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Dieses Mal war die Anreise nach Bremen für mich schon ein Kinderspiel, was die Zugfahrt mit dem Rolli, Rein- und Rauskommen in den Zug, Hinkommen zum Hotel, das behindertengerechte Hotelzimmer usw. angeht. Das Hotel kann ich übrigens empfehlen, da es eine Hausnummer weiter ist als der Gruppentreffpunkt, also ideal gelegen, vor allem für gehandicapte Personen. Anders war diesmal, dass ich nicht alleine reiste, sondern in Begleitung meiner Mutter. Ich wollte zum Gruppentreffen diesmal auch mal einen Angehörigen mitbringen. Da ich beim letzten mal pünktlich um 18 Uhr ankam, und fast der letzte war, sind wir diesmal um Viertel vor 18 Uhr die ersten gewesen. Es trudelten dann nach und nach andere mir bekannte Personen und auch viele neue Gesichter und auch der Gruppenleiter Frank – leider wieder auf Krücken, aber dazu später mehr. Schlussendlich waren wir zusammen 15 Personen.

 

Zunächst ging es um das Thema SCS, da Frank die Operation gerade hinter sich hatte, aber bereits in der Testphase wieder alles entfernt werden musste, weil er eine allergische Reaktion erlebte. So war seine letzte Möglichkeit, durch mr-sichere-implantierbare-herzschrittmacher-70691-3019439konservative Maßnahmen schmerzfrei zu werden, leider auch vertan. Anschließend stellte Frank die neuesten Methoden der Neurostimulation aus Amerika vor. Des Weiteren konnte Melanie von den Erfolgen der Neurostimulation berichten und auch das externe Einstellgerät zeigen. Sie sagte, dass sie seit dem um ein Vielfaches schmerzärmer ist und einiges an Lebensqualität zurückgewonnen hat. Da ich selbst vor der Operation stehe, habe ich große Hoffnungen auf den Erfolg der Neurostimulation bei mir.

Als neue Gesichter war auch A.¹ mit ihrer Mutter in der Runde. A. ist Abiturientin und gerade 17 Jahre alt. Sie hat CRPS in der rechten Hand und kann daher nur schwerlich ihr Abitur machen. Frank erzählte auch von einer anderen jungen Betroffenen, die in der Kinder- und Jugendklinik in Datteln erfolgreich behandelt werden konnte. A. steht auch bereits auf der Warteliste. Davor hat sie bereits einiges an Behandlungen hinter sich und vielfach Unverständnis geerntet, Abstempelung als Simulantin (weil sie im Abitur steht) und mit Hilfe der Schmerzfragebögen unzählige Male in die „Psychoecke“ abgeschoben wurde (Zitat A.). Positiv wird sich auf jeden Fall das Zusammensein mit anderen Jugendlichen erweisen, da Erwachsene anders mit der Krankheit umgehen und auch die Ärzte anders reden und behandeln.

Des weiteren war auch S.¹ ein neues Gesicht und wahrscheinlich die frischeste Betroffene. Nach einem Sportunfall im November gabs im Januar die Diagnose CRPS. Ihre linke Hand sieht gar nicht stark nach CRPS aus, keine Schwellung, keine Verfärbung, aber ein sehr starkes Zittern, gegen das sie Gabapentin bekommt. Auffallend ist, dass sie keine bis ganz wenig Schmerzen hat. Wir haben ihr aber aus eigener Erfahrung geraten, mit den Ärzten und der Therapie dran zu bleiben, um es gar nicht erst soweit kommen zu lassen – sofern das machbar ist. Aber die Chancen in diesem frühen Stadium sind sehr hoch.

logo-medecinDurch die neue Betroffene C.¹ aus Hamburg kamen wir auf das Projekt der Ärzteliste. Diese Datenbank führen wir und ergänzen sie ständig durch Empfehlungen von Euch, so dass wir auf Anfragen von Betroffenen bessere Tipps geben können und o vielleicht für manche Betroffene die Ärzte-Odyssee vermeiden können. Positive und auch negative Empfehlungen von Ärzten, Krankenhäusern und Gutachtern bitte direkt an aerzteliste@sudeckselbsthilfe.eu mailen. Vielen Dank von uns allen.

