Ein kurzer Bericht über das letzte Gruppentreffen in Köln am 28.3.2014 wieder in den Räumlichkeiten der Selbsthilfe-Kontaktstelle Köln. Überraschenderweise hat sich die Anzahl der Gäste zum letzten Treffen verdoppelt. Es gab wieder eine nicht erschienene Person und leider kam auch unser sangesagter Fachgast vom ersten Treffen nicht. Er hat aber eine gesundheitliche Entschuldigung gehabt.

hi_neuNach einer obligatorischen Vorstellungsrunde, in der schon viele Fragen untereinander gestellt wurden und die anderen Teilnehmer gleich mit in die Diskussion über Rentenantrag, Schmerzmedikamente und Spezialisten einsteigen wollten. Wir haben die Themen aber zurückgestellt auf einen späteren Zeitpunkt. Erfreulicherweise hatten wir Besuch aus Bremen, aber leider mit nicht so erfolgreichen Begebenheiten, da sich die hochgelobte Jugend- und Kinderklinik als nicht so erfolgversprechend herausgestellt hatte. Alleine die Aussage „man halte nichts von Schmerzmitteln in der Klinik“ läßt eher keine multimodalen Therapie erahnen…. Da bleibt zur Zeit wohl doch nur eine Erwachsenen-Behandlung, zumal sie ja in Kürze 18. Jahre jung wird.

Das Thema SCS – Neurostimulation betraf auch einen männlichen Betroffenen, der mit einer Sudeckhand kurz vor der Implantation steht und noch ein wenig „Muffen“ hat, die ich ihm als Fuß-Betroffener nicht komplett ausräumen konnte.

Weitere Themen waren der Rentenantrag einer Erwerbsminderungsrente und der sogenanten ich_RenteNahtlosigkeitsregelung, bei der Arbeitslosengeld I trotz bestehendem Arbeitsvertrag gezahlt wird. Es wurde dabei klar gestellt, dass eine Erwerbsminderungsrente keine endgültige Sache ist. So mancher chronisch Kranker bzw. CRPSler denkt, dass mit dem Renteneintritt „die Sache gelaufen ist“. Dem ist nicht so, da das Arbeitsverhältnis bestehen bleibt und die Erwerbsminderungsrente immer wieder der Überprüfung unterliegt und bei manchen doch nicht bis zum Eintritt der Altersrente läuft.

Untereinander wurden sich über die verschiedenen Ärzte, Therapeuten und Kliniken ausgetauscht und ich musste nochmal von der geplanten CRPS-Ärzteliste / -datenbank erzählen, für die ich nach wie vor um Information über gute und schlechte Empfehlungen bitte, damit wir manch anderen Betroffenen einen Ärztemarathon bzw. vielleicht auch lange Falschbehandlung ersparen können (siehe hierzu Beitrag Ärzteliste). Es wurde auch über verschiedene Varianten der Ergotherapie gesprochen, wie zum Beispiel die Histamat-Matte, GMI Graded Motor Imagery – Verbesserung mit den Bildkarten oder mit der Iphone-App I und Iphone-App II, die alle hier schon besprochen wurden (siehe LInks).

Die Vorstellung des Projekts »1. interdisziplinäres CRPS Symposium« fand großen Anklang und wir bekamen einigen Input über mögliche Redner/Referenten.

Ich habe in der Runde über den fortschrittlicheren Umgang mit Krankheiten in den USA gesprochen und so zum Thema Öffentlichkeitsarbeit übergeleitet. Alle waren sehr daran interessiert, auch anderen CRPS näher zu bringen und so ein bisschen Öffentlichkeitsarbeit zu betreiben. Dafür fanden alle die orangefarbenen Ansteckpins, Seideschleifen und Bracelets sehr gut und nahmen gleich mehrere Exemplare für Bekannte und Familienangehörige mit.

gluehbirne_neuWas ich am Treffen besonders fand, war, dass fast jede/r Betroffene/r mit Anhang von Ehepartner oder anderem Familienmitglied kam. ich findes das schon sehr wichtig, da so auch Angehörige sich einbringen können und auch Hilfe durch Selbsthilfe erfahren können.

