Dirk-Stefan Droste: Durch Zufall habe ich erfahren, dass sich mein Ergotherapeut auch auf die Cranio-Sacrale Therapie versteht. Vor längerer Zeit hatte ein neuer Physiotherapeut das auch schon mal mit mir gemacht, und danach fühlte ich mich wie auf Wolken. Heute konnte ich nach der Anwendung sogar circa 15 Minuten meinen Fuß nicht mehr spüren bzw. war ich seit langer Zeit mal wieder so gut wie schmerzlos! Und nachdem ich schon soviel ausprobiert habe und eigentlich bisher auch nicht an Alternativmedizin und Osteopathie geglaubt habe, kann ich nur sagen, es ist wie Magie und ich werde mich nun mehr mit diesem Thema befassen und vielleicht hiermit mein immerwährendes Schmerzsyndrom bekämpfen zu können….

Aber was ist die Cranio-Sacrale Therapie? Aus dem Lateinischen übersetzt von Cranium, dem Schädel und Sacral, dem Kreuzbein, entstand dieses manuelle Therapieverfahren aus der Osteopathie und ist somit eine alternative Behandlungsform. Der geschulte Therapeut setzt verschiedene Griffe an den Füßen, den Knien, dem Becken, den Schultern und vorwiegend am Kopf und setzt so den zerebrospinalen Liquor (Gehirn-Rückenmarks-Flüssigkeit) in Bewegung und wirkt so auf die Druckverhältnisse im Körper ein. Leider gibt es noch nicht viele wissenschaftliche Studien zur Wirkweise dieser Therapie, dennoch zeigen sich charakteristische puls- und atemsynchronen Änderungen sowie Schwankungen beim Husten und die Patienten berichten über eine schmerzlindernde und wohlbefindenssteigernde Wirkung.

Ich habe mich gestern registriert und will mich Euch dann auch mal vorstellen.

Ich bin (Chris) Tine und bin 33 Jahre alt. Ich wohne in Essen, deswegen finde ich es gerade besonders toll das es in NRW eine Selbsthilfegruppe gibt.

Aber nun zu meiner CRPS-Geschichte. Ich bin seit März 2010 erkrankt. Damals hatte ich eine OP am Handgelenk wegen einer Lunatumnekrose bzw. eigentlich war es nur eine kleine Folge-OP wegen der Nekrose. Aber ist ja auch egal. Ich habe gleich nach der OP gemerkt, dass etwas nicht stimmen kann. Die Hand war  dick wie ein Ballon, die Fingerknöchel schwarz-blau verfärbt. Aber die Chirurgen haben mich immer nur vertröstet. Ich bekam das volle Programm an Therapien, aber keine Schmerztherapie. Meine Ergotherapeuten äußerten dann das erste Mal den Verdacht auf CRPS. Ich habe mir dann einen Schmerztherapeuten gesucht. Aber wirklich gemacht hat der auch nichts. Mein Osteopath schickte mich dann mal in die Schmerzambulanz in dem Krankenhaus wo er hauptberuflich als Physio arbeitete. Der Schmerztherapeut da sagte dann das erste Mal mir die Diagnose CRPS – aber therapiert hat der auch nicht. Ich sollte PMR machen, das würde helfen. Es dauerte dann noch mal bis August 2011 bis ich dann das erste Mal an einen Anästhesisten geriet der mich stationär aufnahm und auch mit Stellatumblockaden behandelte. Leider profitierte ich nicht wirklich davon, aber er stellte mich auch auf Palexia ein. Das hat eine Weile ganz gut geklappt. Leider hat er mich dann bei einem Kontrolltermin ziemlich fies abserviert und stellte mich als Psycho dar, weil die Medis inzwischen nicht mehr wirklich halfen….. 2012 war ich dann in verschiedenen Kliniken. Unter anderem zweimal im DRK Schmerz-Zentrum in Mainz und in einer Psychosomatik in der Uniklinik Göttingen.

