Nachdem wir nun bereits drei Standorte in Deuschland vernetzt haben im Kampf gegen CRPS und den vermeintlichen Sudeck, so wollen wir nun auch anfangen ein Empfehlungsregister – oder eine Sudeck-Datenbank zu erstellen. Dieses Register soll gefüllt werden mit guten und natürlich auch schlechten Erfahrungen mit Ärzten, Krankenhäusern und Therapeuten in Deutschland. Aufgrund dieser doch individuellen Benotung werden wir die Liste auch gesperrt halten, und sie nur auch Anfragen und nur für die gewünschten Regionen herausgeben.

Daher möchten wir alle Betroffenen bitten, uns Ihre Ärzte, Krankenhäuser und Therapeuten zu nennen, mit Kontaktdaten – sofern vorhanden, Spezialgebiet und bitte mit einer individuellen Benotung (Schulnoten 1-6). Außerdem wollen wir eine Klassifiezierung der Ärzte und Häuser in Behandler/Diagnostiker/Gutachter einführen. Hier sind ein oder mehrere Kreuze zu machen.
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Diese bitte anschliessend per Email an aerzteliste@sudeckselbsthilfe.eu schicken. Wir haben eine Dateivorlage mit den notwendigen Feldern erstellt, die hier heruntergeladen werden kann.

Nachtrag 2/14: ich habe Zugang zu bundesweiten Listen von Ärzten, Kliniken und Schmerzpsychotherapeuten erhalten. Diese sind bundesweit nach PLZ geordnet und wir werden Sie auch demnächst zur Verfügung stellen.

Bitte helft mit!

Alle Anfragen zu Ärzten, Krankenhäusern und Therapeuten, wie wir sie schon per Email bekommen, können wir so gezielt mit Adressen versorgen.

vielen dank2 blau

28. Januar 2014 · Kommentare deaktiviert für Vorstellung: Bodo der alte Schwede · Kategorien: Erfahrungsberichte

Hallo alle zusammen !

Möchte mich erst einmal vorstellen (Bodo) genant der alte Schwede. Herzlichen Dank an die Betreiber dieser Seite ! Es ist gar nicht so einfach mit dieser Krankheit umzugehen, ist für mich auch alles -neuland ! Und aus dem Chaos sprach eine Stimme lächele und sei froh es könnte schlimmer kommen……
Wie sagt man:,, Recht haben und Recht bekommen“ sind immer noch zwei verscheidende Sachen, es war schon immer so und es wird sich auch nichts so schnell sich was ändern !
Ob das nun medizinisch ober Bürokratisch zu betrachten ist, lasse ich mal in dem Raum stehen.
Ich bin auch so ein Fall für die Ämter an sich. Hatte einen Arbeitsunfall gehabt 2008, seit dem habe ich auch Probleme mit (CRPS), es wird mich auch bis zum Lebensende begleiten ! Ich sehe es von der Sportlichen Seite, ich glaube man muss es auch von dieser Seite es auch betrachten. Ob nun Krankengeld/Aussteuerung/EU-Rente u.s.w die Schmerzen bleiben liebe Mitbürger.

Mit freundlichen Grüßen
Bodo der alte Schwede

26. Januar 2014 · Kommentare deaktiviert für Umfrageergebnis · Kategorien: Aktuelles, Allgemein · Tags: , , , , ,

Die Umfrage zum Chat – geschlossen.

Die Frage war, ob der Chat in der Sidebar bleiben soll oder eine eigene Seite bekommen soll. Hier nun das Umfrageergebnis.

umfrage1umfrage2

 

Zugang zum neuen Chatraum findet man in der Menüleiste unter Startmenu | Quick Chat oder über die Adressen https://chat.crps-nrw.de und/oder https://chat.sudeckselbsthilfe.eu

VIel Spass beim Austauschen und Chatten!

PS. Um den vier Personen, die für die Sidebar gestimt haben, auch gerecht zu werden, haben wir die Shatbox/Shoutbox wieder in der Sidebar eingeblendet. Hier kann man seine Gedanken oder was immer auch mit anderen teilen.

25. Januar 2014 · Kommentare deaktiviert für Ihr Kind bekommt die Diagnose CRPS · Kategorien: Aktuelles, Allgemein, Artikel zu CRPS, Fragen und Antworten · Tags: , , , , , , ,