Das nächste Treffen in Köln ist für den 30. Mai 2014 geplant. Wichtig ist zu beachten, dass wir ab dem nächsten Termin den Veranstaltungsort wechseln müssen. Die Selbsthilfe-Kontaktstelle musste auch anderen Gruppen einen Raum zur Verfügung stellen. Erfreulicherweise stellt uns die AOK Rheinland/Hamburg in Hauptbahnhofsnähe für die nächsten Termine einen barrierefreien Raum zur Verfügung stellen.

Auch dieses Mal sind wir nach einem kurzen Fußmarsch oder auf Krücken oder im Rollstuhl im MyIndigo am Rudolfplatz eingekehrt und haben einige Speisen oder kühle Getränke zu uns genommen und konnten noch das ein oder andere Thema vertiefen. Leider kann es nicht wirklich zur festen Location werden, da wir ja bereits zum nächsten Treffen eher am Hauptbahnhof etwas finden müssen…. 😉

SOS-xx

Ich hatte in dieser Woche wieder ein ausführliches Gespräch mit einer CRPS-Betroffenen, deren Hilferuf ich hier gerne wieder geben möchte, um vielleicht andere Betroffene in der gleichen Situation anzusprechen, die ihr vielleicht Tipps oder Hinweise für den weiteren Leidensweg bzw. weiteren Marathon mit der Berufsgenossenschaft geben können.

Es handelt sich um eine Frau, die nach einer Weber-A-Franktur am linken Fuß, der zwei Wochen mit einem Gips behandelt wurde, ein Sudeck entwickelt hat und zwar klinisch im Stadium I, allerdings mit einem Knochenbefund im Stadium II. Der Unfall war am 15. Juli ’13 und der Sudeck wurde Mitte November ’13 diagnostiziert. Dannach folgte durch den BG-Arzt eine stationäre Aufnahme in eine Rehaklinik. Mit Schmerzkatheter im Bein erfolgte dort eine intensive Bewegungstherapie, um die Beweglichkeit und das Laufen wieder zu verbessern. Nach 5 1/2 Wochen erfolgte noch eine EAP von Anfang Januar bis Ende Februar ’14 und dannach wurde sie wieder voll arbeitsfaehig geschrieben unter Gabe von entsprechenden Schmerzmitteln.

Von Seiten der Berufsgenossenschaft soll nun ein Gutachten erstelllt werden mit der Fragestellung, ob noch eine Verletztenrente gezahlt werden muss. Anscheinend   will die Berufsgenossenschaft den Fall für sich nur abschließen. Die Gutachter, die von Seiten der Berufsgenossenschaft vorgeschlagen wurden, sind für eine Sudeckbeurteilung absolut nicht geeignet, da es sich hier u.a. um einen Magenverkleinerungsspezialisten handelt.

Nun ist sie verzeifelt auf der Suche nach einem passenden Gutachter, der sich mit einer Sudeckerkrankung und den dazugehörigen Schmerzen auskennt und die Arbeitsfähigkeit widerlegen kann, da sie aufgrund der Schmerzen weder vollständig genesen, noch mit wenigen Stunden (Untergrenze 1-3 Stunden) arbeiten kann.

Entweder Ihr gebt Eure Tipps als Kommentar zu diesem Beitrag auf oder Ihr mailt sie direkt an.

Aus Verschwiegenheitsgründen behalte ich alle persönlichen Daten der Betroffenen für mich, so auch ihre Emailadresse.