In Sachen Öffentlichkeitsarbeit möchte Frank in Bremen einen CRPS Fachkongress bzw. eine Fachtagung mit Fachpersonal im RotKreuz Krankenhaus in Bremen veranstalten. Wichtige Themen und offene Fragen werden im Vorfeld gesammelt und den Ärzten zur Vorbereitung als Referatsthemen vorgelegt. Der Termin wird im Juni liegen und es werden noch Sponsoren für die Veranstaltung gesucht. Die Runde war sich auch einig darüber, dass jeder Teilehmer einen kleinen Beitrag zahlen wird, entweder als Unkostenbeitrag oder als Spende. Die Aushänge Werden eine Empfehlung in die Richtung zeigen. Hierzu wird es demnächst weitere Beiträge geben, auch hier bei CRPS NRW, als Mitorganisator oder Sponsor oder ähnliches. Das Thema war eine gute Überleitung für mich, die CRPS Materialien vorzustellen, um unsere Krankheit in der Öffentlichkeit bekannter zu machen oder auch um mehr Verständnis für uns zu sorgen. Die Anwesenden waren begeistert davon und waren kaum zu halten beim Kauf der Schleifen, Pins und Bracelets.IMG_1641

Die Zeit war wieder sehr schnell rum und dann stand wieder die Frage im Raum, wo gehen wir danach hin. Am naheliegensten war das iranische Restaurant gegenüber, in das wir ohne Reservierung mit 14 Personen eingefallen sind. Da konnten noch viele intensive Gespräche geführt werden, es knüpften sich schnell viele neue Verbindungen und auch Synergien, und dabei gab es wieder interessantes und reichhaltiges Essen.

 

¹ Die Vornamen wurden aus Datenschutzgründen gekürzt. Wenn die Personen ihren Namen hier sehen möchten, können mir gerne einen Hinweis geben und ich füge den Namen nachträglich ein.

Guten Tag,

ich suche einen Spezialisten für CPRS Typ II  im Raum Köln Düsseldorf Mönchengladbach.

Gruß Kadu

 

25. Februar 2014 · Kommentare deaktiviert für Netzwerkvergrösserung · Kategorien: Aktuelles, Allgemein · Tags: , ,

New-TLD-ExtensionsDa wir dabei sind, unsere Selbsthilfe irgendwann auch einmal bundesweit anbieten zu können, müssen wir uns ständig vergrössern. Zu diesem Zweck haben wir heute eine weitere Domain hinzugefügt.

Die Sudeckselbsthilfe ist nun auch über die Topleveldomain ORG¹ für Organisation zu erreichen.

Die bekannten Standorte hören nun auch auf die Endung ORG:

bremen.sudeckselbsthilfe.org
dresden.sudeckselbsthilfe.org
koeln.sudeckselbsthilfe.org

Und wie die Endung im Browser zur Webseite führt, bringt die Endung an der Mailadresse auch jeweils zum gewünschten Standort:

bremen@sudeckselbsthilfe.org
dresden@sudeckselbsthilfe.org
koeln@sudeckselbsthilfe.org

 

tld

¹Jeder Name einer Domain im Internet besteht aus einer Folge von durch Punkte getrennten Zeichenfolgen. Die Bezeichnung Top-Level-Domain (von englisch top-level domain‚ Bereich oberster Ebene‘, Abkürzung TLD) bezeichnet dabei den letzten Namen dieser Folge und stellt die höchste Ebene der Namensauflösung dar. Ist der vollständige Domain-Name eines Rechners beziehungsweise einer Website beispielsweise de.example.com, so entspricht das rechte Glied (com) der Top-Level-Domain dieses Namens.

Aus eigenem Anlass möchte ich hier ein paar Tipps geben bei Reisen ins Ausland für CRPS-Betroffene, die starke Schmerzmitteln oder sogar Betäubungsmittel zu sich nehmen bzw. mitführen müssen.

Tabletten auf LöffelDie Bundesopiumstelle im Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) in Bonn weisst auf Folgendes hin:
Grundsätzlich können Patienten starke Schmerzmittel (Opioide), die nach den Bestimmungen der geltenden Betäubungsmittel-Verschreibungsverordnung (BtMVV) von einem Arzt verschrieben wurden, in einer der Dauer der Reise angemessenen Menge als persönlichen Reisebedarf im grenzüberschreitenden Verkehr mitführen.

So gilt es, bei Reisen bis zu 30 Tagen in Mitgliedstaaten des Schengener Abkommens (zur Zeit Deutschland, Belgien, Dänemark, Estland, Finnland, Frankreich, Griechenland, Island, Italien, Lettland, Litauen, Luxemburg, Malta, Niederlande, Norwegen, Österreich, Polen, Portugal, Schweden, Slowakei, Slowenien, Spanien, Tschechien und Ungarn) sich die ärztlich verschriebenen Betäubungsmittel mit Hilfe einer offziell vom Arzt ausgefüllten und durch die zuständige oberste Landesgesundheitsbehörde oder eine von ihr beauftragte Stelle beglaubigten Bescheinigung für Schengenländer bestätigen zu lassen.

