Neue Umfrage/Studie zum Thema „Ambroxol“

Anwendung von topischem Ambroxol bei CRPS

Köln, 22.11.2019 Wir haben auf unserer Umfrgeplattform eine neue Studie zum Thema „Anwendung von topischem Ambroxol bei CRPS“ geöffnet. Es wäre sehr gut, wenn hier viele Betroffene teilnehmen würden. Daher bitte unbedingt mitmachen und mit anderen teilen. Nur mit ausreichenden Studienergebnissen können wir bewirken, dass Ambroxol durch die Krankenkassen bezahlt wird. Vielen Dank!

Hintergrundinformationen und vorangegangene Stunden können hier in Deutsch und Englisch nachgelesen werden:
https://crps.cloud/index.php/s/YiAerJBDAEoAEtc

Link zu unseren Umfragen: umfrage.crps-netzwerk.org

Das war der CTWO 2019

Bericht aus Köln zum CTWO 2019

ctwo 2019 moenchengladbach

So schnell wie er kam, ist er auch schon wieder vorbei: Der Color the world orange Tag am 4. November 2019. In diesem Jahr gab es Veranstaltungen und Infostände in Bad Bevensen, Kassel, Krefeld, Laufenburg und Mönchengladbach. Wir konnten durch unsere Veranstaltungen wieder viele über die seltener Erkrankung aufklären, da sie wirklich jeden treffen kann. Es wurden große Mengen Orange Ware und orangene Schleifen verteilt und Flyer ausgegeben.

 ctwo 2019 krefeld

Daneben wurden knapp 70 Personen beim 2. Jährlichen CRPS Symposium in den DRK Kliniken Nordhessen in Kassel über die Erkrankung, Therapieplätzen damals wie heut und über die Unterstützungsmöglichkeiten der örtlichen Pflegestützpunkte informiert. Abgeschlossen wurde das Symposium mit einem Vortrag für PEPT (Pain Exposure Physical Therapy / Physikalische Therapie mit Schmerzbelastung).

ctwo 2019 kassel

In diesem Jahr konnten wir neben einem Zeitungsartikel zum CTWO auch die Lanxess-Arena in Köln gewinnen. Diese haben am CTWO ihre Aussenbeleuchtung eingeschaltet um ein Zeichen für CRPS zu setzen. Wir hoffen, dass wir auch in Zukunft mehr und mehr Gebäude und Einrichtungen dazu bewegen können, wie es weltweit an vielen bekannten Gebäuden schon seit einigen Jahren gemacht wird.
Wir möchten vor allem unseren Ehrenamtlichen ganz herzlichen Dank für das große Engagement und die vielen wertvollen Gespräche aussprechen.
Nach dem CTWO ist wie immer vor dem CTWO und die Planungen für das kommende Jahr können nach einer kurzen Erholungspause losgehen.
SVE THE DATE: Der nächste CTWO / CRPS Orange Day findet am 2. November 2019 statt.

ctwo 2019 krefeld

Besonder hervorheben möchten wir den diesjährigen Fernsehbericht zum CTWO und zu CRPS in der Lokalzeit Köln am 04.11.2019 – zu finden auf unserem Youtube-Kanal unter youtube.crps-netzwerk.org

ctwo 2019 laufenburg

Gericht erlaubt Fahren unter Drogeneinfluss

aerztezeitung.de

aez-logo

Medizinal-Cannabis

Veröffentlicht: 29.10.2019, 14:20 Uhr

Düsseldorf. Kranke, denen ihr Arzt Medizinal-Cannabis verordnet hat, dürfen auch unter Einfluss der Droge Auto fahren. Voraussetzung ist, dass ihnen ein Gutachten trotzdem die Fahrtauglichkeit bescheinigt, urteilte das Verwaltungsgericht Düsseldorf.

Übliches Kriterium für den Einzug des Führerscheins ist, dass Autofahrer Drogenkonsum und Autofahren nicht voneinander „trennen“ können, sprich, dass sie wohl auch unter Drogeneinfluss fahren werden. Auch beim Kläger hatte ein medizinisch-psychologischer Gutachter dies so gesehen. Der Rhein-Kreis in Neuss nahm ihm deshalb den Führerschein ab.

Gleichzeitig bescheinigte das Gutachten dem Kläger aber „seine psycho-physische Leistungsfähigkeit unter Cannabiswirkung“. Nach dem Urteil darf er deshalb seinen Führerschein behalten. Dabei stellte das Gericht mehrere Voraussetzungen auf.

So müsse sicher sein, dass der Autofahrer „Cannabis zuverlässig nur nach der ärztlichen Verordnung einnimmt“. Dies dürfe keine negativen Auswirkungen auf die Leistungsfähigkeit im Straßenverkehr haben, und auch die Grunderkrankung, deretwegen Cannabis verordnet wurde, dürfe „der sicheren Verkehrsteilnahme nicht im Wege stehen“.