Aber man erreicht sie per Emai unter anonym3@sudeckselbsthilfe.eu

 

31. März 2014 · Kommentare deaktiviert für Chatabend am 9. April 2014 · Kategorien: Aktuelles, Allgemein · Tags: , , , , ,

Chat

Am Mittwoch, den 9.April 2014 findet von 19.00 Uhr bis 21.00 Uhr auf CHAT.crps-nrw.de ein weiterer Chatabend statt. Hier kann man sich zur ausgewählten Zeit, nach Lust und Laune mit anderen CRPS-Betroffenen sowie sicherlich auch Angehörigen austauschen. Hierfür wird ein öffentlicher Chatraum geöffnet und jeder kann daran teilnehmen.

Für die Chatteilnahme ist keine Registrierung notwendig. Besser wäre es aber, sich an der Plattform zu registrieren und anzumelden, damit die anderen Teilnehmer wissen, mit wem man chattet und nicht der ganze Raum voll von anonym001 bis anonym692 ist. :) Dies kann am Chatabend jederzeit nachgeholt werden. Bereits registrierte Personen brauchen sich nur mit ihren bekannten Daten an der Webseite anmelden.

Jeder neue Chat-Teilnehmer sollte zumindest “Guten Tag” schreiben oder sich auf ähnliche Art und Weise vorstellen und auch “Tschüss” oder ähnliches schreiben. Dies erfordert schon die Höflichkeit und auch die sog. Chatiquette.

Hinweis: Dieser Chatabend wird kein Expertenchat sein. Dieser ist für das Ende April 2014 geplant. Hierzu bitte die separaten Informationen beachten.

Wir haben die Einladung auch an die Selbsthilfegruppe Bremen gegeben, so dass von dort sicherlich auch ein paar bekannte Personen am Chat teilnehmen werden.

Wir werden nach dem Chatabend das Protokoll zum Nachlesen veröffentlichen.

Also viel Spass und Erfolg bei Chatabend!

28. März 2014 · Kommentare deaktiviert für 3. Aktionstag gegen den Schmerz · Kategorien: Aktuelles, Allgemein · Tags: , , , ,

logo aktionstag gegen schmerz 2014

3. Aktionstag gegen den Schmerz

Jährlich, immer am ersten Dienstag im Juni, findet der „Aktionstag gegen den Schmerz“ statt.

Also: Machen Sie mit am 3. Juni 2014, dem dritten bundesweiten „Aktionstag gegen den Schmerz“.
Wir knüpfen an dem großen Erfolg der ersten beiden Aktionstage an. Erneut können sich Schmerzpatienten und ihre Angehörigen gezielt über Behandlungsmöglichkeiten informieren und beraten lassen.

  • Schmerztherapeutische Einrichtungen in ganz Deutschland geben Ihnen Einblicke in die verschiedenen Methoden der Schmerzbehandlung.
  • Die Deutsche Schmerzgesellschaft e. V. stellt Informationsmaterialien, u.a. für Patientinnen und Patienten aktuellen Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten vor.
  • Hotline für Schmerzpatienten: Unter der kosten­freien Rufnummer 0800–18 18 120

stehen am 3. Juni 2014 erneut zwischen 9:00 und 18:00 Uhr mehrere Dutzend renommierte Schmerzexperten aus ganz Deutschland für Fragen zur Verfügung

Flyer des Aktionstages von 2013 (der neue Flyer für 2014 folgt in Kürze)

Link zur Deutschen Schmerzgeselschaft (Organisator des Aktionstages)

Link zum Termin im CRPS Kalender 2014

23. März 2014 · Kommentare deaktiviert für Schmerzsyndrom: Ausheilung oder schwere Folgen (Artikel vom 18.10.2012) · Kategorien: Aktuelles, Allgemein, Artikel zu CRPS · Tags: , , , ,

imageÄrztezeitung vom 18.10.2012

Schmerzsyndrom

Ausheilung oder schwere Folgen

Die Langzeitprognose bei komplex-regionalem Schmerzsyndrom ist bisher nur in wenigen Studien untersucht worden. Beim Deutschen Schmerzkongress in Mannheim werden jetzt aktuelle Daten dazu vorgestellt.

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Erste Checks bei fraglicher Neuropathie: Liegt ein CRPS vor? © Klaro

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