Formular für Schengen-Reise

Bei Reisen in Nicht-Schengen-Länder sollte man sich die Mitnahme der unverzichtbaren Medikamente vom Arzt unbedingt in englischer Sprache ausfüllen lassen. Hierauf sollten auch unbedingt Angaben zu Einzel- und Tagesdosierungen, Wirkstoffbezeichnung und Dauer der Reise angegeben sein. Leider bestehen dazu keine international harmonisierten Bestimmungen. Einige Länder verlangen Importgenehmigungen, schränken die Menge der erlaubten Menge ein oder verbieten die Mitnahme von Betäubungsmitteln sogar generell.

Um auf Auslandsreisen Probleme zu vermeiden, empfiehlt das BfArM, sich bereits während der Reisevorbereitung bei der jeweils zuständigen diplomatischen Vertretung des Reiselandes in Deutschland nach den geltenden rechtlichen Bestimmungen zu erkundigen.

id_77019_192911Besonderheiten bei flüssigen Arzneimitteln und TENS-Gerät im Handgepäck
Muss man flüssige Arzneimittel oder auch ein TENS-Gerät im Handgepäck mit sich führen, sollte man grundsätzlich eine Bescheinigung des behandelnden Arzte dabei haben, die man an den Sicherheitskontrollen vorlegen kann.

Ausweis für flüssige Arzneimittel und TENS-Gerät

Quelle: Deutsche Schmerzliga e.V.

Im Bereich der Elektrostimulation gibt es bereits mehrere neue Methoden, die hier kurz vorgestellt werden:

SCS – Spinal Cord Stimulation

Hierbei werden rückenmarksnah aber im Abstand zu den Nerven dünne Elektroden implantiert. Vorher erhält der Patient natürlich eine lokale Betäubung. Die Elektrode wird anschließend an ein externe Neurostimulationsgerät angeschlossen. Während einer Testphase von etwa einer Woche kann der Patient testen, wie und ob diese Elektroimpulse erfolgreich gegen den Schmerz helfen. Nach der Testphase wird der Neurostimulator mr-sichere-implantierbare-herzschrittmacher-70691-3019439dauerhaft unter der Bauchdecke implantiert.Die Elektroimpulse maskieren von nun an so den Schmerz, dass der Patient höchstens noch ein leichtes angenehmes Kribbeln an der Schmerzstelle verspürt. Die Akkus des implantierten Neurostimulators werden eine Laufzeit von mehreren Jahren gewährleisten. Alternativ gibt es auch Neurostimulatoren die über das externe Steurgerät geladen werden können.

Externer Bericht zur modernen Schmerztherapie: Neurostimulation

DRG – Neurostimulation

Beim sogenannten Axium™-Neurostimulator wir die implantierte Sonde in das Spinalgangion implantiert, was eine Abzweigung des Rückenmarks bezeichnet. Hier hat sich in jahrelanger Forschung gezeigt, dass die Spinalganglien Schmerzsignale regulieren kann, bevor sie an das Rückenmark und das Gehirn weitergeleitet werden. So können auch bisher schwer zu erreichenden Bereiche, wie Unterschenkel und Fuß, schmerzarm oder sogar schmerzfrei gemacht werden. Im Unterschied zum herkömmlichen SCS-System sind beim Axium™-Neurostimulator die Elektroden unempfindlicher gegen Bewegungen (Stehen, Sitzen, Liegen des Patienten), da sie näher am Zielbereich platziert werden können und so die Schmerzstimulation besser fokussiert werden kann.

Externer Bericht zur DRG-Stimulation

Pasha-Sonde – Gepulste Hochfrequenzstrombehandlung mit Multifunktionselektrode

eine knapp 1,4 Millimeter dicke, flexible Elektrode soll besser gegen chronische Schmerzen helfen, wenn bereits andere Methoden keine ausreichende Linderung brachten und neuropathische Schmerzen gezielter lindern und manchmal sogar ausschalten können. Unter Lokalanästhesie und Röntgenkontrolle wird dieser flexible Katheter über eine Kanüle in den Epiduralraum eingeführt und nach Anschluss an einen Generator durch vorsichtige Stimulationen die betroffenen Nervenwurzeln herausgefunden. Die schmerzverursachenden Nervenbahnen werden anschließend durch gepulste Radiofrequenztherapie behandelt. Das Verfahren fällt daher unter die sogenannte „Nervenmodulation“.

Externer Bericht zur Pasha-Sonde „Strom hilft gegen chronische Schmerzen“

Quellen: siehe Links und bremen.sudeckselbsthilfe.eu