Generell müssten Autofahrer „verantwortlich mit dem Medikament umgehen“ und zumindest vorübergehend auf das Autofahren verzichten, wenn etwa die Dosis verändert worden ist. Im Streitfall ergebe sich aus dem medizinisch-psychologischen Gutachten, dass der Kläger diese Voraussetzungen erfüllt, so die Richter.

Die zuständige Behörde dürfe aber in Zeitabständen vom ihm ein neues Gutachten anfordern, damit die Langzeitwirkung der Drogeneinnahme überprüft werden kann. (mwo)

Verwaltungsgericht Düsseldorf: Az.: 6 K 4574/18

Quelle: aerztezeitung.de (29.10.2019)

Nachlese zum Gruppentreffen in Krefeld am 25.10.2019

logo krefeld

Nachdem der bisherige Veranstaltungsort in Krefeld-Linn nicht mehr verfügbar war und es ohnehin etwas besonders war, das Selbsthilfegruppentreffen in einer öffentlichen Gaststätte durchzuführen, musste das reguläre Gruppentreffen in Krefeld ausnahmsweise verschoben werden. Die Gruppe konnte die Leitung des Helios Klinikum schnell überzeugen, der Gruppe den Konferenzraum zur Verfügung zu stellen und zwar für alle kommenden Gruppentreffen. Von den Teilnehmern wurde der neue Gruppenraum auch sofort gut angenommen und es sammelten sich an diesem Freitag 19 Betroffene und Angehörige zum Ersatztermin.

Nach der Begrüßung durch den Gruppenleiter und seiner Stellvertreterin wurde auch das neueste ehrenamtliche Mitglied der Gruppe vorgestellt. In der Einladung wurde als einziges Thema der bevorstehende CTWO2019 am 04.11.2019 genannt. Die Krefelder Gruppe wird auch in diesem Jahr ein Informationsangebot im Helios Klinikum zum CTWO anbieten. Der neue Slogan des Netzwerks wurde geringfügig erweitert: „Krankheiten mag keiner, aber CRPS geht alle an – weil es jeder kriegen kann“. Hierfür wurde als kleiner Workshop die folgende Idee vorgestellt: Nachdem in den neuesten Medien des Netzwerks mittlerweile auch sog. „Schockbilder“ abgebildet sind, möchte die Gruppe zum CTWO Interessierte mit eher normalen Bildern von Betroffenen und verschiedenen kurzen Statements auf sich aufmerksam machen. Hierfür wurden die jeweils kurzen und witzigen Sätze in Sprechblasen geschrieben und dann von Betroffenen hochgehalten und fotografiert. Diese Statements und Bilder werden zum CTWO am Stand aufgehängt, um mehr Interessierte auf unsere Erkrankung aufmerksam zu machen und an den Stand zu holen.

Unter den Teilnehmern gab es auch einige neue Gesichter, für die die offene Fragerunde genau richtig kam. So konnten viele Informationen zu geeigneten Rehakliniken für CRPS gegeben werden. Weiterhin tauschten sich die Betroffenen über die Themen Autoumbau für am Bein Betroffene, langfristige Genehmigung für Leistungen außerhalb des Regelfalls, Antrag auf Schwerbehinderung, neuer ICD10-Diagnoseschlüssel für CRPS sowie über aktuelle Entwicklungen bei SCS-Systemen aus. Zum Abschluss berichtete der Vorstand des Bundesverbands kurz über das neue Programm von Werbeprämien für neu geworbene Mitglieder. Außerdem wurden den Anwesenden die diesjährigen bundesweiten Aktionen zum CTWO2019 aufgezählt, wozu auch erstmals die Beleuchtung eines öffentlichen Bauwerks (siehe auch Lighting Up for #2019: Lanxess-Arena in Köln) gehört. Hierzu laufen seitens der Gruppenleitung derzeit auch Gespräche mit dem KEV über Veranstaltungen in der Yayla-Arena Krefeld (vorm. Königpalast). Wir werden über die weiteren Entwicklungen natürlich hier berichten. Der offizielle eil wurde vor der bereits geschlossenen Kantine mit einem gemeinsamen Pizzaessen abgeschlossen und gerade mit den neuen Teilnehmern in Einzelgesprächen noch die eine oder andere offene Frage geklärt.

Der CTWO2019 in Krefeld am 04.11.2019 findet von 10.00 bis 16.00 Uhr im Atrium des Helios Klinikums, Lutherplatz 40, 47805 Krefeld statt. Alle weiteren Infos zum CTWO2019 gibt es unter ctwo.crps-netzwerk.org.

Das nächste Gruppentreffen in Krefeld findet aufgrund der Weihnachtsfeiertage 2019 erst im Januar 2020 statt. Wir geben die Termine in Kürze bekannt.