Um es abzukürzen 😉 2013 bekam ich dann eine SCS-Sonde in der Uniklinik Essen implantiert. Davon profitiere ich mal mehr mal weniger. Aber ich möchte sie trotzdem nicht missen. Jetzt im März musste schon der Generator ausgewechselt werden, da ich einen sehr hohen Stromverbrauch habe. Bei der OP wurde mir dann ein venöser Zugang in die betroffene Hand gelegt (als ich schon schlief, ansonsten hätte ich wild protestiert und es natürlich nicht zugelassen), seitdem habe ich mit einem richtig fiesem Rückfall zu kämpfen. Ich bekam dann in der Klinik nach langem betteln einen Plexuskatheter (das einzige was mir immer wirklich hilft) gelegt. Leider infizierte der sich. Jetzt habe ich entlang des Ulnaris-Nervs ein taubes Gefühl… Ich muss das mal abchecken lassen, wenn meine Ärzte aus dem Urlaub wieder da sind…

Laut meinem Schmerztherapeuten bin ich „austherapiert“, er kann nicht mehr wirklich was für mich tun. Er macht Stellatumblockaden, aber ich habe das Gefühl eher aus Mitleid. Von den Blockaden profitiere ich immer nur sehr kurz. Wirklich Ruhe kommt nie in den Arm rein…. Medikamentös werde ich mit Lyrica (bis zum Anschlag), Trileptal, Clonidin und Trevilor behandelt. Opiate nehme ich keine mehr. Da versuchten es die Ärzte mit Palexia und MST, aber beides brachte mir nichts. Mein Schmerztherapeut geht damit auch sehr vorsichtig um. Dies finde ich auch gut so.

Leider habe ich immer ein sehr hohes Schmerzlevel trotz der SCS – aber wie gesagt ich möchte sie nicht mehr missen. Der Oberflächenschmerz ist durch die Sonde deutlich verringert und ich kann sogar wieder Pullis tragen 😉 Neben den Schmerzen macht mir am meisten die Schwellung zu schaffen, die Hand wird einfach nicht dünner, obwohl ich zweimal die Woche zur Lymphdrainage gehe…..

Seit Januar 2012 beziehe ich auf Zeit (noch bis Ende des Jahres) Erwerbsminderungsrente. Früher war ich Kinderkrankenschwester und habe im Erwachsenenbereich auf einer unfallchirurgischen Intensivstation gearbeitet.

Im Alltag fällt mir vieles sehr schwer, aber ich versuche mich durchzubeißen. Ich habe das Glück, dass ich einen sehr verständnisvollen Lebensgefährten habe. Er unterstützt mich sehr, auch moralisch. Wirklich entspannen kann ich zur Zeit nur in unserem Garten, auch wenn ich immer die Arbeit sehe, die liegen bleibt…..

So, sorry ist ganz schön lang geworden 😉 Aber es war noch die kurze Variante meiner CRPS-Gesichte und von mir. 😉 Ich bin froh diese Webseite gefunden zu haben.

Liebe Grüße

Tine

26. April 2014 · Kommentare deaktiviert für Neues Kalendermodul startklar · Kategorien: Aktuelles, Allgemein, Fragen und Antworten

Nachdem uns in der letzten Woche leider das Kalendermodul um den Kopf geflogen ist, und unserem Server auch leider zu viel Arbeit gemacht hat, mussten wir uns auch hier nach etwas Neuen umsehen – wir waren ja gerade in Übung durch das neue Chattool…. Aber als Betreiber einer Plattfom wie dieser muß man stets auf dem Laufenden sein und neue Techniken und Module oder Programme anbieten, die Wünsche der Benutzer stets im Blick haben und dennoch auf eine schlanke Installation achten.

Das haben wir nun, wie wir meinen, mit dem neuen Kalendermodul, welches gleichzeitig auch eine neue Agenda-Funktion (Listendarstellung) mit sich bringt.

Zugang zum Kalender, zur Terminseite und zur neuen Agenda bekommt man wie bisher über die Menuleiste, wenn man auf Startseite klickt.

