und Hinweisen gefragt und hat dann mithilfe ihrer lokalen Selbsthilfekontaktstelle www.kiss-hh.de ihre eigene gesundheitsbezogene Selbsthilfegruppe gegründet.

SIe hat bisher noch keine eigene Webseite, sondern ist zunächst erst einmal bei Facebook unterwegs. Dort hat sie eine eigene Gruppe »CRPS Hamburg« eröffnet. Da ich selbst nicht bei Facebook bin, kann ich hier nur so weitergeben, wie mir berichtet wurde. Bis eine Gruppe sichtbar in der Suche wird, muss die Gruppe 25 Mitglieder haben. Daher ist Christine zunächst erst einmal selbst über Facebook zu suchen: Suchwort Christine Querhammer, Hamburg (Ihr Profil ist wohl an einem Bild der Peanuts zu erkennen). Und dann soll man ihr eine Freundschaftsanfrage schicken, damit sie jemanden in die Gruppe einladen kann.

Anonsten ist die SHG bisher wie folgt zu erreichen:

telefonisch über die Mobilnummer +49 (0)175 911 90 20

per Email über die Adresse hamburg@sudeckselbsthilfe.eu

über die Facebookgruppe https://www.facebook.com/groups/CRPS.Hamburg/

Sobald eine Webseite geschaltet wird, ist die neue SHG über die URL https://hamburg.sudeckselbsthilfe.eu zu finden. Bis dahin führt die Adresse auf diesen Beitrag.

Aktuelles Ausehen der Gruppe CRPS Hamburg bei Facebook (auf das Bild klicken zum Vergrößern)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Neu in Dresden, ab Mai gibt es einen Newsletter für alle.

Da ich im Laufe der Zeit feststellen musste das es auch noch viele Patienten gibt die keinen PC haben und somit auch nicht über das Netzwerksich informieren können habe ich einen CRPS Newsletter hergestellt welcher dann in Praxen, bei Ärzten und anderen sozialen Einrichtungen ausliegt.
Es ist ein großes Bedürfnis auch diese Patienten zu erreichen. Die erste Ausgabe Mai 2014 ist bereits raus und es gab hier in Dresden schon viele positive Stimmen dazu. Veröffentlich werden darin natürlich auch Beiträge aus der Homepage, wie z.B. das Treffen der Selbsthilfegruppe hier in Dresden und was es so an neuen Behandlungsmethoden gibt.
Die erste Ausgabe war in einem noch leichten grünlichen Farbton, da ich dort über den Selbsthilfetag hier in Dresden berichtet hatte. Die zweite Ausgabe wird in dem orangefarbene Farbton, wie es ja auch von den Schleifen und Ansteckern ist sein. Die Juni / Juli Ausgabe wird über Opiate im Urlaub und die Möglichkeit der Öffentlichen Darstellung der Materialien für uns CRPS Patienten berichten und wo man diese bekommen kann ( über Stefan).
Die Ausgaben können sogar per Post einfach versendet werden, es sollen meist nicht mehr als 2 Seiten mit Informationen sein. Ich hoffe dass wir damit noch viel mehr Patienten erreichen werden und dann ein noch größeres Interesse an den Selbsthilfegruppen bestehen wird.
Vielleicht (Sicherlich) wird es dann auch mal die Möglichkeit geben einen gemeinsamen Newsletter zu machen wo über die Arbeit in dem Netzwerk berichtet und Erfahrungen aus den jeweiligen Bundesländern informiert werden kann. Unser Interesse soll ja sein wenn möglich so viele es nur geht zu erreichen und zu informieren.
Hier kann man die Titelseiten der jeweiligen Ausgaben schon mal sehen:

     crps newsletter 001                                           crps newsletter 002

Mai Ausgabe                                                            Juni / Juli Ausgabe im neuen Erscheinungsbild

 

Die Rückseite ist so gestaltet das man sie dann auch gleich per Post einfach versenden kann:

crps newsletter 003

 

Ich hoffe auch mit dieser kleinen Neuerung wieder einen Beitrag zum Ausbau des CRPS Netzwerk getätigt zu haben und bin der Überzeugung damit noch viel mehr Patienten vom Sinn und Zweck von Selbsthilfegruppe und deren Arbeit erreichen zu können.

In diesem Sinn schon mal allen einen schmerzfreien und doch schönen Urlaub.

Jürgen Kunze

 

Hallo Ihr!

Ich habe mal eine Frage, wie ich mich effektiv gegen Beleidigungen durch Ärzte wehren kann? Zu der Geschichte….