Manchmal ist es nur ein Umknicken mit dem Fuß oder ein Prellung beim Sport oder ein Bruch, der nicht direkt heilen will, und das Kind erleidet übermässig starke Schmerzen, da kann man von Glück sprechen, wenn man einen Kinderarzt findet, der einen nicht gleich zum „Simulanten, der nicht zur Schule will“ abstempelt oder einen, der erstmal abwarten und sehen will, wie es sich ergibt, und dadurch die Diagnose „CRPS beim Kind“ verschleppt und so eine mögliche Heilung um Monate oder Jahre herauszögest oder gar unheilbar/chronisch werden lässt. Denn je früher die richtige Diagnose gestellt wird und nicht nur mit leichten Schmerzmitteln abgespeist wird, um möglichen Nebenwirkungen zu entgehen, desto eher kann eine Heilung erfolgen.
Bei einer Diagnose „CPS beim eigenen Kind“ muss man als Eltern zu einem wachsamen medizinischen Anwalt seines Kindes werden, denn leider kennen noch nicht viele Kinderärzte die neuen Erkenntnisse zu neuropathischen Schmerzen oder gar CRPS. Man muss sich mal vorstellen, dass in einem bekannten Lehrbuch für Kinderärzte mit über 2300 Seiten gerade mal 10 Seiten zum Thema CRPS und meistens sogar nur unter dem Stichwort „Psychosomatische Krankheiten“ vorkommen. Daran erkennt man wie selten Kinderärzte so etwas lernen und diagnostizieren können. Und gerade deshalb muss man als Eltern hier besser informiert sein und vielleicht den Arzt „dahin führen; ja man muss quasi ein CRPS Experte werden.

Sofern man schriftliche Informationen zu CRPS bekommt, sollte man diese vervielfältigen und die entsprechenden Lehrer, Verwandte, Bekannte usw. darüber aufklären. Gerade mit der Schuhe sollte man ausführlichst über CRPS informieren und was es für das Kind während des gesamten Schultages und im Unterricht bedeutet. In Deutschland gibt es leider noch nicht sehr viele Informationsquellen zu CRPS und auch nicht alles, was im Internet dazu zu finden ist, ist zutreffend und hilfreich. Im Vergleich dazu, gibt es in den USA bereits ein breites Informationsspektrum zu CRPS durch die öffentlichen Gesundheitsämter und andere Medizinische LandeseInrichtungen. Man sollte auch für sich selbst (als Eltern) versuchen, andere Betroffene oder selbst Unterstützung z.B, durch Selbsthilfegruppen zu bekommen.    Man sollte hier vielleicht auch versuchen, die Wünsche des Kindes dazu berücksichtigen und z.B. auch Kontakt zu anderen Betroffenen oder auch Selbsthilfegruppen ermöglichen. Kinder und Jugendliche müssen vielfach gleichzeitig lernen, mit der Unabhängigkeit und der Krankheit umzugehen, und wird nicht gerade einfacher in Bezug auf gesunde Kinder. Hier kann es sicherlich auch hilfreich für das Kind sein, sich mit anderem betroffenen Kindern auszutauschen und auch offen mit seinem eigenen Freundeskreis umzugehen. Man sollte sein Kind dazu ermutigen, sich vielleicht lieber selbst mit Fachpersonal auszutauschen als immer durch die Eltern. Man sollte versuchen, dennoch eine positive Stimmung zu erzeugen, denn mit geeigneter und passender Medikation und Physio- und Ergotherapie und psychosozialer Unterstützung im Rahmen einer interdisziplinären und zusammenarbeitendem medizinischen Fachpersonal (Therapeuten, Kinderärzte etc.) ist CRPS bei Kindern und Jugendlichen oftmals besser heilbar und die Lnagzeitprognose muss nicht grundsätzlich negativ sein, im Vergleich zu Erwachsenen mit CRPS.

Quelle: RSDA (Reflex Sympathetic Dystrophy Syndrome Association), USA
ins Deutsche übersetzt und zusammengefasst durch CRPS NRW,

https://www.rsds.org/4/youth/your_child_is_diagnosed.html

Weitere externe Links zum Thema:
https://www.cincinnatichildrens.org/health/c/rsd/
[Englisch] Eine speziell auf CRPS bei Kindern ausgerichtete Organisation, Cincinnati, Ohio, USA
mit allgemeinen Informationen, Diagnoseleitlinien, Theapieansätzen und sog. Schmerzmanagement

https://www.thblack.com/links/RSD/JPainSymptMangmt2006_32_509_intrathecalZiconotide.pdf
[Englisch] Eine Studie zur intensiven Behandlung von CRPS-I bei Kindern mit Ziconotiden, einem Arzneimittel aus dem Gift der Meeresschnecke Conus magus

https://www.thblack.com/links/RSD/PediatInternat2012_54_e4_CRPS_fromVaccination.pdf
[Englisch] Ein Bericht über die Entstehung eines CRPS-I beim Kind durch die Grippeimpfung (H1N1)

https://www.thblack.com/links/RSD/ActaPædiatrica2008_97_875_CRPS-type1.pdf

[Englisch] EIne aktuelle Studie über das Vorkommen von CRPS bei Kindern und Jugendlichen

Grafik, genutzt auf onlinemarktplatz.de

Bitte beachten!!!

Die AOK informierte uns heute, dass der Termin im November leider doch schon belegt ist. Daher haben wir nach einem Ersatztermin suchen müssen. Natürlich waren im November bereits alle Freitage belegt. Da wir aber die Treffen am Liebsten auf einen Freitag legen, damit Weitanreisende auch eine Chance haben, mussten wir den Termin auf den ersten Freitag im Dezember verlegen.

Letztes Gruppentreffen in Köln in 2014
siehe auch in Kalender.crps-nrw.de: Kalendereintrag
siehe auch in Termine.crps-nrw.de: Termine