 

 

 

Oder man wählt den direkten Weg über die nachfolgenden Adressen:

→Zugriff auf den Kalender mit KALENDER.crps-nrw.de

→Zugriff auf die Terminliste mit TERMINE.crps-nrw.de

→Zugriff auf die neue Agenda mit AGENDA.crps-nrw.deLogo neu

19. April 2014 · Kommentare deaktiviert für Endgültig funktionierendes Chattool gefunden · Kategorien: Aktuelles, Allgemein · Tags: , , , , , , , ,

Also nach erneut längeren Testphasen mit diversen Chatanbietern haben wir nun einen kostenpflichtigen Anbieter gefunden, der uns ein Chatraum-Plugin zur Verfügung stellt, wie wir ihn benötigen. Ein unabhängiges und flüssiges Programm, womit wir jederzeit einen Chatraum zur Verfügung haben, um uns über die Altäglichkeiten auszutauschen, mit dem sogar ein eigener Chatraum für ein bestimmtes Thema geöffnet werden kann und mit dem wir unsere regelmäßigen Chatabende und Expertenchats problemlos durchführen können.

Derzeit haben wir einen allgemeinen sogenannten »Corner Chatraum« geöffnet, der sich auf jeder Seite unten rechts befindet und sich durch Anklicken öffnet. Um im Chat mitzureden, ist eine Registrierung am Forum notwendig. Diese ist wie immer kostenfrei und unkompliziert. Nicht-registrierte Personen (Gäste) können den Chat nur mitlesen, aber nicht mitschreiben. Zur Registrierung wählt man einen Benutzernamen, gibt seine Emailadresse an und muss aus Sicherheitsgründen eine kleine Rechenaufgabe lösen. Dann kann sich noch entscheiden, ob man den CRPS NRW Newsletter erhalten möchte. Dann dauert es einen kurzen Moment, bis der Benutzer freigeschaltet wird und vom System sein Passwort zugeschickt bekommt. Dieses kann man in seinem Profil  (Menüleiste oben | Dashboad | Profil) später natürlich noch ändern.
chatleuchte

Als registrierter Benutzer hat man in der Menüleiste am oberen Rand eine kleine Kontrolleuchte, ob man für den Chat anwesend ist, oder nicht. Hier kann man auch einstellen, dass man gerade nicht da ist. Sofern man diese Einstellung nämlich nicht verändert, wird man im Chatraum als anwesende Person angezeigt.

 

ACHTUNG!

Wir würden gerne noch eine kleine Umfrage zum Chat starten. Und zwar geht es darum, wie wir den neuen Chat zukünftig einsetzen sollen.

In der zweiten Umfrage geht es darum, ob der Chat für nicht-registrierte Personen freigegeben werden soll oder nicht. Möglich wäre auch eine Freigabe nur für den Corner Chat oder nur für den Chatabend.

Die Umfrage ist geschlossen und das Umfrageergebnis ist hier zu finden.

Hallo zusammen,

 

ich habe eben von Andre von diesem Forum erfahren. Finde ich super, dass es das gibt, weil das letzte Forum ja schließen musste.

Also, ich habe seit 2 Jahren den Sudeck am rechten Unterschenkel und Fuß. Ich habe es inerhalb eines halben Jahres geschafft in Stadium drei zu kommen. Es ist Alles dabei: Brennschmerz (Palexia hilft mir da super), Verfärbung von schreiend rot bis schwarz, Lähmung des Fußes und Tremor im Oberschenkel. Zur Zeit kämpfe ich um den Erhalt meines Beines in der Schmieder-Klinik in Konstanz (Neurologie). Da bin ich absolut super aufgehoben. Am 30.4. fahre ich wieder hin. Mein Bein hat nur noch eine Schicht Haut und die Fußnägel fangen an sich aufzulösen. Sieht dann wahrscheinlich etwas doof aus, ohne Fußnägel. 🙂

Ich habe auch vor, zum Treffen nach Köln zu kommen.

Das war’s erstmal.