Im Januar hatte ich einen Termin bei einem Schmerztherapeuten in Essen. Ich habe mir einfach nur noch einmal eine zweite Meinung anhören wollen. Zumal der Arzt auch alternativ-medizinisch mit Akupunktur etc. behandelt. Der Termin war nun ja… Total für den A***. Der Arzt beleidigte mich als Tabletten-süchtig und meinte, „Schmerztherapie diene nicht dazu drogensüchtige Menschen mit Medikamenten zu versorgen“ Ziemlich wütend habe ich meine Tasche geschnappt und habe das Behandlungszimmer verlassen. Seiner Meinung nach habe ich mich mit meiner Reaktion dadurch als süchtig „entlarvt“. Ich habe mir dann seine Ausführungen dann doch noch angehört, versucht meine Meinung dazu zu sagen und eigene Stellung zu beziehen. Irgendwann hat es mir dann aber doch gereicht und ich bin gegangen.

Von meiner Krankenkasse bekam ich dann die Adresse von der Landesärztekammer. Bei der habe ich mich dann auch beschwert. Nun habe ich letzten Freitag ein Schreiben bekommen welches sich wirklich gewaschen hatte und was ich noch viel beleidigender finde als das was der Arzt mir damals gesagt hatte.
Seht selber. (Ich hoffe es klappt und ich kann das hochladen…) Link zum Brief

Da man diese Personen auch im Internet findet und weil der Vorstand der Landesärztekammer Nordrhein eine „öffentliche“ Person ist habe ich die Namen nicht geschwärzt sondern so belassen. Zur Erklärung. Dieser genannte Arzt am LVR-Klinikum ist Leiter der Abteilung für Suchtmedizin an der Psychiatrie am Universitätsklinikum Essen.

Ich will das eigentlich nicht auf mir sitzen lassen, denn ich finde es eine bodenlose Frechheit! Zumal der Vorstand der Landesärztekammer vom Fach Frauenarzt ist und wahrscheinlich noch nie in seinem Leben ein CRPS gesehen hat.

Wir sind doch nun durch unsere Krankheit bestraft genug, warum muss man sich dann so eine Scheiße (sorry!) auch noch gefallen lassen?

Wie kann ich mich wehren? Eigentlich hatte ich ja gehofft, dass so eine Beschwerdestelle der Ärztekammer objektiv ist und sich ernsthaft um Beschwerden von Patienten kümmert und nicht noch einen drauf haut.

Fällt Euch noch was ein, was ich machen kann? Denn ich (wir) sind nicht suchtkrank sondern schmerzkrank und das sollen endlich auch die Ärzte verstehen…….!
Danke!

Eure
Tine

 

Hallo zusammen,
jetzt versuche ich mal selbst an einer Suchanzeige: nachdem mein Sudeck wohl aus dem Ruhigstellen und dann Nichtstun und dann „Totstellen“ eines Orthopäden bzw. Olympiaarztes entstanden ist, und ich mittlerweile Symptome an meinem rechten Fuss feststelle, hat mich mein behandelnder Schmerztherapeut zum Orthopäden geschickt. Aber nach dem bisherigen Griff ins Klo und noch nicht so erhiebiger Ärzteliste für Orthopäden in NRW würde ich gerne hier einen Vorschlag für einen sudeckerfahrenen Orthopäden (oder Chirurgen) bekommen….

Nachdem mein noch immer akuter Sudeck im linken Fuß wohl austherapiert ist, und ich nicht immer im Rolli sitzen will, möchte ich da gerne mit Krücken hingeben, solange es noch geht.
Danke im Voraus.

Liebe Grüße
Stefan

11. Mai 2014 · Kommentare deaktiviert für Der Tag, an dem mein Bein fortging · Kategorien: Bücherverzeichnis · Tags: , , , , , , , , , , ,

Der Tag, an dem mein Bein fortging

Oliver Sachs

rororo Rowohlt Taschenbuch Verlag

ISBN 9783499188848

»Auch Ärzte werden zuweilen Patienten; allerdings hört man sie selten davon reden. Und es fragt sich, ob sie die Erfahrung von gewöhnlichen Kranken machen, denn sie haben ihnen etwas Entscheidendes voraus: das Wissen. Um so überraschender, tröstlicher, amüsanter ist ein neues Buch des britischen Neurologen Oliver Sacks, das von der Hilflosigkeit berichtet, die aus der Ahnungslosigkeit entsteht, weil sie die Erlebnisse ohne Vorbereitung über den Kranken hereinbrechen läßt.«

FRANKFURTER ALLGEMEINE ZEITUNG

Nachfolgend einige Links, wo man das Buch kaufen kann:
https://www.abebooks.de/buch-suchen/isbn/9783499188848/seite-1/
https://www.amazon.de/s?ie=UTF8&field-isbn=978-3-499-18884-8&page=1&rh=i%3Aaps%2Cp_66%3A9783499188848
https://www.eurobuch.com/buch/isbn/9783499188848.html
https://www.schulerbücher.ch/detail/ISBN-9783499188848/Sacks-Oliver/Der-Tag-an-dem-mein-Bein-fortging