CRPS NRW Morbus Sudeck Selbsthilfegruppe Nordrhein-Westfalen Selbsthilfe Köln Complex Regional Pain Syndrome Schmerzsyndrom Chronisch

Diese Plattform richtet sich an Personen, die an einer Krankheit namens Morbus Sudeck leiden, der sudeckschen Krankheit, Reflexdystrophie, Sudeck-Dystrophie, Algodystrophie oder sympathische Reflexdystrophie – um nur einige Bezeichnungen dieser Krankheit zu nennen. Am gebräuchlichsten wird heute der Begriff Complex Regional Pain Syndrome, kurz CRPS genutzt. Die Betroffenen selbst sprechen übrigens meistens über »den Sudeck« oder »Herrn Sudeck«. 🙂

staendig

Hier werden Informationen zur Krankheit, zu Behandlungsmöglichkeiten, zu Spezialisten usw. gegeben und wir bieten einen Austausch über das Internet und auch über regionale Treffen an, die regelmäßig in NRW stattfinden werden. Wir verfolgen keinerlei kommerzielle oder finanzielle Absichten und arbeiten rein ehrenamtlich. Eine Selbsthilfegruppe kann selbstverständlich keinen Arztbesuch oder eine Betreuung durch ärztliches Fachpersonal ersetzen, sondern soll aufgrund unserer eigenen Erfahrungen mit der Krankheit andere Betroffene unterstützen. Darüber hinaus sind natürlich auch Angehörige von Betroffenen angesprochen.

Nordrhein-Westfalen ist das bevölkerungsreichste Bundesland in Deutschland, und so haben wir hier bereits mehrere Ortsgruppen in Düsseldorf, Duisburg, Köln, Krefeld und Minden. Adressen und Kotaktdaten gibt es in der Rubrik Selbsthilfegruppen.

crps netzwerk logo

Wir gehören zum CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark., dem Netzwerk der CRPS Selbsthilfegruppen in Deutschland, Österreich und der Schweiz. Unsere Landesgruppen findet man ebenfalls in der Rubrik Selbsthilfegruppen. Derzeit arbeiten wir an unserem Bundesverband für CRPS / Morbus Sudeck.

In den deutschen Bundesländern Brandenburg, Saarland und Thüringen, sowie in vielen Bundesländern in Österreich und der Schweiz gibt es leider noch keine eigenen Landesgruppen und wir sind dort auf der Suche nach Gruppenleiter/innen. Für die Bundesländer Berlin und Sachsen suchen wir neue Gruppenleiter/innen. Bei Interesse an einer eigenen Selbsthilfegruppe leisten wir gerne Unterstützung, gibt es ausführliche Information zur Unterstützung unter gruendung.crps-netzwerk.org oder können per Email an gruendung@crps-netzwerk.org angefordert werden.

Ein paar Tipps zur Benutzung der Webseite:

Wiederkehrende Benutzer sollten sich mit einem eigenen Benutzernamen registrieren, der dann bei jedem Kommentar und Beitrag und im Chat angezeigt wird. Hierfür befindet sich in der Sidebar rechts unter der Anmeldebox auch ein Link zum Registrieren. Man bekommt vom System ein Passwort und einen Aktivierungslink per Email zugesandt (und ganz wichtig: jede Registrierung muss erst von den Administratoren freigegeben werden!) Zukünftig meldet man sich dann immer rechts in der Anmeldebox mit Benutzernamen und Passwort am System an. Sollte man einmal sein Passwort vergessen haben, hilft der Link Passwort vergessen sicher weiter. Registrierte Benutzer können u.a. eigene Beiträge schreiben, unseren CornerChat benutzen, andere Benutzer kontaktieren, andere Beitragsansichten nutzen usw.

Neue Artikel und Kommentare kann man über Letzte Beiträge/Kommentare oder über das jeweilige Beitragsarchiv eines Monats auf der rechten Seite aufrufen oder sie sich wöchentlich per Newsletter zusenden lassen.

Neuigkeiten und aktuelle News gibt es auf unserer Seite Aktuelles, zu finden oben in der Navigationsleiste. Dort findet man auch unsere Agenda mit allen wichtigen Terminen der Gruppe, und bestellbare Artikel wie Broschüren, Flyer ud Ausweise unter Orange Ware Stores dort findet sich auch unser SOS-Ausweis.

Das bestgeigneste Forum zum Austauschen oder um Fragen zu stellen über CRPS und andere Themen ist die Rubrik Fragen und Antworten. Eigene Erfahrungen gehören bitte in die Rubrik Erfahrungsberichte.

vielen dank2

Bei technischen Fragen zur Registrierung oder Anmeldung oder nicht sonstiger Fragen zur Webseite aber auch zur Krankheit CRPS bitte den orangenen »Du hast Fragen zu CRPS« Button am linken Bildrand benutzen. Natürlich beantworten wir hier auch wichtige Fragen zur Krankheit.

wir veraendern


Anzeige
anzeige_aktivmedical